suzieann.bakker@duchenne.nl, Author at Duchenne Parent Project

In Onderzoek

Duchenne Parent Project financiert vijf onderzoeksprojecten over volwassen leven en Duchenne

Duchenne Parent Project steunt in 2026 vijf internationale onderzoeksprojecten naar het leven van volwassenen met Duchenne spierdystrofie via de Research Grant. Elk project krijgt maximaal €100.000. De geselecteerde onderzoeken richten zich op bot- en hartgezondheid, voeding, eigen regie en roodlichttherapie.

Waarom over volwassen leven en Duchenne?

Mensen met Duchenne worden gelukkig steeds ouder. Daardoor ontstaan nieuwe vragen over gezondheid, zorg, meedoen in de maatschappij en kwaliteit van leven. Met de call ‘Adult life with Duchenne’ willen we onderzoek stimuleren dat hierop antwoord geeft. De Scientific Advisory Board heeft alle aanvragen beoordeeld en heeft vijf projecten geselecteerd. De projecten gaan begin 2027 van start.

De volgende projecten zijn geselecteerd:

Denosumab voor sterkere botten

Kristl Claeys, UZ Leuven/KU Leuven (België), €65.800

Veel mensen met Duchenne gebruiken lange tijd glucocorticoïden. Dat vergroot de kans op zwakke botten (osteoporose) en botbreuken. Een breuk kan veel pijn geven en ervoor zorgen dat iemand minder kan bewegen en minder zelfstandig is. Het is nog niet goed onderzocht hoe osteoporose bij volwassenen met Duchenne het best behandeld kan worden. Dit project test of het medicijn denosumab helpt. Dit is een medicijn die al in andere ziektebeelden gebruikt wordt om botkwaliteit te verbeteren.

AUTONOMY-DUCHENNE: het hart en het zenuwstelsel

Lorenzo Fontanelli, Scuola Superiore Sant’Anna (Italië), €96.000

Een normaal zenuwstelsel past automatisch de hartslag aan in verschillende omstandigheden. Het werkt als een gaspedaal (sneller en harder) en een rem (rustiger en herstel). Bij Duchenne lijkt deze balans verstoord. Dat kan zorgen voor een hoge hartslag, extra belasting van het hart en hartritmestoornissen. De onderzoekers maken in het lab kleine kloppende hartjes van stamcellen en verbinden die met zenuwcellen. Zo kunnen ze zien waar het misgaat en of bepaalde medicijnen de balans kunnen herstellen.

Een kader voor goede voedingszorg

Laurie Cave, Jarod Wong, Jon Hastie en Zoe Davidson, University of Glasgow (VK), Pathfinders Neuromuscular Alliance (VK) en Royal Children’s Hospital (Australië), €100.000

Volwassenen met Duchenne hebben soms problemen met voeding, zoals slikproblemen, reflux, obstipatie, weinig eetlust en gewichtsverandering. Er zijn weinig gestandaardiseerde richtlijnen voor deze specifieke problemen, dus de zorg verschilt per kliniek. Onderzoekers werken samen met mensen met Duchenne en gebruiken literatuur, enquêtes, interviews en gesprekken met zorgverleners. Het resultaat is een praktisch Best-Practice Framework. Daarin staat wat zorgverleners moeten vragen, hoe vaak controle nodig is en wanneer iemand extra hulp nodig heeft.

Wie beslist? Eigen regie bij volwassenen met Duchenne

Rosanne Govaarts, Erik Niks en Pien Weerkamp, LUMC (Nederland), €99.489

Hoe meer zorg iemand nodig heeft, hoe moeilijker het wordt om zelf keuzes te maken en actief betrokken te zijn bij beslissingen. Toch is eigen regie in het zorgproces erg belangrijk voor kwaliteit van leven. Dit onderzoek kijkt naar denkvaardigheden, de manier van omgaan met stress en de rol van ouders en naasten bij beslissingen. Volwassen mannen met Duchenne vullen vragenlijsten in en geven interviews. Zo willen de onderzoekers zorg en begeleiding beter laten aansluiten op wat iemand echt nodig heeft.

Lichttherapie voor de armen

Richa Kulshrestha en James Jones, Robert Jones and Agnes Hunt Orthopaedic Hospital (VK), €91.059,81

Armen en handen zijn voor volwassenen met Duchenne heel belangrijk voor zelfstandigheid, bijvoorbeeld bij eten, schrijven en persoonlijke verzorging. Deze pilotstudie onderzoekt fotobiomodulatietherapie (PBMT). Bij deze pijnloze behandeling schijnt zacht rood licht of bijna-infrarood licht op de spieren. Onderzoekers vermoeden dat deze therapie helpt energie te verhogen, ontsteking te remmen en de algemene spiergezondheid te verbeteren. De onderzoekers meten daarbij armkracht, dagelijks functioneren, vermoeidheid en kwaliteit van leven. Ze letten ook op veiligheid en bijwerkingen.

Hoe gaat het verder?

We volgen de projecten goed. Ongeveer twaalf maanden na de start leveren de onderzoekers een voortgangsrapport in, en na afloop een eindrapport. Resultaten worden na het einde van het project uiteengezet.

We feliciteren alle onderzoekers en delen de resultaten graag met de Duchenne-gemeenschap.

16 oktober 2026

In Onderzoek

Van der Lely Foundation steunt slimme armondersteuning voor mensen met Duchenne met €400.000

De bijdrage wordt verspreid over 2,5 jaar en gaat naar de ontwikkeling van slimme armondersteuning door Yumen Bionics.

Duchenne is een progressieve spierziekte die meestal al op jonge leeftijd wordt vastgesteld. De spierkracht neemt geleidelijk af, wat grote gevolgen heeft voor het dagelijks leven. Duchenne Parent Project zet zich in voor onderzoek naar behandeling en genezing en voor een beter leven voor mensen met Duchenne en hun families.

Ondersteuning in het dagelijks leven

Het gefinancierde project bouwt voort op de bestaande Yumen EX-One, een armondersteuning die inmiddels via verzekeraars verkrijgbaar is. Binnen het project worden twee innovaties ontwikkeld die samen leiden tot een slimme armondersteuning. Ten eerste wordt een integratieplatform ontwikkeld waarmee de exoskelettechnologie beter kan worden gecombineerd met veelgebruikte rolstoeltypen. Hierdoor wordt de armondersteuner compacter, gebruiksvriendelijker en eenvoudiger inzetbaar in het dagelijks leven.

Daarnaast wordt een slimme robotische module ontwikkeld die de ondersteuning tijdens het bewegen automatisch aanpast, waardoor ook mensen met zeer weinig spierkracht hun armen kunnen blijven gebruiken in het dagelijks leven. Daarmee kan de EX-One ook in latere stadia van Duchenne langer bruikbaar blijven.

Van vandaag tot de toekomst

“Wat ons in dit project aanspreekt, is dat ze zowel kijken naar wat mensen met Duchenne nú nodig hebben als naar wat er in de toekomst mogelijk kan worden. De armondersteuning kan meer zelfstandigheid bieden in het dagelijks leven, terwijl hij steeds wat meer ondersteuning biedt. Met onze bijdrage hopen we deze ontwikkeling verder te brengen,” zegt Joop Ham, directeur van de Van der Lely Foundation.

Anneliene Jonker, directeur Duchenne Parent Project: “Dankzij betere zorg worden mensen met Duchenne steeds ouder, en groeit de groep volwassenen. Daarmee verschuift ook wat zij nodig hebben, onder andere naar het voortbouwen op en vernieuwen van technologie die zelfstandigheid ondersteunt. Onze kracht ligt in het verbinden van onderzoek en innovatie.”

Over de Van der Lely Foundation

De Van der Lely Foundation is een onafhankelijke stichting, opgericht door de familie Van der Lely. De foundation ondersteunt maatschappelijke initiatieven die bijdragen aan een betere toekomst. Dat doet zij door te investeren in projecten op het gebied van onderwijs, gezondheidszorg, cultuur en klimaat. De focus ligt op initiatieven die mensen verder helpen en ook op de lange termijn maatschappelijke impact maken.

Over Duchenne Parent Project

Duchenne Parent Project is een patiënten- en ouderorganisatie die eind 1994 is opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie. De organisatie zet zich in voor onderzoek naar behandelingen en een geneesmiddel, voor betere zorg en hulpmiddelen, en voor een betere kwaliteit van leven van mensen met Duchenne en hun families.

13 oktober 2026

In Fondsenwerving

Gift4Christmas steunt Duchenne Parent Project

Gift4Christmas, de kerstpakkettenwebshop van De Witte Raaf Ermelo, steunt dit jaar Duchenne Parent Project. Klanten die een kerstpakket bestellen, kunnen bij het afrekenen kiezen voor Duchenne Parent Project als goed doel. Een deel van de opbrengst van elk pakket waarbij voor ons wordt gekozen, wordt aan onze organisatie gedoneerd. Voor de klant zijn hier geen extra kosten aan verbonden.

Over Gift4Christmas en De Witte Raaf

De Witte Raaf Ermelo is aangesloten bij MVO Nederland en biedt arbeidsplaatsen aan mensen met een indicatie voor beschut werk. Het bedrijf kiest er bewust voor om maatschappelijk verantwoord te ondernemen en zet dit jaar een deel van de opbrengst van zijn kerstpakketten in voor goede doelen, waaronder Duchenne Parent Project.

Wat betekent dit voor ons werk?

De opbrengst van deze actie komt ten goede aan het werk dat wij doen voor iedereen met Duchenne. Denk aan het financieren van veelbelovend wetenschappelijk onderzoek, het versnellen van de ontwikkeling van en toegang tot nieuwe behandelingen en medicijnen, en het verbeteren van zorg, hulpmiddelen en ondersteuning. Ook helpt het ons om families te blijven informeren en ondersteunen en om ervoor te zorgen dat de stem van mensen met Duchenne wordt gehoord bij onderzoek, zorg en geneesmiddelenontwikkeling.

Steun als deze helpt ons om te blijven investeren in onderzoek en oplossingen die de kwaliteit van leven vandaag en in de toekomst verbeteren.

Meer informatie over de actie vind je op de website van Gift4Christmas.

Wij zijn Gift4Christmas en De Witte Raaf dankbaar voor deze mooie samenwerking.

28 september 2026

In Evenement

Inschrijving geopend voor het Duchenne Congres 2026

Op zaterdag 31 oktober 2026 organiseert Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne Congres in Eindhoven.

Leven met Duchenne brengt in verschillende levensfasen vragen met zich mee over bijvoorbeeld zorg, onderzoek, behandelingen, hulpmiddelen en het dagelijks leven. Tijdens het Duchenne Congres delen deskundigen de laatste ontwikkelingen, krijg je praktische informatie en is er volop ruimte om andere mensen met Duchenne en Duchenne-families te ontmoeten.

Het congres vindt plaats op zaterdag 31 oktober 2026 in het Conference Center op de High Tech Campus in Eindhoven.

Inschrijven voorDuchenne Congres 2026

Het Duchenne Congres 2026 is er voor iedereen met Duchenne en hun families, en voor zorgverleners, onderzoekers en andere professionals die bij Duchenne betrokken zijn. Ook de kinderen komen aan bod, want zij krijgen een eigen programma vol activiteiten.

Actuele ontwikkelingen rond Duchenne spierdystrofie

Het ochtendprogramma opent met Anneliene Jonker, directeur van Duchenne Parent Project. Daarna praten deskundigen je bij over onderwerpen die nu en in de toekomst belangrijk zijn:

Hormonen en botgezondheid door Liesbeth de Winter (LUMC)
Onderzoek, studies en behandelingen door Annemieke Aartsma-Rus en Erik Niks (LUMC)
Pijn bij Duchenne door Jan Groothuis (Radboudumc)
Vroegsignalering van psychische klachten bij Duchenne met de BIND-screener door Jos Hendriksen en Silvia Klinkenberg (Kempenhaeghe)
Technologie en innovatie door Maarten Steinbuch (TU Eindhoven / Eindhoven Engine)

Na het ochtendprogramma lunchen we gezamenlijk met de kinderen.

Praktische workshops: ervaringen delen en tips mee naar huis

In de middag kun je kiezen uit interactieve workshops. Er is volop ruimte om ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen en praktische informatie mee te nemen. De onderwerpen zijn onder andere:

Woningaanpassingen en verbouwen: praktische tips en ervaringen
Digitale ondersteuning: kennismaken met het HINQ Duchenne Support Platform
Voeding en bewegen: met een voedingsspel en praktische beweegvideo’s
Rouwkost: omgaan met levend verlies, verandering en veerkracht in het gezin
Cliëntondersteuning en Metgezel: waar kun je terecht voor hulp bij zorg thuis, indicaties en PGB?
Duchenne Barrière Breker en de Duchenne Ervaringsraad: ervaringen, resultaten en het vervolg

We sluiten de dag gezamenlijk af. Blijf vooral tot het einde, want er staat nog een bijzonder moment op het programma. Daarna is er tijd om na te praten met een hapje en een drankje.

Kinderprogramma: ook voor kinderen met Duchenne volop te beleven

Ook dit jaar is er een uitgebreid kinderprogramma, zodat jij met een gerust hart de sessies kunt volgen.

Ochtend, Mad Science: een spectaculaire show rond vuur en ijs. Daarna gaan de kinderen zelf aan de slag bij funstations, waar ze onder andere slijm, stuiterballen en suikerspinnen maken.
Lunch, PSV op bezoek: kinderen ontmoeten Phoxy, de mascotte van PSV, en kunnen met hem op de foto met de kampioensschaal.
Middag, Ontdekfabriek: creatief en technisch aan de slag, onder andere met het bedrukken van tasjes of T-shirts, een tandwielactiviteit en demonstraties met een 3D-printer.
Keep on Gaming: Daarnaast kunnen de kinderen en (jong)volwassenen bij Keep on Gaming aangepast gamen uitproberen en ontdekken welke mogelijkheden er zijn om op hun eigen manier te blijven gamen. Ook is er een e-sportcoach aanwezig die tips geeft om gamingvaardigheden verder te verbeteren.

Praktische informatie Duchenne Congres 2026


Datum	Zaterdag 31 oktober 2026
Locatie	Conference Center, High Tech Campus 1b (The Strip), Eindhoven
Ontvangst	Vanaf 09.30 uur met koffie en thee
Start programma	10.15 uur
Lunch	13.00 – 14.00 uur, gezamenlijk met de kinderen
Afsluiting	Rond 16.30 uur, gevolgd door een hapje en een drankje
Einde	17.00 uur
Uiterlijke inschrijfdatum	17 oktober 2026

.

Kosten: laagdrempelig voor Duchenne-families

Duchenne-families: €10
Zorgverleners, onderzoekers, studenten en andere belangstellenden: €40
Bedrijfsvertegenwoordigers: €100

Net als voorgaande jaren houden we de tarieven voor families laag, zodat iedereen kan deelnemen. Een extra donatie is natuurlijk altijd welkom.

Schrijf je in voor het Duchenne Congres

Wil je erbij zijn op 31 oktober? Schrijf je hier in uiterlijk 17 oktober 2026. Na je inschrijving ontvang je direct een automatische bevestiging per e-mail. Ken je andere ouders, zorgverleners of onderzoekers voor wie het Duchenne Congres interessant is? Stuur deze uitnodiging gerust door.

Inschrijven voorDuchenne Congres 2026

Wil je alvast een indruk krijgen van de sfeer? Bekijk dan de video van het Duchenne Congres 2025 hieronder.

24 september 2026

In In de media

Ian was here: een documentaire over leven, verlies en verbondenheid

Mike Engelen verloor een jaar geleden zijn 14-jarige zoon Ian aan Duchenne. Met zijn eerste documentaire wil hij Ians verhaal vertellen en andere gezinnen laten weten dat ze er niet alleen voor staan.

Van diagnose tot afscheid

Ian was here volgt Ians leven vanaf het moment dat de diagnose Duchenne werd gesteld, toen hij vier was, tot en met het afscheid en de tijd daarna. De film laat zien wat de ziekte betekent voor een kind, maar ook voor zijn ouders en zus, en voor iedereen die dichtbij staat. Het gaat over zorg en onzekerheid, over verlies, en over de band tussen een ouder en een kind die door dit alles juist bijzonder sterk kan worden.

Mike wil met de film niet alleen het verdriet laten zien, maar ook de mooie en waardevolle momenten die er ondanks Duchenne zijn. Voor andere gezinnen kan het herkenning en steun bieden. En voor Ian zelf, zegt Mike, is het een manier om zijn leven zichtbaar en betekenisvol te houden.

Professioneel begeleid

Om het project een stevige basis te geven, laat Mike zich begeleiden door een ervaren filmmaker, Ruud Lenssen. De ambitie is dat de documentaire uiteindelijk een breed publiek bereikt, ook buiten de Duchenne-gemeenschap.

Steun de documentaire Ian was here

Een documentaire maken kost tijd en toewijding, maar ook geld. Op de website van Ian was here staat daarom een Steun-knop met uitleg over de kosten van het project. Er is geen streefbedrag en er zijn geen verplichtingen. Wie wil bijdragen, kan dat eenvoudig doen met een bankoverschrijving.

Steun Mike bij het maken van deze documentaire

Duchenne Parent Project vindt het waardevol dat een ouder zijn ervaringen op deze manier deelt. We wensen Mike en zijn gezin veel sterkte en succes met de film.

24 september 2026

In Zorg en hulpmiddelen

Entrada DREAMS Grant 2026 toegekend aan Duchenne Parent Project Nederland

Duchenne Parent Project Nederland is uitgeroepen tot één van de twee winnaars van de Entrada DREAMS Grant 2026. Met de toegekende $50.000 kunnen daardoor vervolgstappen worden gezet in de ontwikkeling van het Duchenne Barrière Breker (DBB) project.

Wat is de DREAMS Grant

De DREAMS Grant is een jaarlijks programma van Entrada Therapeutics. Het doel is om organisaties te ondersteunen die zich inzetten voor gelijke toegang tot zorg en participatie voor mensen binnen de Duchenne-gemeenschap. Ieder jaar wordt de grant aan één Amerikaanse organisatie en één organisatie uit de EU of het VK toegekend. De aanvragen worden beoordeeld door een onafhankelijke commissie van neuromusculaire specialisten, patiëntvertegenwoordigers en zorgprofessionals. Naast Duchenne Parent Project Nederland is Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) verkozen tot Amerikaanse winnaar.

Waarom deze grant van belang is

Het Duchenne Barrière Breker project is een vroeg-interventieprogramma dat jongvolwassenen met Duchenne helpt om zelfstandiger te worden, zelfvertrouwen op te bouwen en volwaardig mee te doen in de samenleving. Vanuit onderzoek en eigen ervaring weten we dat sociale en omgevingsfactoren invloed hebben op hoe iemand zijn of haar leven kan inrichten. Met de steun van deze grant kan persoonlijke coaching binnen DBB structureel onderdeel worden van de reguliere Duchenne-zorg in Nederland. Hierdoor is persoonlijke coaching toegankelijk voor iedereen die dat nodig heeft, ongeacht waar iemand woont in Nederland.

Paulien Klap, die samen met Jonathan Al en Justus Kuijer namens Duchenne Parent Project Nederland de aanvraag heeft geschreven, licht toe: “Deze grant benadrukt dat de transitie naar volwassenheid voor jongeren met Duchenne extra aandacht verdient. Autonomie en zelfvertrouwen zijn in deze fase net zo belangrijk als medische zorg. Met behulp van deze grant werken we aan een manier om coaching in dit domein structureel aan te kunnen bieden.”

Dank

Duchenne Parent Project Nederland bedankt Entrada Therapeutics en de onafhankelijke beoordelingscommissie voor hun vertrouwen in dit project.

22 september 2026

In Zorg en hulpmiddelen

Duchenne At Work: wat wil jij?

In november 2025 is het project Duchenne At Work van start gegaan. Het doel is om mensen met Duchenne te ondersteunen bij het vinden van werk en hun kansen op de arbeidsmarkt te vergroten. Werken kan bijdragen bij aan zelfvertrouwen, structuur en sociale contacten. Toch is toegang tot werk voor mensen met Duchenne niet altijd vanzelfsprekend.

Voor wie is Duchenne At Work?

Duchenne At Work is voor (jong)volwassenen met Duchenne vanaf 16 jaar die graag willen nadenken over de mogelijkheid om te gaan werken. Ben je ouder van iemand met Duchenne? Dan kan je je kind aanmelden. Bij een eerste kennismakingsgesprek zijn ouders welkom.

Wat gaan we doen?

We gaan brainstormen over werk, en als je er klaar voor bent zetten we de eerste stappen richting het vinden van werk. Werk zien we in de ruime zin van het woord. Het kan gaan om een parttimebaan, vrijwilligerswerk, een stage of iets heel anders. Wat bij jou past, bepaal je zelf.

Hoe ziet het eruit?

Je voert een aantal gesprekken met een van onze begeleiders, Bart of Rea. Samen:

denken jullie na over de vraag of werken iets voor jou is;
brainstormen jullie over je interesses en mogelijkheden;
word je, als je dat wilt, ondersteund bij het solliciteren. Dit is niet verplicht.

Jij bepaalt het tempo en hoe ver je gaat. Ook als je na een paar gesprekken besluit dat werken (nu) niet bij je past, is dat een prima uitkomst.

Geen risico voor je Wajong-uitkering

Een veelgehoorde zorg is: “Wat als ik ga werken en het lukt op een gegeven moment niet meer?” Daar hoef je je bij dit project geen zorgen over te maken. Je loopt geen risico op permanent verlies van je Wajong-uitkering of financiële ondersteuning. Als werken op een gegeven moment niet meer mogelijk is, kun je terugvallen op de Wajong. Dit is mogelijk door een pilot die op dit moment bij het UWV loopt.

Aanmelden?

Lijkt dit je interessant, of heb je vragen? Neem dan contact op met Minou Verhaeg. Omschrijf in deze mail kort wie je bent en wat je aanspreekt in het project. We kijken ernaar uit om met je in gesprek te gaan!

Voor dit event heeft Duchenne Parent Project subsidie ontvangen van FNO.

21 september 2026

In Therapieën, Zorg en hulpmiddelen

Nieuwe brochure over Duchenne voor fysio- en ergotherapeuten

Goede begeleiding door een fysiotherapeut en ergotherapeut kan veel betekenen voor kinderen en volwassenen met Duchenne. Hoe blijf je op een veilige manier bewegen? Hoe behoud je zo lang mogelijk functie en zelfstandigheid? En wat is in iedere levensfase belangrijk?

Fysio- en ergotherapeuten spelen een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding van kinderen en volwassenen met Duchenne. Om hen daarbij te ondersteunen, is een nieuwe digitale brochure ontwikkeld: Fysiotherapie en ergotherapie bij kinderen en volwassenen met Duchenne spierdystrofie.

Actuele kennis voor de praktijk

De zorg voor mensen met Duchenne vraagt om specifieke kennis. De ziekte ontwikkelt zich in de loop van het leven. Daarmee veranderen ook de mogelijkheden, klachten en behoeften. Fysiotherapeuten en ergotherapeuten spelen in verschillende fasen van de ziekte een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding.

De nieuwe brochure brengt actuele kennis en praktische informatie samen. Therapeuten vinden er informatie over symptomen en mogelijke behandeldoelen voor de fysiotherapeut en ergotherapeut . Bijvoorbeeld op het gebied van fysieke training, beweging en goed zitten en liggen. De brochure helpt hen om deze kennis toe te passen in de dagelijkse praktijk en passende keuzes te maken in de behandeling.

“Bij Duchenne vraagt iedere levensfase om een andere aanpak. Deze brochure helpt fysiotherapeuten om met praktische handvatten de behandeling af te stemmen op wat iemand op dat moment nodig heeft,” vertelt Maaike Pelsma, kinderfysiotherapeut bij het Radboudumc en betrokken bij Duchenne Centrum Nederland (DCN).

Samenwerking maakt het verschil

De brochure is ontwikkeld vanuit een gezamenlijke aanpak van fysio- en ergotherapie. Juist die samenwerking is volgens Pelsma van grote meerwaarde: “Wat mij trots maakt, is dat we deze brochure samen met ergotherapeuten hebben ontwikkeld. Fysiotherapie en ergotherapie vullen elkaar aan en juist door die kennis te verbinden, kunnen we mensen met Duchenne beter en completer begeleiden.”

Kennis toegankelijk maken

Hoewel er binnen de expertisecentra veel kennis over Duchenne aanwezig is, is het voor therapeuten in de eerste lijn bijna onmogelijk om diezelfde ervaring op te bouwen. Zij zien vaak maar één of enkele mensen met Duchenne gedurende hun loopbaan.

Volgens Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut bij het LUMC en DCN is het hierdoor belangrijk dat kennis op een laagdrempelige manier beschikbaar is. “Daarom is deze brochure zo praktisch: belangrijke kennis wordt hiermee makkelijk toegankelijk. Door deze kennis toegankelijk te maken, kunnen ook therapeuten die minder vaak iemand met Duchenne behandelen gebruikmaken van de expertise die binnen de Duchennezorg aanwezig is.”

Voor kinderen en volwassenen

De brochure is bedoeld voor fysiotherapeuten en ergotherapeuten die zowel kinderen als volwassenen met Duchenne behandelen. Daarmee biedt de brochure informatie voor de verschillende fasen van het leven.

De brochure is ontwikkeld door Duchenne Parent Project, Duchenne Centrum Nederland, Spierziekten Nederland, het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, Ergotherapie Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapeuten.

Ouders, mensen met Duchenne en eerstelijnstherapeuten hebben de brochure beoordeeld op bruikbaarheid in de praktijk. Hun feedback is meegenomen om de informatie zo toegankelijk en toepasbaar mogelijk te maken.

De inhoud is afgestemd op de Nederlandse richtlijn Duchenne spierdystrofie en aangevuld met kennis en ervaring van verschillende organisaties en professionals. Zo biedt de brochure een breed, actueel en praktisch overzicht voor behandelaars.

Online beschikbaar

De nieuwe brochure sluit aan bij de informatie die Duchenne Parent Project beschikbaar stelt over bewegen met Duchenne. Op onze pagina Bewegen met Duchenne vind je informatie en praktische hulpmiddelen rond bewegen, trainen en de begeleiding van mensen met Duchenne. Ook deze nieuwe brochure krijgt daar een vaste plek.

Bekijk de brochure en meer informatie over bewegen met Duchenne:

Download hier de brochure

17 september 2026

In Onderzoek, Zorg en hulpmiddelen

Aanmeldtermijn verlengd: Dr. Imelda de Groot Award 2026

Duchenne Parent Project Nederland heeft de aanmeldtermijn voor de Dr. Imelda de Groot Award 2026 verlengd tot 15 oktober 2026. Onderzoekers, clinici en zorgprofessionals die hun aanmelding nog niet hebben afgerond, krijgen hiermee extra tijd.

For information in English, please click here

Doel van de award

De Dr. Imelda de Groot Award is een aanmoedigingsprijs voor zorg en innovatie, geïnitieerd door Duchenne Parent Project Nederland. De award is bedoeld om vernieuwende, onderbouwde ideeën te erkennen en te ondersteunen die leiden tot merkbare verbeteringen in de klinische zorg en het dagelijks functioneren van mensen met Duchenne. De oproep staat open voor internationale aanmeldingen, en inzendingen vanuit onderzoeksgroepen, klinische teams en multidisciplinaire samenwerkingsverbanden worden nadrukkelijk aangemoedigd.

De award bestaat uit een bedrag van €10.000, bedoeld om een nieuw project te starten of om een bestaand initiatief verder te ontwikkelen en te implementeren. Een deskundige jury, onder voorzitterschap van Dr. Imelda de Groot, beoordeelt de aanmeldingen en selecteert de winnaar.

Welke projecten komen in aanmerking?

Voorstellen dienen praktisch, innovatief en direct toepasbaar te zijn in de klinische of maatschappelijke praktijk. Zowel nieuwe projecten als de verdere ontwikkeling van bestaande initiatieven komen in aanmerking. Relevante thema’s zijn onder andere:

Praktische zorgoplossingen, zoals verbeterde methoden voor bloedafname of spalkontwerp
Digitale of technologische innovaties, waaronder toepassingen die fysieke activiteit of medicatietrouw ondersteunen
Initiatieven gericht op sport, vrije tijd en functionele zelfstandigheid in het dagelijks leven
Interventies die psychosociale ondersteuning en maatschappelijke participatie versterken, waaronder school, werk en sociale betrokkenheid
Ontwikkeling van sensortechnologie voor een nauwkeurigere meting van fysieke activiteit

Aanmelden

In tegenstelling tot eerdere jaren is een video bij de aanmelding niet vereist. Kandidaten wordt gevraagd een beknopte schriftelijke aanmelding in te dienen met daarin:

Een beschrijving van het voorgestelde project of initiatief
De verwachte meerwaarde voor mensen met Duchenne
De innovatieve en onderscheidende aspecten van de aanpak

Alleen de geselecteerde winnaar wordt na de jurybeslissing gevraagd om alsnog een kort filmpje aan te leveren.

Tijdlijn

Nieuwe deadline voor aanmeldingen: 15 oktober 2026
Uitreiking van de award: 1 december 2026

Aanmeldingen kunnen worden gestuurd naar: info@duchenne.nl

Over Dr. Imelda de Groot

Dr. Imelda de Groot ging in april 2021 met pensioen als specialist kinderrevalidatie aan het Radboud Universitair Medisch Centrum. Tijdens haar carrière initieerde zij diverse onderzoeksprojecten op het gebied van Duchenne en Becker spierdystrofie, waaronder het project “No use is disuse”, dat zich richtte op de rol van beweging en fysieke activiteit bij het ziektebeeld. De award is in het leven geroepen om onderzoekers en clinici te blijven inspireren tot onderzoek en klinische innovatie op dit terrein.

Onderzoekers en zorgprofessionals met een relevant project worden uitgenodigd hun aanmelding vóór de nieuwe deadline in te dienen.

7 september 2026

In Onderzoek, Zorg en hulpmiddelen

Submission deadline extended: Dr. Imelda de Groot Award 2026

Duchenne Parent Project Netherlands has extended the submission deadline for the Dr. Imelda de Groot Award 2026 to 15 October 2026. Researchers, clinicians, and allied health professionals who have not yet finalized their submission now have additional time to do so.

Purpose of the Award

The Dr. Imelda de Groot Award is an incentive prize established to advance care and innovation for individuals with Duchenne muscular dystrophy. It is intended to recognize and support innovative, evidence-informed ideas that translate into measurable improvements in clinical care and daily functioning for people with Duchenne. The call is open to international applicants, and submissions from research groups, clinical teams, and multidisciplinary collaborations are encouraged.

The award carries a prize of €10,000, intended either to initiate a new project or to further develop and implement an existing initiative. A jury of experts, chaired by Dr. Imelda de Groot, will evaluate applications and select the recipient.

Scope of eligible projects

Proposals should be practical, innovative, and readily applicable in clinical or community settings. Both new projects and the continued development of existing initiatives are eligible. Areas of particular relevance include:

Practical care solutions, such as improved methods for blood sampling or orthotic design
Digital or technological innovations, including applications that support physical activity or medication adherence
Initiatives addressing sports, leisure, and daily functional independence
Interventions that strengthen psychosocial support and social participation, including school, employment, and community engagement
Development of sensor-based technologies for more accurate assessment of physical activity

Application requirements and procedure

In contrast to previous editions, a video submission is not required at the application stage. Applicants are instead asked to provide a concise written submission addressing:

A description of the proposed project or initiative
Its anticipated added value for people with Duchenne
The innovative and distinguishing aspects of the approach

A short video will be requested only from the selected award recipient, following the jury’s decision.

Timeline:

Revised submission deadline: 15 October 2026
Award ceremony: 1 December 2026

Applications should be submitted to: info@duchenne.nl

About Dr. Imelda de Groot

Dr. Imelda de Groot retired in April 2021 from her position as pediatric rehabilitation specialist at Radboud University Medical Center. Over the course of her career, she initiated a number of research projects examining Duchenne and Becker muscular dystrophy, including the study “No Use Is Disuse,” which investigated the role of movement and physical activity in disease management. The award was established to encourage continued research and clinical innovation in this area.

Researchers and healthcare professionals with relevant projects are invited to submit their applications before the revised deadline.

7 september 2026