Duchenne Surf Event 2024

Na de succesvolle pilot van het Duchenne Surf Project in 2023 komt er in zomer van 2024 een vervolg! Tijdens de pilot hebben 5 nog lopende jongens met Duchenne kennis kunnen maken met het golfsurfen en hun avonturen en een overzicht van de dag kun je hier bekijken.

Dit jaar worden op zaterdag 17 en zondag 18 augustus 2 surfdagen georganiseerd en kunnen er in totaal 12 jongens met Duchenne kennis maken met de surfsport en een onvergetelijke ervaring op doen.

Het Surf Project wordt door Duchenne Parent Project wederom samen met Surfschool de Surfkaravaan in Ouddorp (Zeeland) en het Duchenne Centrum Nederland georganiseerd en dit jaar is er voor het eerst een open inschrijving en is het ook mogelijk voor niet meer lopende jongens om zich in te schrijven.

Dus ben je na het zien van het filmpje en de foto’s enthousiast geworden en ben je tussen de 8 en 16 jaar, ben je (of zijn je ouders) lid van Duchenne Parent Project en wil je het surfen wel eens proberen, houd dan onze nieuwsbrief en deze pagina in de gaten.

EXTRA INFORMATIE OVER HET EVENT

Er worden dit jaar 2 surfdagen georganiseerd waarbij er maximaal 12 jongens kunnen surfen, er is een ochtend- en een middagsessie. Het event vindt plaats in Ouddorp op een locatie, toegankelijk voor rolstoelen en met rolstoeltoiletten. Onder begeleiding van ervaren surfinstructeurs en met behulp van 4-5 vrijwilligers per jongen met Duchenne wordt er gesurft. Je krijgt een wetsuit aan, een zwemvest en een helm op voor de veiligheid. We maken gebruik van speciale zeer stabiele surfboards waarbij er een aantal zijn aangepast specifiek voor niet meer lopende jongens. De vrijwilligers worden geïnstrueerd door het Duchenne Centrum Nederland en de surfinstructeurs zodat we je goed kunnen  begeleiden. We vragen je eigen fysiotherapeut en ergotherapeut (als je die hebt) ook om als vrijwilliger mee te gaan dus wie weet helpen zij je ook.

Surfen kan gedaan worden liggend op de buik of zittend op de plank. Na een korte instructie bij de surfschool wordt je per strandrolstoel naar de branding gereden (geld zowel voor lopende als niet lopende jongens) waar vervolgens een korte warming up uitgevoerd wordt. Daarna zorgen we dat je comfortabel en veilig op het surfboard komt te liggen of zitten en gaan we het water op. De surfinstructeur surft achterop het board mee en stuurt je in de goede richting met de golf mee naar het strand. Op de lijn naar het strand staan meerdere vrijwilligers die de baan van het surfboard begeleiden en kunnen helpen met bijsturen etcetera indien nodig. Veiligheid staat voorop! Tijdens het surfen houden we je goed in de gaten of je het nog volhoudt, nemen we pauzes en stoppen we als het eventueel niet meer gaat.

Na de ochtendsessie en voor de middagsessie is er een gezamenlijke lunch waarbij jij en 1 begeleider een lunch aangeboden krijgen. Mochten er nog meer leden van je gezin mee willen dan kan dat, maar voor hen is de lunch 15 euro per persoon (incl drankje) voor eigen kosten.

Mocht je nog vragen hebben voordat je je wilt inschrijven, stel ze dan gerust.

MELD JE HIER AAN VOOR HET DUCHENNE SURF EVENT

Unaniem historisch besluit van de Verenigde Naties: 7 september officieel erkend als World Duchenne Awareness Day, ontstaan aan een keukentafel in Amsterdam

Amsterdam, 29 november – De Verenigde Naties (VN) hebben 7 september officieel erkend als World Duchenne Awareness Day (WDAD). De adoptie van deze resolutie is uniek en een mijlpaal voor de wereldwijde gemeenschap voor zeldzame ziekten

Voor de adoptie van de resolutie waren in totaal 97 stemmen van de lidstaten nodig. Dankzij de gezamenlijke inspanningen van belangenbehartigers, patiëntenorganisaties en sleutelfiguren werd de resolutie vandaag unaniem door alle lidstaten aangenomen. Daarnaast werd de resolutie bij het indienen al mede-gesponsord door 128 lidstaten, sinds vandaag het hoogste aantal van co-sponsoring in de 78e VN sessie voor een resolutie die door één land is ingediend.

De drijvende kracht achter dit initiatief is Tareq Albanai, de Permanente Vertegenwoordiger van Koeweit bij de VN, samen met zijn vrouw Rasha Alnaibari. Hun persoonlijke betrokkenheid stamt uit het feit dat hun zoon, Bazi, leeft met Duchenne spierdystrofie. Rasha Alnaibari, ook lid van de Raad van Bestuur van Amerikaanse Duchenne patiëntenorganisatie PPMD USA, heeft een grote rol gespeeld in de wereldwijde erkenning.

De organisatoren van WDAD, Elizabeth Vroom, Nicoletta Madia en Suzie-Ann Bakker, zijn verheugd met de officiële erkenning. Elizabeth: “Wat tien jaar geleden begon als een idee aan een keukentafel in Amsterdam, is uitgegroeid tot een wereldwijde beweging dankzij de steun van de wereldwijde gemeenschap. “We blijven werken vanuit de World Duchenne Organization (WDO) om WDAD te organiseren en aandacht te vragen voor belangrijke onderwerpen voor de Duchenne en Becker gemeenschap.”

Ook Elizabeth Vroom haar persoonlijke betrokkenheid sinds 1994 stamt uit het feit dat haar zoon Justus (bekend van het spotje Justus uit 1997) met deze aandoening leeft. In dat jaar richtte ze het Nederlandse Duchenne Parent Project (DPP) op en in 2005 volgde de oprichting van de wereldwijde stichting World Duchenne Organization (WDO). Beide organisaties hebben als doel de kracht van de (wereldwijde) gemeenschap in te zetten om onderzoek te bevorderen en de levenskwaliteit van mensen met Duchenne spierdystrofie te verbeteren.

Patiëntenorganisaties wereldwijd, met het Amerikaanse PPMD als initiator van de resolutie, hebben een cruciale rol gespeeld bij het mobiliseren van steun voor de resolutie. Zogenoemde grassroots tactieken zijn toegepast, zoals het schrijven aan de Permanente Vertegenwoordigers van hun land bij de VN. Deze aanpak illustreert de solidariteit en kracht van de wereldwijde Duchenne-gemeenschap, waar de WDO haar bestaansrecht aan ontleent.

De grondslag voor deze historische resolutie werd gelegd tijdens het evenement “Leaving No One Behind: Igniting Awareness for Duchenne Muscular Dystrophy,” gehost door de Permanente Vertegenwoordiging van Koeweit in New York op 15 november. Hier gingen Pat Furlong, CEO en President van PPMD, en Buddy Cassidy in gesprek met ambassadeurs van de Verenigde Naties, diplomaten en leden van de Wereldgezondheidsorganisatie. Hun pleitbezorging bood inzicht in de uitdagingen en oplossingen voor de Duchenne community.

Elizabeth Vroom benadrukt namens de WDO de impact van de goedkeuring van de resolutie: “Door bewustzijn voor Duchenne spierdystrofie te vergroten, kunnen we de samenleving, zorgmedewerkers en beleidsmakers in staat stellen om prioriteit te geven aan vroege diagnose, interventie en ondersteuning voor deze mensen en hun families.”