Geslaagd Surfweekend voor Duchenne jongens: “Ik wil dit voor de rest van mijn leven elke dag doen!”

Op 17 en 18 augustus vond de tweede editie van het Duchenne Surf Event plaats in Ouddorp. Dit fantastische evenement gaf jongens met Duchenne de kans om te genieten van zon, zee en surfplezier.

De geweldige organisatie lag weer in handen van Menno van der Holst (LUMC en het Duchenne Centrum Nederland), met hulp van de surfschool Surfkaravaan in Ouddorp, het Duchenne Parent Project en veel toegewijde vrijwilligers. Dankzij hun gezamenlijke inspanningen en de subsidie van FNO Klein Geluk en Duchenne Parent Project, konden de deelnemers een onvergetelijke tijd beleven. Onder begeleiding van ervaren surfinstructeurs trotseerden de jongens de golven, begeleid door een team van vrijwilligers dat ervoor zorgde dat alles veilig en goed verliep.

De vreugde en het enthousiasme straalden van de blije koppies van de jongens af.  Zoals een van de deelnemers het prachtig samenvatte: “Ik wil dit voor de rest van mijn leven elke dag doen!” Een prachtig compliment dat de impact van dit evenement laat zien.

Wij danken iedereen die heeft bijgedragen aan dit onvergetelijke surfweekend – van de vrijwilligers tot de professionals die hun tijd en energie hebben gegeven om dit mogelijk te maken. Het was een schitterend succes en we kijken nu al uit naar volgend jaar!

Wil je ook meedoen of bijdragen aan dit bijzondere event? Houd onze website en nieuwsbrief in de gaten en schrijf je in voor het volgende surfavontuur!

 

Voor dit project hebben we subsidie ontvangen van FNO Klein Geluk.

Continue Reading

Laat je stem horen: Deel jouw ervaringen over toegankelijkheid voor World Duchenne Awareness Day

Op 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Hierbij vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en andere ziekten ontstaan door mutaties in het DMD-gen (Becker spierdystrofie en draagsters). Het thema van dit jaar is ‘Raise your voice for Duchenne’ waarin gevraagd wordt je stem te laten horen voor meer inclusiviteit en betere toegankelijkheid in onze samenleving. 

World Duchenne Awareness Day

Toegankelijkheid is een breed begrip. Het kan gaan over letterlijke toegang tot openbare ruimtes. Maar ook toegang tot sociaal leven, gelijke kansen op de arbeidsmarkt en sportactiviteiten vallen onder toegankelijkheid. Het recht om zonder belemmeringen te kunnen leven is niet vanzelfsprekend. Denk bijvoorbeeld aan gebouwen die niet rolstoelvriendelijk zijn, of het ontbreken van de juiste begeleiding op (voortgezet) onderwijs. Iedereen heeft wel eens een situatie meegemaakt waarin toegankelijkheid in het geding is gekomen. 

Oproep 

Heb jij een situatie meegemaakt waarin toegankelijkheid een sleutelrol speelde? Deel je verhaal! Of het nu gaat om een positief voorbeeld van inclusie of een situatie waar juist nog veel te verbeteren valt, wij willen jouw ervaring graag horen. 

Wat kun je doen? 
  • Deel een foto of video met een korte uitleg van je ervaring op social media.
  • Gebruik de hashtag #WDAD2024 om anderen te inspireren en bewustzijn te creëren. 
  • Je kunt jouw foto/video met verhaal ook mailen naar suzieann.bakker@duchenne.nl

Op 7 september zelf zullen we een compilatie laten zien van alle foto’s en video’s, om te laten zien hoe het écht gesteld is met toegankelijkheid in Nederland.  

Over World Duchenne Awareness Day 

World Duchenne Awareness Day is een jaarlijkse dag die plaatsvindt op 7 september. Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker spierdystrofie, twee ernstige spierziekten. Het doel is om bewustzijn te vergroten, informatie te delen en steun te vragen voor mensen met Duchenne en Becker spierdystrofie. Over de hele wereld worden er activiteiten georganiseerd, zoals informatieve bijeenkomsten en inzamelingsacties, om te helpen bij het vergroten van bewustzijn, vinden van betere behandelingen en een mogelijke genezing.

Continue Reading

Duchenne Parent Project lid geworden van Ieder(in)

Duchenne Parent Project is tijdens de algemene leden vergadering van Ieder(in), op 26 juni 2024, officieel lid geworden van deze koepelorganisatie. Ieder(in) is een organisatie voor mensen met een fysieke of lichamelijke beperking of mensen met een chronische ziekte.

Meer dan 200 organisaties zijn ook bij hen aangesloten, en samen maken zij zich sterk voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen. Duchenne Parent Project is lid geworden om samen met andere organisaties op te trekken voor dit doel, maar ook te leren hoe andere organisaties problemen rondom beperkingen oplossen.

Goed om te weten is dat door dit lidmaatschap van Ieder(in), families de kosten van het DPP-lidmaatschap (gedeeltelijk) vergoed krijgen van een aantal zorgverzekeraars. Klik hier voor een overzicht van de Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging 2024.

Continue Reading

Duchenne Parent Project neemt deel aan ECRD

Op 15 en 16 mei waren verschillende teamleden van DPP aanwezig bij het hybride Europese Congres over Zeldzame Ziekten, kortweg ECRD. Dit jaarlijkse evenement wordt georganiseerd door EURORDIS, de Europese koepelorganisatie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten.

Ruim 700 mensen woonden de tweedaagse conferentie bij, waar zij spraken en ervaringen deelden binnen de gemeenschap van zeldzame ziekten. Dit met als doel om het Europese en soms ook nationale beleid voor zeldzame ziekten te kunnen beïnvloeden, net voor de Europese verkiezingen.

Er werden verschillende sessies georganiseerd, zoals over mentale gezondheid, financiering van therapieën voor zeldzame ziekten, gespecialiseerde zorg, een diagnose voor iedereen, innovatieve therapieën en nationale plannen voor zeldzame ziekten. Ook waren er verschillende posterpresentaties over onderwerpen als medische hulpmiddelen, drug repurposing (bestaande geneesmiddelen herontwikkelen voor nieuwe behandeltoepassingen) en het delen van data.

Continue Reading

Duchenne Surf Event 2024

Na de succesvolle pilot van het Duchenne Surf Project in 2023 komt er in zomer van 2024 een vervolg! Tijdens de pilot hebben 5 nog lopende jongens met Duchenne kennis kunnen maken met het golfsurfen en hun avonturen en een overzicht van de dag kun je hier bekijken.

Dit jaar worden op zaterdag 17 en zondag 18 augustus 2 surfdagen georganiseerd en kunnen er in totaal 12 jongens met Duchenne kennis maken met de surfsport en een onvergetelijke ervaring op doen.

Het Surf Project wordt door Duchenne Parent Project wederom samen met Surfschool de Surfkaravaan in Ouddorp (Zeeland) en het Duchenne Centrum Nederland georganiseerd en dit jaar is er voor het eerst een open inschrijving en is het ook mogelijk voor niet meer lopende jongens om zich in te schrijven.

Dus ben je na het zien van het filmpje en de foto’s enthousiast geworden en ben je tussen de 8 en 16 jaar, ben je (of zijn je ouders) lid van Duchenne Parent Project en wil je het surfen wel eens proberen, houd dan onze nieuwsbrief en deze pagina in de gaten.

EXTRA INFORMATIE OVER HET EVENT

Er worden dit jaar 2 surfdagen georganiseerd waarbij er maximaal 12 jongens kunnen surfen, er is een ochtend- en een middagsessie. Het event vindt plaats in Ouddorp op een locatie, toegankelijk voor rolstoelen en met rolstoeltoiletten. Onder begeleiding van ervaren surfinstructeurs en met behulp van 4-5 vrijwilligers per jongen met Duchenne wordt er gesurft. Je krijgt een wetsuit aan, een zwemvest en een helm op voor de veiligheid. We maken gebruik van speciale zeer stabiele surfboards waarbij er een aantal zijn aangepast specifiek voor niet meer lopende jongens. De vrijwilligers worden geïnstrueerd door het Duchenne Centrum Nederland en de surfinstructeurs zodat we je goed kunnen  begeleiden. We vragen je eigen fysiotherapeut en ergotherapeut (als je die hebt) ook om als vrijwilliger mee te gaan dus wie weet helpen zij je ook.

Surfen kan gedaan worden liggend op de buik of zittend op de plank. Na een korte instructie bij de surfschool wordt je per strandrolstoel naar de branding gereden (geld zowel voor lopende als niet lopende jongens) waar vervolgens een korte warming up uitgevoerd wordt. Daarna zorgen we dat je comfortabel en veilig op het surfboard komt te liggen of zitten en gaan we het water op. De surfinstructeur surft achterop het board mee en stuurt je in de goede richting met de golf mee naar het strand. Op de lijn naar het strand staan meerdere vrijwilligers die de baan van het surfboard begeleiden en kunnen helpen met bijsturen etcetera indien nodig. Veiligheid staat voorop! Tijdens het surfen houden we je goed in de gaten of je het nog volhoudt, nemen we pauzes en stoppen we als het eventueel niet meer gaat.

Na de ochtendsessie en voor de middagsessie is er een gezamenlijke lunch waarbij jij en 1 begeleider een lunch aangeboden krijgen. Mochten er nog meer leden van je gezin mee willen dan kan dat, maar voor hen is de lunch 15 euro per persoon (incl drankje) voor eigen kosten.

Mocht je nog vragen hebben voordat je je wilt inschrijven, stel ze dan gerust.

MELD JE HIER AAN VOOR HET DUCHENNE SURF EVENT

Continue Reading

Duchenne Familie Picknick

Dit jaar organiseren we weer voor al onze Duchenne families een gezellige picknick op zondagmiddag 9 juni vanaf 13 uur in Soesterberg.

Terwijl ouders, (jong)volwassenen met Duchenne en overige gezinsleden kunnen bijpraten, kunnen de kinderen kennis maken met rolstoelvoetbal en een voetbalschieter (AmiGo) uitproberen onder leiding van Tech2Play en zijn er daarnaast diverse spelletjes te doen en kunnen ze geschminkt worden.

Deze middag wordt door het Duchenne Parent Project kosteloos aangeboden aan onze leden voor maximaal 5 personen per gezin.

MELD JE HIER AAN DE DUCHENNE FAMILIE PICKNICK VOOR UITERLIJK VRIJDAG 24 MEI A.S.

Continue Reading

Wervingskit voor helpers

Kinderen ontwikkelen zich met en zonder hun ouders. Zelfstandig zaken ondernemen kan voor kinderen met Duchenne echter lastiger zijn. Soms is het fijn dat ouders helpen, maar soms ook niet. ‘Helpers’ kunnen dan ondersteunen met zelfstandig naar school, de bioscoop of naar vriendjes gaan en kunnen ook thuis zorgen dat jongeren minder afhankelijk van hun ouders zijn. Hulp hoeft dus niet altijd medisch te zijn, een oppas is ook een helper. Hierom noemen we deze mensen overkoepelend ‘helpers’ (breder dan bijvoorbeeld ‘zorgverleners’). Als je jong bent krijg je hulp in de vorm van een oppas of bij het naar school fietsen, als je ouder bent met persoonlijke verzorging, op kamers wonen of met medische handelingen. Hoewel een helper over de vloer vaak even wennen is (voor zowel jongeren met Duchenne als hun ouders), kunnen helpers ervoor zorgen dat jongeren zich in huis en daarbuiten meer onafhankelijk van hun ouders kunnen voortbewegen.

Waar moet je aan denken bij het vinden van helpers? En waarmee wil je eigenlijk hulp (en waarmee ook vooral niet)? Om deze vragen te beantwoorden ontwikkelde VormMorgen een wervingskit voor het werven van helpers. Met werven bedoelen we: het zoeken, vinden en kiezen van helpers. De wervingskit is zelfstandig door jongeren met Duchenne te gebruiken maar je kunt hem ook samen met je kind invullen.

Je kunt de kit hier vinden.

Continue Reading

Bijeenkomst nieuwe ouders

Voor ouders van wie hun kind recent (gedurende de laatste jaren) de diagnose Duchenne heeft gekregen, organiseert het Duchenne Parent Project een informele bijeenkomst om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

Deze zal plaatsvinden op zondagmiddag 17 maart van 14-17 uur.

Locatie: Soesterberg

Ben jij erbij? Meld je dan hier aan voor 10 maart!

 

Continue Reading

Elizabeth Vroom benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau

Op 31 januari 2024 heeft Elizabeth Vroom op officiële en feestelijke wijze afscheid genomen als directeur van Duchenne Parent Project Nederland, de stichting die zij 30 jaar geleden heeft opgericht. Tijdens haar afscheidsreceptie heeft Elizabeth een koninklijke onderscheiding opgespeld gekregen door locoburgemeester Alexander Scholtes van Amsterdam. Daarmee is Elizabeth Vroom gepromoveerd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. In 2001 werd zij reeds onderscheiden tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Zij krijgt de onderscheiding voor haar tomeloze inzet voor patiënten met de ziekte van Duchenne wereldwijd.


Duchenne spierdystrofie is een zeldzame progressieve spierziekte met fataal verloop. In 1994 richtte Elizabeth, als moeder van de toen 4- jarige Justus met Duchenne, de stichting Duchenne Parent Project (DPP) in Nederland op naar voorbeeld van de Duchenne patiëntenorganisatie in de VS.

DPP zamelt zoveel mogelijk geld in om medisch onderzoek te financieren en om Duchenne patiënten een betere toekomst te geven. Elizabeth Vroom heeft met haar medische kennis, warme persoonlijkheid en een omvangrijk netwerk een brug weten te slaan tussen patiënten en de medisch specialisten. Daarmee is zij van grote steun voor gezinnen in Nederland maar ook wereldwijd. In 2005 heeft ze namelijk de World Duchenne Organization (WDO) opgericht, een organisatie met inmiddels meer dan 50 patiëntenorganisaties uit 38 landen. Zij heeft als boegbeeld van DPP zowel in Nederland als wereldwijd via WDO, Duchenne op de kaart gezet.
De afgelopen 30 jaar zijn de zorg voor en kwaliteit van leven van Duchenne patiënten enorm verbeterd en is de gemiddelde levensverwachting maar liefst verdubbeld van 15 naar 30 jaar. Maar Elizabeth en DPP zijn nog lang niet klaar met hun missie om het leven te verbeteren voor iedereen met de ziekte van Duchenne.

Per 1 januari jl. heeft Elizabeth het stokje als directeur van Duchenne Parent Project Nederland overgedragen aan wetenschappelijk directeur Anneliene Jonker en interim directeur Stephanie Henderson. Elizabeth blijft betrokken als voorzitter van World Duchenne Organization.  Samen bouwen aan een wereld waar Duchenne geen belemmering meer vormt is onze gezamenlijke missie.

Duchenne Parent Project Nederland is Elizabeth Vroom bijzonder dankbaar en gaat haar missen.

Continue Reading

Lichtpuntje

✨Jij bent een Lichtpuntje!….

Bekijk hierboven ons ontroerende filmpje ’Lichtpuntje’ om de magie van deze tijd van het jaar te voelen. Ook volgend jaar willen we weer alle Duchenne families steunen. Samen bouwen we aan een toekomst waar Duchenne geen belemmering meer vormt.

Doneer eenmalig door onderstaande QR-code te scannen met je camera op je telefoon en deel dit lichtpuntje eenvoudig via Tik’m door en WhatsApp of klik op deze Tikkie-link.

Fijne feestdagen en wij wensen je veel fonkelende lichtpuntjes in het nieuwe jaar toe ✨!

 

 

Hoe scan je een QR-code?

  • Open de camera-app op je telefoon.
  • Richt de camera op de QR-code.
  • Tik op de gele Tikkie banner die op je telefoon verschijnt.
  • Volg de instructies op het scherm.
Continue Reading