Actie Knallen voor Spierballen: doneer je vuurwerkgeld aan spieronderzoek

Duchenne Parent Project start deze week de actie ‘Knallen voor Spierballen’. De campagne spoort mensen aan om hun vuurwerkgeld dit jaar te doneren aan onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie. Onderzoek naar een genezing voor kinderen met deze fatale spierziekte is kostbaar. “Elke euro voor spieronderzoek is welkom”, zegt Elizabeth Vroom, oprichtster van het Duchenne Parent Project. Nederlanders gaven vorig jaar samen meer dan 77 miljoen euro uit aan vuurwerk, maar knalvuurwerk is dit jaar verboden.

Nederland heeft honderden patiënten met de ziekte Duchenne Spierdystrofie. Bij kinderen met deze ziekte breken de spieren langzaam af omdat ze een eiwit missen dat zorgt voor stevigheid van spiercellen. “We willen mensen die normaal knalvuurwerk kopen, dit jaar uitdagen om het geld dat ze overhouden te investeren in onderzoek naar deze ziekte”, zegt Vroom. “Duchenners zitten sinds het begin van de coronacrisis in zelfisolatie omdat zij meer risico lopen door hun kwetsbare gezondheid. Immers, voor de ademhaling zijn spieren nodig en je hart is ook een spier.”

Onderzoek naar medicijn

Er is veel onderzoek nodig om een geneesmiddel te ontwikkelen waardoor de levensverwachting van iedereen met Duchenne Spierdystrofie verbetert. Dankzij evenementen en sponsoracties geeft het Duchenne Parent Project al jaren financiële ondersteuning aan ruim 200 onderzoeken naar medicijnen. Door de coronacrisis kunnen die evenementen niet meer plaatsvinden.

Kennis over Duchenne

Wereldwijd wordt één op de 5.000 jongens geboren met Duchenne Spierdystrofie. Hun ouders willen het onderzoek naar een geneesmiddel versnellen en de behandeling verbeteren. Zij doen dit niet alleen door het sponsoren van onderzoek, maar ook door artsen en onderzoekers internationaal bij elkaar te brengen en kennis te delen.

Meer informatie: https://knallenvoorspierballen.nl

Lees hier het hele persbericht

En bekijk hier het interview met Justus Kuijer die de vuurwerkanimaties maakte in ruil voor een donatie aan onderzoek naar de spierziekte Duchenne.

Continue Reading

Informatie Coronavirus en Duchenne

Wij volgen de ontwikkeling en adviezen van autoriteiten op de voet.

Vooralsnog zijn de adviezen als volgt:

Goede hygiëne:

  • Goed en regelmatig de handen wassen,  voor alle verzorgers/huisgenoten rondom de Duchenne jongen/man (zie filmpje) en zo min mogelijk je gezicht aanraken

 

  • Hoesten en niezen in de binnenkant van de elleboog
  • Gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze na gebruik meteen weg
  • Sinds 9 maart is hieraan toegevoegd: geen handen schudden

 

Vermijd zoveel mogelijk risicomomenten op contact met virusinfecties:

  • Reis niet naar gebieden waar het virus is vastgesteld
  • Vermijd contact met mensen die recent (minder dan 2 weken geleden) in gebieden zijn geweest waar het virus is vastgesteld
  • Vermijd contact met mensen met klachten van koorts, hoesten en kortademigheid
  • Bezoek geen evenementen waar veel mensen zijn, zoals concerten of beurzen

 

Bel bij klachten/verschijnselen (hoesten, kortademigheid, koorts >38 graden) de huisarts.

Kijk voor actuele informatie op de website van RIVM

Het spierziekten team van het Duchenne Centrum Nederland adviseert het huidige schema met corticosteroïden door te geven. Stop niet zonder overleg met uw arts met uw medicatie.

Meer informatie vind je ook op de website van PPMD.

Continue Reading