Nieuw logo, zelfde missie

Met trots presenteren we ons vernieuwde Duchenne Parent Project logo. Het beeldmerk (het vertrouwde poppetje) is verfijnd en de typografie is gemoderniseerd voor een heldere, eigentijdse uitstraling. Het vertrouwde poppetje blijft symbool staan voor kracht, verbinding en hoop. Onze missie en visie blijven onveranderd: een betrokken, groeiende organisatie gedragen door families, onderzoekers en zorgprofessionals die samenwerken aan een betere toekomst voor mensen met Duchenne spierdystrofie.

Waarom een nieuw logo?

Na 31 jaar vonden we het tijd om ons vertrouwde logo te moderniseren. Het nieuwe ontwerp sluit beter aan bij deze tijd: helderder, professioneler en beter bruikbaar in digitale omgevingen. Sinds de oprichting is Duchenne Parent Project uitgegroeid van een kleine oudergroep tot een landelijke en internationale beweging. Het logo is vernieuwd om onze professionaliteit en herkenbaarheid te versterken. De aanpassing zorgt voor een consistente representatie in alle communicatievormen en reflecteert de volwassenheid en impact van de organisatie.

Het vernieuwde logo wordt vanaf 1 november 2025 toegepast in alle uitingen: website, sociale media, nieuwsbrieven, posters en evenementenmateriaal. Partners, onderzoekers en organisaties met welke wij samenwerken nemen het logo geleidelijk over.

Gebruik van het nieuwe logo

Ben je betrokken bij een organisatie, onderzoek of activiteit waar het DPP logo wordt gebruikt? Dan kun je het nieuwe Duchenne Parent Project logo hieronder vinden en opslaan.

Tot slot

Ons logo is vernieuwd, maar onze missie blijft onveranderd. We blijven dezelfde organisatie, opgericht door ouders en gedreven door betrokkenheid en vooruitgang voor iedereen met Duchenne spierdystrofie.

Opleidingsdag Duchenne Barrière Breker

Op 17 maart kwamen vier nieuwe Duchenne Barrière Brekers samen op de opleidingsdag tot Barriere Breker. Met ‘Duchenne-experts’ Frank van Ieperen, Justus Kuijer, Jos Hendriksen en Franny Slingerland gingen zij in gesprek over:

• Nieuwe perspectieven op een volwassen leven met Duchenne.
• Wat de Barrière Breker wel én niet doet.
• De verschillende situaties die zich voordoen met Duchenne.
• Welke materialen behulpzaam zijn.

En nu?

Het afronden van de opleidingsdag betekent dat de Duchenne Barrière Brekers aan de slag kunnen. In een jaar tijd gaan zij langs bij acht mannen met Duchenne (en soms ook hun gezinnen) om samen aan de slag te gaan met opgroeien, ontdekken en volwassen worden. In dit jaar onderzoeken we hoe dit type hulp het best vorm krijgt en waarmee mensen aan de slag willen. Het onderzoek is tot stand gekomen met een ZonMw-subsidie.

De Duchenne Barrière Breker

Steeds meer mensen met Duchenne worden ouder. Dit betekent dat zij steeds vaker moeten nadenken over onderwerpen die bij een volwassen leven horen. Wat ga je doen na school? Hoe ga je wonen? Hoe ga je om met vrienden en je ouders als je meer zorg nodig hebt? En hoe werkt het hebben van een relatie? In de praktijk is het beantwoorden van deze vragen niet altijd gemakkelijk. Opgroeien is barrières overwinnen. Opgroeien met Duchenne is dat ook, maar soms net een beetje extra. Dat kan het fijn zijn om een handje te worden geholpen. De Duchenne Barrière Breker ondersteunt hierbij.

Waarom is dit belangrijk?

Volwassen worden is een belangrijke mijlpaal in elk leven. Voor mensen met Duchenne komen daar unieke uitdagingen bij kijken. De DBB zorgt ervoor dat niemand hierin alleen staat. Door samen barrières te doorbreken, maken we de weg vrij voor een zelfstandig, volwaardig en gelukkig leven – helemaal op jouw manier.

Gezocht: Vrijwilligers voor het Duchenne Surfevent

Doe mee als vrijwilliger op 14 of 15 juni bij het Duchenne Surfevent en maak samen met ons dit bijzondere weekend mogelijk! Na daverend succes van de eerdere edities, gaan we dit jaar weer surfen. De organisatie is onder leiding van Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut in het LUMC, in samenwerking met surfschool  Surfkaravaan in Ouddorp en met ondersteuning van DPP. Tijdens dit geweldige weekend willen we 12 kinderen met Duchenne een onvergetelijke surfervaring geven. We zoeken enthousiaste vrijwilligers die ons willen helpen hen een fantastische dag te bezorgen!  

Wie zoeken we?

• Je gaat in een wetsuit mee de zee in en helpt actief mee bij het surfen.
• Je zorgt ervoor dat de kinderen zich veilig voelen en volop kunnen genieten.
• Je hoeft geen surfexpert te zijn – enthousiasme en een helpende hand zijn genoeg!

Wat ga je doen als vrijwilliger?

Wat kan je verwachten?

• Zon, zee, strand! 
• Een unieke ervaring die je niet snel vergeet. 
• Koffie, thee en lunch worden verzorgd, net als de wetsuits. 
• Een prachtige kans om iets bijzonders te betekenen voor kinderen met Duchenne. 

Zoals een van de deelnemers vorig jaar zei: “Dit wil ik voor de rest van mijn leven elke dag doen!” – en daar doen we het voor!  

Benieuwd hoe het eraan toegaat? Bekijk dan het filmpje van het 2024 event en laat je inspireren!  

Aanmelden als vrijwilliger Duchenne Surfevent

Heb jij op 14 of 15 juni tijd om te helpen? Laat het ons weten! Meld je als Duchenne Surfevent vrijwilliger via info@duchenne.nl en maak samen met ons dit evenement onvergetelijk! 

Voor dit project hebben we subsidie ontvangen van FNO Klein Geluk.

Agenda 2025

Dit jaar staan er weer mooie activiteiten en evenementen op de planning. Ben jij erbij?
Samen kunnen we het verschil maken voor iedereen met Duchenne!

• Webinar over gentherapie: dinsdagavond 28 januari
• Bijeenkomst voor nieuwe ouders: zondagmiddag 16 maart in Soesterberg
• SLOWtriatlon Ouderkerk: zaterdag 24 mei in Ouderkerk ad Amstel
• Duchenne Surfevent: zaterdag 14 en zondag 15 juni in Ouddorp
• Webinar over givinostat: maandag 16 juni
• De Duchenne 40: zaterdag en zondag 21/22 juni
• Duchenne Picknick/familiedag: zondagmiddag 29 juni in Soesterberg
• Duchenne Triathlon: zaterdag 6 september in Apeldoorn
• World Duchenne Awareness Day: 7 september
• Duchenne Heroes: 7 t/m 13 september
• Duchenne Congres: zaterdag 1 november in Aviodrome, Lelystad

Bijeenkomst nieuwe ouders

Voor ouders van wie hun kind recent (in de afgelopen jaren) de diagnose Duchenne heeft gekregen, organiseert het Duchenne Parent Project een informele bijeenkomst. Dit is een waardevolle gelegenheid om andere ouders te ontmoeten, ervaringen te delen en vragen te stellen in een informele en vertrouwde omgeving.

📅 Datum: Zondagmiddag 16 maart 2025
⏰ Tijd: 14:00 – 17:00 uur
📍 Locatie: Soesterberg
🆓 Gratis deelname voor leden
👥 Let op: Deze bijeenkomst is alleen voor ouders, zonder kinderen. Er zullen enkele ervaringsdeskundigen aanwezig zijn om vragen te beantwoorden en ervaringen te delen.

Ben jij erbij? Meld je dan aan vóór 8 maart via onderstaande link.

➡ Aanmelden

We kijken ernaar uit je te ontmoeten!

De Grote Duchenne Enquête 2025: Laat je mening horen!  

Ben jij een kind, jongere, volwassene met Duchenne, of een ouder, verzorger of partner? Doe mee met de Grote Enquête 2025! We willen graag jouw waardevolle ervaringen en inzichten horen. Jouw stem is essentieel om de zorg, hulpmiddelen, onderzoeksinitiatieven, woonomstandigheden en activiteiten voor de Duchenne-gemeenschap te verbeteren. 

De Grote Duchenne Enquête 2025

Met deze enquête willen we beter begrijpen wat er écht nodig is voor mensen met Duchenne. Deze input helpt ons om ons beleid en onze activiteiten beter af te stemmen op jouw wensen en behoeften. Door je contactgegevens bij te werken, kunnen we je bovendien gemakkelijker bereiken wanneer dat nodig is.  

Klik hier om deel te nemen aan de Grote Enquête

Het invullen van de enquête duurt ongeveer 15 minuten. Dit kan worden gedaan door iedereen die Duchenne heeft, of namens iemand met Duchenne, vanuit hun perspectief. Jouw antwoorden vormen de basis voor activiteiten die de levenskwaliteit van mensen met Duchenne kunnen verbeteren. 

Jouw bijdrage is van grote waarde! Of je nu een jong kind, een volwassene of ouder bent. Juist die verschillende ervaringen helpen ons om de community te versterken en onze toekomst beter vorm te geven.  

De Grote Duchenne Enquête 2025 is makkelijk in te vullen en jouw deelname is van enorme waarde. Alvast bedankt voor je tijd en inzet! Samen bouwen we aan een betere toekomst voor iedereen met Duchenne. 

Justus Kuijer ontvangt Duchenne Award 2024 tijdens Duchenne Congres

Tijdens het Duchenne Congres 2024 die op 23 november plaatsvond, is de Duchenne Award uitgereikt aan Justus Kuijer. Deze prijs wordt jaarlijks door het Duchenne Parent Project toegekend aan iemand die zich op een bijzondere manier heeft ingezet voor de missie van de organisatie. Onze missie is het verbeteren van de kwaliteit van leven en vooruitzichten van mensen met Duchenne spierdystrofie. 

Justus werd geprezen om zijn jarenlange inzet als ervaringsdeskundige en grafisch ontwerper. Met zijn vaardigheden en persoonlijke betrokkenheid heeft hij vele projecten ondersteund en bijgedragen aan het vergroten van de impact van het Duchenne Parent Project. Zijn werk heeft niet alleen de zichtbaarheid van de organisatie versterkt, maar ook een positieve invloed gehad op de gemeenschap van mensen met Duchenne. 

“Omdat het Duchenne Parent Project dit jaar 30 jaar bestaat, wilden we iemand in het zonnetje zetten die echt het gezicht is van onze missie” legt Anneliene Jonker uit, directeur bij DPP. “En daarbij konden we eigenlijk maar aan één persoon denken: Justus. Hij is het boegbeeld van Duchenne Parent Project en de reden waarom het is opgericht. Hij heeft al 20 jaar ontzettend veel grafisch werk voor ons gedaan en is een drijvende kracht geweest achter innovaties zoals het Yumen exoskelet. Hij bedenkt, ondersteunt en stimuleert ook veel onderzoeken. Zo heeft hij meegedaan aan projecten als  het Nieuwe Perspectief-project en momenteel aan het Duchenne Barrière Breker-project. Justus is een voorbeeld voor iedereen in de community. Hij denkt altijd in mogelijkheden en inspireert anderen om dat ook te doen.” 

Justus, die zelf Duchenne spierdystrofie heeft, ontving de award onder een warm applaus van de aanwezigen.  

Justus Kuijer is verrast met Duchenne Award

Zijn reactie is positief: “Ik had nooit het idee dat wat ik deed werk was; gewoon Duchenne hebben en proberen zoveel mogelijk eruit te halen. Ook al heb je Duchenne, ook al is het af en toe heel vervelend, ook al hoop je soms op verbetering, hoop ik dat iedereen het belangrijkste doet: zelf het leven zo leuk mogelijk maken.” 

Duchenne Parent Project Nederland feliciteert Justus van harte met deze erkenning en bedankt hem voor zijn jarenlange betrokkenheid bij de organisatie. Zijn werk onderstreept het belang van betrokkenheid en innovatie in de strijd tegen Duchenne spierdystrofie.