Anneliene Jonker nieuwe wetenschappelijk directeur van Duchenne Parent Project

Zoals eerder aangekondigd, gaat oprichtster en directeur van Duchenne Parent Project Nederland, Elizabeth Vroom, op 1 januari 2024 na bijna 30 jaar stoppen met deze functie.

Anneliene Jonker wordt per 1 november 2023 de nieuwe wetenschappelijk directeur van Duchenne Parent Project Nederland. Zij zal daarnaast in deeltijd als onderzoeker aan zeldzame ziektes aan de Universiteit Twente werken. Ze heeft, samen met wereldwijde experts, gewerkt aan projecten rondom drug repurposing, orphan drug development en medische technologie voor zeldzame ziektes. Elizabeth rondt komende tijd haar lopende werkzaamheden af en draagt haar kennis en ervaring van de afgelopen jaren zoveel mogelijk over aan Anneliene. Zij blijft zich daarna bezighouden met het internationale Duchenne veld, via World Duchenne Organization.

Elizabeth: “Ik ben enorm verheugd met de komst van Anneliene om de functie van wetenschappelijk directeur van Duchenne Parent Project Nederland te gaan vervullen. Ze heeft de afgelopen jaren een wezenlijke bijdrage geleverd aan onderzoek in het internationale veld van de zeldzame ziekten en ik heb er alle vertrouwen in dat zij door haar kennis, ervaring en enthousiasme voor Duchenne Parent Project veel nieuwe activiteiten kan ontwikkelen en succesvolle trajecten kan continueren.”

Anneliene: “Ik heb enorm veel zin om bij Duchenne Parent Project Nederland aan de slag te gaan, om te kijken hoe we het veld in de komende jaren weer een stap verder vooruit kunnen krijgen. De combinatie met de Universiteit Twente maakt dat ik niet alleen academisch onderzoek zie, maar kijk naar wat onderzoek in de praktijk betekent voor mensen met een zeldzame ziekte.”

Webinar PGB en Zorgwetten

Op maandagavond 20 november van 19.30-21.00 uur organiseerden we een webinar over PGB en Zorgwetten.
Duchenne Parent Project werkt sinds kort samen met Erika van de Bilt, onafhankelijk cliëntondersteuner.

Wie is Erika?
Erika is moeder van 3 kinderen waarvan de oudste, Lotte, de aangeboren vorm van myotone dystrofie had. Lotte heeft 17 jaar mogen worden. Erika en haar man hebben Lotte thuis in het gezin laten opgroeien en verzorgd.

Door haar dochter is Erika met alle facetten van de zorg, de regelgeving, de mogelijkheden maar ook de onmogelijkheden in aanraking gekomen. Zij heeft zich laten omscholen tot onafhankelijk cliëntondersteuner en ondersteunt sinds 2019 als geregistreerde (senior) cliëntondersteuner cliënten (en hun naasten). Erika is een cliëntondersteuner die niet snel opgeeft, altijd bereid is om te zoeken naar wat er wel mogelijk is, maar ook houdt van openheid en duidelijkheid.

Wat gaat Erika doen voor Duchenne families?
Erika zet graag haar kennis en passie over PGB in voor onze families die lid zijn van het Duchenne Parent Project, om met adviezen en voorlichting te voorkomen dat er vastgelopen wordt in de zoektocht naar passende zorg en ondersteuning.
Als eerste stap in deze samenwerking organiseren we een webinar. In dit webinar gaat Erika jullie meenemen door het oerwoud aan regels van de verschillende zorgwetten. Er is tijdens het webinar ook ruim gelegenheid voor het stellen van vragen.

Mocht je vastlopen in de PGB aanvraag, stuur dan een mail naar info@duchenne.nl, zodat wij je in contact kunnen brengen met Erika van de Bilt voor advies.

Webinar gemist of wil je het terugkijken? Mail dan ook naar info@duchenne.nl voor de presentatie en opname die je voor eigen gebruik kunt gebruiken.

Fantastische 17e editie Duchenne Heroes!

De Duchenne Heroes zijn afgelopen zaterdagmiddag 16 september weer veilig binnengekomen op het zonnige dagstrand in Thorn. Het was geweldig, indrukwekkend en emotioneel! Een prachtige afsluiting van deze 17e editie voor de 270 bikers. Bekijk hier de foto’s, de foto’s op de Facebookpagina van de Duchenne Heroes en de prachtige filmpjes van de dagetappes.

Een grote groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormde een erehaag op het dagstrand in Thorn waardoor de helden hun laatste meters afleggen. Veel teams en individuele deelnemers reden samen met hun eigen helden, de Duchenne jongens en mannen, over de finish.
Onder luid applaus werd de totale sponsoropbrengst van deze 17e editie Duchenne Heroes 2023 bekendgemaakt: 981.340 euro!
Wat een fantastisch bedrag!

HEEL VEEL DANK!!!

Echt geweldig van de fietsers, hun families, de vrijwilligers, de begeleiders, de sponsors en de organisatie!!!

Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Een middag met een gouden randje. Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl, zet een berichtje op hun facebookpagina of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, NDSM-Plein 36, 1033 WB Amsterdam.

Op naar weer zo’n geweldige editie Duchenne Heroes!
Aanmelden voor editie 2024 van 8 t/m 14 september 2024 is al mogelijk via de nieuwe website van de Duchenne Heroes!

Samen trappen we Duchenne de wereld uit! 

Duchenne Triathlon 2023

Pilot Duchenne Surf Event

Naar aanleiding van het Duchenne festival in 2022, waarbij het surf project van Little Steps Israël werd gepresenteerd, heeft Shireen Raza, een Duchenne tante, contact gezocht met Jeroen Verduijn van surfschool de surfkaravaan en Menno van der Holst (kinderfysiotherapeut Duchenne Centrum Nederland (LUMC)) om te bekijken of een Duchenne Surf Event, met behulp van Duchenne Parent Project, ook in Nederland georganiseerd kon worden.
Na ruim een jaar plannen was het zover, op zondag 27 augustus vond de pilot editie van het Duchenne Surf Event plaats in Ouddorp! Voor deze editie zijn 5 jongens en hun ouders gevraagd om deel te nemen om samen met 3 instructeurs en 12 vrijwilligers het golfsurfen met Duchenne uit te proberen. Het bleek een groot succes! De jongens en hun ouders hebben genoten, en zo ook de vrijwilligers en surfinstructeurs! Het is zeker voor herhaling vatbaar!
Omdat deze eerste editie een pilot betrof was het niet mogelijk je voor dit event vrij aan te melden. Volgend jaar willen we dat anders gaan doen en kun je je inschrijven voor dit event via nog te bepalen kanalen. Meer informatie volgt in de loop van het jaar, wij gaan nu eerst nog even nagenieten van deze fantastische ervaring.

World Duchenne Awareness Day 2023

Barrières doorbreken

Vandaag op 7 september is het de 10e editie van de World Duchenne Awareness Day.
Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker Spierdystrofie (DMD/BMD). Zoals elk jaar hebben we een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is dat ‘Barrières doorbreken’.

Iedereen met Duchenne komt barrières tegen, maar niet iedereen heeft dezelfde mogelijkheden om ze te overwinnen. Toegang tot goede zorg, toegang tot voldoende financiële middelen, toegang tot de maatschappij en in sommige landen zelfs toegang tot een dak boven je hoofd. World Duchenne Organization maakte een indrukwekkende documentaire over Duchenne families in verschillende landen, over barrières, maar ook over vriendschap en de kracht van hulp, want met hulp kun je hindernissen nemen.

Mini-documentaire Wesley

Als je denkt dat je niet ouder wordt dan 20 en je omgeving denkt dat ook, dan is volwassen worden en een zelfstandig leven de ver van je bed show. Ontwikkelingen hebben ertoe geleid dat mensen met de ziekte van Duchenne een langer levensperspectief hebben. Dat is mooi en levert ook veel uitdagingen op. Op het gebied van liefde, scholing, werken, wonen, leven. Er zijn nogal wat barrières te overwinnen als je Duchenne hebt, volwassen bent maar jij en de maatschappij daar niet op voorbereid zijn.
WeJane deed binnen het project ‘Nieuw Perspectief’ in samenwerking met het Duchenne Parent Project kwalitatief onderzoek onder volwassen mannen met Duchenne: intensieve interviews over hun leven, wat zij tegenkomen op weg naar en in volwassenheid, wat er beter kan en wat er nodig is om barrières te doorbreken. Naast fysieke en maatschappelijke barrières die mensen met Duchenne tegenkomen, is sociale participatie voor velen niet eenvoudig. Terwijl sociale contacten enorm belangrijk zijn voor je eigenwaarde en levensgeluk. Werk vinden (al dan niet vrijwillig) is een enorme uitdaging. Er blijkt veel koudwatervrees om iemand met de ziekte van Duchenne als werknemer of stagiair binnen te halen. Maar het kan wel en het gebeurt.
We maakten deze mini-documentaire over Wesley Ferwerda die stage liep bij advocatenkantoor PlasBossinade in Groningen.

Lees hier meer over de resultaten van het kwantitatief onderzoek wat Radboudumc gedaan heeft binnen het project ‘Nieuw Perspectief’.

LEES HIER DE NIEUWSBRIEF OVER DE WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY

Aankondiging vertrek mededirecteur

Per 1 augustus stopt Marjan ter Avest als mededirecteur van Duchenne Parent Project. Zij heeft op basis van haar ervaring in de cliënten- en naastenbeweging een nuttige inbreng gehad bij de doorontwikkeling en professionalisering van de interne organisatie. Duchenne Parent Project gaat op zoek naar een directeur die definitief het stokje zal overnemen van Elizabeth Vroom. 

Agenda 2023

Dit jaar staan er weer mooie activiteiten en evenementen op de planning. Ben jij erbij?
Samen kunnen we het verschil maken voor iedereen met Duchenne!

• Bijeenkomst nieuwe ouders: zondag 19 maart.
• Duchenne congres te Burgers’ Zoo te Arnhem: zaterdag 3 juni
• De Duchenne 40: zaterdag 17 juni. Inschrijving is geopend.
• Duchenne Picknick / familiedag: n.t.b.
• Duchenne triathlon in Apeldoorn: zaterdag 2 september. Inschrijving is geopend.
• Duchenne Awareness Day: 7 september
• Duchenne Heroes 17e editie: 10 t/m 16 september

Aankondiging directeurswisseling Duchenne Parent Project

Over ruim een jaar (per 1 januari 2024) gaat oprichtster en directeur van Duchenne Parent Project Nederland, Elizabeth Vroom, na bijna 30 jaar met pensioen.

Marjan ter Avest wordt per 1 februari 2023 de nieuwe directeur van Duchenne Parent Project Nederland. Elizabeth rondt komend jaar haar lopende werkzaamheden af en draagt haar kennis en ervaring van de afgelopen jaren zoveel mogelijk over aan Marjan.

Elizabeth: “Ik ben enorm verheugd met de komst van Marjan als de opvolgster van mijn functie van directeur van Duchenne Parent Project Nederland. Ik heb er alle vertrouwen in dat zij de organisatie kan voortzetten en nog verder kan uitbouwen met haar brede werkervaring en frisse blik.”

Marjan: “Ik heb enorm veel zin om bij Duchenne Parent Project Nederland aan de slag te gaan. Ik neem naast mijn enthousiasme en energie ook al mijn bestuurlijke ervaring en mijn kennis van fondsenwerving en projectontwikkeling vanuit mijn eerdere functies mee. Ik kijk heel erg uit naar deze nieuwe uitdaging.”

Lees hier het persbericht.