suzieann.bakker@duchenne.nl, Author at Duchenne Parent Project

In Onderzoek

Dr. Imelda de Groot Award 2024: Stimuleer innovatie in zorg voor Duchenne spierdystrofie

De jaarlijkse ‘Dr. Imelda de Groot’ Award is nu open voor inschrijvingen. Deze award is bedoeld om innovatieve projecten in de zorg te stimuleren voor mensen met Duchenne spierdystrofie (DMD) verbeteren. De award is een initiatief van de stichting Duchenne Parent Project Nederland en richt zich vooral op baanbrekende en creatieve ideeën die bijdragen aan betere zorg. De deadline voor indienen is 31 oktober.

Click here for English version

Projecten die in aanmerking komen voor de award kunnen onder andere gaan over:

Implementatie van nieuwe wetenschappelijke bevindingen in de gebruikelijke zorg
Verkenning van het effect van nieuwe zorgbehandelingen (pilotstudie)
Nieuwe sportinitiatieven
Nieuwe vrijetijdsinitiatieven
Psychosociale zorg
Zorginitiatieven om maatschappelijke participatie te verbeteren
Verkenning van nieuwe onderwerpen die in de klinische zorg aan bod komen

De award biedt een financiële ondersteuning van € 10.000 om een project op te starten of verder uit te rollen. Dit bedrag wordt toegekend aan de winnaar, die gekozen wordt door een jury voorgezeten door dr. Imelda de Groot zelf.

Iedere professional die betrokken is bij de zorg voor mensen met DMD komt in aanmerking voor deze award.

De aanvraag moet in de vorm van een video van maximaal 3 minuten worden aangeleverd, waarin het project wordt omschreven, en een korte motivatie wordt gegeven over het unieke karakter van het project. De video kan in uw eigen taal zijn, maar met ondertiteling in het Engels.

Nominaties kunnen voor 31 oktober 2024 worden ingestuurd naar info@duchenne.nl met de volgende informatie.

Naam en contactgegevens van de genomineerde
Werkgever van de genomineerde: instelling/bedrijf of anders

De winnaar wordt op 1 december 2024 bekendgemaakt.

Over dr. Imelda de Groot

Dr. Imelda de Groot ging in april 2021 met pensioen als specialist kinderrevalidatie aan het Radboud Universitair Medisch Centrum. Tijdens haar carrière zette zij diverse innovatieve en relevante onderzoeksprojecten op, gericht op Duchenne en Becker spierdystrofie, zoals het project ‘No use is disuse’ dat zich richtte op beweging en fysieke activiteiten. Het doel van deze award is om onderzoekers en clinici te inspireren om hun werk in dit veld voort te zetten.

24 juli 2024

In Algemeen

Duchenne Parent Project lid geworden van Ieder(in)

Duchenne Parent Project is tijdens de algemene leden vergadering van Ieder(in), op 26 juni 2024, officieel lid geworden van deze koepelorganisatie. Ieder(in) is een organisatie voor mensen met een fysieke of lichamelijke beperking of mensen met een chronische ziekte.

Meer dan 200 organisaties zijn ook bij hen aangesloten, en samen maken zij zich sterk voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen. Duchenne Parent Project is lid geworden om samen met andere organisaties op te trekken voor dit doel, maar ook te leren hoe andere organisaties problemen rondom beperkingen oplossen.

Goed om te weten is dat door dit lidmaatschap van Ieder(in), families de kosten van het DPP-lidmaatschap (gedeeltelijk) vergoed krijgen van een aantal zorgverzekeraars. Klik hier voor een overzicht van de Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging 2024.

2 juli 2024

In Fondsenwerving

Vijfde editie van De Duchenne 40 succesvol verlopen

In het weekend van 22 en 23 juni 2024 vond de 5e editie plaats van De Duchenne 40. Dit actieweekend is een landelijke inspanning waarbij deelnemers zich inzetten om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.

Dit jaar hebben alle groepen samen een indrukwekkende EUR 36.081,40 opgehaald, waarvoor we iedereen ontzettend dankbaar zijn! Deze geweldige opbrengst zal worden gebruikt om onderzoek te financieren naar betere zorg voor kinderen en (jong)volwassenen met Duchenne, met als doel hen een leven te bieden van minstens 40 jaar met een goede kwaliteit van leven.

Ook dit jaar hebben er verschillende activiteiten plaatsgevonden zoals fietsen, wandelen, beatsaberen, en mountainbiken. Hoewel het evenement van dit jaar al is afgelopen, is het nog steeds mogelijk om te doneren! Als je een actie hebt gemist of je favoriete deelnemer wilt steunen, kun je via onderstaande website nog steeds een bijdrage leveren. Dit kan tot eind juli.

Doneer nu aan De Duchenne 40

Veel dank aan iedereen die heeft deelgenomen, gedoneerd of op een andere manier heeft bijgedragen aan het succes van De Duchenne 40 – 2024!

1 juli 2024

In Onderzoek

Sam Geuens verdedigt succesvol zijn proefschrift

Maandag 24 juni heeft Sam Geuens met succes zijn PhD verdedigd over neurogedragsproblemen bij Duchenne Spierdystrofie (DMD). Zijn onderzoek, mede gesponsord door het Duchenne Parent Project, biedt nieuwe inzichten in de neurogedragsproblemen die het leven van mensen met Duchenne en hun families aanzienlijk kunnen beïnvloeden.

Het onderzoek van Sam Geuens

Naast het ernstige en progressieve spierverlies ervaren mensen met de ziekte van Duchenne (Duchenne Spierdystrofie – DMD) een verhoogd risico op het ontwikkelen van gedragsproblemen. Deze kwesties hebben niet alleen een grote invloed op het dagelijks functioneren van mensen met Duchenne, maar dragen ook aanzienlijk bij aan de belasting voor zowel de getroffen individuen als hun families. Tot op heden blijven effectieve behandelingen voor deze neurogedragsproblemen onduidelijk, maar hun oorzaak kan gelinkt worden met het ontbreken van dystrofine-expressie in de hersenen.

Om de psychosociale zorg voor dit aspect van DMD te verbeteren, is nieuwe kennis over tot het begrijpen van het DMD in de hersenen en de beoordeling en behandeling van neurogedragsproblemen van essentieel belang. Het grotere doel van zijn promotieonderzoek is bij te dragen aan begrip en beheer van neurogedragsuitdagingen bij mensen met Duchenne.

28 juni 2024

In Algemeen

Duchenne Parent Project neemt deel aan ECRD

Op 15 en 16 mei waren verschillende teamleden van DPP aanwezig bij het hybride Europese Congres over Zeldzame Ziekten, kortweg ECRD. Dit jaarlijkse evenement wordt georganiseerd door EURORDIS, de Europese koepelorganisatie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten.

Ruim 700 mensen woonden de tweedaagse conferentie bij, waar zij spraken en ervaringen deelden binnen de gemeenschap van zeldzame ziekten. Dit met als doel om het Europese en soms ook nationale beleid voor zeldzame ziekten te kunnen beïnvloeden, net voor de Europese verkiezingen.

Er werden verschillende sessies georganiseerd, zoals over mentale gezondheid, financiering van therapieën voor zeldzame ziekten, gespecialiseerde zorg, een diagnose voor iedereen, innovatieve therapieën en nationale plannen voor zeldzame ziekten. Ook waren er verschillende posterpresentaties over onderwerpen als medische hulpmiddelen, drug repurposing (bestaande geneesmiddelen herontwikkelen voor nieuwe behandeltoepassingen) en het delen van data.

5 juni 2024

Plotselinge dood van Duchenne patiënt in Pfizer gentherapie studie

In Onderzoek

Plotselinge dood van Duchenne patiënt in Pfizer gentherapie onderzoek

Met groot verdriet delen we het tragische nieuws dat een patiëntje uit Australië, dat deelnam aan een klinische trial voor gentherapie voor Duchenne spierdystrofie, plotseling is overleden. De patient nam deel aan Pfizer’s Fase 2 DAYLIGHT trial. De patiënt kreeg een experimentele gentherapie, het middel fordadistrogene movaparvovec, in begin 2023. Dit bevat een mini-dystrofine, een verkorte vorm van het DMD gen. Op dit moment heeft Pfizer geen locaties voor dit specifieke onderzoek in Nederland.

Pfizer heeft een brief uitgegeven die hieronder te lezen is in het Nederlands.

Lees hier de brief van Pfizer.

Ons hart gaat uit naar de familie en naasten van de patiënt, en we blijven het onderzoek met betrekking tot dit verdrietige nieuws nauwlettend volgen.

Over gentherapie in Duchenne

In dit webinar door de World Duchenne Organization ‘Gene Therapy and Duchenne Muscular Dystrophy’ geeft Prof. Annemieke Aartsma-Rus een overzicht over hoe gentherapie werkt in Duchenne spierdystrofie.

8 mei 2024