Belangrijk nieuw corticosteroïden protocol bij DMD

Helaas zijn veel ziekenhuizen onbekend met Duchenne of met de preventie en het beleid bij acute bijnier problemen bij Duchenne patienten die corticosteroïden gebruiken. Download hier het nieuwe protocol, het PJ Nicholoff Steroid Protocol, voor Duchenne patiënten die corticosteroïden gebruiken. Klik hier voor de Nederlandse vertaling van dit corticosteroïden protocol.

Continue Reading

Herinner, Droom & Geniet; boek over geluk van Bram Wieggers

Bram Wieggers (25) uit Wehl heeft een boek geschreven over het geheim van gelukkig leven. Het blijkt heel eenvoudig te zijn. Ondanks dat hij Duchenne heeft.

Bram Wieggers: “In iedere situatie kun je iets van je leven maken. Dat ik beperkingen heb is duidelijk, maar geldt dat niet voor ieder mens? Ik maak me wel eens boos want mensen beoordelen mij vaak om wat ik niet kan. Dat vind ik niet eerlijk en ook nog eens dom. Maar desondanks ben ik een gelukkig mens.
Met mijn boek “Herinner, droom en geniet” wil ik laten zien dat ik net zo normaal of abnormaal ben als iedereen, ook al hoor je mij niet. Mijn stem is niet sterk en schrijven gaat ook moeilijk. Maar als ik hulp nodig heb zijn er altijd mensen die me helpen. Zodoende ging zelfs schrijven mij goed af.
Geluk zit niet in een lopend stel benen. Zelfs niet in de vrijheid om te doen wat je wilt. Volgens mij zit geluk in het besef van de kleine pareltjes in je leven. Je vrienden, de leuke maar ook de trieste momenten. “Herinner, droom en geniet” gaat over mijn pareltjes, mijn deugden en ondeugden. Er zijn zeven deugden en zeven ondeugden. Ieder hoofdstuk van het boek beschrijft een deugd of ondeugd. Als u ze leest herkent u misschien iets van uzelf of juist helemaal niet. Maar u komt vast tot de conclusie dat mijn leven niet zo heel anders is dan u denkt. En dat u net zo gelukkig kunt zijn als ik ben.

Bestel het boek “Herinner, Droom & Geniet” via een mail naar boekbram@gmail.com voor 15 euro, 5 euro gaat naar het Duchenne Parent Project.

foto-boek

Continue Reading