Trots! Anneliene Jonker wint Professor De Winterprijs 2025

Tijdens de DIES-viering op de Universiteit Twente heeft Anneliene Jonker de Professor De Winterprijs 2025 ontvangen. Anneliene Jonker is universitair docent op de Universiteit Twente en daarnaast directeur van Duchenne Parent Project. Deze prijs is een prachtige erkenning voor haar uitzonderlijke bijdrage aan de wetenschap en aan iedereen die leeft met een zeldzame genetische aandoening.

Waarom deze Professor De Winterprijs

Anneliene ontvangt deze wetenschappelijke prijs voor haar artikel The state-of-the-art of N-of-1 therapies and the IRDiRC N-of-1 development roadmap, gepubliceerd in Nature Reviews Drug Discovery. Bovendien schetst ze in dit werk samen met een internationale groep experts een routekaart voor de ontwikkeling van genetische therapieën voor ultra-zeldzame ziekten. Waaronder aandoeningen waarvoor nu nog helemaal geen behandeling voor bestaat.

Deze ‘development roadmap’ maakt concreet welke stappen nodig zijn om van eerste labresultaten naar behandeling van patiënten te komen, en welke partijen (onderzoekers, clinici, patiëntenorganisaties, bedrijven en regelgevers) daarin welke rol spelen. De aanpak wordt inmiddels wereldwijd gebruikt in beleidsdiscussies en kreeg veel aandacht in de media. Daarmee groeit de impact van dit werk verder.

Wat dit betekent voor gezinnen die leven met een zeldzame aandoening

Het artikel laat zien welke therapeutische strategieën ingezet kunnen worden voor ‘N-of-1-therapieën’. Dit zijn behandelingen die speciaal ontwikkeld worden voor één individuele patiënt met een unieke genetische mutatie. Door middel van het analyseren van zowel succesvolle als minder succesvolle voorbeelden, worden waardevolle lessen gedeeld over kansen, risico’s en randvoorwaarden.

Voor onze community betekent dit onderzoek een bron van hoop. Het laat zien dat er steeds meer mogelijkheden komen voor kinderen en volwassenen met een zeldzame of unieke mutatie, en dat de weg naar therapieën steeds duidelijker en realistischer wordt.

Internationale samenwerking en leiderschap

De publicatie is onderdeel van een grote internationale samenwerking binnen het International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC). Onderzoekers, artsen, patiëntenorganisaties, bedrijven en beleidsmakers uit Europa, de Verenigde Staten en daarbuiten werkten samen aan deze roadmap. Anneliene speelde hierin een sleutelrol: zij zette het traject op, structureerde het, en stuurde de inhoudelijke ontwikkeling aan. De jury roemde het artikel als “helder, leerzaam, prettig leesbaar en met een krachtige visie voor de toekomst”.

Een welverdiende erkenning

Uit alle faculteiten van de Universiteit Twente werden twintig kandidaten voorgedragen. Uiteindelijk werd Anneliene’s artikel gekozen als de beste inzending van dit jaar. De Professor De Winterprijs is bedoeld om vrouwelijk wetenschappelijk toptalent te erkennen en te stimuleren.

Trots

Bij Duchenne Parent Project zijn we ongelofelijk trots dat onze directeur deze prestigieuze prijs heeft gewonnen. Haar inzet draagt bij aan het versnellen van onderzoek voor iedereen met Duchenne of een andere zeldzame genetische aandoening.

Continue Reading

Duchenne Triathlon 2026 – Doe mee! 

Op zaterdag 5 september is er weer de mogelijkheid mee te doen met de Duchenne Triathlon 2026. Schrijf jij je in voor de 1/8e triathlon voor iedereen met de spierziekte Duchenne? De Duchenne Triathlon is onderdeel van de Triathlon Apeldoorn.

Wat is de Duchenne Triathlon? 

De Triathlon in Apeldoorn verleent Duchenne Parent Project al jaren de mogelijkheid één onderdeel te claimen als de Duchenne Triathlon. Je neemt deel aan deze 1/8e Duchenne Triathlon met eenteam van 2 of 3 personenen elk teamlid neemt een sportief onderdeel op zich: 500 meter zwemmen, 20 kilometer fietsen of 5 kilometer hardlopen. Wil je alle disciplines in je eentje doen? Kan ook! Schrijf je dan individueel in.

Zodra het programmaboekje beschikbaar en het tijdstip bekend is zullen we dat op de actiepagina communiceren.

Sponsorwerving

Meedoen aan de Duchenne Triathlon betekent naast een sportieve prestatie met vrienden, familie of collega’s, ook geld ophalen voor Duchenne Parent Project. Mede dankzij jouw bijdrage kunnen we onderzoek doen naar een behandeling voor Duchenne Spierdystrofie, verbetering van de medische zorg en de ontwikkeling van innovatieve hulpmiddelen zoals een exoskelet. Alles met het doel het toekomstperspectief van iedereen met Duchenne te verlengen en verbeteren. Wil je meer weten over wat DPP met het geld doet ga dan naar de website.

Het sponsorbedrag is minimaal €500. Dit lijkt misschien veel, maar heb je al snel bij elkaar. We helpen je graag met sponsortips als je dat nodig hebt. Mail ons gerust via robert.de.jong@duchenne.nl.

Natuurlijk hopen we ook dit jaar weer op een mooi totaalbedrag zodat we nog meer kunnen doen voor een beter toekomstperspectief voor iedereen met Duchenne! 

Duchenne Triathlon 2025 – verslag
Meer weten? Lees hier het verslag van de Duchenne Triathlon 2025. 

Continue Reading

Terugblik op het Duchenne Congres 2025 in Aviodrome

Op zaterdag 1 november vond het Duchenne Congres 2025 van het Duchenne Parent Project plaats, dit jaar met een inspirerend programma in het Aviodrome in Lelystad. In een locatie die volledig in het teken stond van reizen, werden bezoekers meegenomen op een bijzondere reis langs het lichaam van mensen met Duchenne, de ontwikkeling van therapieën en de nieuwste wetenschappelijke inzichten. Het werd een dag vol waardevolle informatie, mooie ontmoetingen en een warm gevoel van saamhorigheid.

Duchenne Congres 2025

Tijdens de ochtend stond de nieuwste kennis over over zorg en onderzoek bij Duchenne centraal. Experts namen de deelnemers mee in onderwerpen als het maag-darmstelsel, het brein en het hart. Daarnaast kregen ze een vooruitblik op therapieën die momenteel in ontwikkeling zijn of onlangs zijn goedgekeurd. Ook was er een interactieve discussie met het publiek over de verbetering van zorg.

Een bijzonder moment volgde aan het einde van de ochtend: Jos Hendriksen presenteerde zijn nieuwe boek De psychologie van Duchenne. Bekijk hier meer over het boek.

De middag bood een breed scala aan interactieve workshops. Een van de hoogtepunten was de officiële lancering van de Duchenne Adviesraad. Dit is een groep jongvolwassenen die meedenkt over zorg, onderzoek en manieren om de kwaliteit van leven van mensen met Duchenne te verbeteren. Ook bijzonder was de eerste workshop speciaal voor moeders en draagsters, vrouwen met het dystrofinopathie-gen. Verder waren er sessies over gezond bewegen, goed zitten in je rolstoel, (ver)bouwen, vliegen met een rolstoel en de Duchenne Barrière Breker. 

Bekijk hier alle videopresentaties en voor alle afzonderlijke powerpoints en presentaties klik je hier.

Speciale afsluiting en awards

De dag werd gezamenlijk afgesloten met een lezing van Joost Conijn, over het doorbreken van vaste kaders en het durven vliegen zonder routekaart. Zijn perspectief nodigt uit om anders te kijken naar uitdagingen: iets wat in de wereld van Duchenne elke dag opnieuw nodig is.

Drie korte pitches onder de titel “Duchenne in beweging”, over de Duchenne Triathlon, Duchenne Heroes en het Duchenne Surf Event, gaven een krachtige indruk van sportieve en verbindende initiatieven binnen de community.

Daarna volgden twee bijzondere uitreikingen: 

  • Mirjam Franken, die al jarenlang vele Duchenne-gezinnen met raad en daad bijstaat, ontving de Duchenne Award 2025. 

Vliegplezier voor kinderen

Ook voor de kinderen was er volop vliegplezier. Ze gingen op ontdekkingsreis door Aviodrome met een speurtocht, vluchtsimulators, vliegtuigjes vouwen en een wedstrijd wie het verste kon vliegen. Het was een afwisselend en interactief programma voor alle leeftijden. Dankzij de inzet van onze vrijwilligers beleefden zij een geweldige dag, terwijl hun ouders werden bijgepraat over de nieuwste ontwikkelingen. 

Dank aan alle sprekers, vrijwilligers, ouders, mensen met Duchenne, familieleden en belangstellenden voor deze bijzondere dag! 

 

Continue Reading

Nieuw boek van Jos Hendriksen over de psychologie van Duchenne

Psycholoog Jos Hendriksen lanceert ‘De psychologie van Duchenne. Een boek dat pleit voor meer aandacht voor leren, gedrag en psychologische zorg.’ Jos Hendriksen: “Zorgverleners moeten meer oog hebben voor psychologische problemen”

Meer kwaliteit van leven voor mensen met Duchenne

Zorgverleners moeten meer aandacht hebben voor de psychologische problemen die de spierziekte van Duchenne met zich meebrengt. Daarmee kan de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeterd worden.

Die oproep doet psycholoog Jos Hendriksen in het boek De psychologie van Duchenne: over leren, gedrag en opgroeien. Dit boek werd op 1 november gepresenteerd op het grote jaarlijkse congres van de Duchenne Parent Project Nederland in Lelystad.

Bestel hier je exemplaar

Zo’n 400 tot 500 mensen in Nederland hebben de ongeneeslijke en progressieve spierziekte Duchenne. De aandoening ontstaat door het ontbreken van het eiwit dystrofine dat een rol speelt in de spiercellen. Meestal wordt  de diagnose rond de leeftijd van 4 jaar gesteld. Daarna wacht de rolstoel en is op latere leeftijd zelfstandige ademhaling uiteindelijk niet meer mogelijk. De levensverwachting is de afgelopen jaren flink gestegen tot gemiddeld 30 jaar door verbeterde medische zorg, zoals ademhalingsondersteuning.

De psychologie van Duchenne

Maar hun leven staat vaak ook in het teken van psychologische problemen. Het dystrofine eiwit ontbreekt ook in het brein en dat kan aanleiding zijn voor ADHD, autisme, dwangstoornissen, angsten en depressies en leerproblemen op het vlak van lezen, rekenen en werkgeheugen. Deze betrokkenheid van het brein is een nieuw en belangrijk inzicht van de laatste jaren, waarin wetenschappelijk onderzoek vanuit Nederland een belangrijke rol heeft gespeeld.

“Bijkomende problemen liggen op de loer, die door de omgeving niet of te laat begrepen worden.  Als zorgverleners deze psychologische problemen eerder herkennen en aanpakken, hebben mensen met Duchenne meer kans op een zo gewoon mogelijke plek in de samenleving met onderwijs, sociale contacten en werk,” aldus Hendriksen.

De klinisch (neuro)psycholoog, kinder- en jeugdpsycholoog is onder meer verbonden aan het expertisecentrum Kempenhaeghe in Heeze, het Laurentiusziekenhuis in Roermond en de Universiteit Maastricht. Hendriksen maakt er al ruim 30 jaar zijn levenswerk van om met internationale onderzoeken de levenskwaliteit van mensen met Duchenne te verbeteren.  Hij is ook verbonden aan landelijke en internationale Duchenne organisaties.

Volgens Hendriksen is vroege onderkenning en specialistische behandeling voor mensen met Duchenne nodig die rekening houdt met de nieuwe inzichten over leren en gedrag. Behandeling moet gericht zijn op goede voorlichting en psycho-educatie van ouders, zorgverleners, leerkrachten. Maar ook, cognitieve training van werkgeheugen en leren lezen,  ouderbegeleiding, gedragstherapie en eventueel gedrag ondersteunende medicatie.

Hendriksen: “Ook na al die jaren word ik nog steeds stil van de levenskracht en levenslust van veel mensen met Duchenne. Ook zij verdienen een kans om volwaardig mee te doen in de samenleving. Duchenne heeft een toekomst: de kracht van het leven”

Boek: De psychologie van Duchenne

Het boek De psychologie van Duchenne: over leren, gedrag en opgroeien verschijnt in een oplage van 1000 exemplaren en is vanaf nu beschikbaar via onze webshop. Het boek geeft adviezen voor zorgverleners en ouders en bevat interviews met mensen met Duchenne, hun ouders en familie.

Continue Reading

Elizabeth Vroom benoemd tot Erelid van Duchenne Parent Project

Tijdens het jaarlijkse Duchenne Congres van Duchenne Parent Project in het Aviodrome op 1 november jl. vond een bijzonder moment plaats: de benoeming van Elizabeth Vroom, oprichtster en 30 jaar directeur van Duchenne Parent Project, tot erelid van Duchenne Parent Project. 

Uitreiking erelid award

De award werd uitgereikt door Anneliene Jonker, haar opvolgster en huidig directeur van Duchenne Parent Project. Met deze eretitel eert de organisatie dertig jaar van toewijding, visie en leiderschap. 

De stichting werd in 1994 opgericht, kort nadat bij haar zoon Justus de diagnose Duchenne spierdystrofie werd gesteld. Vanuit die persoonlijke ervaring bouwde zij een organisatie die ouders, onderzoekers, artsen en beleidsmakers met elkaar verbindt. Door haar doorzettingsvermogen, ondernemerschap, betrokkenheid en vermogen om te inspireren groeide Duchenne Parent Project uit tot een toonaangevende en vernieuwende organisatie die wezenlijke verbeteringen bracht in onderzoek, zorg en kwaliteit van leven voor mensen met Duchenne. 

Na haar vertrek bij Duchenne Parent Project Nederland eind 2023 blijft zij actief. Onder andere als voorzitter van de mede door haar opgerichte World Duchenne Organization (WDO). Hierbij zet zij zich in voor wereldwijde samenwerking en kennisdeling om de toekomst van mensen met Duchenne verder te verbeteren. 

Elizabeth Vroom erelid

Zij is het derde erelid van Duchenne Parent Project. Eerder ontvingen prof. dr. Gert-Jan van Ommen en prof. dr. Victor Dubowitz deze titel vanwege hun bijzondere verdiensten voor de organisatie en hun belangrijke bijdrage aan het internationale Duchenne-onderzoek. 

Met deze benoeming spreekt Duchenne Parent Project grote waardering uit voor haar jarenlange inzet en inspiratie. Onder leiding van haar opvolgster Anneliene Jonker bouwt de organisatie voort op het stevige fundament dat zij heeft gelegd. Met een eigen koers en een toekomstgerichte blik op de zorg en kwaliteit van leven voor mensen met Duchenne en hun families.  

Continue Reading

Update over Givinostat: wat we nu weten

Afgelopen periode zijn er wereldwijd drie jongens met Duchenne overleden die alle drie Givinostat (merknaam Duvyzat®) gebruikten. Dit nieuws raakt ons allemaal diep en we begrijpen dat dit vragen en zorgen kan oproepen. Op basis van de informatie die tot nu toe beschikbaar is, lijkt het niet waarschijnlijk dat deze sterfgevallen veroorzaakt zijn door Givinostat.

Givinostat werd begin dit jaar onder voorwaarden toegelaten tot de Europese markt. In Nederland werkt men aan een traject om het medicijn vervroegd beschikbaar te maken, via een early-access-programma. Details hierover zijn nog niet bekend.

Italfarmaco, de fabrikant van Givinostat, lichtte de situatie toe in een officiële community-brief (in het Engels). In aansluiting daarop willen we graag enkele punten verduidelijken.

Allereerst hebben onderzoekers en toezichthouders de beschikbare gegevens zorgvuldig beoordeeld. Tot op heden wordt er géén verband gezien tussen de overlijdens en het gebruik van het medicijn. Naast de onderzoekers van Italfarmaco heeft de Data Science Monitoring Committee ook meegekeken, evenals verschillende autoriteiten, zoals de Europese medicijnwaakhond, EMA. Met drie overlijdens op 1700 gebruikers blijkt dat het risico op overlijden vergelijkbaar is met dat van leeftijdsgenoten die geen Givinostat gebruiken.

Italfarmaco, de fabrikant van Givinostat, werkt nauw samen met de bevoegde autoriteiten om elk detail zorgvuldig te onderzoeken, nu en in de toekomst. De veiligheid van alle deelnemers staat daarbij voorop. Mochten er nieuwe bevindingen zijn, dan zullen die uiteraard gedeeld worden.

Wij begrijpen dat dit nieuws emoties kan losmaken en onzekerheid kan geven. Mocht je vragen of zorgen hebben, bespreek deze dan met je behandelend arts of neem gerust contact op met Duchenne Parent Project.

Samen blijven we ons inzetten voor betrouwbare informatie, zorgvuldige communicatie en vooral: de veiligheid en het welzijn van iedereen in onze community.

Continue Reading

Nieuw logo, zelfde missie

Met trots presenteren we ons vernieuwde Duchenne Parent Project logo. Het beeldmerk (het vertrouwde poppetje) is verfijnd en de typografie is gemoderniseerd voor een heldere, eigentijdse uitstraling. Het vertrouwde poppetje blijft symbool staan voor kracht, verbinding en hoop. Onze missie en visie blijven onveranderd: een betrokken, groeiende organisatie gedragen door families, onderzoekers en zorgprofessionals die samenwerken aan een betere toekomst voor mensen met Duchenne spierdystrofie.

Waarom een nieuw logo?

Na 31 jaar vonden we het tijd om ons vertrouwde logo te moderniseren. Het nieuwe ontwerp sluit beter aan bij deze tijd: helderder, professioneler en beter bruikbaar in digitale omgevingen. Sinds de oprichting is Duchenne Parent Project uitgegroeid van een kleine oudergroep tot een landelijke en internationale beweging. Het logo is vernieuwd om onze professionaliteit en herkenbaarheid te versterken. De aanpassing zorgt voor een consistente representatie in alle communicatievormen en reflecteert de volwassenheid en impact van de organisatie.

Het vernieuwde logo wordt vanaf 1 november 2025 toegepast in alle uitingen: website, sociale media, nieuwsbrieven, posters en evenementenmateriaal. Partners, onderzoekers en organisaties met welke wij samenwerken nemen het logo geleidelijk over.

Gebruik van het nieuwe logo

Ben je betrokken bij een organisatie, onderzoek of activiteit waar het DPP logo wordt gebruikt? Dan kun je het nieuwe Duchenne Parent Project logo hieronder vinden en opslaan.

Tot slot

Ons logo is vernieuwd, maar onze missie blijft onveranderd. We blijven dezelfde organisatie, opgericht door ouders en gedreven door betrokkenheid en vooruitgang voor iedereen met Duchenne spierdystrofie.

Continue Reading

Duchenne Parent Project ondersteunt zeven onderzoeksprojecten via de Research Grant 2025

Na grondige beoordeling van de wetenschappelijke adviesraad (Scientific Advisory Board) zijn er zeven internationale projecten geselecteerd die de komende een tot twee jaar financiering ontvangen. Met deze Research Incentive Grant ondersteunt het Duchenne Parent Project innovatieve samenwerkingen die bijdragen aan onderzoek dat het leven van mensen met Duchenne spierdystrofie verbetert. 

Over de 2025 Research Incentive Grant

De geselecteerde projecten ontvangen elk tot €100.000 om gezamenlijke onderzoekstrategiën op te zetten en zich voor te bereiden op grotere, externe subsidieaanvragen. De projecten brengen onderzoekers en teams met verschillende expertises samen, met focus op nieuwe diagnostische tools, therapieën, medische hulpmiddelen, gedragsonderzoek en andere wetenschappelijke inzichten die aansluiten bij onze missie. 

Overzicht van projecten 

Novel Synthetic Protein Engineering approaches for Dystrophin assembly 

University College London (VK), National Institute of Chemistry (VK)

Joanne NG, Roman Jerala, Francesco Muntoni

Dit project werkt aan nieuwe gentherapieën die niet met één, maar met twee stukjes van het DMD-gen samen een langer en sterker eiwit kunnen maken. Dit zou beter kunnen werken dan de huidige kortere versie. De onderzoekers willen met dit project een veiligere manier ontwikkelen om dit eiwit te bouwen. Ze hopen dat de behandeling zo beter werkt en de spierfunctie verbetert, en minder risico’s met zich meebrengt.

 

Assessment and Implementation in registries of DMD Neurobehavioural Screening scales: AIDMDS

University College London (VK), KU Leuven (BE), UCSC (IT), UCM (SP), UDE (GE), KEM (NL), UAB (SP), LUMC (NL), UNEW (VK)

Francesco Muntoni, Liesbeth de Waele, Eugenio Mercuri, Ruben Miranda, Ulrike Schara-Schmidt, Heike Kolbel, Jos Hendriksen, Phillipe Collin, Sylvia Klinkenberg, Francina Munell, Davind Skuse, Erik Niks, Volker Straub

Dit onderzoek richt zich op het ontwikkelen en testen van een nieuwe manier om leer- en gedragsproblemen bij DMD in kaart te brengen. Deze tools worden in meerdere Europese klinieken toegepast om vast te stellen welke behandeling het meest geschikt is. Daarnaast kunnen deze tools gebruikt worden om internationale zorgrichtlijnen te ontwikkelen voor leer- en gedragsproblemen bij Duchenne spierdystrofie.

 

IMProving heAlth Care decision making in Duchenne muscular dystrophy through nationwide Health Technology Assessment by using real-world data from the Dutch Dystrophinopathy  Database: the IMPACT pilot study  

Leids Universitair Medisch Centrum (NL), RadboudUMC (NL)

Femke Klouwer, Yvonne Meijer-Krom, Wilbert van den Hout, Saskia Houwen, Erik Niks

Dit onderzoek richt zich op het opzetten van een dataset rondom kosten van Duchenne zorg binnen het de Dutch Dystrophinopathy Database. Deze dataset koppelt medische, zorg- en sociaaleconomische gegevens van mensen met DMD in Nederland aan elkaar . Door deze data strategie word het mogelijk om beter te onderzoeken wat de kosten, effecten en bredere impact van nieuwe behandelingen zijn.

 

Preclinical application of lysine methyltransferase inhibitors as novel epigenetic therapy for advanced DMD (EpiKure)

Sapienza University of Rome (IT), Centre de Recherche en Myologie Paris (FR)

Chiara Mozetta, Elisa Negroni

Het EpiKure-project onderzoekt een nieuwe behandeling die spierherstel kunnen bevorderen voor mensen met DMD. In deze behandelmethode worden bepaalde enzymen geblokkeerd, die normaliter bijdragen aan litteken- en vetvorming in spieren.

 

Identifying candidate immunogenic epitopes in dystrophin protein to understand immune responses to dystrophin-restoring therapies

Massachusetts General Hospital (VS), Broad Institute (VS)

Michelle Rengarajan, Jenn Albelin

Met dit project willen de onderzoekers beter begrijpen waarom het afweersysteem soms reageert op gentherapie, waardoor een serieuze afweer reactie voorkomt. Ze onderzoeken welke delen van het eiwit die reactie veroorzaken en hoe dit per persoon verschilt. Zo kunnen toekomstige behandelingen veiliger en effectiever worden gemaakt.

 

Sex Matters in DMD

University of East London (VK), Newcastle University Translational and Clinical Research Institute (VK), Pathfinders Neuromuscular Alliance (VK)

Janet Hoskin, Claire Wood, Jon Hastie

De betere ondersteuning van de seksuele gezondheid van mensen met DMD is het doel van dit onderzoek. In samenwerking met mensen met DMD, ouders en zorgverleners wordt onderzocht wat goede seksuele zorg inhoudt en welke factoren dit helpen of juist tegen werken. De uitkomst van dit project kan dienen als basis voor toekomstige trainingen en informatiemateriaal.

 

Remote continuous monitoring of motor abilities with wireless wearable multisensors in infants and toddlers with DMD

Virginia Commonwealth University (VS), University of Helsinki (FI)

Mathula Thangarajh, Sampsa Vanhatalo

In dit onderzoek wordt een speciaal pak met sensoren ontwikkeld dat jonge kinderen thuis kunnen dragen om zo hun bewegingen te kunnen meten. Met behulp van computeranalyses willen onderzoekers zo veranderingen in beweging eerder opsporen dan in het ziekenhuis mogelijk is, om toekomstige behandelingen en vroege ondersteuning van beweging te verbeteren.

 

Research Spotlight 

Ben je benieuwd geworden en wil je meer weten over deze projecten en de mensen hierachter? In de komende maanden lichten we ieder project en de onderzoekers erachter verder uit in onze Research Spotlights. 

Continue Reading

Doe mee en ontwerp een kerstkaart voor Duchenne Parent Project

Doe mee en ontwerp een feestelijke kerstkaart voor het Duchenne Parent Project! Het thema van dit jaar is: Winter. Denk aan alles wat bij de winter hoort: sneeuw, kou, sleeën, lichtjes, gezelligheid, kerstbomen en meer!

We nodigen iedereen uit om zijn of haar creativiteit te laten zien en mee te helpen aan een bijzondere kerstkaartencollectie. Vooral kinderen en (jong)volwassenen met Duchenne zijn van harte welkom om hun talent te tonen.

Waarom meedoen?

Wil jij jouw kerstcreativiteit delen en tegelijk bijdragen aan een goed doel? Dit is je kans. De leukste, creatiefste of meest ontroerende ontwerpen worden opgenomen in een exclusieve kerstkaartencollectie die via onze Kaartje2Go partnerwinkel beschikbaar zal zijn. Zo krijgt jouw werk een plek waar veel mensen het kunnen zien en gebruiken tijdens de feestdagen.

Wat voor kerstkaart kan je ontwerpen?

Ontwerp een kerstkaart die warmte, feestelijkheid of jouw persoonlijke kerstgevoel uitstraalt. Dit kan bijvoorbeeld een tekening, knutselwerk, foto of een ander creatief idee zijn. Je mag zelf kiezen welke materialen je gebruikt en of je kaart liggend of staand is.

De leukste ontwerpen worden meegenomen in de kerstkaartencollectie van Duchenne Parent Project. Zo wordt jouw werk onderdeel van een project dat aandacht vraagt voor Duchenne en tegelijkertijd mensen een speciale kerstboodschap laat versturen.

Hoe doe je mee?

  • Ontwerp een kerstkaart (tekening, knutselwerk, foto of ander creatief werk).
  • Voeg bij je inzending je naam en leeftijd toe.
  • Stuur je ontwerp vóór  6 november 2025 naar info@duchenne.nl

Wie mag meedoen?

Iedereen kan meedoen, jong en oud. Speciale nadruk ligt op kinderen en (jong)volwassenen met Duchenne, maar deelname staat open voor iedereen die betrokken is bij of zich verbonden voelt met Duchenne.

Een kleine jury kiest de meest bijzondere ontwerpen die een plek krijgen in de kerstkaartencollectie van Duchenne Parent Project.

Continue Reading

Fantastische 17e Duchenne Triathlon 2025 voor Duchenne Parent Project

Op zaterdag 6 september 2025 vond de 17e editie van de Duchenne Triathlon plaats bij het Boschbad in Apeldoorn. Ook dit jaar stonden 35 enthousiaste deelnemers, individueel of in teamverband aan de start van deze 1/8e triathlon om geld op te halen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.

Onder een stralende nazomerzon werden de drie onderdelen (zwemmen, fietsen en hardlopen) met veel support van het publiek afgelegd. Na afloop genoten deelnemers, vrijwilligers en supporters in het Duchenne Kwartier van een lunch en de feestelijke prijsuitreiking. De sfeer was opnieuw fantastisch; een dag vol sportiviteit en saamhorigheid met één gezamenlijk doel: een toekomst zonder Duchenne.

Indrukwekkende opbrengst van Duchenne Triathlon

Dit jaar is er ruim € 18.000,- aan sponsorbijdragen opgehaald voor het Duchenne Parent Project. Dit is een fantastisch eindresultaat!

Richard Pol prolongeerde zijn titel met de snelste tijd van 1:19, gevolgd door team QuantSense en team GoGosnJel.

De beker voor het hoogste sponsorbedrag ging naar Rotary Arnhem-Oost, met een netto-opbrengst van € 3.105,38. Nysingh tegen Duchenne volgde met € 2.660,- en Rock en Roel met € 2.325,18.

Dank aan iedereen die dit mogelijk maakt

Het Duchenne Parent Project is de Triathlon Apeldoorn bijzonder dankbaar voor de organisatie van dit evenement. Ook willen we de Rotaryclub Apeldoorn en Vrienden van Duchenne bedanken voor de organisatie van dit geweldige evenement en bemanning van de foodtruck.

Op naar 2026

Dankzij jullie bijdrage kunnen wij weer belangrijke stappen zetten in onderzoek naar genezing van Duchenne. Doe je ook mee tijdens de volgende editie van de Duchenne Triathlon op zaterdag 5 september 2026? Schrijf je hier alvast in!

 

Continue Reading