Op zaterdag 6 september 2025 vond de 17e editie van de Duchenne Triathlon plaats bij het Boschbad in Apeldoorn. Ook dit jaar stonden 35 enthousiaste deelnemers, individueel of in teamverband aan de start van deze 1/8e triathlon om geld op te halen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.
Onder een stralende nazomerzon werden de drie onderdelen (zwemmen, fietsen en hardlopen) met veel support van het publiek afgelegd. Na afloop genoten deelnemers, vrijwilligers en supporters in het Duchenne Kwartier van een lunch en de feestelijke prijsuitreiking. De sfeer was opnieuw fantastisch; een dag vol sportiviteit en saamhorigheid met één gezamenlijk doel: een toekomst zonder Duchenne.
Indrukwekkende opbrengst van Duchenne Triathlon
Dit jaar is er ruim € 18.000,- aan sponsorbijdragen opgehaald voor het Duchenne Parent Project. Dit is een fantastisch eindresultaat!
Richard Pol prolongeerde zijn titel met de snelste tijd van 1:19, gevolgd door team QuantSense en team GoGosnJel.
De beker voor het hoogste sponsorbedrag ging naar Rotary Arnhem-Oost, met een netto-opbrengst van € 3.105,38. Nysingh tegen Duchenne volgde met € 2.660,- en Rock en Roel met € 2.325,18.
Dank aan iedereen die dit mogelijk maakt
Het Duchenne Parent Project is de Triathlon Apeldoorn bijzonder dankbaar voor de organisatie van dit evenement. Ook willen we de Rotaryclub Apeldoorn en Vrienden van Duchenne bedanken voor de organisatie van dit geweldige evenement en bemanning van de foodtruck.
Op zaterdag 1 november 2025 organiseert Duchenne Parent Project opnieuw het jaarlijkse Duchenne Congres. Dit jaar vindt het congres plaats op een bijzondere locatie: het Luchtvaartmuseum Aviodrome in Lelystad.
Het Duchenne Congres is hét evenement voor families, zorgverleners, onderzoekers, professionals en andere betrokkenen bij Duchenne spierdystrofie. Het belooft een dag vol actuele kennis, inspiratie en ontmoeting te worden, met een uitgebreid programma voor zowel volwassenen als kinderen.
Inschrijving gesloten
De inschrijving is inmiddels gesloten. Ben je te laat met aanmelden? Mail dan even naar info@duchenne.nl — we kijken graag wat er nog mogelijk is.
Waarom je het Duchenne Congres 2025 niet wilt missen
Ontvang actuele kennis en inzichten over onderzoek, therapieën en zorg bij Duchenne.
Ontmoet andere families en professionals uit het veld.
Doe mee aan interactieve workshops en neem deel aan inspirerende sessies.
Speciaal kinderprogramma in het Aviodrome, inclusief flight simulatoren en creatieve activiteiten.
Gratis exemplaar van het nieuwe boek ‘De Psychologie van Duchenne’ voor alle aanwezige families.
Ochtendprogramma: de nieuwste inzichten
De dag start met een korte opening door Anneliene Jonker, directeur van Duchenne Parent Project, waarin zij terugblikt op de belangrijkste projecten uit de afgelopen 31 jaar. Daarna volgen inspirerende lezingen door toonaangevende experts:
Onderzoek en therapie – nieuwste ontwikkelingen door Annemieke Aartsma-Rus (LUMC)
Maag- en darmgezondheid bij Duchenne – inzicht in uitdagingen en oplossingen door Kristien Tytgat (Amsterdam UMC)
Zorg in Nederland – hoe de zorg beter georganiseerd kan worden door Erik Niks (LUMC)
Cardiologische zorg bij Duchenne – door Arno Roest (LUMC)
Het brein – leren, gedrag en emotionele ontwikkeling door Sylvia Klinkenberg, Dirk Sweere en Jos Hendriksen (Kempenhaeghe)
Met als klap op de vuurpijl: presentatie van de volledig herziene editie van het boek ‘De Psychologie van Duchenne’ door Jos Hendriksen. Dit vernieuwde boek van 124 pagina’s biedt praktische inzichten en ervaringsverhalen over leren, gedrag en opvoeden. Alle aanwezige families ontvangen gratis een exemplaar.
’s Middags kunnen deelnemers kiezen uit diverse workshops, waaronder:
Vrouwen, draagsters en Duchenne – met Saskia Houwen en Merelijne Verschoof
Rolstoelhouding en gezondheid – met Imelda de Groot en Yolanda van den Elzen
Bewegen en leefstijl – met Menno van der Holst, Eveline Fleerakkers en Paulien Klap
Vliegen met een rolstoel – met Gerda Land en ervaringsdeskundige Frank van Ieperen
Woningaanpassing – persoonlijk advies van Duchenne-vaders Robert de Jong en Ruben Eshuis
Kennismaking met de Duchenne Ervaringsraad – nieuwe leden stellen zich voor
Update Duchenne Barrière Breker – door Jonathan Al, Paulien Klap en Justus Kuijer
Plenaire afsluiting en Duchenne Award 2025
We sluiten de dag af met een bijdrage van Joost Conijn, kunstenaar en avonturier, bekend van zijn zelfgebouwde vliegtuig en ongewone reizen. Hij vertelt over durven dromen en grenzen verleggen.
Daarna volgen korte pitches van lopende initiatieven en de feestelijke uitreiking van de Duchenne Award 2025, voor iemand die zich bijzonder heeft ingezet voor de Duchenne-community.
Kinderprogramma
Het Aviodrome biedt een unieke omgeving voor een avontuurlijk kinderprogramma:
Ontdekkingstocht door het museum en een spannende 4D-film
Creatieve papieren vliegtuigworkshop (vanaf 8 jaar) met Paul Senders van Kunst & Vliegwerk
Wedstrijd ‘wiens vliegtuig vliegt het verst’
Flight simulatoren van SimGame Shop, ook vanuit een rolstoel te bedienen
Onze vrijwilligers, die vertrouwd zijn met Duchenne, begeleiden de kinderen. Oudere kinderen mogen uiteraard ook aansluiten bij het hoofdprogramma.
Afsluiting: rond 16.45 uur, gevolgd door een hapje en drankje
Parkeren: ruime parkeergelegenheid direct naast het museum (€ 7,50 per dag)
Inschrijven en kosten
Schrijf je vóór 18 oktober 2025 in en ontvang direct een bevestiging per e-mail.
Deelnamekosten
Kinderen en volwassenen met Duchenne en hun families/partners: €10
Andere belangstellenden (zorgverleners, onderzoekers, studenten): €40
Bedrijfsvertegenwoordigers: €100
Net als voorgaande jaren houden we de tarieven voor families laag. Een extra donatie wordt zeer gewaardeerd.
Ken je anderen die geïnteresseerd zijn? Stuur deze informatie gerust door! Wij kijken ernaar uit om jullie allemaal te verwelkomen in Lelystad op 1 november 2025.
Ter gelegenheid van World Duchenne Awareness Day heeft Duchenne Parent Project een bijzondere kaartencollectie gelanceerd op Kaartje2Go. Van elk verkocht kaartje wordt €0,25 gedoneerd aan Duchenne Parent Project.
Deze collectie bestaat uit unieke ontwerpen die zijn gemaakt door mensen uit de Duchenne community. Met deze kaarten kunnen familie, vrienden en betrokkenen op een persoonlijke manier steun betuigen en bewustwording vergroten.
Duchenne kaartencollectie
De collectie laat zien hoe creativiteit en verbondenheid samenkomen in de strijd tegen Duchenne spierdystrofie. De ontwerpen zijn heel gevarieerd: van handgetekende harten, klassieke kransen en zonnige schilderingen tot vrolijke ballonnen, sportieve en zomerse thema’s, dierenillustraties en zelfs een Pikachu. Elk ontwerp vertelt een eigen verhaal en juist dat maakt de collectie zo kleurrijk en persoonlijk!
Wij danken Kaartje2Go hartelijk de fijne samenwerking en de mogelijkheid om deze collectie breed beschikbaar te maken. Daarnaast een speciaal dankwoord aan Hans Bulthuis, die het ontwerp voor de binnenzijde van de kaarten heeft verzorgd.
Met deze kaartencollectie hopen we dat nog meer mensen geraakt en geïnspireerd worden om stil te staan bij World Duchenne Awareness Day, en om hun steun uit te dragen aan iedereen die met Duchenne leeft.
Duchenne spierdystrofie raakt niet alleen degene die de aandoening heeft, maar het hele gezin. Juist het gezin staat centraal in de zorg – het zijn de banden die kracht en betekenis geven aan alles wat we doen.
Familie is ook een plek van groei en leren, net zoals school. Maar ze komt ook tot uiting in gemeenschappen waar we steun, inclusie en verbondenheid vinden. Deze banden bouwen aan de toekomst, doorbreken barrières en geven moed.
De documentaire vertelt dit verhaal via drie families uit Japan, Mauritius en Griekenland. Drie verschillende levens, verbonden door één vastberadenheid: altijd streven naar het best mogelijke leven.
‘Familie: het hart van zorg’ is geregisseerd door Nicoletta Madia en geproduceerd door Arim Communication, en biedt een intiem en krachtig kijkje in hoe liefde, steun en doorzettingsvermogen de kern vormen van zorg voor mensen met Duchenne.
7 september 2025. Vandaag is het World Duchenne Awareness Day. Wereldwijd staan we stil bij Duchenne spierdystrofie, een ernstige en zeldzame spierziekte. Ter gelegenheid van deze dag lanceren we met trots de documentaire Samen sterk. Dit is een korte film over de kracht van familie en verbondenheid in het leven met Duchenne spierdystrofie.
Zorg is meer dan medische hulp
‘Samen sterk’ laat zien hoe familie, vrienden en verzorgers een onmisbare rol spelen in het dagelijks leven van mensen met Duchenne. De documentaire, geproduceerd door Jan-Willem Bult volgt verschillende gezinnen die elk op hun eigen manier een hechte kring hebben opgebouwd.
Samen sterk: de videoportretten
We ontmoeten onder anderen de familie van Schie. Moeder Agaat samen met haar dochter, kleinzoon, buren en vrienden zorgt voor Leo. Hun hechte kring laat zien hoe liefde en verbondenheid steun bieden in het dagelijks leven. Ook Bart van Riet komt in beeld. Naast de hulp van acht zorgprofessionals is het vooral zijn jeugdvriend Harry die al veertig jaar een bron van plezier en vriendschap is.
Daarnaast volgen we de familie Bos, waar vader Jordy en zijn broer jaarlijks deelnemen aan Duchenne Heroes om geld in te zamelen voor onderzoek. Met de steun van oma worden stapels wafels gebakken om de actie kracht bij te zetten. Tot slot deelt Tom hoe belangrijk rolstoelhockey voor hem is en hoe fijn het is dat zijn broer hem daarin altijd bijstaat.
Het thema van World Duchenne Awareness Day 2025 is ‘Familie, het hart van de zorg.’ De verhalen in ‘Samen sterk’ maken dit thema tastbaar: niet alleen zorgprofessionals, maar juist ook de directe omgeving maakt het verschil.
Dank aan de betrokken families
Duchenne Parent Project is bijzonder dankbaar voor de openheid en medewerking van de families van Schie, van Riet, Bos en Damen. Zij hebben allemaal hun persoonlijke verhalen gedeeld om anderen te inspireren.
Duchenne Heroes haalt al vóór de start meer dan een miljoen euro op
A.s. zondag gaat Duchenne Heroes voor de 19e keer van start. Dat het evenement na al die jaren nog altijd volop leeft, blijkt uit de sponsoropbrengst: nog voor de eerste kilometer is gefietst, staat de teller al boven de één miljoen euro. Een uitzonderlijk resultaat voor een evenement dat al zo lang bestaat. Extra bijzonder dit jaar is dat ook Anneliene Jonker, directeur van Duchenne Parent Project, samen met een team van zorgverleners en onderzoekers van het Duchenne Centrum Nederland én bijna 300 andere deelnemers, op de fiets stapt om aandacht en geld in te zamelen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.
Samen in beweging voor onderzoek
Duchenne spierdystrofie is een ernstige spierziekte die vooral jonge jongens treft en hun leven ingrijpend beïnvloedt. Er is nog geen genezing, maar dankzij onderzoek zijn er belangrijke stappen gezet die het leven verlengen en verbeteren. Met hun deelname aan Duchenne Heroes komen zeven zorgverleners en onderzoekers van het Duchenne Centrum Nederland én directeur Anneliene Jonker én bijna 300 andere deelnemers, letterlijk in beweging om onderzoek naar deze zeldzame spierziekte te versnellen.
Een sportieve uitdaging met blijvende impact
Duchenne Heroes is een meerdaagse mountainbike- en graveltocht door verschillende landen. Afhankelijk van de deelname (3 of 7 dagen) fietsen de deelnemers een uniek offroad-parcours door Duitsland en Nederland. Het team van het Duchenne Centrum Nederland legt in drie dagen ruim 300 kilometer af. Iedere trap op de pedalen brengt meer hoop voor kinderen en families die met Duchenne leven.
Zo is Duchenne Heroes niet alleen een sportieve uitdaging, maar vooral een krachtig middel waarbij deelnemers een sponsorbedrag ophalen dat al 19 jaar lang goed onderzoek en projecten mogelijk maakt – en dat dit jaar opnieuw een recordbedrag oplevert.
Stem van betrokkenheid
Prof. Jan Verschuuren, neuroloog en onderzoeker, vertelt: “We zien dagelijks wat Duchenne betekent voor kinderen en hun families. Met Duchenne Heroes willen we een extra stap zetten en bijdragen aan betere behandelingen.”
Dr. Anneliene Jonker vult aan: “Als directeur maar ook als onderzoeker weet ik hoe cruciaal goed onderzoek en zorginnovatie zijn voor mensen met Duchenne. Door zelf mee te fietsen wil ik laten zien hoe wetenschap en persoonlijke betrokkenheid samen het verschil maken. Dat we al voor de 19e keer Duchenne Heroes organiseren én nog vóór de start boven de miljoen euro uitkomen, laat zien hoe waardevol en krachtig dit evenement is voor onze gemeenschap.”
Over Duchenne Heroes
De 19e editie van Duchenne Heroes vindt plaats van 7 t/m 13 september. De route voert dwars door het Sauerland en de Eifel, start in Meschede (Duitsland) en eindigt in Roermond (Nederland). Het ingezamelde geld gaat naar onderzoek en projecten die het leven van mensen met Duchenne verbeteren.
Steun dit bijzondere initiatief
Elke donatie helpt om het onderzoek vooruit te brengen. U kunt bijdragen via: Doneer hier
De jaarlijkse Dr. Imelda de Groot Award is nu open voor inzendingen. Deze prijs is geïnitieerd door het Duchenne Parent Project Nederland. Het doel van deze award is om innovatieve initiatieven te stimuleren die de zorg en kwaliteit van leven van mensen met Duchenne spierdystrofie (DMD) verbeteren. De award richt zich op baanbrekende, creatieve en evidence-based ideeën die bijdragen aan vooruitgang in de klinische en maatschappelijke zorg voor deze patiëntengroep. De deadline voor inzendingen is 15 november 2025.
Projecten die in aanmerking komen voor de award kunnen onder meer betrekking hebben op:
Implementatie van nieuwe wetenschappelijke bevindingen in de gebruikelijke zorg
Verkenning van het effect van nieuwe zorgbehandelingen (pilotstudie)
Nieuwe sportinitiatieven
Nieuwe vrijetijdsinitiatieven
Psychosociale zorg
Zorginitiatieven om maatschappelijke participatie te verbeteren
Verkenning van nieuwe onderwerpen die in de klinische zorg aan bod komen
Toekenning en voorwaarden
De award bestaat uit een financiële bijdrage van € 10.000, bedoeld om een nieuw project te initiëren of een bestaand project verder te implementeren. De selectie van de winnaar wordt uitgevoerd door een deskundige jury, onder voorzitterschap van dr. Imelda de Groot.
Deelname staat open voor alle professionals die direct betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Duchenne spierdystrofie.
Procedure voor inzending
Inzendingen dienen te bestaan uit een videopresentatie van maximaal 3 minuten, waarin het project inhoudelijk wordt toegelicht en een motivatie wordt gegeven omtrent het innovatieve en unieke karakter. De video mag in de eigen taal worden ingediend, mits voorzien van Engelse ondertiteling.
Nominaties dienen uiterlijk 15 november 2025 gestuurd te worden naar info@duchenne.nl. De winnaar wordt in december bekendgemaakt.
Over Dr. Imelda de Groot
Dr. Imelda de Groot ging in april 2021 met pensioen als specialist kinderrevalidatie aan het Radboud Universitair Medisch Centrum. Tijdens haar carrière zette zij diverse innovatieve en relevante onderzoeksprojecten op, gericht op Duchenne en Becker spierdystrofie, zoals het project ‘No use is disuse’ dat zich richtte op beweging en fysieke activiteiten. Het doel van deze award is om onderzoekers en clinici te inspireren om hun werk in dit veld voort te zetten.
The annual Dr. Imelda de Groot Award is now open for applications. Established by Duchenne Parent Project Netherlands, this award aims to stimulate innovative initiatives that advance clinical care and improve quality of life for individuals living with Duchenne muscular dystrophy (DMD). The award focuses on groundbreaking, creative, and evidence-based ideas that contribute to the development and implementation of improved healthcare practices. The deadline for submissions is 15 November 2025.
Scope of eligible projects
Projects eligible for consideration may include, but are not limited to:
Implementation of new scientific findings in daily care
Exploring the effect of new healthcare treatments (pilot study)
New sports initiatives
New leisure initiatives
Psychosocial care
Healthcare initiatives to improve social participation
Exploration of new topics addressed in clinical care
Award and conditions
The award provides financial support of €10,000 to initiate a new project or expand an existing one. The recipient will be selected by an expert jury, chaired by Dr. Imelda de Groot.
All professionals directly involved in the care of individuals with Duchenne muscular dystrophy are eligible to apply.
Submission procedure
Applications must be submitted in the form of a video presentation of a maximum of 3 minutes, outlining the project and including a brief motivation highlighting its innovative and unique aspects. Videos may be recorded in the applicant’s native language, provided that English subtitles are included.
Submissions must be sent by 15 November 2025 to info@duchenne.nl. The winner will be announced in December.
About Dr. Imelda de Groot
Dr. Imelda de Groot retired in April 2021 as a pediatric rehabilitation specialist at the Radboud University Medical Center. During her career, she set up several innovative and relevant research projects focused on Duchenne and Becker muscular dystrophy, such as the ‘No use is disuse’ project that focused on movement and physical activities. The aim of this award is to inspire researchers and clinicians to continue their work in this field.
Tijdens SAIL 2025 vond een bijzonder en vernieuwend pilot-evenement plaats, speciaal voor (jong)volwassenen (18+) met Duchenne spierdystrofie. Het was een last-minute kans die we met beide handen hebben aangegrepen: op het terrein van Yumen Bionics, aan het water in Amsterdam, kwam een kleine groep samen voor een unieke maritieme ervaring tijdens één van de grootste nautische evenementen ter wereld.
Tall Ships & BBQ
De deelnemers konden van dichtbij genieten van de indrukwekkende tall ships, de feestelijke sfeer én een heerlijke barbecue. Dankzij de inzet van twee barbecue masters (Robert en Ruben), de mensen van Yumen en Duchenne Parent Project, kon iedereen zorgeloos meedoen en genieten.
Het samenzijn, het delen van ervaringen en het beleven van een dag vol avontuur en ontspanning maakten dit pilot-evenement tot een groot succes. Voor velen was het een waardevolle kans om leeftijdsgenoten te ontmoeten in een ongedwongen en feestelijke setting.
Initiatieven voor (jong)volwassenen met Duchenne
De positieve reacties benadrukken het belang van dit soort initiatieven voor (jong)volwassen mannen met Duchenne. Daarom onderzoeken we hoe een 18+ evenement in de toekomst een vaste plek kan krijgen binnen de activiteiten van DPP. We hopen dit samen verder vorm te geven, zodat steeds meer (jong)volwassenen kunnen aansluiten.
Tijdens de jaarlijkse Hollands Venetië Tocht in Steenwijk is dit weekend een bedrag van €11.000,- ingezameld voor het Duchenne Parent Project.
Aan het einde van de tocht werd de cheque symbolisch overhandigd aan Noud, Rianne en Renze de Groot en aan Robert de Jong van DPP. Robert, Rianne en de Noudtainbikers hebben zelf de tocht, in verschillende afstanden, afgelegd.
“Het blijft fantastisch dat zoveel mensen zich inzetten voor een zeldzame ziekte als Duchenne. We zijn bijzonder dankbaar voor RTV Steenwijk en de Rotary’s Steenwijk en Steenwijk-Regio voor het organiseren van deze tocht. Deze editie was mede dankzij de vele vrijwilligers en het mooie weer een groot succes!” Zegt Robert de Jong.
Over de Hollands Venetië Tocht
De Hollands Venetië Tocht is een jaarlijks fietsevenement dat door RTV Steenwijk, Rotary Steenwijk en Rotary Steenwijk-Regio wordt georganiseerd.
De fietstocht voert door de natuur van Giethoorn en Nationaal Park Weerribben-Wieden. Met afstanden van 40, 60, 80 en 120 kilometer kunnen zowel toerfietsers als recreatieve wielrenners hun fietshart ophalen. Dit jaar genoten bijna 800 deelnemers van de zorgvuldig uitgezette routes door dit gebied.
Met deze steun kan het Duchenne Parent Project investeren in meer en beter onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.
Onze website maakt gebruik van cookies. Door op 'Accepteren' te klikken, geeft u toestemming voor het gebruik van cookies. In onze Privacy- en cookieverklaring leggen wij uit hoe wij cookies gebruiken.Accepteren
