Nieuwe brochure over Duchenne voor fysio- en ergotherapeuten
Goede begeleiding door een fysiotherapeut en ergotherapeut kan veel betekenen voor kinderen en volwassenen met Duchenne. Hoe blijf je op een veilige manier bewegen? Hoe behoud je zo lang mogelijk functie en zelfstandigheid? En wat is in iedere levensfase belangrijk?
Fysio- en ergotherapeuten spelen een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding van kinderen en volwassenen met Duchenne. Om hen daarbij te ondersteunen, is een nieuwe digitale brochure ontwikkeld: Fysiotherapie en ergotherapie bij kinderen en volwassenen met Duchenne spierdystrofie.
Actuele kennis voor de praktijk
De zorg voor mensen met Duchenne vraagt om specifieke kennis. De ziekte ontwikkelt zich in de loop van het leven. Daarmee veranderen ook de mogelijkheden, klachten en behoeften. Fysiotherapeuten en ergotherapeuten spelen in verschillende fasen van de ziekte een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding.
De nieuwe brochure brengt actuele kennis en praktische informatie samen. Therapeuten vinden er informatie over symptomen en mogelijke behandeldoelen voor de fysiotherapeut en ergotherapeut . Bijvoorbeeld op het gebied van fysieke training, beweging en goed zitten en liggen. De brochure helpt hen om deze kennis toe te passen in de dagelijkse praktijk en passende keuzes te maken in de behandeling.
“Bij Duchenne vraagt iedere levensfase om een andere aanpak. Deze brochure helpt fysiotherapeuten om met praktische handvatten de behandeling af te stemmen op wat iemand op dat moment nodig heeft,” vertelt Maaike Pelsma, kinderfysiotherapeut bij het Radboudumc en betrokken bij Duchenne Centrum Nederland (DCN).
Samenwerking maakt het verschil
De brochure is ontwikkeld vanuit een gezamenlijke aanpak van fysio- en ergotherapie. Juist die samenwerking is volgens Pelsma van grote meerwaarde: “Wat mij trots maakt, is dat we deze brochure samen met ergotherapeuten hebben ontwikkeld. Fysiotherapie en ergotherapie vullen elkaar aan en juist door die kennis te verbinden, kunnen we mensen met Duchenne beter en completer begeleiden.”
Kennis toegankelijk maken
Hoewel er binnen de expertisecentra veel kennis over Duchenne aanwezig is, is het voor therapeuten in de eerste lijn bijna onmogelijk om diezelfde ervaring op te bouwen. Zij zien vaak maar één of enkele mensen met Duchenne gedurende hun loopbaan.
Volgens Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut bij het LUMC en DCN is het hierdoor belangrijk dat kennis op een laagdrempelige manier beschikbaar is. “Daarom is deze brochure zo praktisch: belangrijke kennis wordt hiermee makkelijk toegankelijk. Door deze kennis toegankelijk te maken, kunnen ook therapeuten die minder vaak iemand met Duchenne behandelen gebruikmaken van de expertise die binnen de Duchennezorg aanwezig is.”
Voor kinderen en volwassenen
De brochure is bedoeld voor fysiotherapeuten en ergotherapeuten die zowel kinderen als volwassenen met Duchenne behandelen. Daarmee biedt de brochure informatie voor de verschillende fasen van het leven.
De brochure is ontwikkeld door Duchenne Parent Project, Duchenne Centrum Nederland, Spierziekten Nederland, het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, Ergotherapie Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapeuten.
Ouders, mensen met Duchenne en eerstelijnstherapeuten hebben de brochure beoordeeld op bruikbaarheid in de praktijk. Hun feedback is meegenomen om de informatie zo toegankelijk en toepasbaar mogelijk te maken.
De inhoud is afgestemd op de Nederlandse richtlijn Duchenne spierdystrofie en aangevuld met kennis en ervaring van verschillende organisaties en professionals. Zo biedt de brochure een breed, actueel en praktisch overzicht voor behandelaars.
Online beschikbaar
De nieuwe brochure sluit aan bij de informatie die Duchenne Parent Project beschikbaar stelt over bewegen met Duchenne. Op onze pagina Bewegen met Duchenne vind je informatie en praktische hulpmiddelen rond bewegen, trainen en de begeleiding van mensen met Duchenne. Ook deze nieuwe brochure krijgt daar een vaste plek.
Bekijk de brochure en meer informatie over bewegen met Duchenne:
