suzieann.bakker@duchenne.nl, Author at Duchenne Parent Project

In Fondsenwerving

15e Duchenne Gala Groningen levert recordbedrag op voor onderzoek

Afgelopen zaterdagavond werd De Oosterpoort in Groningen het decor van een onvergetelijk evenement: het 15e Duchenne Gala. Deze editie behaalde een recordopbrengst van maar liefst 136.650 euro. De cheque is in ontvangst genomen door Anneliene Jonker en Elizabeth Vroom, de huidig en voormalig directeur Duchenne Parent Project (DPP). Met deze editie is de totale opbrengst van het Duchenne Gala Groningen boven de één miljoen euro uitgekomen.

De volledige opbrengst van het gala wordt ingezet voor onderzoek naar betere behandelingen en uiteindelijke genezing voor Duchenne spierdystrofie. Daarnaast gaat het geld naar projecten die barrières doorbreken waarmee mensen met deze zeldzame ziekte dagelijks worden geconfronteerd.

Agenda Duchenne Gala Groningen

Naast het inzamelen van geld was de avond een feestelijke gelegenheid met een gevarieerd programma. Muzikale optredens van artiesten als Roel van Velzen, Romy Monteiro en Charlie Luske zorgden voor een fantastische sfeer. Presentator Frits Sissing begeleidde het publiek door een avond vol hoogtepunten. De organisatie van het gala lag, zoals ieder jaar, in handen van Stichting Duchenne Noord, ondersteund door vrijwilligers en een betrokken team bestaande uit Sander Renkema, Martin Robaard, Jan Leo de Hoop, Mark Wieringa, Marieke Postma en Peter van der Linde.

Duchenne Parent Project is dankbaar

“Namens Duchenne Parent Project willen wij iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt enorm bedanken.” aldus Anneliene Jonker, directeur bij DPP. “Het is indrukwekkend om te zien hoe iedereen zich al 15 edities inzet voor Duchenne en daarmee hoop bieden aan mensen met Duchenne en hun families.”

Dankzij de steun van sponsors en donateurs blijft het gala een belangrijke pijler in de strijd tegen Duchenne, omdat het de financiering van cruciaal en relevant onderzoek mogelijk maakt.

Duchenne Gala Groningen

27 november 2024

In Algemeen

De Duchenne Barrière Breker

Opgroeien met Duchenne: een beetje extra hulp op de weg naar zelfstandigheid

Steeds meer mensen met Duchenne worden ouder. Dit betekent dat zij steeds vaker moeten nadenken over onderwerpen die bij een volwassen leven horen. Wat ga je doen na school? Hoe ga je wonen? Hoe ga je om met vrienden en je ouders als je meer zorg nodig hebt (helemaal als puber)? En hoe werkt het hebben van een relatie? In de praktijk blijkt het beantwoorden van deze vragen niet vanzelfsprekend. Opgroeien is barrières overwinnen. Opgroeien met Duchenne is dat ook, maar soms net een beetje extra. Dan kan het fijn zijn om een handje te worden geholpen.

De Duchenne Barrière Breker: Samen onderweg naar een zelfstandig leven

Met behulp van een ZonMw-subsidie onderzoeken we hoe die hulp het best kan worden geboden. Het beschikbaar maken van de kennis over volwassen worden met Duchenne in een boekje of folder lijkt ons niet de beste manier. Daarom ontwikkelen we een nieuwe ondersteuningsfunctie: de Duchenne Barrière Breker (DBB). De DBB gaat langs bij mensen met Duchenne om in de thuissituatie aan de slag te gaan met een zelfstandig en autonoom leven. De DBB is bovendien niet alleen, maar werkt samen met een team van ervaringsdeskundigen en experts. Dit team bestaat uit mannen met Duchenne, broers en zussen, ouders, helpers, maar ook uit dokters.

Wat doet de Duchenne Barrière Breker?

De DBB ondersteunt in een volwassen en autonoom leven. Wat betekent dat? We vermoeden dat mensen waarbij de DBB langskomt eerder nadenken over te nemen keuzes in de richting van een zelfstandig leven. Keuzes kunnen slaan op verschillende domeinen: werk, onderwijs, relaties, zorg. We verwachten ook dat zij deze keuzes meer bewust maken. Dit gaat natuurlijk niet vanzelf. De persoon met Duchenne en de DBB gaan samen aan de slag om te bepalen (1) wat diegene belangrijk vindt, (2) wat de huidige situatie is en (3) waar iemand heen wil.

Wat een volwassen leven precies inhoudt is niet voor iedereen hetzelfde. Voor de een is het (betaald) werk vinden, voor de ander is het zelf keuzes kunnen maken over hoe de dagindeling eruitziet. Omdat de behoeften zo verschillen, denken we dat de DBB het best in de thuissituatie kan ondersteunen om de persoon met Duchenne echt te leren kennen. En is de persoon met Duchenne nog jong, dan zijn de ouders natuurlijk betrokken. De DBB is er dus voor de persoon met Duchenne, maar ook voor de ouders.

Er zijn ook situaties denkbaar dat de behoefte bestaat om met iemand te spreken die (ongeveer) in dezelfde situatie heeft gezeten als jij. In die gevallen kan de DBB niet alleen terugvallen op het team van ervaringsdeskundigen, maar als de behoefte bestaat ook een ontmoeting opzetten tussen de persoon met Duchenne en een ervaringsdeskundige die veel van een onderwerp weet.

Hoe ver zijn we in het project?

Het project bestaat uit twee fases: de ontwerp- en de pilotfase.

Ontwerpfase (huidig):
- We praten met mensen met Duchenne, ouders, broers, zussen en dokters om barrières in kaart te brengen.
- Samen bedenken we hoe de DBB het beste kan ondersteunen: Hoe vaak komt de DBB langs? Waar helpt die mee (en waar niet)? Wat zijn haalbare, maar uitdagende doelen?
- Met de input van ervaringsdeskundigen en dokters ontwerpen we het DBB-concept én een speciale training om de DBB goed voor te bereiden
Pilotfase (start in 2025)
- Vanaf 2025 gaat de DBB thuis langs bij 8 mensen met Duchenne (en hun gezin). Gedurende een jaar werken ze samen aan zelfstandigheid en autonomie. We onderzoeken wat goed werkt en wat kan worden verbeterd.
- Daarnaast kijken we hoe deze ondersteuning ook na de pilotperiode kan worden voortgezet, bijvoorbeeld door structurele financiering te vinden.

Waarom is dit belangrijk?

Volwassen worden is een belangrijke mijlpaal in elk leven. Voor mensen met Duchenne komen daar unieke uitdagingen bij kijken. De DBB zorgt ervoor dat niemand hierin alleen staat. Door samen barrières te doorbreken, maken we de weg vrij voor een zelfstandig, volwaardig en gelukkig leven – helemaal op jouw manier.

De pilot loopt tot medio 2026. Daarna hopen we dat de Duchenne Barrière Breker een vaste plek krijgt binnen de zorg voor mensen met Duchenne.

22 november 2024

In Fondsenwerving

Duchenne Parent Project bekrachtigt samenwerking met MOEV

Het Duchenne Parent Project (DPP) heeft 11-11-2024 een speciale plaquette overhandigd aan MOEV, voorheen bekend als Emolife. Dit ter erkenning van hun jarenlange samenwerking bij de organisatie van Duchenne Heroes. Dit evenement, dat sinds 2006 plaatsvindt, is het grootste fondsenwervende initiatief voor DPP.

De plaquette werd uitgereikt door Anneliene Jonker, directeur van DPP, en in ontvangst genomen door Fleur de Wolf en Carsten Brunsveld van MOEV.

Duchenne samenwerking met MOEV

MOEV heeft vanaf het begin het concept van Duchenne Heroes ontwikkeld en organiseert het evenement jaarlijks. Dankzij deze samenwerking is Duchenne Heroes uitgegroeid tot een belangrijk jaarlijks evenement dat aanzienlijke steun genereert voor mensen met Duchenne spierdystrofie.

Met de overhandiging van de plaquette wil DPP MOEV bedanken voor hun jarenlange steun en inzet. Deze Duchenne samenwerking met MOEV zorgt ervoor dat we ons samen blijven inzetten voor een beter leven voor mensen met Duchenne.

Duchenne samenwerking MOEV

12 november 2024

In Onderzoek, Vacatures

Gesloten: Vacature: Onderzoekscoördinator bij DPP

Deze vacature is inmiddels vervuld. We bedanken u hartelijk voor uw interesse en tijd.

Ben jij een ervaren onderzoekscoördinator met een passie voor wetenschap en communicatie? Wil jij bijdragen aan een betere toekomst voor mensen met Duchenne Spierdystrofie? Duchenne Parent Project zoekt een gedreven onderzoekscoördinator voor het beheren van onze onderzoeksprojecten en het delen van belangrijke onderzoeksresultaten met de Duchenne gemeenschap.

Locatie: Volledig vanuit huis
Dienstverband: 0.5 – 0.6 FTE
Salaris: Conform de salarisschalen van de organisatie
Contract: Bepaalde tijd, met uitzicht op een vast contract bij goed functioneren

Over ons

Duchenne Parent Project is een patiëntenorganisatie voor mensen met Duchenne Spierdystrofie, opgericht door ouders. Onze missie is om te zorgen voor een beter leven voor iedereen met Duchenne. Wij ondersteunen wetenschappelijk onderzoek en brengen de Duchenne gemeenschap samen. Hierbij werken wij nauw samen met medische experts, andere patiëntenorganisaties en overheden wereldwijd. Ons doel is niet alleen om behandelingen en de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren. Maar ook om samenwerking binnen de internationale onderzoeks- en zorggemeenschap te bevorderen.

Functieomschrijving: Onderzoekscoördinator

In deze veelzijdige rol ben jij verantwoordelijk voor het coördineren van onze onderzoeksprojecten en het stroomlijnen van zowel interne en externe communicatie. Je werkt nauw samen met het Duchenne Parent Project team, onderzoekers, partners, financiers en andere belanghebbenden om projecten effectief te beheren en de onderzoeksresultaten breed te verspreiden. Je bent de spil in zowel de praktische projectorganisatie als in de communicatie van belangrijke onderzoeksbevindingen.

Doel van de functie

Het strategisch beheren, organiseren, ontsluiten van (financiering voor) en communiceren over onderzoek naar Duchenne. Dit is inclusief het initiëren van onderzoekscalls en het zorgvuldig volgen en evalueren van ondersteunde projecten om de voortgang en impact te maximaliseren. Deze rol vereist een inzicht in de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen binnen het veld, evenals het vermogen om deze kennis toegankelijk te maken voor diverse belanghebbenden, variërend van onderzoekers tot de bredere Duchenne-gemeenschap. Het omvat dan ook het ontwikkelen en uitvoeren van een effectieve communicatiestrategie om wetenschappelijke, diagnostische en therapeutische inzichten te delen, gericht op het informeren en betrekken van alle doelgroepen. Daarnaast draag je bij aan het genereren van nieuwe projectideeën die aansluiten bij de doelen van DPP en het veiligstellen van essentiële subsidies en fondsen.

Kernverantwoordelijkheden

Het beheren en organiseren van financiering voor onderzoek via het organiseren van onderzoekscalls incl. het opvolgen en evalueren van de onderzoeksprojecten gesteund door Duchenne Parent Project.
Het bijhouden en ontsluiten van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen binnen het veld en deze informatie beschikbaar stellen en toegankelijk maken/presenteren voor onze achterban.
Het volgen en toegankelijk maken van therapeutische en diagnostiek kennis en informatie middels een helder overzicht.
Ontwerpen, uitvoeren en monitoren van een effectieve strategie wetenschapscommunicatie die de verschillende doelgroepen bediend
Het ontwikkelen en initiëren van (onderzoek)project ideeën passend bij Duchenne Parent Project.
Het realiseren van subsidies en fondsen voor Duchenne Parent Project en haar (onderzoek)projecten vanuit financiële instituten, fondsen, filantropen en andere financiële stakeholders binnen de onderzoek gemeenschap.
Het onderhouden van relaties met financiële instituten, fondsen, filantropen, onderzoekers en andere relevante stakeholders binnen de onderzoek gemeenschap.
Ontwerpen en uitvoeren van communicatieplannen om onderzoeksresultaten te delen met interne en externe doelgroepen, zoals de Duchenne community en Duchenne onderzoekers.
Beheren van wetenschapscommunicatie via sociale media en websites.

Jouw profiel

Minimaal een afgeronde HBO of WO opleiding.
Ervaring in projectmanagement en/of onderzoekscoördinatie.
Sterke schriftelijke en mondelinge communicatievaardigheden.
Ervaring met het vertalen van complexe wetenschappelijke informatie naar toegankelijke taal voor verschillende doelgroepen.
Sterkte organisatorische vaardigheden en het vermogen om meerdere projecten tegelijk te beheren.
Een proactieve en flexibele werkhouding.
Affiniteit met social media.

Solliciteren

Ben jij de ideale kandidaat voor deze rol als onderzoekscoördinator? Stuur dan je CV en motivatiebrief naar info@duchenne.nl.

De deadline voor het indienen van een sollicitatie is verlengd tot 15 januari 2025. Het is echter mogelijk dat de vacature eerder wordt gesloten zodra een geschikte kandidaat is gevonden.

5 november 2024

In Onderzoek

Uitgelicht onderzoek: Doelen stellen en keuzes maken voor de toekomst met Duchenne

In de serie Uitgelicht Onderzoek delen we inspirerende projecten die dit jaar subsidie hebben gekregen van het Duchenne Parent Project. Onder het thema ‘The Future of Duchenne’ hebben we zeven jonge onderzoekers gefinancierd die een carrière in het onderzoek rondom Duchenne nastreven. We vragen deze onderzoekers naar hun project: waar gaat hun onderzoek over en wat hopen ze te bereiken? Zo krijgen we een kijkje in nieuwe ontwikkelingen die het leven met Duchenne kunnen verbeteren.

Jurrianne Fahner van het UMC Utrecht richt zich met dit onderzoek op het ondersteunen van jongeren met Duchenne spierdystrofie bij het onderzoeken van doelen en keuzes met Duchenne in de toekomst. Met dit project onderzoekt zij hoe ‘advance care planning’ kan helpen bij belangrijke beslissingen, zodat patiënten en hun families beter voorbereid zijn op wat komen gaat.

Onderzoek doelen en keuzes Duchenne

“Het kan een uitdaging zijn om de toekomst onder ogen te zien als je leeft met een levensbeperkende aandoening zoals Duchenne spierdystrofie (DMD). Kinderen en jongvolwassenen met DMD en hun families geven aan dat ze van dag tot dag leven en proberen zo normaal mogelijk te leven. Tegelijkertijd vereisen de progressie van de ziekte de verschillende stappen in de behandeling en het anticiperen richting de toekomst, dat er gezamenlijk moeilijke keuzes moeten worden gemaakt. Advance care planning (ACP) kan patiënten en families helpen na te denken en te praten over hun waarden, doelen en voorkeuren. ACP richt zich op de persoon in plaats van op de ziekte en concentreert zich op wat er echt toe doet in het leven. Wat is belangrijk voor jouw zorg en behandeling, nu en in de toekomst? Waar hoop je op? Wat ondersteunt jou in het dagelijks leven? Wat zijn jouw angsten en zorgen? Wat telt echt als het goed gaat en wat als het anders loopt dan we hadden gehoopt? Gesprekken over deze onderwerpen vinden al in beperkte mate plaats, hoewel patiënten en families dit wel belangrijk vinden.”

“Dit project heeft tot doel om IMPACT, een al bestaand hulpmiddel dat mensen met Duchenne en hun familie helpt om met artsen over hun toekomst te praten, aan te passen voor kinderen en jongvolwassenen met DMD en hun families. In de volgende fase van het project zullen gezinnen en artsen de tool gebruiken en hun ervaringen delen in een interviewonderzoek aan de hand van vragen. De tool zal online beschikbaar zijn in het Nederlands en Engels. Met de DMD-ziekte-specifieke ACP-tool zullen kinderen en jongvolwassenen met DMD en hun families worden ondersteund bij het uitspreken en duidelijk maken van wat voor hen echt belangrijk is op basis van hun waarden, nu en in de toekomst. “

5 november 2024

In Onderzoek

Uitgelicht onderzoek: Chronisch corticosteroïdegebruik en hersenontwikkeling in Duchenne

In de serie Uitgelicht Onderzoek delen we inspirerende projecten die dit jaar subsidie hebben gekregen van het Duchenne Parent Project. Onder het thema ‘The Future of Duchenne’ hebben we zeven jonge onderzoekers gefinancierd die een carrière in het onderzoek rondom Duchenne nastreven. We vragen deze onderzoekers naar hun project: waar gaat hun onderzoek over en wat hopen ze te bereiken? Zo krijgen we een kijkje in nieuwe ontwikkelingen die het leven met Duchenne kunnen verbeteren.

Rosanne Govaarts van Leids Universitair Medisch Centrum onderzoekt de invloed van langdurig corticosteroïdgebruik op de hersenontwikkeling van jongeren met Duchenne spierdystrofie. Met dit hersenontwikkeling in Duchenne project onderzoekt ze hoe deze medicijnen mogelijk ook het brein beïnvloeden en wat dit betekent voor Duchenne patiënten.

Hersenontwikkeling in Duchenne

“Jongens met Duchenne spierdystrofie krijgen een hoge dosis corticosteroïden om de spierachteruitgang te remmen. Samen met een onderzoeksgroep in Leuven hebben wij laten zien dat de twee corticosteroïdschema’s die nu het meest voorgeschreven worden (prednison op en af of dagelijks deflazacort) een verschillend effect hebben op het verminderen het volume van grijze stof, de plek in de hersenen waar informatie wordt verwerkt. Het is bekend uit de literatuur bij andere aandoeningen dat chronisch corticosteroïdgebruik een algehele veranderende witte stof (de verbindingen tussen de zenuwcellen) microstructuur in de hersenen tot gevolg heeft. De veranderingen die we in de eerdere MRI-studies hebben gezien zouden daarmee mogelijk niet alleen door DMD kunnen komen, maar (deels) ook door het chronische corticosteroïden gebruik.”

“Recent is het middel Agamree® als alternatief voor prednison en deflazacort goedgekeurd door de EMA en FDA. Agamree® heeft minder systemische bijwerkingen, zoals verminderde groei, en verminderde botdichtheid, in vergelijking met prednison en deflazacort. Echter weten we niet wat dit medicijn voor effect heeft op de hersenen. In dit onderzoek willen we bij jongens in Nederland, België en het Verenigd Koninkrijk, die mee hebben gedaan aan de klinische studies met Agamree® en in de open label extension fase zitten, onderzoek doen naar de hersenen. We doen dit door middel van MRI gecombineerd met cognitie en gedragsonderzoek.”

“Door onze jarenlange samenwerkingen met onder andere het UZ Leuven en het BIND consortium hebben we een unieke dataset van Duchenne patiënten behandeld met dagelijks deflazacort of intermitterend prednison. Deze kunnen we vergelijken met de data die we met dit project verzamelen, die we, naast de nieuwe data, hiervoor kunnen gebruiken. Omdat Agamree® is goedgekeurd maar nu nog niet wordt vergoed en dus nog niet wordt voorgeschreven, is dit het moment om te onderzoeken welk effect Agamree® heeft op het ziektemechanisme in de hersenen.”

31 oktober 2024

In Fondsenwerving

Succesvolle Duchenne triathlon 2024 voor Duchenne Parent Project

Op zaterdag 14 september vond de Duchenne Triathlon 2024 plaats in Apeldoorn. Verschillende teams enthousiaste deelnemers volbrachten deze 1/8e triathlon om geld in te zamelen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie. Dit jaar vond de zestiende editie plaats. Dankzij het zonnige weer en de tomeloze inzet van de deelnemers en vrijwilligers is een indrukwekkend bedrag van ruim € 18.000 opgehaald.

Meer dan 15 teams deden mee voor het Duchenne Parent Project, waaronder enthousiaste sporters, vrienden en familieleden van Duchenners. De deelnemers konden kiezen om de triathlon in zijn geheel af te leggen, of de onderdelen te verdelen over verschillende teamleden.

Duchenne Triathlon 2024

Team Richard viel op door een snelste tijd neer te zetten van 1:18:52, op slechts 3 seconden gevolgd door team Nysingh. Team Rotary Club Arnhem won de prijs voor het hoogste sponsorbedrag.

De triathlon ging van start met het zwemmen in het Boschbad, waarna de deelnemers het asfalt opgingen voor een uitdagend fietsparcours. Het laatste onderdeel bestond uit een prachtige hardlooproute door de Apeldoornse bossen.

“Het was geweldig om weer mee te doen aan deze triathlon voor een goed doel. De sfeer was fantastisch en het voelde goed om een verschil te kunnen maken,” zei Bas ten Kate, één van de triatleten van de Rotary Club Arnhem die deelnam aan het evenement.

Gedurende de dag verzorgde de Rotaryclub Apeldoorn de catering met een foodtruck, waarvan de opbrengst meetelde met het sponsorbedrag. Zowel deelnemers als vrijwilligers en toeschouwers werden hartelijk voorzien van de nodige snacks, frietjes en schepijs. De opbrengst van deze verkoop droeg bij aan het totaal opgehaalde bedrag.

Onderzoek naar Duchenne spierdystrofie

Vrijwel het gehele sponsorbedrag komt ten goede aan het Duchenne Parent Project. Hiermee kan verder onderzoek naar Duchenne spierdystrofie worden gefinancierd.

Het Duchenne Parent Project is de Triathlon Apeldoorn bijzonder dankbaar voor de organisatie van dit evenement. Ook willen we de Rotaryclub Apeldoorn bedanken voor de organisatie van dit geweldige evenement en bemanning van de foodtruck.

We kijken nu al uit naar de volgende editie, die zal plaatsvinden op zaterdag 6 september 2025! Ben je na het lezen van dit artikel enthousiast geworden? Schrijf je in voor de Duchenne Triathlon 2025!

15 oktober 2024

In Onderzoek

BIND Project krijgt financiering voor vervolgonderzoek naar genotype-fenotype correlatie bij DMD en BMD in de hersenen

We zijn trots te melden dat Duchenne Parent Project, samen met andere nationale Duchenne-patiëntenorganisaties, financiering hebben verstrekt voor het vervolgonderzoek van het BIND-project. Dit project richt zich op het onderzoeken van leer- en gedragsproblemen bij Duchenne- en Becker-spierdystrofie (DMD/BMD).

Dit onderzoeksproject, dat op 1 oktober begint, heeft als doel om de rol van dystrofine in de hersenen bij DMD en BMD beter te begrijpen. Dit gebeurt door neuropsychologische gegevens – informatie over de functie van de hersenen in relatie tot gedrag – verder te analyseren en deze te vergelijken met beeldvormingsgegevens, zoals MRI-data.

Het analyseren van data tijdens het BIND-project (januari 2020 tot juni 2024) richtte zich op de relatie tussen waar de mutatie zit in het DMD gen (‘genotype’) en de hersenfunctie en MRI (‘fenotype’). In dit vervolgproject wordt dieper ingegaan op het fenotype door de relatie tussen hersenfunctie en MRI nader te onderzoeken. Daarnaast worden ook de functionele data over de hersenen verder geanalyseerd. Het doel van dit eenjarige project is om nieuwe inzichten te verkrijgen die toekomstige behandelingen kunnen aansturen en de kwaliteit van leven kunnen verbeteren.

Het project heeft financiering ontvangen van verschillende nationale Duchenne-patiëntenorganisaties: Duchenne UK, Muscular Dystrophy UK, DPP Nederland, DPP België en PPMD USA. Allemaal hebben we financieel bijgedragen aan deze voortzetting van BIND onderzoek met een totaalbedrag van € 102.000 aan financiering. Daarnaast zal het LUMC essentiële reiskosten dekken.

Dr. Hermien Kan, hoofdonderzoeker en vice-directeur van het CJ Gorter MRI Center van de afdeling Radiologie van het LUMC, kijkt ernaar uit om het project te starten. “We zijn verheugd om onze samenwerking met DDF voort te kunnen zetten om ons begrip van leer- en gedragsproblemen bij DMD en BMD te vergroten en deze data beschikbaar te stellen.”

De samenwerking is een nieuwe stap vooruit in het onderzoek naar leer- en gedragsproblemen bij DMD/BMD. Hiernaast laat het zien hoe patiëntenorganisaties zich inzetten om onderzoek verder te brengen en de kwaliteit van leven voor mensen met DMD en BMD te verbeteren.

Voor meer informatie over het BIND-project kunt u contact opnemen met Dr. Hermien Kan.

Over het BIND-project

Het BIND-project wordt door de EU gefinancierd en richt zich op het onderzoeken en begrijpen van de rol van dystrofine in de hersenen bij Duchenne- en Becker spierdystrofie. Het project brengt 19 partners uit Europa en Japan samen en wil dit belangrijke maar nog weinig onderzochte aspect van DMD/BMD bestuderen. De doelen van BIND zijn om te ontdekken waar dystrofine in de hersenen voorkomt, beter te begrijpen hoe hersenen herstellen, leer- en gedragsproblemen te definiëren en nieuwe manieren te vinden om deze te meten en te behandelen.

25 september 2024

In Algemeen

Laat je stem horen: Deel jouw ervaringen over toegankelijkheid voor World Duchenne Awareness Day

Op 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Hierbij vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en andere ziekten ontstaan door mutaties in het DMD-gen (Becker spierdystrofie en draagsters). Het thema van dit jaar is ‘Raise your voice for Duchenne’ waarin gevraagd wordt je stem te laten horen voor meer inclusiviteit en betere toegankelijkheid in onze samenleving.

World Duchenne Awareness Day

Toegankelijkheid is een breed begrip. Het kan gaan over letterlijke toegang tot openbare ruimtes. Maar ook toegang tot sociaal leven, gelijke kansen op de arbeidsmarkt en sportactiviteiten vallen onder toegankelijkheid. Het recht om zonder belemmeringen te kunnen leven is niet vanzelfsprekend. Denk bijvoorbeeld aan gebouwen die niet rolstoelvriendelijk zijn, of het ontbreken van de juiste begeleiding op (voortgezet) onderwijs. Iedereen heeft wel eens een situatie meegemaakt waarin toegankelijkheid in het geding is gekomen.

Oproep

Heb jij een situatie meegemaakt waarin toegankelijkheid een sleutelrol speelde? Deel je verhaal! Of het nu gaat om een positief voorbeeld van inclusie of een situatie waar juist nog veel te verbeteren valt, wij willen jouw ervaring graag horen.

Wat kun je doen?

Deel een foto of video met een korte uitleg van je ervaring op social media.
Gebruik de hashtag #WDAD2024 om anderen te inspireren en bewustzijn te creëren.
Je kunt jouw foto/video met verhaal ook mailen naar suzieann.bakker@duchenne.nl

Op 7 september zelf zullen we een compilatie laten zien van alle foto’s en video’s, om te laten zien hoe het écht gesteld is met toegankelijkheid in Nederland.

Over World Duchenne Awareness Day

World Duchenne Awareness Day is een jaarlijkse dag die plaatsvindt op 7 september. Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker spierdystrofie, twee ernstige spierziekten. Het doel is om bewustzijn te vergroten, informatie te delen en steun te vragen voor mensen met Duchenne en Becker spierdystrofie. Over de hele wereld worden er activiteiten georganiseerd, zoals informatieve bijeenkomsten en inzamelingsacties, om te helpen bij het vergroten van bewustzijn, vinden van betere behandelingen en een mogelijke genezing.

30 juli 2024

In Onderzoek

Dr. Imelda de Groot Award 2024: Stimulate innovation in care for Duchenne muscular dystrophy

The annual ‘Dr. Imelda de Groot’ award is now accepting applications. This award aims to stimulate innovative projects that improve care for people with Duchenne muscular dystrophy (DMD). The award is an initiative of the Duchenne Parent Project Netherlands foundation and focuses on groundbreaking and creative ideas that contribute to better care. The deadline for submission is October 31.

Projects eligible for the award may include the following initiatives:

Implementation of new scientific findings in daily care
Exploring the effect of new healthcare treatments (pilot study)
New sports initiatives
New leisure initiatives
Psychosocial care
Healthcare initiatives to improve social participation
Exploration of new topics addressed in clinical care

The award includes financial support of €10,000 to start up or further implement a project. This amount is awarded to the winner, who is chosen by a jury chaired by Dr. Imelda de Groot herself.

Every healthcare professional involved in the care of people with DMD is eligible for this award.

The application must be submitted as a video of a maximum of 3 minutes, describing the project and explaining its unique character. The video can be in your own language, but with subtitles in English.

Nominations can be submitted before October 31, 2024 to info@duchenne.nl with the following information.

Name and contact details of the nominee
Employer of the nominee: institution/company or other

The winner will be announced on December 1, 2024.

About Dr. Imelda de Groot

Dr. Imelda de Groot retired in April 2021 as a pediatric rehabilitation specialist at the Radboud University Medical Center. During her career, she set up several innovative and relevant research projects focused on Duchenne and Becker muscular dystrophy, such as the ‘No use is disuse’ project that focused on movement and physical activities. The aim of this award is to inspire researchers and clinicians to continue their work in this field.

24 juli 2024