suzieann.bakker@duchenne.nl, Author at Duchenne Parent Project

In Zorg en hulpmiddelen

Nieuw boek van Jos Hendriksen over de psychologie van Duchenne

Psycholoog Jos Hendriksen lanceert ‘De psychologie van Duchenne. Een boek dat pleit voor meer aandacht voor leren, gedrag en psychologische zorg.’ Jos Hendriksen: “Zorgverleners moeten meer oog hebben voor psychologische problemen”

Meer kwaliteit van leven voor mensen met Duchenne

Zorgverleners moeten meer aandacht hebben voor de psychologische problemen die de spierziekte van Duchenne met zich meebrengt. Daarmee kan de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeterd worden.

Die oproep doet psycholoog Jos Hendriksen in het boek De psychologie van Duchenne: over leren, gedrag en opgroeien. Dit boek werd op 1 november gepresenteerd op het grote jaarlijkse congres van de Duchenne Parent Project Nederland in Lelystad.

Bestel hier je exemplaar

Zo’n 400 tot 500 mensen in Nederland hebben de ongeneeslijke en progressieve spierziekte Duchenne. De aandoening ontstaat door het ontbreken van het eiwit dystrofine dat een rol speelt in de spiercellen. Meestal wordt de diagnose rond de leeftijd van 4 jaar gesteld. Daarna wacht de rolstoel en is op latere leeftijd zelfstandige ademhaling uiteindelijk niet meer mogelijk. De levensverwachting is de afgelopen jaren flink gestegen tot gemiddeld 30 jaar door verbeterde medische zorg, zoals ademhalingsondersteuning.

De psychologie van Duchenne

Maar hun leven staat vaak ook in het teken van psychologische problemen. Het dystrofine eiwit ontbreekt ook in het brein en dat kan aanleiding zijn voor ADHD, autisme, dwangstoornissen, angsten en depressies en leerproblemen op het vlak van lezen, rekenen en werkgeheugen. Deze betrokkenheid van het brein is een nieuw en belangrijk inzicht van de laatste jaren, waarin wetenschappelijk onderzoek vanuit Nederland een belangrijke rol heeft gespeeld.

“Bijkomende problemen liggen op de loer, die door de omgeving niet of te laat begrepen worden. Als zorgverleners deze psychologische problemen eerder herkennen en aanpakken, hebben mensen met Duchenne meer kans op een zo gewoon mogelijke plek in de samenleving met onderwijs, sociale contacten en werk,” aldus Hendriksen.

De klinisch (neuro)psycholoog, kinder- en jeugdpsycholoog is onder meer verbonden aan het expertisecentrum Kempenhaeghe in Heeze, het Laurentiusziekenhuis in Roermond en de Universiteit Maastricht. Hendriksen maakt er al ruim 30 jaar zijn levenswerk van om met internationale onderzoeken de levenskwaliteit van mensen met Duchenne te verbeteren. Hij is ook verbonden aan landelijke en internationale Duchenne organisaties.

Volgens Hendriksen is vroege onderkenning en specialistische behandeling voor mensen met Duchenne nodig die rekening houdt met de nieuwe inzichten over leren en gedrag. Behandeling moet gericht zijn op goede voorlichting en psycho-educatie van ouders, zorgverleners, leerkrachten. Maar ook, cognitieve training van werkgeheugen en leren lezen, ouderbegeleiding, gedragstherapie en eventueel gedrag ondersteunende medicatie.

Hendriksen: “Ook na al die jaren word ik nog steeds stil van de levenskracht en levenslust van veel mensen met Duchenne. Ook zij verdienen een kans om volwaardig mee te doen in de samenleving. Duchenne heeft een toekomst: de kracht van het leven”

Boek: De psychologie van Duchenne

Het boek De psychologie van Duchenne: over leren, gedrag en opgroeien verschijnt in een oplage van 1000 exemplaren en is vanaf nu beschikbaar via onze webshop. Het boek geeft adviezen voor zorgverleners en ouders en bevat interviews met mensen met Duchenne, hun ouders en familie.

13 november 2025

In In de media

Elizabeth Vroom benoemd tot Erelid van Duchenne Parent Project

Tijdens het jaarlijkse Duchenne Congres van Duchenne Parent Project in het Aviodrome op 1 november jl. vond een bijzonder moment plaats: de benoeming van Elizabeth Vroom, oprichtster en 30 jaar directeur van Duchenne Parent Project, tot erelid van Duchenne Parent Project.

Uitreiking erelid award

De award werd uitgereikt door Anneliene Jonker, haar opvolgster en huidig directeur van Duchenne Parent Project. Met deze eretitel eert de organisatie dertig jaar van toewijding, visie en leiderschap.

De stichting werd in 1994 opgericht, kort nadat bij haar zoon Justus de diagnose Duchenne spierdystrofie werd gesteld. Vanuit die persoonlijke ervaring bouwde zij een organisatie die ouders, onderzoekers, artsen en beleidsmakers met elkaar verbindt. Door haar doorzettingsvermogen, ondernemerschap, betrokkenheid en vermogen om te inspireren groeide Duchenne Parent Project uit tot een toonaangevende en vernieuwende organisatie die wezenlijke verbeteringen bracht in onderzoek, zorg en kwaliteit van leven voor mensen met Duchenne.

Na haar vertrek bij Duchenne Parent Project Nederland eind 2023 blijft zij actief. Onder andere als voorzitter van de mede door haar opgerichte World Duchenne Organization (WDO). Hierbij zet zij zich in voor wereldwijde samenwerking en kennisdeling om de toekomst van mensen met Duchenne verder te verbeteren.

Elizabeth Vroom erelid

Zij is het derde erelid van Duchenne Parent Project. Eerder ontvingen prof. dr. Gert-Jan van Ommen en prof. dr. Victor Dubowitz deze titel vanwege hun bijzondere verdiensten voor de organisatie en hun belangrijke bijdrage aan het internationale Duchenne-onderzoek.

Met deze benoeming spreekt Duchenne Parent Project grote waardering uit voor haar jarenlange inzet en inspiratie. Onder leiding van haar opvolgster Anneliene Jonker bouwt de organisatie voort op het stevige fundament dat zij heeft gelegd. Met een eigen koers en een toekomstgerichte blik op de zorg en kwaliteit van leven voor mensen met Duchenne en hun families.

11 november 2025

In Onderzoek, Therapieën

Update over Givinostat: wat we nu weten

Afgelopen periode zijn er wereldwijd drie jongens met Duchenne overleden die alle drie Givinostat (merknaam Duvyzat®) gebruikten. Dit nieuws raakt ons allemaal diep en we begrijpen dat dit vragen en zorgen kan oproepen. Op basis van de informatie die tot nu toe beschikbaar is, lijkt het niet waarschijnlijk dat deze sterfgevallen veroorzaakt zijn door Givinostat.

Givinostat werd begin dit jaar onder voorwaarden toegelaten tot de Europese markt. In Nederland werkt men aan een traject om het medicijn vervroegd beschikbaar te maken, via een early-access-programma. Details hierover zijn nog niet bekend.

Italfarmaco, de fabrikant van Givinostat, lichtte de situatie toe in een officiële community-brief (in het Engels). In aansluiting daarop willen we graag enkele punten verduidelijken.

Allereerst hebben onderzoekers en toezichthouders de beschikbare gegevens zorgvuldig beoordeeld. Tot op heden wordt er géén verband gezien tussen de overlijdens en het gebruik van het medicijn. Naast de onderzoekers van Italfarmaco heeft de Data Science Monitoring Committee ook meegekeken, evenals verschillende autoriteiten, zoals de Europese medicijnwaakhond, EMA. Met drie overlijdens op 1700 gebruikers blijkt dat het risico op overlijden vergelijkbaar is met dat van leeftijdsgenoten die geen Givinostat gebruiken.

Italfarmaco, de fabrikant van Givinostat, werkt nauw samen met de bevoegde autoriteiten om elk detail zorgvuldig te onderzoeken, nu en in de toekomst. De veiligheid van alle deelnemers staat daarbij voorop. Mochten er nieuwe bevindingen zijn, dan zullen die uiteraard gedeeld worden.

Wij begrijpen dat dit nieuws emoties kan losmaken en onzekerheid kan geven. Mocht je vragen of zorgen hebben, bespreek deze dan met je behandelend arts of neem gerust contact op met Duchenne Parent Project.

Samen blijven we ons inzetten voor betrouwbare informatie, zorgvuldige communicatie en vooral: de veiligheid en het welzijn van iedereen in onze community.

6 november 2025

In Algemeen

Nieuw logo, zelfde missie

Met trots presenteren we ons vernieuwde Duchenne Parent Project logo. Het beeldmerk (het vertrouwde poppetje) is verfijnd en de typografie is gemoderniseerd voor een heldere, eigentijdse uitstraling. Het vertrouwde poppetje blijft symbool staan voor kracht, verbinding en hoop. Onze missie en visie blijven onveranderd: een betrokken, groeiende organisatie gedragen door families, onderzoekers en zorgprofessionals die samenwerken aan een betere toekomst voor mensen met Duchenne spierdystrofie.

Waarom een nieuw logo?

Na 31 jaar vonden we het tijd om ons vertrouwde logo te moderniseren. Het nieuwe ontwerp sluit beter aan bij deze tijd: helderder, professioneler en beter bruikbaar in digitale omgevingen. Sinds de oprichting is Duchenne Parent Project uitgegroeid van een kleine oudergroep tot een landelijke en internationale beweging. Het logo is vernieuwd om onze professionaliteit en herkenbaarheid te versterken. De aanpassing zorgt voor een consistente representatie in alle communicatievormen en reflecteert de volwassenheid en impact van de organisatie.

Het vernieuwde logo wordt vanaf 1 november 2025 toegepast in alle uitingen: website, sociale media, nieuwsbrieven, posters en evenementenmateriaal. Partners, onderzoekers en organisaties met welke wij samenwerken nemen het logo geleidelijk over.

Gebruik van het nieuwe logo

Ben je betrokken bij een organisatie, onderzoek of activiteit waar het DPP logo wordt gebruikt? Dan kun je het nieuwe Duchenne Parent Project logo hieronder vinden en opslaan.

Tot slot

Ons logo is vernieuwd, maar onze missie blijft onveranderd. We blijven dezelfde organisatie, opgericht door ouders en gedreven door betrokkenheid en vooruitgang voor iedereen met Duchenne spierdystrofie.

2 november 2025

In Onderzoek

Duchenne Parent Project ondersteunt zeven onderzoeksprojecten via de Research Grant 2025

Na grondige beoordeling van de wetenschappelijke adviesraad (Scientific Advisory Board) zijn er zeven internationale projecten geselecteerd die de komende een tot twee jaar financiering ontvangen. Met deze Research Incentive Grant ondersteunt het Duchenne Parent Project innovatieve samenwerkingen die bijdragen aan onderzoek dat het leven van mensen met Duchenne spierdystrofie verbetert.

Over de 2025 Research Incentive Grant

De geselecteerde projecten ontvangen elk tot €100.000 om gezamenlijke onderzoekstrategiën op te zetten en zich voor te bereiden op grotere, externe subsidieaanvragen. De projecten brengen onderzoekers en teams met verschillende expertises samen, met focus op nieuwe diagnostische tools, therapieën, medische hulpmiddelen, gedragsonderzoek en andere wetenschappelijke inzichten die aansluiten bij onze missie.

Overzicht van projecten

Novel Synthetic Protein Engineering approaches for Dystrophin assembly

University College London (VK), National Institute of Chemistry (VK)

Joanne NG, Roman Jerala, Francesco Muntoni

Dit project werkt aan nieuwe gentherapieën die niet met één, maar met twee stukjes van het DMD-gen samen een langer en sterker eiwit kunnen maken. Dit zou beter kunnen werken dan de huidige kortere versie. De onderzoekers willen met dit project een veiligere manier ontwikkelen om dit eiwit te bouwen. Ze hopen dat de behandeling zo beter werkt en de spierfunctie verbetert, en minder risico’s met zich meebrengt.

Assessment and Implementation in registries of DMD Neurobehavioural Screening scales: AIDMDS

University College London (VK), KU Leuven (BE), UCSC (IT), UCM (SP), UDE (GE), KEM (NL), UAB (SP), LUMC (NL), UNEW (VK)

Francesco Muntoni, Liesbeth de Waele, Eugenio Mercuri, Ruben Miranda, Ulrike Schara-Schmidt, Heike Kolbel, Jos Hendriksen, Phillipe Collin, Sylvia Klinkenberg, Francina Munell, Davind Skuse, Erik Niks, Volker Straub

Dit onderzoek richt zich op het ontwikkelen en testen van een nieuwe manier om leer- en gedragsproblemen bij DMD in kaart te brengen. Deze tools worden in meerdere Europese klinieken toegepast om vast te stellen welke behandeling het meest geschikt is. Daarnaast kunnen deze tools gebruikt worden om internationale zorgrichtlijnen te ontwikkelen voor leer- en gedragsproblemen bij Duchenne spierdystrofie.

IMProving heAlth Care decision making in Duchenne muscular dystrophy through nationwide Health Technology Assessment by using real-world data from the Dutch Dystrophinopathy Database: the IMPACT pilot study

Leids Universitair Medisch Centrum (NL), RadboudUMC (NL)

Femke Klouwer, Yvonne Meijer-Krom, Wilbert van den Hout, Saskia Houwen, Erik Niks

Dit onderzoek richt zich op het opzetten van een dataset rondom kosten van Duchenne zorg binnen het de Dutch Dystrophinopathy Database. Deze dataset koppelt medische, zorg- en sociaaleconomische gegevens van mensen met DMD in Nederland aan elkaar . Door deze data strategie word het mogelijk om beter te onderzoeken wat de kosten, effecten en bredere impact van nieuwe behandelingen zijn.

Preclinical application of lysine methyltransferase inhibitors as novel epigenetic therapy for advanced DMD (EpiKure)

Sapienza University of Rome (IT), Centre de Recherche en Myologie Paris (FR)

Chiara Mozetta, Elisa Negroni

Het EpiKure-project onderzoekt een nieuwe behandeling die spierherstel kunnen bevorderen voor mensen met DMD. In deze behandelmethode worden bepaalde enzymen geblokkeerd, die normaliter bijdragen aan litteken- en vetvorming in spieren.

Identifying candidate immunogenic epitopes in dystrophin protein to understand immune responses to dystrophin-restoring therapies

Massachusetts General Hospital (VS), Broad Institute (VS)

Michelle Rengarajan, Jenn Albelin

Met dit project willen de onderzoekers beter begrijpen waarom het afweersysteem soms reageert op gentherapie, waardoor een serieuze afweer reactie voorkomt. Ze onderzoeken welke delen van het eiwit die reactie veroorzaken en hoe dit per persoon verschilt. Zo kunnen toekomstige behandelingen veiliger en effectiever worden gemaakt.

Sex Matters in DMD

University of East London (VK), Newcastle University Translational and Clinical Research Institute (VK), Pathfinders Neuromuscular Alliance (VK)

Janet Hoskin, Claire Wood, Jon Hastie

De betere ondersteuning van de seksuele gezondheid van mensen met DMD is het doel van dit onderzoek. In samenwerking met mensen met DMD, ouders en zorgverleners wordt onderzocht wat goede seksuele zorg inhoudt en welke factoren dit helpen of juist tegen werken. De uitkomst van dit project kan dienen als basis voor toekomstige trainingen en informatiemateriaal.

Remote continuous monitoring of motor abilities with wireless wearable multisensors in infants and toddlers with DMD

Virginia Commonwealth University (VS), University of Helsinki (FI)

Mathula Thangarajh, Sampsa Vanhatalo

In dit onderzoek wordt een speciaal pak met sensoren ontwikkeld dat jonge kinderen thuis kunnen dragen om zo hun bewegingen te kunnen meten. Met behulp van computeranalyses willen onderzoekers zo veranderingen in beweging eerder opsporen dan in het ziekenhuis mogelijk is, om toekomstige behandelingen en vroege ondersteuning van beweging te verbeteren.

Research Spotlight

Ben je benieuwd geworden en wil je meer weten over deze projecten en de mensen hierachter? In de komende maanden lichten we ieder project en de onderzoekers erachter verder uit in onze Research Spotlights.

14 oktober 2025

In Fondsenwerving

Doe mee en ontwerp een kerstkaart voor Duchenne Parent Project

Doe mee en ontwerp een feestelijke kerstkaart voor het Duchenne Parent Project! Het thema van dit jaar is: Winter. Denk aan alles wat bij de winter hoort: sneeuw, kou, sleeën, lichtjes, gezelligheid, kerstbomen en meer!

We nodigen iedereen uit om zijn of haar creativiteit te laten zien en mee te helpen aan een bijzondere kerstkaartencollectie. Vooral kinderen en (jong)volwassenen met Duchenne zijn van harte welkom om hun talent te tonen.

Waarom meedoen?

Wil jij jouw kerstcreativiteit delen en tegelijk bijdragen aan een goed doel? Dit is je kans. De leukste, creatiefste of meest ontroerende ontwerpen worden opgenomen in een exclusieve kerstkaartencollectie die via onze Kaartje2Go partnerwinkel beschikbaar zal zijn. Zo krijgt jouw werk een plek waar veel mensen het kunnen zien en gebruiken tijdens de feestdagen.

Wat voor kerstkaart kan je ontwerpen?

Ontwerp een kerstkaart die warmte, feestelijkheid of jouw persoonlijke kerstgevoel uitstraalt. Dit kan bijvoorbeeld een tekening, knutselwerk, foto of een ander creatief idee zijn. Je mag zelf kiezen welke materialen je gebruikt en of je kaart liggend of staand is.

De leukste ontwerpen worden meegenomen in de kerstkaartencollectie van Duchenne Parent Project. Zo wordt jouw werk onderdeel van een project dat aandacht vraagt voor Duchenne en tegelijkertijd mensen een speciale kerstboodschap laat versturen.

Hoe doe je mee?

Ontwerp een kerstkaart (tekening, knutselwerk, foto of ander creatief werk).
Voeg bij je inzending je naam en leeftijd toe.
Stuur je ontwerp vóór 15 november 2025 naar info@duchenne.nl

Wie mag meedoen?

Iedereen kan meedoen, jong en oud. Speciale nadruk ligt op kinderen en (jong)volwassenen met Duchenne, maar deelname staat open voor iedereen die betrokken is bij of zich verbonden voelt met Duchenne.

Een kleine jury kiest de meest bijzondere ontwerpen die een plek krijgen in de kerstkaartencollectie van Duchenne Parent Project.

14 oktober 2025

In Fondsenwerving

Fantastische 17e Duchenne Triathlon 2025 voor Duchenne Parent Project

Op zaterdag 6 september 2025 vond de 17e editie van de Duchenne Triathlon plaats bij het Boschbad in Apeldoorn. Ook dit jaar stonden 35 enthousiaste deelnemers, individueel of in teamverband aan de start van deze 1/8e triathlon om geld op te halen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.

Onder een stralende nazomerzon werden de drie onderdelen (zwemmen, fietsen en hardlopen) met veel support van het publiek afgelegd. Na afloop genoten deelnemers, vrijwilligers en supporters in het Duchenne Kwartier van een lunch en de feestelijke prijsuitreiking. De sfeer was opnieuw fantastisch; een dag vol sportiviteit en saamhorigheid met één gezamenlijk doel: een toekomst zonder Duchenne.

Indrukwekkende opbrengst van Duchenne Triathlon

Dit jaar is er ruim € 18.000,- aan sponsorbijdragen opgehaald voor het Duchenne Parent Project. Dit is een fantastisch eindresultaat!

Richard Pol prolongeerde zijn titel met de snelste tijd van 1:19, gevolgd door team QuantSense en team GoGosnJel.

De beker voor het hoogste sponsorbedrag ging naar Rotary Arnhem-Oost, met een netto-opbrengst van € 3.105,38. Nysingh tegen Duchenne volgde met € 2.660,- en Rock en Roel met € 2.325,18.

Dank aan iedereen die dit mogelijk maakt

Het Duchenne Parent Project is de Triathlon Apeldoorn bijzonder dankbaar voor de organisatie van dit evenement. Ook willen we de Rotaryclub Apeldoorn en Vrienden van Duchenne bedanken voor de organisatie van dit geweldige evenement en bemanning van de foodtruck.

Op naar 2026

Dankzij jullie bijdrage kunnen wij weer belangrijke stappen zetten in onderzoek naar genezing van Duchenne. Doe je ook mee tijdens de volgende editie van de Duchenne Triathlon op zaterdag 5 september 2026? Schrijf je hier alvast in!

29 september 2025

In Evenement

Inschrijving geopend: Duchenne Congres 2025

Op zaterdag 1 november 2025 organiseert Duchenne Parent Project opnieuw het jaarlijkse Duchenne Congres. Dit jaar vindt het congres plaats op een bijzondere locatie: het Luchtvaartmuseum Aviodrome in Lelystad.

Het Duchenne Congres is hét evenement voor families, zorgverleners, onderzoekers, professionals en andere betrokkenen bij Duchenne spierdystrofie. Het belooft een dag vol actuele kennis, inspiratie en ontmoeting te worden, met een uitgebreid programma voor zowel volwassenen als kinderen.

Inschrijving gesloten

De inschrijving is inmiddels gesloten. Ben je te laat met aanmelden? Mail dan even naar info@duchenne.nl — we kijken graag wat er nog mogelijk is.

Waarom je het Duchenne Congres 2025 niet wilt missen

Ontvang actuele kennis en inzichten over onderzoek, therapieën en zorg bij Duchenne.
Ontmoet andere families en professionals uit het veld.
Doe mee aan interactieve workshops en neem deel aan inspirerende sessies.
Speciaal kinderprogramma in het Aviodrome, inclusief flight simulatoren en creatieve activiteiten.
Gratis exemplaar van het nieuwe boek ‘De Psychologie van Duchenne’ voor alle aanwezige families.

Ochtendprogramma: de nieuwste inzichten

De dag start met een korte opening door Anneliene Jonker, directeur van Duchenne Parent Project, waarin zij terugblikt op de belangrijkste projecten uit de afgelopen 31 jaar. Daarna volgen inspirerende lezingen door toonaangevende experts:

Onderzoek en therapie – nieuwste ontwikkelingen door Annemieke Aartsma-Rus (LUMC)
Maag- en darmgezondheid bij Duchenne – inzicht in uitdagingen en oplossingen door Kristien Tytgat (Amsterdam UMC)
Zorg in Nederland – hoe de zorg beter georganiseerd kan worden door Erik Niks (LUMC)
Cardiologische zorg bij Duchenne – door Arno Roest (LUMC)
Het brein – leren, gedrag en emotionele ontwikkeling door Sylvia Klinkenberg, Dirk Sweere en Jos Hendriksen (Kempenhaeghe)

Met als klap op de vuurpijl: presentatie van de volledig herziene editie van het boek ‘De Psychologie van Duchenne’ door Jos Hendriksen. Dit vernieuwde boek van 124 pagina’s biedt praktische inzichten en ervaringsverhalen over leren, gedrag en opvoeden. Alle aanwezige families ontvangen gratis een exemplaar.

Tijdens pauzes en lunch is er gelegenheid om stands te bezoeken van o.a. Stichting Hoogvliegers, Kinderfonds Franniez en Buitengewoon Reizen.

Middagprogramma: interactieve workshops

’s Middags kunnen deelnemers kiezen uit diverse workshops, waaronder:

Vrouwen, draagsters en Duchenne – met Saskia Houwen en Merelijne Verschoof
Rolstoelhouding en gezondheid – met Imelda de Groot en Yolanda van den Elzen
Bewegen en leefstijl – met Menno van der Holst, Eveline Fleerakkers en Paulien Klap
Vliegen met een rolstoel – met Gerda Land en ervaringsdeskundige Frank van Ieperen
Woningaanpassing – persoonlijk advies van Duchenne-vaders Robert de Jong en Ruben Eshuis
Kennismaking met de Duchenne Ervaringsraad – nieuwe leden stellen zich voor
Update Duchenne Barrière Breker – door Jonathan Al, Paulien Klap en Justus Kuijer

Plenaire afsluiting en Duchenne Award 2025

We sluiten de dag af met een bijdrage van Joost Conijn, kunstenaar en avonturier, bekend van zijn zelfgebouwde vliegtuig en ongewone reizen. Hij vertelt over durven dromen en grenzen verleggen.

Daarna volgen korte pitches van lopende initiatieven en de feestelijke uitreiking van de Duchenne Award 2025, voor iemand die zich bijzonder heeft ingezet voor de Duchenne-community.

Kinderprogramma

Het Aviodrome biedt een unieke omgeving voor een avontuurlijk kinderprogramma:

Ontdekkingstocht door het museum en een spannende 4D-film
Creatieve papieren vliegtuigworkshop (vanaf 8 jaar) met Paul Senders van Kunst & Vliegwerk
Wedstrijd ‘wiens vliegtuig vliegt het verst’
Flight simulatoren van SimGame Shop, ook vanuit een rolstoel te bedienen

Onze vrijwilligers, die vertrouwd zijn met Duchenne, begeleiden de kinderen. Oudere kinderen mogen uiteraard ook aansluiten bij het hoofdprogramma.

Praktische informatie

Datum: zaterdag 1 november 2025
Locatie: Luchtvaartmuseum Aviodrome, Pelikaanweg 50, Lelystad
Ontvangst: vanaf 9.30 uur met koffie/thee
Start programma: 10.15 uur
Afsluiting: rond 16.45 uur, gevolgd door een hapje en drankje
Parkeren: ruime parkeergelegenheid direct naast het museum (€ 7,50 per dag)

Inschrijven en kosten

Schrijf je vóór 18 oktober 2025 in en ontvang direct een bevestiging per e-mail.

Deelnamekosten

Kinderen en volwassenen met Duchenne en hun families/partners: €10
Andere belangstellenden (zorgverleners, onderzoekers, studenten): €40
Bedrijfsvertegenwoordigers: €100

Net als voorgaande jaren houden we de tarieven voor families laag. Een extra donatie wordt zeer gewaardeerd.

Ken je anderen die geïnteresseerd zijn? Stuur deze informatie gerust door! Wij kijken ernaar uit om jullie allemaal te verwelkomen in Lelystad op 1 november 2025.

Bekijk hieronder de recap video van vorig jaar:

29 september 2025

In Uncategorized

Duchenne kaartencollectie: Stuur een kaartje en steun DPP

Ter gelegenheid van World Duchenne Awareness Day heeft Duchenne Parent Project een bijzondere kaartencollectie gelanceerd op Kaartje2Go. Van elk verkocht kaartje wordt €0,25 gedoneerd aan Duchenne Parent Project.

Deze collectie bestaat uit unieke ontwerpen die zijn gemaakt door mensen uit de Duchenne community. Met deze kaarten kunnen familie, vrienden en betrokkenen op een persoonlijke manier steun betuigen en bewustwording vergroten.

Duchenne kaartencollectie

De collectie laat zien hoe creativiteit en verbondenheid samenkomen in de strijd tegen Duchenne spierdystrofie. De ontwerpen zijn heel gevarieerd: van handgetekende harten, klassieke kransen en zonnige schilderingen tot vrolijke ballonnen, sportieve en zomerse thema’s, dierenillustraties en zelfs een Pikachu. Elk ontwerp vertelt een eigen verhaal en juist dat maakt de collectie zo kleurrijk en persoonlijk!

Stuur een kaartje en steun Duchenne Parent Project

Dankwoord

Wij danken Kaartje2Go hartelijk de fijne samenwerking en de mogelijkheid om deze collectie breed beschikbaar te maken. Daarnaast een speciaal dankwoord aan Hans Bulthuis, die het ontwerp voor de binnenzijde van de kaarten heeft verzorgd.

Met deze kaartencollectie hopen we dat nog meer mensen geraakt en geïnspireerd worden om stil te staan bij World Duchenne Awareness Day, en om hun steun uit te dragen aan iedereen die met Duchenne leeft.

Duchenne kaartencollectie

12 september 2025

In Evenement

Familie: het hart van zorg, de WDO documentaire voor WDAD

Op World Duchenne Awareness Day lanceerde de World Duchenne Organization de inspirerende documentaire ‘Familie: het hart van zorg’.

Duchenne spierdystrofie raakt niet alleen degene die de aandoening heeft, maar het hele gezin. Juist het gezin staat centraal in de zorg – het zijn de banden die kracht en betekenis geven aan alles wat we doen.

Familie is ook een plek van groei en leren, net zoals school. Maar ze komt ook tot uiting in gemeenschappen waar we steun, inclusie en verbondenheid vinden. Deze banden bouwen aan de toekomst, doorbreken barrières en geven moed.

De documentaire vertelt dit verhaal via drie families uit Japan, Mauritius en Griekenland. Drie verschillende levens, verbonden door één vastberadenheid: altijd streven naar het best mogelijke leven.

‘Familie: het hart van zorg’ is geregisseerd door Nicoletta Madia en geproduceerd door Arim Communication, en biedt een intiem en krachtig kijkje in hoe liefde, steun en doorzettingsvermogen de kern vormen van zorg voor mensen met Duchenne.

Bekijk hier de WDAD2025-documentaire:

7 september 2025