2026 Call for Research: Adult life with Duchenne  

Duchenne Parent Project the Netherlands is pleased to announce that the 2026 call for grant applications is open. The Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) Research call is designed to stimulate groundbreaking and innovative research focused on adult life with Duchenne. As improvements in care have significantly increased life expectancy, new challenges have emerged regarding the long-term health, care, participation, and quality of life of adults living with Duchenne. This grant therefore aims to support research that advances knowledge and solutions addressing these evolving needs.

Submission deadline: 1 July 2026 

Proposed projects may focus on topics such as long-term care, disease management, diagnostic tools, therapies, assistive technologies, psychosocial and behavioral aspects, or other scientific insights that contribute to improving the lives of adults living with DMD. 

The DMD Research Grant offers a maximum of €100,000 to researchers or research teams pursuing high-impact studies that align with our mission.   

Eligibility Criteria 

  • Applicants must be based at recognized public research institutions; 
  • Applicants must be actively engaged in DMD-related research; 
  • Proposals from both early-career researchers and/ or established investigators are encouraged; 
  • Collaborative proposals across disciplines are welcome; 
  • Novel collaborations are highly encouraged; 
  • A researcher is allowed to submit only one project as an applicant or team member. If more proposals are submitted, Duchenne Parent Project has the possibility to exclude all proposals from this call;  
  • If a collaborative project is proposed, the budget could be divided between all applicants, in line with effort. 

 

Projects 

  • Projects should be innovative and can include fundamental, applied or implementation science. 
  • The focus of the project should be connected to Duchenne Parent Project’s mission and vision (see below).  

 

Submission process for 2026 Research Call

To apply, please download and completethe application form and budget. The forms should be submitted to research@duchenne.nl by July 1st, 2026. The application should be written in English language. Project applications will undergo a thorough peer review process and will be evaluated by our Scientific Advisory Board. The applications will be evaluated based on the novelty of the suggested research line, together with the research vision of the applicants. The board will make the final decision based on the advice of the Scientific Advisory Board.  

Download application form and budget

 

Amount: up to EUR 100,000 (VAT expenses not eligible, a maximum of 7% for overhead costs can be included in the budget if those costs can be directly related to the project) 

Submission deadline: 1 July 2026, 11:59 PM (end of day) 

Project duration: up to 18 months 

Call outcome: end-October 2026 

Expected start of project: 1 January 2027 

 

About Duchenne Parent Project’s funding  

Duchenne Parent Project has a multi-track policy and funds the widest possible range of Duchenne research, including basic research, rehabilitation research, quality of life, psychosocial research, and genetic research. We sponsor promising and innovative research projects and fellowships, facilitate the fast exchange of data, and stimulate international collaboration. 

Our mission and vision 

Our mission is to improve the lives of everyone affected by Duchenne Muscular Dystrophy, now and in the future. We believe that research into all aspects of DMD is essential to developing treatments that slow or stop muscle degeneration, improving care, and promoting participation in society. We are committed to ensure that every person with DMD can live a better, longer life through research, medical advancements, assistive technologies, and strong support systems.   

The vision of Duchenne Parent Project is to drive research, improve knowledge, increase awareness, and empower Duchenne families to take an active role in shaping their future. By working together with global experts and research institutions, we can accelerate solutions and create meaningful change. 

Funded research projects should comply with the Grant Agreement. The conditions presented in the Agreement will not be changed. 

Funded projects will be monitored closely, and grant recipients are required to submit a progress report (9 months after the start of the project) and a final report. Based on the progress report, Duchenne Parent Project, with advice from the Scientific Advisory Board, will decide on the continuation of the grant. 

Continue Reading

Duchenne bepaalt: behoeften en belangrijke thema’s

Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland bundelen hun krachten om samen met mensen met Duchenne en hun naasten scherp te krijgen welke thema’s op dit moment het belangrijkst zijn om onderzoek naar te doen. Want hoewel er al veel bekend is over de ziekte van Duchenne, leven er nog volop vragen en behoeften. Natuurlijk blijft de zoektocht naar een geneesmiddel belangrijk. Tegelijkertijd is er ook een duidelijke wens om de kennis en zorg in het dagelijks leven met Duchenne verder te verbeteren.

Wat speelt er in het dagelijks leven?

Dankzij vragenlijsten en gesprekken met mensen met Duchenne en hun naasten zijn drie centrale thema’s naar voren gekomen: het brein, bewegen en het volwassen leven met Duchenne. De komende periode gaan we deze onderwerpen verder verdiepen.

Denk mee

Binnenkort starten we met focusgroepen, waarin we samen verder ingaan op ervaringen, knelpunten en kansen. Hiervoor volgt binnenkort een oproep.

Met alle inzichten die we ophalen, stellen we uiteindelijk een gerichte onderzoeksagenda op. Hiermee willen we onderzoekers en zorgverleners beter inzicht geven in de prioriteiten en behoeften van mensen met Duchenne en hun naasten, zodat zij kunnen werken aan wat volgens hen echt belangrijk is.

Voor dit project hebben Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland subsidie ontvangen van ZonMw.

Continue Reading

Beweegvideo’s voor jongeren met Duchenne nu online beschikbaar

Duchenne Parent Project (DPP) en Uniek Sporten slaan de handen ineen om jongeren met Duchenne te stimuleren om in beweging te blijven. Samen hebben zij een serie toegankelijke beweegvideo’s ontwikkeld, speciaal afgestemd op jongens met Duchenne.
Ontwikkeld met experts én ervaringsdeskundigen

Beweegvideo’s voor Duchenne

De oefeningen in de video’s zijn zorgvuldig samengesteld door ervaren fysiotherapeuten en onderzoekers met diepgaande kennis van Duchenne. In nauwe samenwerking met jongens met Duchenne zijn de oefeningen getest en uitgevoerd, zodat ze goed aansluiten bij de mogelijkheden en behoeften van de doelgroep.

Bewegen op een manier die past

Regelmatig en verantwoord bewegen is belangrijk voor jongens met Duchenne, maar passend aanbod is niet altijd vanzelfsprekend. Met deze nieuwe video’s wordt het makkelijker én leuker om thuis actief te blijven, op een manier die veilig en haalbaar is.

Zo krijg je toegang tot de video’s

De video’s zijn gratis beschikbaar via het platform van Uniek Sporten. Om toegang te krijgen tot de Duchenne workouts, volg je deze stappen:

  • Ga naar www.unieksporten.nl/thuis
  • Druk op ‘Direct gratis starten’
  • Kies voor ‘Rolstoel met verminderde armfunctie’
  • Druk op ‘Duchenne workouts’
  • Druk op ‘Account aanmaken’
  • Je kunt nu beginnen met sporten en bewegen

 

Let op: kies de juiste video’s

Het is belangrijk om specifiek de Duchenne workouts te volgen. Deze workouts zijn afgestemd op de belastbaarheid van jongens met Duchenne. Andere beweegvideo’s op het platform zijn niet speciaal voor Duchenne gemaakt en kunnen daardoor minder geschikt of te belastend zijn.

Dit project is gefinancierd via Coalitie Leefstijl in de Zorg

Continue Reading

Gezocht: Vrijwilligers voor het Duchenne Surfevent

Doe mee als vrijwilliger op 20 of 21 juni bij het Duchenne Surfevent en maak samen met ons dit bijzondere weekend mogelijk! Na daverend succes van de eerdere edities, gaan we dit jaar weer surfen. De organisatie is onder leiding van Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut in het LUMC, in samenwerking met surfschool  Surfkaravaan in Ouddorp en met ondersteuning van DPP. Tijdens dit geweldige weekend willen we kinderen met Duchenne een onvergetelijke surfervaring geven. We zoeken enthousiaste vrijwilligers die ons willen helpen hen een fantastische dag te bezorgen!  

Wie zoeken we?

  • Je gaat in een wetsuit mee de zee in en helpt actief mee bij het surfen.
  • Je zorgt ervoor dat de kinderen zich veilig voelen en volop kunnen genieten.
  • Je hoeft geen surfexpert te zijn – enthousiasme en een helpende hand zijn genoeg!

 

Wat ga je doen als vrijwilliger?

Wat kan je verwachten?

  • Zon, zee, strand! 
  • Een unieke ervaring die je niet snel vergeet. 
  • Koffie, thee en lunch worden verzorgd, net als de wetsuits. 
  • Een prachtige kans om iets bijzonders te betekenen voor kinderen met Duchenne. 

 

Zoals een van de deelnemers zei: “Dit wil ik voor de rest van mijn leven elke dag doen!” – en daar doen we het voor!  

Benieuwd hoe het eraan toegaat? Bekijk dan het filmpje van het 2025 event en laat je inspireren!  

Aanmelden als vrijwilliger Duchenne Surfevent

Heb jij op 20 of 21 juni tijd om te helpen? Laat het ons weten! Meld je als Duchenne Surfevent vrijwilliger via info@duchenne.nl en maak samen met ons dit evenement onvergetelijk! 

Voor dit project hebben we subsidie ontvangen van FNO Klein Geluk.

 

Continue Reading

Veiligere therapieën door het herkennen van immuungevoelige delen van dystrofine

In 2025 ondersteunt Duchenne Parent Project zeven internationale onderzoeksprojecten via de Research Grant. Elk project ontvangt maximaal €100.000. Deze studies richten zich op betere diagnoses, nieuwe therapieën en andere oplossingen voor mensen met Duchenne. In deze Research Spotlight lichten we telkens één project uit. Dit project gaat over het herkennen van immuungevoelige delen van dystrofine, om veiligere therapieën voor Duchenne te maken.

Veiligere therapieën in Duchenne

Het herstellen van dystrofie is een belangrijke strategie voor de behandeling van DMD. Een van de mogelijkheden daarvoor is gentherapie met microdystrofie, maar dit brengt een aantal risico’s met zich mee. Sommige patiënten ontwikkelen een immuunreactie tegen het nieuw aangemaakte dystrofie. Deze zogeheten anti-transgeen immuunreactie kan daardoor de spiercellen aanvallen en ontstekingen veroorzaken. Dit is voorgekomen bij een paar patiënten die microdystrofie-gentherapie kregen.

Dit team onderzoekt waarom dit gebeurt. Met massaspectrometrie brengen zij in kaart welke delen van het dystrofine-eiwit door T-cellen worden herkend en hoe het HLA-type van een patiënt dit beïnvloedt. Ook kijken zij, op basis van gegevens van mensen zonder DMD, welke eiwitdelen normaal tolerantie opbouwen. Deze kennis moet helpen om toekomstige gentherapieën veiliger te maken en anti-transgeen immuniteit te voorkomen.

Welke impact kan dit onderzoeksproject hebben op mensen met Duchenne? 

“Ons doel is dat dit werk uiteindelijk zal verduidelijken hoe T-celimmuniteit de veiligheid en duurzaamheid van dystrofinehersteltherapie beïnvloedt. Uiteindelijk hopen we dat ons werk zal leiden tot behandelmethoden die veilige en effectieve gentherapie mogelijk maken voor iedereen met Duchenne.” Aldus de onderzoekers Michelle Rengarajan en Jenn Albelin van Massachusetts General Hospital en Broad Institute.

Continue Reading

Verslag internationaal congres over Duchenne en Becker spierdystrofie in Rome 2026

Dit jaar werd ook in Italië weer een internationaal congres georganiseerd over Duchenne, waar een afvaardiging van Duchenne Parent Project aanwezig was, alsook een aantal van de jonge onderzoekers die door Duchenne Parent Project worden gefinancierd.

Een aantal interessante onderwerpen werden besproken. Als eerste werd er gesproken over gentherapie, de uitdagingen van gentherapie ontwikkeling, en de laatste resultaten van verschillende trials. Daarbij kwam veelal naar voren dat de resultaten van gentherapie trials pas na 2 of 3 jaar echt zichtbaar werden, en niet al na een jaar, zodat veel trials in de toekomst langer moeten zijn. Ook blijkt steeds vaker dat om mee te doen aan een gentherapie trial, je niet alleen geen antilichamen moet hebben tegen AAV, maar ook gescreend wordt op bepaalde stukjes van het DMD eiwit, om te zorgen dat je daar geen reactie op gaat tonen.

Ook vooruitgang op de acceptatie van patient experience data, naar aanleiding van de recente paper van het Europees agentgenootschap was een hoogtepunt. Hierin kunnen ervaringen van mensen met een ziekte direct worden ingebracht, zonder dat het door een zorgprofessional wordt vertaald. Verder werd er gesproken over transitie, en de resultaten van een Europese enquête, waarin werd gekeken naar de status van transitiebegeleiding. Veel zorgorganisaties zetten in op transitie tussen 11 en 18 jaar, waardoor dus een deel van de mensen met Duchenne te laat worden voorbereid.

Tot slot was er een sessie over toegang, en hoe de Europese regels gaan veranderen, zoals de aanstaande mogelijkheid om platform trials te doen (meerdere medicijnen tegelijkertijd testen). Al met al waren het twee informatieve dagen.

Continue Reading

Jonge onderzoekersdag in Rome

In 2024 had Duchenne Parent Project een call genaamd ‘the Future of Duchenne‘. Deze call richtte zich op jonge onderzoekers, tot 7 jaar na hun PhD, om ze zodoende een duw in de rug te geven om hun carrière op te starten.

Jonge onderzoeksdagen in Rome

Voor de onderzoekers van de gehonoreerde projecten, die inmiddels goed op weg met hun onderzoek zijn, was het moment daar om hen verder te coachen in hun carriereontwikkeling. Ze hadden de mogelijkheid het Internationale congres in Duchenne te bezoeken, en daarna was er een dag speciaal voor carrière coaching.

Carriere coaching voor jonge onderzoekers

In die dag werden verhalen gepresenteerd van succesvolle projecten van fundamenteel onderzoek tot de kliniek, er werd stilgestaan bij succesfactoren van goede grants schrijven, en er werd gesproken over communicatie met mensen met Duchenne om samen onderzoek mee te doen. In de middag gingen de onderzoekers aan de slag met impact pathways, waarmee ze in kaart brachten wat de vervolgstappen zijn bij succesvolle resultaten, maar ook in kaart brachten wie er dan bij betrokken moeten worden om dit te kunnen realiseren. Tot slot werd er stilgestaan bij verschillende soorten opties van grants, hoe je partners zoekt voor samenwerking, en hoe de onderzoekers zelf kunnen netwerken.

Al met al werd de dag met groot enthousiasme ontvangen, en gaven de onderzoekers aan veel geleerd te hebben wat toegepast kan worden bij hun eigen onderzoek, maar ook veel over verschillende andere onderzoeken te hebben geleerd.

Continue Reading

Duchenne Parent Project aanwezig bij de jaarlijkse World Duchenne Organization meeting

Op vrijdag 27 februari 2026 vond in Rome (Italië) een meeting plaats van de World Duchenne Organization. Namens Duchenne Parent Project Nederland waren drie afgevaardigden aanwezig.

Access for all

Tijdens de bijeenkomst over Access for All binnen de context van Duchenne muscular dystrophy stond gelijke en tijdige toegang centraal. De discussie richtte zich op vier hoofdthema’s: toegang tot zorg, toegang tot geneesmiddelen, toegang tot data (inclusief real-world data) en toegang tot klinische studies. Bij toegang tot zorg werd benadrukt dat gespecialiseerde, multidisciplinaire zorg niet overal in gelijke mate beschikbaar is. Het belang van wereldwijde samenwerking en kennisdeling werd daarbij sterk onderstreept, evenals de noodzaak van een tijdige diagnose, het startpunt voor effectieve toegang tot passende zorg.

Vergoeding en beschikbaarheid van geneesmiddelen

Met betrekking tot toegang tot geneesmiddelen kwamen verschillen in vergoeding en beschikbaarheid tussen landen aan bod. Rond data en real-world data lag de focus op het belang van gestandaardiseerde dataverzameling, interoperabiliteit en internationale registries om uitkomsten beter te meten en besluitvorming te ondersteunen. Ten aanzien van klinische studies werd aandacht besteed aan gelijke toegang voor patiënten, transparante informatievoorziening en het verlagen van administratieve en geografische drempels. De bijeenkomst bevestigde de gezamenlijke ambitie om structurele barrières weg te nemen en samenwerking te versterken, zodat alle mensen met Duchenne tijdig toegang krijgen tot optimale zorg en innovatie.

Community building en discussie

In de middag werd het programma voortgezet met een gesprek over community building, gevolgd door een uitwisseling van ervaringen tussen de deelnemers. Aansluitend stond het thema families centraal in de zorg op de agenda, waarbij de cruciale rol van families in het welzijn van patiënten en hun weg binnen het zorgsysteem werd benadrukt. De daaropvolgende discussie onderstreepte het belang van het structureel integreren van familieperspectieven in zorgmodellen en beleidsontwikkeling. De bijeenkomst werd afgesloten met een update over projecten en initiatieven waarbij WDO betrokken is.

Continue Reading

Epigenetische therapie in Duchenne om spierherstel te verbeteren

In 2025 ondersteunt Duchenne Parent Project zeven internationale onderzoeksprojecten via de Research Grant. Elk project ontvangt maximaal €100.000. Deze studies richten zich op betere diagnoses, nieuwe therapieën en andere oplossingen voor mensen met Duchenne. In deze Research Spotlight lichten we telkens één project uit. Dit project doet preklinisch onderzoek naar lysine methyltransferase-inhibitoren als epigenetische therapie om spierherstel te bevorderen en littekenvorming te beperken.

Waarom epigenetische therapie in Duchenne?

Dit project van de Sapienza University, en Centre de Recherche en Myologie richt zich op het onderzoeken van innovatieve epigenetische therapieën die de voortgang van de ziekte kunnen vertragen, en zo nieuwe hoop kunnen bieden aan mensen met Duchenne. Met epigenetische therapieën verander je niet het DNA zelf, maar de ‘knoppen’ waarmee genen aan- of uitgezet worden. Je kan het zien als het herstellen van de software van je lichaam, in plaats van de hardware (het DNA) aan te passen.

Welke impact kan dit onderzoeksproject hebben op mensen met Duchenne? 

De huidige behandelingen voor Duchenne helpen vooral in de vroege fase, maar voor patiënten in latere stadia (vooral wanneer zij niet meer kunnen lopen) zijn nauwelijks therapieën beschikbaar.

Het EpiKure-project wil daar verandering in brengen met een nieuwe behandeling die zich richt op de enzymen G9a en GLP. Deze eiwitten dragen bij aan littekenvorming en vetopbouw in spieren. Door deze eiwitten te remmen, hopen ze spierschade te vertragen of zelfs deels terug te draaien en het herstelvermogen van spieren te verbeteren. Zij testen dit in een DMD-muismodel en in spiercellen van patiënten. Als dit werkt, kan EpiKure een belangrijke bijdragen aan nieuwe therapie ontwikkeling voor mensen met Duchenne spierdystrofie.

Continue Reading

Fantastische opbrengst Fitwinkel Charity & Friends

Op 12 februari stond Fitwinkel Charity & Friends aan de start van de Urban Night Trail in Hengelo. Verenigd met maar één sportief doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor kinderen en families die leven met Duchenne spierdystrofie. 

Over Fitwinkel Charity & Friends

Fitwinkel Charity & Friends is een groep enthousiaste sporters en betrokken communityleden die sport en maatschappelijke betrokkenheid combineren. Met hun evenementen en acties zetten zij zich actief in om organisaties zoals Duchenne Parent Project te steunen en bewustzijn te creëren voor belangrijke maatschappelijke doelen.  

Dankzij hun fantastische inzet is er inmiddels al meer dan €12.000 opgehaald voor onderzoek naar Duchenne! 

Het was een bijzondere avond, en er waren drie Duchenne-families aanwezig. Daarnaast werden er mooie momenten gedeeld met kinderen zoals Dyon, die in het zonnetje werd gezet met een DJ-cursus van DJ Thopes en binnenkort een meet & greet met de spelers van FC Twente. Samen maakten we er een sportieve én persoonlijke avond van vol plezier en saamhorigheid. Onze directeur, Dr. Anneliene Jonker, liep zelf mee met de run en nam vol trots de cheque in ontvangst. 

Wij zijn ontzettend dankbaar voor de inzet van iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt. Dankzij jullie steun kunnen we meer onderzoek doen en gezinnen helpen die dagelijks met Duchenne leven. 

Continue Reading