Doe mee: Test de Duchenne Barrière Breker! Voor iedereen met Duchenne (en hun gezin)
Heb jij of heeft je kind Duchenne en wil je barrières doorbreken met de Duchenne Barrière Breker (DBB)? Doe mee aan de pilot van de Barrière Breker en ontdek hoe de DBB kan helpen bij het vormgeven van jouw toekomst!
Wat is een Duchenne Barrière Breker?
Uit het onderzoek ‘Nieuw perspectief op volwassen leven met Duchenne’ kwam naar voren dat veel jongeren met Duchenne (en hun ouders) wel eens ondersteuning willen op het gebied van het leiden van een volwassen leven. Het afgelopen jaar zijn we daarom vanuit Duchenne Parent Project met een subsidie van ZonMw bezig geweest met het opzetten van deze ondersteuning: de Duchenne Barrière Breker.
Wat houdt de pilot in?
Om te testen of de DBB de gewenste ondersteuning biedt, zijn we opzoek naar 8 mensen met Duchenne die het leuk vinden om een jaar te werken richting een volwassen leven met Duchenne. Samen met de DBB ga je aan de slag met onderwerpen die je zelf belangrijk vindt, zoals: wonen, werk, vriendschappen, vrije tijd en/of zorg. Jij bepaalt en de DBB ondersteunt.
Als je een kind hebt met Duchenne dat nog te jong is om zelfstandig na te denken over een volwassen leven, vragen we je ook om te reageren. We denken dat je niet vroeg genoeg kan beginnen met nadenken over hoe een volwassen leven met Duchenne eruitziet en wat daarvoor nodig is. De DBB ondersteunt in die gevallen de ouders bij vragen rondom school, sociale contacten, zorg enzovoorts.
Hoe ziet het jaar eruit?
Gedurende het jaar komt de DBB bij jou langs. Dit kan thuis zijn, maar ook op school, op werk of bij je hobby. Samen bespreken jullie hoe je leven er nu uitziet en hoe jij je een volwassen leven voorstelt. Als daar een verschil tussen zit, dan gaan jullie samen aan de slag met wat er nodig is om dit volwassen leven te realiseren.
In het begin komt de DBB eens per twee weken langs om je goed te leren kennen, later in het jaar zal dit eens per twee maanden zijn. Tenzij je behoefte hebt om elkaar vaker te zien natuurlijk.
De DBB is bovendien niet alleen. Omdat we denken dat “ervaringskennis” kan helpen bij vragen over een volwassen leven, hebben we een team verzameld met andere mannen met Duchenne, ouders, partners, zussen en hulpverleners. Dit team weet veel van verschillende onderwerpen zoals: werken, zelfstandig wonen, relaties, seksualiteit, helpers enzovoorts.
Naast ervaringsdeskundigen zijn er ook experts op het gebied van de psychologie en lichamelijke aspecten van Duchenne, transities in zorg en financiering betrokken. Deze kan de DBB raadplegen als je ergens meer expertise voor nodig hebt.
Voor wie is de DBB er?
In principe is de DBB er voor iedereen met Duchenne. In de pilot zoeken we uit hoe en waarmee een DBB je het best kan helpen. We zoeken dus naar veel verschillende mensen:
In verschillende situaties;
- Ga je naar de basisschool, middelbare school of hoger onderwijs?
- Werk je al (of niet, maar zou je dat wel willen)?
- Woon je thuis of bij je ouders?
- Ontvang je zorg van je ouders of heb je externe hulpverleners?
- Van verschillende leeftijden: vanaf van 4 tot 30 (nog ouder mag ook).
- Met verschillende kenmerken van Duchenne: fysiek en cognitief.
- Die aangepast óf regulier onderwijs hebben gevolgd (of een combinatie).
Wat doet de DBB (en wat niet)?
Drie voorbeelden om uit te leggen wat een DBB doet.
Persoon A is een sociale man, maar zou meer tijd met vrienden willen doorbrengen. Hij gaat met de DBB in gesprek en komt tot de conclusie dat hij weinig op plekken komt waar hij nieuwe mensen ontmoet. Hierdoor doet A weinig sociale contacten op. De DBB helpt met bedenken waar A in contact komt met leuke mensen en hoe hij dit organiseert.
De ouders van persoon B twijfelen over het type basisonderwijs dat hun kind gaat volgen. Nadat de DBB is meegegaan naar verschillende scholen, brengt de DBB samen met de ouders in kaart wat de korte en lange termijn implicaties zijn van het volgen van regulier en van speciaal onderwijs, zodat B’s ouders een weloverwogen keuze maken met het volwassen leven van B in hun achterhoofd.
Persoon C woont in een woongroep en zit aan het einde van haar studie. Er komt veel tegelijk op haar af: wat gaat zij doen met werk, hoe gaat zij wonen, wat doet zij met haar groter wordende zorgvraag, hoe vindt zij een leuke relatie? C vindt het moeilijk om te bepalen wat zij het belangrijkst vindt. De DBB ondersteunt met het aanbrengen van prioriteit in C’s wensen en helpt C met het uitstippelen van de eerste haalbare subdoelen.
De DBB helpt je met het organiseren van activiteiten en kan ook meegaan, maar rijd je bijvoorbeeld niet naar een festival, sorteert geen medicijnen en helpt je niet met het aankleden in de ochtend of met zorggerelateerde taken.
Waarom meedoen?
Door mee te doen aan deze pilot draag je bij aan de ontwikkeling van een waardevolle tool voor iedereen met Duchenne. Tegelijk krijg je persoonlijke begeleiding die je helpt om jouw eigen toekomst vorm te geven.
Meer weten of aanmelden?
Klik hier voor meer informatie over de Duchenne Barrière Breker.
Wil je meedoen? Klik op deze link en meld je vandaag nog aan.
