Project ‘Uniek bewegen voor jongeren met Duchenne’

Duchenne Parent Project heeft een ontwikkelvoucher toegekend gekregen van de Coalitie Leefstijl in de Zorg voor het project ‘Uniek bewegen voor jongeren met Duchenne’. Met deze voucher kunnen patiëntenorganisaties hun leefstijlaanbod (door)ontwikkelen voor hun eigen achterban. Het project loopt van augustus 2025 tot maart 2026. 

Waarom dit project? 

Uit richtlijnen en onderzoek blijkt dat regelmatig en met de juiste inspanning bewegen bij Duchenne spierdystrofie goed is. Beweging kan helpen de spierfunctie te behouden, de conditie te verbeteren en overgewicht te voorkomen. Daarnaast laat onderzoek zien dat het niet gebruiken van spieren juist kan leiden tot snellere achteruitgang. 

Tegelijkertijd ontstaan er bij Duchenne families zorgen voor overbelasting, omdat beschadigde spieren niet herstellen. Bestaande informatie hierover is vaak te algemeen, weinig motiverend en geeft weinig concrete tips om zelf aan de slag te gaan. Hierdoor wordt bewegen te weinig toegepast in het dagelijks leven.  

Doel van het project  

Met dit project ontwikkelt Duchenne Parent Project wetenschappelijk onderbouwde, toegankelijke en motiverende beweeginformatie voor jongeren met Duchenne. De informatie sluit aan bij de internationale zorgrichtlijnen en de Nederlandse richtlijn fysieke training bij Duchenne. 

Wat ontwikkelen we? 

Met steun van de ontwikkelvoucher werken we aan: 

• Toegankelijke informatie over bewegen en ontspanning voor Duchenne families 

• Praktische tips in de vorm van trainingsvideo’s voor thuis 

• Effectieve communicatie, gebaseerd op bewezen methoden om gedragsverandering te ondersteunen 

• Toegang tot passend sport- en beweegaanbod, onder andere via Uniek Sporten en buurtsportcoaches 

De trainingen worden ontwikkeld samen met onderzoekers van het LUMC en het Duchenne Centrum Nederland en door een combinatie van een fysiotherapeut en jongeren met Duchenne zelf.

Waarom bewegen met Duchenne belangrijk is 

Met dit project verkleint Duchenne Parent Project de kloof tussen wetenschappelijke kennis en het dagelijks leven van jongeren met Duchenne. Jongeren worden ondersteund om op een veilige, goed onderbouwde en haalbare manier in beweging te blijven, met meer eigen regie en minder afhankelijkheid van zorg. 

Over de Coalitie Leefstijl in de Zorg 

De Coalitie Leefstijl in de Zorg is een samenwerkingsverband van organisaties in de zorg. Zij willen dat leefstijl, zoals bewegen, ontspanning en gezonde keuzes, een vaste plek krijgt in de zorg. Daarbij is er speciale aandacht voor mensen met een ziekte of beperking. 

Met de ontwikkelvoucher voor patiëntenorganisaties helpt de Coalitie organisaties om hun leefstijlaanbod te verbeteren of verder te ontwikkelen. Het doel is om betrouwbare, wetenschappelijk onderbouwde en toegankelijke informatie te maken, die goed aansluit bij de eigen achterban. Zo kunnen patiënten en hun families beter ondersteund worden om zelf aan de slag te gaan met een gezonde leefstijl.