Voeding bij Duchenne Spierdystrofie

Tijdens de World Duchenne Awareness Day (7 september) willen we niet alleen iedereen bewust maken van Duchenne (en Becker) Spierdystrofie, maar ook elk jaar meer bekendheid geven aan een specifiek onderwerp binnen de Duchenne-community. Voor 2019 was dit speciale onderwerp ‘Voeding bij DMD’.

Niet iedereen is zich misschien bewust van de noodzaak om speciale aandacht te besteden aan voeding en de inname van vloeistoffen. Ook het gebruik van supplementen in Duchenne heeft aandacht nodig, aangezien niet veel mensen zich bewust zijn van de risico’s van het nemen van supplementen, zeker in combinatie met andere medicatie. In deze video legt Dr. Erik Henricson het belang van voeding bij DMD uit.

Bij instellingen in scherm rechtsonder kun je kiezen voor Nederlandse ondertiteling

MEER INFORMATIE

De World Duchenne Organization heeft samen met experts op het gebied van Duchenne en voeding twee documenten gemaakt met informatie over voeding en supplementen. Klik op onderstaande afbeeldingen om deze documenten te downloaden.

Continue Reading

Meld je aan voor onderzoek naar interactie tussen romp, hoofd en arm bewegingen

Voor het onderzoek Symbionics (ontwikkeling van een exoskelet voor romp en hoofd) is het Radboudumc op zoek naar jongens met Duchenne die nog minimaal 5-10 minuten zelfstandig kunnen zitten zonder rugleuning. Om beter te begrijpen hoe de armen, romp en hoofd samenwerken, wordt er een bewegingsonderzoek gedaan. De meting is slechts eenmalig 2 uur in het Radboudumc.
Voor meer interesse en/of aanmelding neem contact op met Laura Peeters, gegevens staan onderaan onderstaande flyer.

resizedimage657932-0001-7-1

Continue Reading

Belangrijk nieuw corticosteroïden protocol bij DMD

Helaas zijn veel ziekenhuizen onbekend met Duchenne of met de preventie en het beleid bij acute bijnier problemen bij Duchenne patienten die corticosteroïden gebruiken. Download hier het nieuwe protocol, het PJ Nicholoff Steroid Protocol, voor Duchenne patiënten die corticosteroïden gebruiken. Klik hier voor de Nederlandse vertaling van dit corticosteroïden protocol.

Continue Reading