Inschrijving geopend voor het Duchenne Congres 2024!

Op zaterdag 23 november 2024 is het zover! We vieren het 30-jarig bestaan van Duchenne Parent Project met een speciaal jubileumcongres in Corpus, Oegstgeest. Iedereen die geïnteresseerd is in de laatste ontwikkelingen rondom Duchenne, van Duchenne families tot professionals, is van harte welkom op deze dag vol inspirerende presentaties en interactieve workshops.

Wat kun je verwachten?

We starten het ochtendprogramma met Anneliene Jonker, directeur van DPP, die kort stilstaat bij 30 jaar Duchenne Parent Project en ons meeneemt door de recent toegekende projecten. Aansluitend volgen boeiende presentaties van diverse experts, die hun kennis delen over uiteenlopende aspecten van Duchenne. Annemieke Aartsma-Rus (LUMC) praat ons bij over de nieuwste ontwikkelingen in Duchenne-therapieonderzoek, inclusief het proces van goedkeuring van nieuwe behandelingen. Saskia Houwen (Radboudumc) zal ingaan op Duchenne draagsters. Jos Hendriksen en Silvia Klinkenberg (Kempenhaeghe) nemen ons mee in de psychologische aspecten van Duchenne, met een focus op het brein, emotie en leren. Menno van der Holst (LUMC) onderstreept het belang van fysiotherapie en oefening en Peter Wijkstra (CTB Groningen) biedt inzicht in de richtlijnen rondom ademhaling. We sluiten de ochtend af met Angeliek Zwinkels (Adelante/MUMC), die een presentatie geeft over relaties en intimiteit bij Duchenne.

Tijdens de koffiepauze en gezamenlijke lunch is er volop gelegenheid om met anderen in gesprek te gaan en ervaringen uit te wisselen.

Middag vol workshops

In de middag kun je kiezen uit een reeks interessante interactieve workshops:

• Burgerwetenschappen – Welk onderzoek moeten we doen voor Duchenne? Door Anneliene Jonker, directeur DPP
• Hoe kies je een klinische trial? – Inzicht in de keuzes die families kunnen maken bij deelname aan klinische trials door Erik Niks (LUMC)
• Daten en relaties – Speciaal door en voor(jong)volwassenen met Duchenne, zonder ouders, onder begeleiding van Angeliek Zwinkels, revalidatiearts/seksuoloog (Adelante/MUMC)
• Woningaanpassing – Neem je plattegrond mee voor persoonlijk advies van een aantal Duchenne vaders
• Stoere uitjes – Inspirerende activiteiten voor avontuurlijke jongeren door 2 mannen met Duchenne
• Yumen EXone demo – Ontdek de innovatieve armondersteuner met een live demonstratie door Super Yumens
• Breinonderzoek, Duchenne Barrière Breker en meer!

Kinderprogramma – een avontuur door het menselijk lichaam!

Voor de Duchenne kinderen en broertjes/zusjes is er een geweldig leuk programma! Iedereen kan deelnemen aan een interactieve reis door het menselijk lichaam. Voor de oudere kinderen zijn er activiteiten zoals beatboxen en het omzetten van je eigen handschrift in een computerfont. Natuurlijk kunnen ze ook deelnemen aan het volwassenenprogramma als dat hen aanspreekt. Voor de kleintjes staat er een vrolijke danssessie op het programma, evenals een poppenkastvoorstelling. En als kers op de taart is er een speciale meet & greet met Sinterklaas! De groepjes worden begeleid door onze vrijwilligers die goed bekend zijn met Duchenne.

Plenaire afsluiting

Aan het einde van de dag mogen de kinderen op het podium laten zien wat ze hebben geleerd met beatboxen en dans. De dag wordt afgesloten met een interactieve paneldiscussie ‘Vraag het de dokter en de onderzoeker’, speciaal geleid door kinderen o.l.v. Imelda de Groot, gepensioneerd revalidatiearts van Radboudumc. En natuurlijk wordt de Duchenne Award 2024 uitgereikt!

Locatie en tijd

• Locatie: Corpus, Willem Einthovenstraat 1, Oegstgeest. Er is gratis parkeerruimte beschikbaar.
• Ontvangst: vanaf 9:30 uur met koffie/thee
• Start programma: 10:15 uur
• Tijdens de lunch zien ouders en kinderen elkaar weer in de ontvangstruimte.
• Afsluiting: Om 16:30 uur sluiten we af met een hapje en een drankje. Het congres eindigt om 17:00 uur.

Mis deze bijzondere dag niet! Schrijf je nu in voor deze inspirerende dag vol kennis, ontmoetingen en plezier, en vier samen met ons 30 jaar Duchenne Parent Project. Zorg ervoor dat je je inschrijft voor 9 november 2024!
We kijken er enorm naar uit om jullie te verwelkomen in Corpus op 23 november!

Schrijf je hier snel in!

World Duchenne Awareness Day 2024

Aanstaande zaterdag 7 september is het de 11e editie van de World Duchenne Awareness Day.
Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker Spierdystrofie (DMD/BMD). Zoals elk jaar hebben we een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is dat: ‘Raise your voice for Duchenne’. 

Het thema van dit jaar draait helemaal om het sterker maken van stemmen die opkomen voor de rechten, inclusie en het welzijn van mensen met Duchenne spierdystrofie en andere vormen van dystrofinopathieën.

De World Duchenne Awareness Day heeft afgelopen jaar erkenning gekregen van de Verenigde Naties, waarmee de internationale impact van deze dag verder wordt vergroot. Deze erkenning helpt ons om wereldwijd meer bewustwording te creëren en bij te dragen aan positieve veranderingen voor mensen met Duchenne. Lees meer over deze belangrijke mijlpaal hier.

Op 7 september nodigen we iedereen uit, of je nou direct betrokken bent bij Duchenne of niet, om mee te doen en samen een wereld te maken waarin iedereen met Duchenne zich welkom en gesteund voelt.

Wat kun jij doen op World Duchenne Awareness Day?

• Download en deel de WDAD perskit met media en professionals uit de gezondheidszorg om aandacht te vragen.
• Wat is jouw ervaring met toegankelijkheid? Deel je verhaal en tag @duchenne_nl en #WDAD2024
• Deel de WDAD documentaire ‘Raise your voice for Duchenne’ die op 7 september gelanceerd wordt!

Geslaagd Surfweekend voor Duchenne jongens: “Ik wil dit voor de rest van mijn leven elke dag doen!”

Op 17 en 18 augustus vond de tweede editie van het Duchenne Surf Event plaats in Ouddorp. Dit fantastische evenement gaf jongens met Duchenne de kans om te genieten van zon, zee en surfplezier.

De geweldige organisatie lag weer in handen van Menno van der Holst (LUMC en het Duchenne Centrum Nederland), met hulp van de surfschool Surfkaravaan in Ouddorp, het Duchenne Parent Project en veel toegewijde vrijwilligers. Dankzij hun gezamenlijke inspanningen en de subsidie van FNO Klein Geluk en Duchenne Parent Project, konden de deelnemers een onvergetelijke tijd beleven. Onder begeleiding van ervaren surfinstructeurs trotseerden de jongens de golven, begeleid door een team van vrijwilligers dat ervoor zorgde dat alles veilig en goed verliep.

De vreugde en het enthousiasme straalden van de blije koppies van de jongens af.  Zoals een van de deelnemers het prachtig samenvatte: “Ik wil dit voor de rest van mijn leven elke dag doen!” Een prachtig compliment dat de impact van dit evenement laat zien.

Wij danken iedereen die heeft bijgedragen aan dit onvergetelijke surfweekend – van de vrijwilligers tot de professionals die hun tijd en energie hebben gegeven om dit mogelijk te maken. Het was een schitterend succes en we kijken nu al uit naar volgend jaar!

Wil je ook meedoen of bijdragen aan dit bijzondere event? Houd onze website en nieuwsbrief in de gaten en schrijf je in voor het volgende surfavontuur!

Voor dit project hebben we subsidie ontvangen van FNO Klein Geluk.

Laat je stem horen: Deel jouw ervaringen over toegankelijkheid voor World Duchenne Awareness Day

Op 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Hierbij vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en andere ziekten ontstaan door mutaties in het DMD-gen (Becker spierdystrofie en draagsters). Het thema van dit jaar is ‘Raise your voice for Duchenne’ waarin gevraagd wordt je stem te laten horen voor meer inclusiviteit en betere toegankelijkheid in onze samenleving. 

World Duchenne Awareness Day

Toegankelijkheid is een breed begrip. Het kan gaan over letterlijke toegang tot openbare ruimtes. Maar ook toegang tot sociaal leven, gelijke kansen op de arbeidsmarkt en sportactiviteiten vallen onder toegankelijkheid. Het recht om zonder belemmeringen te kunnen leven is niet vanzelfsprekend. Denk bijvoorbeeld aan gebouwen die niet rolstoelvriendelijk zijn, of het ontbreken van de juiste begeleiding op (voortgezet) onderwijs. Iedereen heeft wel eens een situatie meegemaakt waarin toegankelijkheid in het geding is gekomen. 

Oproep 

Heb jij een situatie meegemaakt waarin toegankelijkheid een sleutelrol speelde? Deel je verhaal! Of het nu gaat om een positief voorbeeld van inclusie of een situatie waar juist nog veel te verbeteren valt, wij willen jouw ervaring graag horen. 

Wat kun je doen? 

• Deel een foto of video met een korte uitleg van je ervaring op social media.
• Gebruik de hashtag #WDAD2024 om anderen te inspireren en bewustzijn te creëren. 
• Je kunt jouw foto/video met verhaal ook mailen naar suzieann.bakker@duchenne.nl
  

Op 7 september zelf zullen we een compilatie laten zien van alle foto’s en video’s, om te laten zien hoe het écht gesteld is met toegankelijkheid in Nederland.  

Over World Duchenne Awareness Day 

World Duchenne Awareness Day is een jaarlijkse dag die plaatsvindt op 7 september. Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker spierdystrofie, twee ernstige spierziekten. Het doel is om bewustzijn te vergroten, informatie te delen en steun te vragen voor mensen met Duchenne en Becker spierdystrofie. Over de hele wereld worden er activiteiten georganiseerd, zoals informatieve bijeenkomsten en inzamelingsacties, om te helpen bij het vergroten van bewustzijn, vinden van betere behandelingen en een mogelijke genezing.

Duchenne Parent Project lid geworden van Ieder(in)

Duchenne Parent Project is tijdens de algemene leden vergadering van Ieder(in), op 26 juni 2024, officieel lid geworden van deze koepelorganisatie. Ieder(in) is een organisatie voor mensen met een fysieke of lichamelijke beperking of mensen met een chronische ziekte.

Meer dan 200 organisaties zijn ook bij hen aangesloten, en samen maken zij zich sterk voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen. Duchenne Parent Project is lid geworden om samen met andere organisaties op te trekken voor dit doel, maar ook te leren hoe andere organisaties problemen rondom beperkingen oplossen.

Goed om te weten is dat door dit lidmaatschap van Ieder(in), families de kosten van het DPP-lidmaatschap (gedeeltelijk) vergoed krijgen van een aantal zorgverzekeraars. Klik hier voor een overzicht van de Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging 2024.

Duchenne Parent Project neemt deel aan ECRD

Op 15 en 16 mei waren verschillende teamleden van DPP aanwezig bij het hybride Europese Congres over Zeldzame Ziekten, kortweg ECRD. Dit jaarlijkse evenement wordt georganiseerd door EURORDIS, de Europese koepelorganisatie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten.

Ruim 700 mensen woonden de tweedaagse conferentie bij, waar zij spraken en ervaringen deelden binnen de gemeenschap van zeldzame ziekten. Dit met als doel om het Europese en soms ook nationale beleid voor zeldzame ziekten te kunnen beïnvloeden, net voor de Europese verkiezingen.

Er werden verschillende sessies georganiseerd, zoals over mentale gezondheid, financiering van therapieën voor zeldzame ziekten, gespecialiseerde zorg, een diagnose voor iedereen, innovatieve therapieën en nationale plannen voor zeldzame ziekten. Ook waren er verschillende posterpresentaties over onderwerpen als medische hulpmiddelen, drug repurposing (bestaande geneesmiddelen herontwikkelen voor nieuwe behandeltoepassingen) en het delen van data.

Duchenne Familie Picknick

Dit jaar organiseren we weer voor al onze Duchenne families een gezellige picknick op zondagmiddag 9 juni vanaf 13 uur in Soesterberg.

Terwijl ouders, (jong)volwassenen met Duchenne en overige gezinsleden kunnen bijpraten, kunnen de kinderen kennis maken met rolstoelvoetbal en een voetbalschieter (AmiGo) uitproberen onder leiding van Tech2Play en zijn er daarnaast diverse spelletjes te doen en kunnen ze geschminkt worden.

Deze middag wordt door het Duchenne Parent Project kosteloos aangeboden aan onze leden voor maximaal 5 personen per gezin.

MELD JE HIER AAN DE DUCHENNE FAMILIE PICKNICK VOOR UITERLIJK VRIJDAG 24 MEI A.S.

Wervingskit voor helpers

Kinderen ontwikkelen zich met en zonder hun ouders. Zelfstandig zaken ondernemen kan voor kinderen met Duchenne echter lastiger zijn. Soms is het fijn dat ouders helpen, maar soms ook niet. ‘Helpers’ kunnen dan ondersteunen met zelfstandig naar school, de bioscoop of naar vriendjes gaan en kunnen ook thuis zorgen dat jongeren minder afhankelijk van hun ouders zijn. Hulp hoeft dus niet altijd medisch te zijn, een oppas is ook een helper. Hierom noemen we deze mensen overkoepelend ‘helpers’ (breder dan bijvoorbeeld ‘zorgverleners’). Als je jong bent krijg je hulp in de vorm van een oppas of bij het naar school fietsen, als je ouder bent met persoonlijke verzorging, op kamers wonen of met medische handelingen. Hoewel een helper over de vloer vaak even wennen is (voor zowel jongeren met Duchenne als hun ouders), kunnen helpers ervoor zorgen dat jongeren zich in huis en daarbuiten meer onafhankelijk van hun ouders kunnen voortbewegen.

Waar moet je aan denken bij het vinden van helpers? En waarmee wil je eigenlijk hulp (en waarmee ook vooral niet)? Om deze vragen te beantwoorden ontwikkelde VormMorgen een wervingskit voor het werven van helpers. Met werven bedoelen we: het zoeken, vinden en kiezen van helpers. De wervingskit is zelfstandig door jongeren met Duchenne te gebruiken maar je kunt hem ook samen met je kind invullen.

Je kunt de kit hier vinden.

Bijeenkomst nieuwe ouders

Voor ouders van wie hun kind recent (gedurende de laatste jaren) de diagnose Duchenne heeft gekregen, organiseert het Duchenne Parent Project een informele bijeenkomst om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

Deze zal plaatsvinden op zondagmiddag 17 maart van 14-17 uur.

Locatie: Soesterberg

Ben jij erbij? Meld je dan hier aan voor 10 maart!