Vacature ‘Adviseur ervaring’ voor het project ‘Duchenne Barrière Breker’

Heb je Duchenne, of heeft je kind Duchenne en wil je ons meehelpen bij het opzetten van de nieuwe functie Duchenne Barrière Breker? De Barrière Breker ondersteunt bij het leiden van een zelfstandig leven met Duchenne. Meld je nu aan!

Meer mensen met Duchenne worden ouder. Hierdoor breng je een steeds groter deel van het leven door als volwassene. Maar: hoe ziet dat leven er dan uit? Hoe leid je een volwassen leven op een zelfstandige, positieve en optimistische manier? En welke hulp kan je daarbij gebruiken? Er zijn veel vragen waarover je kunt nadenken. Waarbij was jij graag een handje geholpen toen jij of je kind opgroeide? Of waarbij kan je nu hulp gebruiken, om het leven te kunnen leiden dat je wilt? We willen hier niet alleen over nadenken, maar samen met jou ook echt actie ondernemen. Door mee te denken over welke hulp nodig is om zelfstandig te kunnen leven met Duchenne, help je bij het opzetten van de Duchenne Barrière Breker (DBB).

Wat ga je doen?

We beginnen met een aantal gesprekken om te bepalen wat belangrijk is voor de DBB. We bespreken vragen als:

• Leid jij een zelfstandig volwassen leven, zoals je zou doen als je geen Duchenne had (of doet je kind dat)? Zo ja, hoe heb je dat bereikt? Zo nee, welke obstakels ervaar je?
• Zijn er zaken waarbij je hulp had kunnen gebruiken om je leven meer in te richten zoals je wilt?
• Stel dat iemand de hulp zou kunnen bieden, wat zouden de vereisten moeten zijn?

Op basis van jouw antwoorden gaan wij aan de slag om materialen te ontwerpen die de DBB kan gebruiken. Dit kan bijvoorbeeld een tijdlijn zijn met momenten waarop je moeilijke keuzes maakt, zoals: welke middelbare school kies je? En: hoe organiseer je leuke dingen doen? Als je het leuk vindt, kunnen we ook video’s maken over hoe jij dit aanpakt. Over de materialen vragen we jouw mening.

In het tweede deel van het project gaat de DBB langs bij een aantal mensen met Duchenne. Als de Barrière Breker dan in een moeilijk situatie komt, dan kan hij of zij terugvallen op jouw ervaring.

Wat bieden wij?

• Een vergoeding van ongeveer €40,- per uur. Met de uitkering wordt rekening gehouden met een eventuele Wajong-uitkering.
• Samenwerken met ambitieuze mensen die het huidige zorgaanbod willen verbeteren.
• Mogelijkheid om vanuit huis te werken.

Wie zoeken wij?

• Mensen met Duchenne of ouders/verzorgers van iemand met Duchenne, die hun mening willen geven over opgroeien met Duchenne en welke obstakels daarbij horen.
• Het maakt niet uit of je studeert, geen werk hebt, wel werk hebt of de helft van het jaar in het buitenland woont.
• We zoeken mensen van verschillende leeftijden en in verschillende levensfasen (mensen die naar school gaan, een opleiding volgen, werken of een andere dagbesteding hebben).
• We zoeken mensen met Duchenne die verschillen in hun fysieke, mentale en/of psycho-sociale mogelijkheden.

Wat vragen wij van jou?

Het project waarin je de eerdergenoemde werkzaamheden doet duurt in totaal 1,5 jaar en start in juni met een fysieke kick-off in het midden van het land.

In de eerste zes maanden zullen we ongeveer één keer per maand in gesprek gaan. Gesprekken duren één uur en kunnen online plaatsvinden. Daarnaast houden we een fysieke brainstormdag ergens in het midden van het land.

Als je het leuk vindt om mee te helpen met het maken van video’s, dan organiseren we echte ‘draaidagen’. Dit kan in je eigen omgeving, bijvoorbeeld op je werk, op school of thuis.

Vanaf januari 2025 gaat de DBB langs bij gezinnen. Dan vragen we je iedere twee maanden om in groepjes advies te geven. Dit duurt ongeveer twee uur per keer en gebeurt online.

Wil je meewerken aan het Duchenne Barrière Breker project?

We komen graag met je in gesprek. Al lijkt 1,5 jaar misschien lang, jouw advies en ervaring is heel erg belangrijk om het project tot een succes te maken.

Deadline

Stuur voor 29 mei 2024 een korte motivatie waarin je jezelf voorstelt en je vertelt wat je interessant lijkt aan dit project. Deze motivatie mag geschreven, maar mag ook op video of spraakbericht: kies de manier die makkelijk voor je is. We kijken ernaar uit om met je in gesprek te gaan!

Vragen

Wil je meer weten over dit project? Je kunt Jonathan Al, projectleider van het ZonMw-project Duchenne Barrière Breker , bereiken via +31 6 42 66 66 67.

Vaccinaties tegen COVID-19 bij Duchenne

– Deze pagina wordt continu bijgewerkt met het laatste nieuws –

Onze leden houden we ook regelmatig op de hoogte via onze besloten Facebook groep of bulletin. Klik hier om lid te worden voor het bulletin en hier om lid te worden van de Facebook groep als je ouder of patiënt bent.

Nieuws 23-12-2021:  Geen voorrang met booster vaccinatie voor volwassenen met Duchenne

Lees in deze nieuwsbrief van 23 december het nieuws over het niet regelen van een vervroegde oproep voor de booster vaccinatie door VWS en wat je zelf zou kunnen doen om deze vaccinatie z.s.m. te krijgen.

Nieuws 17-12-2021:  Booster voor Duchenne en pgb-zorgverleners en coronavaccinatie voor kinderen van 5-12 jaar met Duchenne

Lees in deze nieuwsbrief van 17 december nieuws over de boosterprik voor alle volwassenen met Duchenne, de boosterprik voor pgb-zorgverleners en de coronavaccinatie voor kinderen van 5-12 jaar met Duchenne.

Nieuws 22-6-2021:  Jongeren vanaf 12 jaar met Duchenne worden uitgenodigd voor coronavaccinatie

Lees in deze nieuwsbrief van 22 juni het laatste nieuws van RIVM: jongeren vanaf 12 jaar met medisch risico worden door huisarts uitgenodigd om bij de GGD een afspraak te maken voor een coronavaccinatie.

Nieuws 13-4-2021:  Jongeren (16- en 17-jarigen) met neuromusculaire aandoeningen bij wie de ademhaling gecompromitteerd is

Op 9 april jl. heeft de Gezondheidsraad een advies uitgebracht over vaccinatie voor jongeren (16- en 17-jarigen) met een spierziekte en een beperkte (gecompromitteerde) ademhaling. De minister van VWS heeft aangegeven dat ook zij in aanmerking komen voor vervroegde vaccinatie. Dat zal waarschijnlijk met het BionTech/Pfizer-vaccin gebeuren, volgens eenzelfde traject als bij volwassenen. Op dit moment wordt dit vaccinatieplan uitgewerkt.

Nieuws 13-4-2021: Thuisvaccinatie van niet-mobiele hoog-risicopatiënten en patiënten die zich hebben opgegeven via het meldpunt

Afgelopen weken werden Duchenne patiënten die bij de hoog-risicogroep behoren via hun umc uitgenodigd voor vaccinatie tegen COVID-19. Wie heeft aangegeven gevaccineerd te willen worden, maar de reis niet te kunnen maken, wordt binnen nu en drie weken gebeld voor een vaccinatie-afspraak aan huis. Ook hebben patiënten die niet bekend zijn bij een UMC, de mogelijkheid gekregen om zich voor vervroegde vaccinatie op te geven via een tijdelijk meldpunt van Spierziekten Centrum Nederland. Dit meldpunt is inmiddels gesloten.

Deze patienten krijgen binnen nu en drie weken telefonisch bericht om een vaccinatie-afspraak te maken. De patiënten hoeven hiervoor niet zelf contact op te nemen met hun huisarts of medische specialist. Er zal gevaccineerd worden met een mRNA-vaccin (BionTech/Pfizer of Moderna), door de organisatie thuisvaccinatie.nl. Deze organisatie richt zich op reisvaccinaties en nu, in opdracht van het VWS, ook op coronavaccinaties. Anders dan eerst was gemeld is de huisarts niet bij de thuisvaccinatie betrokken.

Geen uitnodiging ontvangen op 1 april?

Inmiddels zou iedereen met Duchenne en Becker uitgenodigd moeten zijn door een van de UMC’s.
Bent u nog niet uitgenodigd voor vaccinatie? Meld u dan bij het meldpunt van Spierziekten Centrum Nederland (SCN). Het “Aanmeldformulier voor vaccinatie” vind je op de website van SCN.

Nieuwsbrief 22 maart jl. : informatie RIVM over vaccinatie neurologische patiëntengroep

Lees in deze nieuwsbrief de informatiebrief van RIVM van vandaag 22 maart, naar aanleiding van het spoedoverleg wat DPP samen met ALS patients connected afgelopen zaterdagmiddag had op verzoek van demissionair Minister Hugo de Jonge. Dit n.a.v. ons persbericht samen met ALS patients connected op vrijdagavond 19 maart en de social media campagne zaterdag 20 maart.

Nieuwsbericht van SVB over het uitnodigen van PGB zorgverleners voor COVID-19 vaccin:

Lees hier het nieuwsbericht van SVB van 19 maart jl. over PGB zorgverleners en COVID-19 vaccin. Op 23 maart 2021 ontvangt de budgethouder een uitnodiging voor zijn zorgverleners om zich te laten vaccineren. In de uitnodiging staat hoe zijn zorgverlener een afspraak maakt bij de GGD.

Nieuwsbrief 10 maart jl.: Bericht van Duchenne Centrum Nederland aan Duchenne families

Lees in deze nieuwsbrief een bericht van Duchenne Centrum Nederland over de COVID-19 vaccinatie.

Nieuwsbrief 24 februari jl. : laatste nieuws COVID-19 vaccinatie bij Duchenne

Lees in deze nieuwsbrief een update met vragen en antwoorden over vaccinaties tegen COVID-19 bij Duchenne.

Webinar 27/1/21 over COVID-19 vaccin bij Duchenne:

Woensdagavond 27 januari a.s. organiseerden we een webinar over het COVID-19 vaccin en DMD met medewerking van dr. Erik Niks, LUMC, dr. Imelda de Groot, RadboudUMC en dr. Mariet Feltkamp, viroloog LUMC. Onder grote belangstelling werden de ingestuurde vragen beantwoord.
Mocht je dit informatieve webinar gemist hebben, of het terug willen kijken, klik dan op onderstaand filmpje voor de presentatie.
Veel dank aan Dr. Erik Niks, Dr. Imelda de Groot en Dr. Mariet Feltkamp voor hun inzet voor onze Duchenne community!

Nieuwsbericht van SVB over het uitnodigen van PGB zorgverleners voor COVID-19 vaccin:

Lees hier het nieuwsbericht van SVB van 15 januari jl. over PGB zorgverleners en COVID-19 vaccin

Nieuwsbericht van PerSaldo van 13 januari 2021: wanneer krijgen jouw zorgverleners het vaccin?

Lees hier het nieuwsbericht van PerSaldo over PGB-ers en vaccinaties.

Nieuwsbrief van 13 januari 2021: vragen & antwoorden over vaccinatie tegen COVID-19

Lees in deze nieuwsbrief de veelgestelde vragen en antwoorden over vaccinaties tegen COVID-19.

Vraag over COVID-19 vaccin en mogelijke invloed op gentherapie:

Download hier de vraag over COVID-19 vaccin en mogelijke invloed op gentherapie beantwoord door prof. dr. Annemieke Aartsma-Rus, LUMC.

Jonge pioniers (10-16 jaar) met doorzettingsvermogen voor het gebruik van het eerste Yumen Bionics Exoskelet

Yumen Bionics is op zoek naar 5 gemotiveerde gebruikers die voor een langere periode intensief met Yumen Bionics gaan samenwerken, door als één van de eersten het exoskelet te gebruiken

Yumen Bionics Exoskelet

Yumen Bionics heeft de afgelopen jaren in samenwerking met het Duchenne Parent project en het Radboudumc gewerkt aan een exoskelet speciaal voor mensen met Duchenne.

Met het exoskelet kan je bewegingen/activiteiten langer en makkelijker uitvoeren. Hierdoor word je minder snel moe en raken je armen minder snel overbelast.

Door het lichte gewicht kan het exoskelet met een handbewogen rolstoel gebruikt worden. Daardoor kunnen ook jonge jongens, die geen elektrische rolstoel hebben, gebruik maken van dit exoskelet.

Wat zijn nog meer de voordelen van het exoskelet?

•Ondersteunt beide armen
•Romp kan vrij bewegen
•Geen gebruik van elektrische aandrijving
•Op maat gemaakte veren zorgen voor persoonlijke en meegroeiende ondersteuning

Pioniersprogramma

Kan jij:
•Zonder hulp je ellebogen en onderarmen optillen van je armleuning?

Wil jij:
•Graag een exoskelet om makkelijker mee te kunnen bewegen en minder snel moe te worden?

Ben jij:
•Wonend in Nederland?
•Een doorzetter?
•Bereid om veel tijd te steken in het uitproberen van een nieuw hulpmiddel?
•Niet bang voor een camera?
•Iemand die van bewegen houdt?

Meld je aan en wie weet word je gekozen om deel te nemen aan het pioniersprogramma! Voordat je dat doet, lees eerst alle informatie goed door in deze nieuwsbrief om te kijken of het pioniersprogramma iets voor je is.

Let the games begin! Game controllers voor Duchenne

ESPORTS MOGELIJK MAKEN VOOR GAMERS MET EEN SPIERZIEKTE/ ZWAKTE IN DE HANDEN.

Yumen Bionics en het Duchenne Parent Project hebben de innovatiechallenge ‘Challenge Sportakkoord Inclusieve(re) esports’ van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Sportinnovator gewonnen! Samen zetten we een eerste stap naar een professionele, langdurig te gebruiken en meegroeiende controller voor esports.

Proberen, verliezen, leren, winnen, trainen, steeds beter worden en uiteindelijk deelnemen aan Esports. Dat is wat het Duchenne Parent Project samen met Yumen Bionics mogelijk willen maken voor mensen met een progressieve spierziekte. 

Op dit moment zijn Esports ontoegankelijk voor veel gamers met Duchenne door de huidige controllers: de knoppen van de controller vereisen te veel kracht en de benodigde bewegingen zijn te lastig om uit te voeren. Daarnaast stimuleert de controller een onderuitgezakte en gesloten houding. Dit veroorzaakt onnodige vergroeiingen in de armen, schouders en rug.

Gamen is voor veel jongens/mannen met Duchenne heel erg belangrijk. Belangrijke redenen hiervoor zijn het spelplezier en sociale contacten met andere spelers. Daarnaast is het een alternatief voor de echte wereld waarin ze een personage kunnen creëren om even zichzelf niet te zijn. Tijdens het gamen vlucht je als het ware weg naar de virtuele wereld om problemen uit de realiteit te vergeten.

Om het gamen voor iedereen weer toegankelijk te maken,  ontwikkelt Yumen Bionics in samenwerking met twaalf studenten van de faculteit Industrieel ontwerpen van de TU Delft een controller waarmee je weer kunt trainen. Een professionele controller, die lang te gebruiken is, een Esport waardige uitstraling heeft en één die meegroeit met je persoonlijke krachten.  Één die het lekkerst in de hand ligt, fijnste knopjes heeft en zo lang mogelijk gebruikt kan worden door zoveel mogelijk gamers. Yumen Bionics en de studenten gaan met jongens/mannen met Duchenne in gesprek(online) over hun game-ervaringen. Op basis daarvan worden er prototypes ontwikkeld die getest gaan worden tijdens een lekker potje gamen.

Dankzij de ‘Challenge Sportakkoord Inclusieve(re) esports’ van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Sportinnovator kunnen we de eerste prototypes realiseren. Eind 2021 verwachten we de eerste controllers te kunnen testen. Zo zetten we de eerste stap naar een inclusievere Esports wereld.

Let the games begin!

Op naar een wereld vol kindvriendelijke hulpmiddelen! 

Hulpmiddelen zijn essentieel, maar worden door jongens met Duchenne niet altijd (even graag) gebruikt. Dit komt omdat de hulpmiddelen niet voldoende aansluiten bij hun dagelijkse leven. Veel hulpmiddelen belanden zo ongebruikt in de kast. Zonde!

Om hier verandering in te brengen, zijn Duchenne Parent Project en Yumen Bionics – met ondersteuning van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars – het project “kindvriendelijk ontwerp van hulpmiddelen” gestart. De resultaten zijn te vinden op het online platform  www.usuall.org. Het platform ondersteunt, inspireert en motiveert ontwikkelaars van hulpmiddelen om nog betere hulpmiddelen voor kinderen te ontwikkelen. Met usuall willen we dat het vanzelfsprekend wordt dat hulpmiddelen goed aansluiten bij de wensen en het dagelijks leven van kinderen. Nieuwsgierig? Neem een kijkje op het platform en deel het met ontwikkelaars.

We bedanken alle deelnemende kinderen en hun gezinnen, het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, de TU Delft, het RadboudUMC, Studio Tegendraads en de Universiteit Twente voor hun waardevolle bijdrage aan dit project!

Voeding bij Duchenne Spierdystrofie

Tijdens de World Duchenne Awareness Day (7 september) willen we niet alleen iedereen bewust maken van Duchenne (en Becker) Spierdystrofie, maar ook elk jaar meer bekendheid geven aan een specifiek onderwerp binnen de Duchenne-community. Voor 2019 was dit speciale onderwerp ‘Voeding bij DMD’.

Niet iedereen is zich misschien bewust van de noodzaak om speciale aandacht te besteden aan voeding en de inname van vloeistoffen. Ook het gebruik van supplementen in Duchenne heeft aandacht nodig, aangezien niet veel mensen zich bewust zijn van de risico’s van het nemen van supplementen, zeker in combinatie met andere medicatie. In deze video legt Dr. Erik Henricson het belang van voeding bij DMD uit.

Bij instellingen in scherm rechtsonder kun je kiezen voor Nederlandse ondertiteling

MEER INFORMATIE

De World Duchenne Organization heeft samen met experts op het gebied van Duchenne en voeding twee documenten gemaakt met informatie over voeding en supplementen. Klik op onderstaande afbeeldingen om deze documenten te downloaden.

Meld je aan voor onderzoek naar interactie tussen romp, hoofd en arm bewegingen

Voor het onderzoek Symbionics (ontwikkeling van een exoskelet voor romp en hoofd) is het Radboudumc op zoek naar jongens met Duchenne die nog minimaal 5-10 minuten zelfstandig kunnen zitten zonder rugleuning. Om beter te begrijpen hoe de armen, romp en hoofd samenwerken, wordt er een bewegingsonderzoek gedaan. De meting is slechts eenmalig 2 uur in het Radboudumc.
Voor meer interesse en/of aanmelding neem contact op met Laura Peeters, gegevens staan onderaan onderstaande flyer.

Belangrijk nieuw corticosteroïden protocol bij DMD

Helaas zijn veel ziekenhuizen onbekend met Duchenne of met de preventie en het beleid bij acute bijnier problemen bij Duchenne patienten die corticosteroïden gebruiken. Download hier het nieuwe protocol, het PJ Nicholoff Steroid Protocol, voor Duchenne patiënten die corticosteroïden gebruiken. Klik hier voor de Nederlandse vertaling van dit corticosteroïden protocol.

Emergency kaartje en Imperatives voor Duchenne, een checklist Duchenne Zorg

Print hier het emergency kaartje (Noodgevallen Duchenne). Imperatives voor Duchenne vind je beschreven in dit artikel en kun je hier uitprinten: Hoofdzaken voor Duchenne. Belangrijkste vereisten voor Duchenne Zorg, checklist voor zorgverleners.

Nieuwe filmpjes met stretch-oefeningen voor DMD

Bekijk hier de nieuwe filmpjes met stretch-oefeningen voor DMD door CINRG. Zowel actieve stretch als passieve stretch.