Circuit Run óók 19 rijdende deelnemers naast de 14.050 lopers

Zondag 26 maart zullen naast de 14.050 lopers ook 19 jongens met de spierziekte Duchenne Spierdystrofie aan de start van de 10e Zandvoortse Circuit Run verschijnen om 790 meter over het circuit te rijden in plaats van rennen. Zij willen met hun deelname aandacht vragen voor Duchenne Spierdystrofie, de progressieve spierziekte waaraan zij lijden en die tevens het goede doel is van de Runner’s World Zandvoort Circuit Run dit jaar.

De circuit run symboliseert zowel de verschillen als de overeenkomsten tussen gezonde jongeren en Duchenne patiënten. Duchenne jongens zullen nooit deelnemen aan een run en zullen ook nooit op het circuit gaan racen. Het enige voertuig wat zij als jong volwassene besturen is een electrische rolstoel. Ze beschikken gelijk aan een deelnemer aan de circuitrun wel over een enorm doorzettingsvermogen om met hun afnemende spierkracht toch altijd hun grenzen op te zoeken. En doorzetten dat zullen ze doen als ze zondag om 10.45 uur aan de start verschijnen met hun loopfietsen, rolstoelen en electrische rolstoelen om het tegen elkaar op te nemen tijdens hun eigen 790 meter circuit run. De 790 meter is afgeleid van het uit 79 exonen bestaande dystrofinegen, die bij Duchenne beschadigd is.
De jongens hebben zich allemaal laten sponsoren met als resultaat ruim € 5.500 sponsorgeld. Tesamen met het sponsorgeld van de 10e Zandvoort Circuit Run zal dit door Duchenne Parent Project aangewend worden voor verder onderzoek naar verbetering van de kwaliteit van leven en naar een medicijn voor Duchenne.

Continue Reading

Rare Disease Day 2017

Vandaag is het International Rare Disease Day. Met deze Zeldzame Ziektendag brengen jaarlijks op de laatste dag van februari mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud kunnen worden. Bekijk hier de officiële video van de Zeldzame Ziektendag 2017.

Continue Reading

World Duchenne Awareness Day 2016: vroege diagnose voor een betere toekomst!

Nederlandse Duchenne ouders financieren uniek onderzoek! Lees hier het persbericht!

Op 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Dit jaar staat de dag in het teken van tijdige opsporing van Duchenne. Nog steeds duurt het veel te lang voor ouders het juiste antwoord krijgen op hun vragen. Duurt het vaak jaren voordat ze horen dat hun kind Duchenne heeft en hoe ze het beste voor hun kind kunnen zorgen. Kijk op www.worldduchenneday.org om de verhalen van de ouders te horen.

Bekijk hier een duidelijk filmpje over de eerste tekenen van Duchenne te zien. Dit filmpje moet zoveel mogelijk verspreid worden onder fysiotherapeuten, artsen, studenten, crècheleiders, leerkrachten en anderen die veel kinderen zien.

Bekijk hier het Nederlandstalig filmpje waarom vroege diagnose van Duchenne zo belangrijk is.


Mochten jullie het vergroten van de naamsbekendheid willen steunen, ga dan naar www.duchenneballoon.org en deel via FB en twitter.

resizedimage316359-world-duchenne-awareness-day-balloon2-1

Continue Reading

Oratie professor Annemieke Aartsma-Rus

Bij het bedenken van nieuwe behandelingen voor de ongeneeslijke ziekte van Duchenne, moeten onderzoekers meer rekening houden met wat patiënten met de spierziekte zelf willen. Daarvoor pleit prof. Annemieke Aartsma-Rus van de afdeling Humane Genetica van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Ook wil zij dat meer geld wordt gestopt in onderzoek naar hoe deze ziekte precies werkt. Deze twee boodschappen staan centraal in haar oratie, die op vrijdag 17 juni plaatsvond. Lees hier het persbericht van het LUMC.

resizedimage487650-13466328-1170703302961997-1309177006198252232-n-1

Continue Reading

Nieuwe Bikkels gezocht voor de Bart de Graaff Foundation

Grote boodschap: BIKKELS GEZOCHT!

De Bart de Graaff Foundation zoekt Bikkels, jonge mensen met lichamelijke beperking, die een eigen bedrijf willen starten. Mensen zoals Bart de Graaff! Eigenzinnige en daadkrachtige mensen die een zelfstandige, onafhankelijke toekomst willen en hun beperking beschouwen als kracht. De Bart de Graaff Foundation begeleidt haar Bikkels persoonlijk en met behulp van Mentorbedrijven. We bieden ondersteuning op alle gebieden die nodig zijn om een succesvol bedrijf te starten, o.a. door middel van coaching, exposure en een startkapitaal.

Start Bikkelwerfcampagne op de Supportbeurs te Utrecht
De inschrijving voor kandidaat-Bikkels zal officieel starten op 25 mei. Wij openen dit jaar de Bikkelwerfcampagne op de Supportbeurs in Utrecht. Ook via onze websites groteboodschap.com en bartfoundation.nl en op social media zullen wij onze boodschap verspreiden. De inschrijving sluit op 11 september. Daarna volgt de selectieprocedure, die leidt tot de presentatie van de Bikkels die wij met ingang van 1 november, de start van het nieuwe Bikkeljaar, gaan ondersteunen.

Bestuur en medewerkers Bart de Graaff Foundation

 

Continue Reading

Nieuwe campagne: De Zusjes van Duchenne

Deze week start de nieuwe campagne van Stichting Duchenne Parent Project: de Zusjes van Duchenne. Belangrijkste doel: geld binnenhalen voor wetenschappelijk onderzoek om de tot op heden ongeneeslijke spierziekte Duchenne definitief van de kaart te krijgen.

De Zusjes van Duchenne hebben allemaal een broertje met Duchenne Spierdystrofie. Door deze spierziekte breken de spieren van hun broertjes langzaam af. De Zusjes weten als geen ander hoe om te gaan met deze ziekte. En weten ook als geen ander dat het hart ook een spier is…. In deze campagne laten we alle medische termen en niet altijd positieve vooruitzichten achter ons. De Zusjes van Duchenne nemen ons mee in de wereld van de ziekte op hun eigen, ontwapenende, ludieke manier.

Lees hier het persbericht.

 

resizedimage465698-206735-rub2538-9cec42-large-1462281792

 

Continue Reading

Elizabeth Vroom winnares Cees van Bezooijen award tijdens jaarcongres stichting EGV

Elizabeth Vroom kreeg vandaag tijdens het jaarcongres van de stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening (Stichting EGV) de Cees van Bezooijen award uit handen van Peter Kapteijn. Zij ontving deze award, omdat zij zich met volle overtuiging heeft ingezet voor verbeteringen in de toegang voor patiënten tot dure zorg, het daarbij heeft gedurfd haar nek uit te steken en een voortrekkersrol heeft vervuld, een vernieuwend innovatief is gestart en zich heeft ingezet om met andere partijen een gezamenlijk doel na te streven.

Wij zijn erg trots op Elizabeth dat ze deze prijs ontvangen heeft en feliciteren haar van harte hiermee.

 

resizedimage800658-elizabethmetprijsegv

Continue Reading

Advertentie Duchenne Parent Project wint publieksprijs NRC Charity Awards!

resizedimage592428-advertentie-nrc-liggend-duchenne-550x398

Het Duchenne Parent Project heeft de publieksprijs van de NRC Charity Awards 2015 gewonnen met de advertentie gemaakt door Etcetera/Red Urban. Deze werd vandaag in Theater Amsterdam uitgereikt door hoofdredacteur Peter Vandermeersch, een prijs van 75.000 euro excl BTW aan advertentieruimte in NRC, fantastisch!

Geweldig dat jullie met zoveel gestemd hebben, heel veel dank! Wij kunnen trots zijn op zo’n geweldige achterban als kleine stichting!

resizedimage579386-p1080755

Continue Reading

Nieuwe aanstelling Annemieke Aartsma-Rus

Annemieke Aartsma-Rus is vandaag, per 1 oktober, aangesteld als hoogleraar bij het LUMC te Leiden met als leerstoel translationele genetica. Dr. Aartsma-Rus is wereldwijd één van de meest vooraanstaande wetenschappers op het terrein van geneesmiddelenontwikkeling voor Duchenne Spierdystrofie. Zij kreeg in 2011 de Duchenne Award mede vanwege haar uitzonderlijke inzet en talenten om ingewikkelde wetenschappelijke informatie uit te leggen aan niet-wetenschappers.

Duchenne Parent Project feliciteert Annemieke met haar aanstelling!

annemieke2014

Continue Reading