Help Duchenne eerder te herkennen!
Als ouders kennen we allemaal het moment dat we ons zorgen gingen maken en het moment dat de diagnose werd gesteld. Voor veel Duchenne families lag tussen die twee momenten een lange periode van zorgen en frustratie. Wij willen graag die periode verkorten en eerdere diagnose van Duchenne mogelijk maken. Dankzij sponsoring van het Duchenne Parent Project gaat dr Paula van Dommelen, onderzoeker TNO, terug naar de consultatiebureaudossiers van Duchenne jongens, om zo te kunnen zien welke scores afwijken bij jonge kinderen met Duchenne. Hierdoor zou het in de toekomst mogelijk moeten worden om al veel eerder Duchenne te herkennen. Alle ouders van zonen tot 25 jaar hebben in juli 2017 een brief ontvangen met de vraag of dr van Dommelen ook het dossier van hun zoon op mag vragen. Veel dank aan alle ouders die al hebben gereageerd en het toestemmingsformulier hebben ingevuld, maar nog lang niet iedereen heeft dit gaan. Misschien is de envelop tussen de vakantiepost beland of is het even aan de aandacht ontschoten. Allemaal geen probleem: Het kan nog! Ook als de envelop niet meer te vinden is………
Klik dan hier voor het informatie en toestemmingsformulier.
Het toestemmingsformulier kan worden uitgeprint, ingevuld en (zonder postzegel) verstuurd worden naar:
TNO Child Health
t.a.v. P. van Dommelen
Antwoordnummer 19095
2300 VD Leiden
Of het formulier kan worden ingescand en toegestuurd worden naar: paula.vandommelen@tno.nl.
Als je het informatie- en toestemmingsformulier liever thuis toegestuurd wilt hebben per post incl retourenvelop, kun je contact opnemen met Paula van Dommelen. Graag dan je naam en adresgegevens en de leeftijd van je kind doormailen.
Eerste tekenen van Duchenne
Annemieke Aartsma-Rus kreeg in 2011 de Duchenne Award mede vanwege haar uitzonderlijke inzet voor de Duchenne community en haar talenten om ingewikkelde wetenschappelijke informatie uit te leggen aan niet-wetenschappers.