Nieuw logo, zelfde missie

Met trots presenteren we ons vernieuwde Duchenne Parent Project logo. Het beeldmerk (het vertrouwde poppetje) is verfijnd en de typografie is gemoderniseerd voor een heldere, eigentijdse uitstraling. Het vertrouwde poppetje blijft symbool staan voor kracht, verbinding en hoop. Onze missie en visie blijven onveranderd: een betrokken, groeiende organisatie gedragen door families, onderzoekers en zorgprofessionals die samenwerken aan een betere toekomst voor mensen met Duchenne spierdystrofie.

Waarom een nieuw logo?

Na 31 jaar vonden we het tijd om ons vertrouwde logo te moderniseren. Het nieuwe ontwerp sluit beter aan bij deze tijd: helderder, professioneler en beter bruikbaar in digitale omgevingen. Sinds de oprichting is Duchenne Parent Project uitgegroeid van een kleine oudergroep tot een landelijke en internationale beweging. Het logo is vernieuwd om onze professionaliteit en herkenbaarheid te versterken. De aanpassing zorgt voor een consistente representatie in alle communicatievormen en reflecteert de volwassenheid en impact van de organisatie.

Het vernieuwde logo wordt vanaf 1 november 2025 toegepast in alle uitingen: website, sociale media, nieuwsbrieven, posters en evenementenmateriaal. Partners, onderzoekers en organisaties met welke wij samenwerken nemen het logo geleidelijk over.

Gebruik van het nieuwe logo

Ben je betrokken bij een organisatie, onderzoek of activiteit waar het DPP logo wordt gebruikt? Dan kun je het nieuwe Duchenne Parent Project logo hieronder vinden en opslaan.

Tot slot

Ons logo is vernieuwd, maar onze missie blijft onveranderd. We blijven dezelfde organisatie, opgericht door ouders en gedreven door betrokkenheid en vooruitgang voor iedereen met Duchenne spierdystrofie.

Continue Reading

Lever je oude telefoon of cartridge in en steun Duchenne Parent Project!

Inzamelprogramma cartridges, smartphones en devices

Heb jij nog cartridges, smartphones of devices die je niet meer gebruikt? Gooi deze niet weg, maar lever ze in bij Eeko! Deze cartridges en devices zijn geld waard; voor alle bruikbare items ontvangt Duchenne Parent Project een vergoeding. Met deze waardevolle bijdrage kunnen wij onderzoek en projecten ondersteunen die het leven van mensen met Duchenne verbeteren.

Steun Duchenne Parent Project door het inleveren van cartridges, smartphones en devices en draag bij aan een groene en duurzame toekomst!

BEDRIJVEN – Dataverwijderingsservice smartphones en devices
BEDRIJVEN – Reguliere inzameling cartridges, mobiele telefoons en tablets
PARTICULIEREN – Inzamelpunten

Dataverwijderingsservice smartphones en devices

Heeft jullie bedrijf of organisatie nog een partij afgeschreven of overtollige smartphones en devices waarvan alle vertrouwelijke en privacygevoelige data definitief verwijderd dient te worden? Eeko komt deze graag persoonlijk bij jullie ophalen.

De data wordt kosteloos verwijderd met Blancco Mobile Device Eraser.
Deze software wist alle gegevens op smartphones en devices volledig, zodat er gegarandeerd geen informatie meer te vinden of te herstellen is. De devices zijn hierdoor geschikt voor hergebruik. Van elk device waarvan de data verwijderd is, ontvangen jullie een dataverwijderingsrapport. Devices waarvan de data niet verwijderd kan worden, worden vernietigd door een WEEELABEX-gecertificeerde partner. Hierbij worden de edelmetalen en andere grondstoffen gescheiden voor hergebruik. Voor deze devices ontvangen jullie, op verzoek, een vernietigingscertificaat. Deze service is geheel kosteloos!

De vergoeding wordt rechtstreeks overgemaakt aan Duchenne Parent Project.

Bedrijven die een partij smartphones en/of tablets willen aanbieden waarvan de vertrouwelijke data vernietigd moet worden, kunnen rechtstreeks contact opnemen met Eeko via:

Reguliere inzameling cartridges & mobiele telefoons

Heeft jullie bedrijf nog inkt- of tonercartridges of oude mobiele telefoons? Bestel vandaag nog een gratis inzamelbox en lever deze items in bij Eeko! Voor alle bruikbare items ontvangt Duchenne Parent Project een vergoeding.

De meeste cartridges en mobieltjes zijn geschikt voor hergebruik. Inzamelen is goed voor het milieu: ingezamelde cartridges en telefoons belanden niet op de afvalberg, maar worden gerecycled en krijgen een tweede leven.

Bij een minimum van 20 ingezamelde cartridges of telefoons laat Eeko de inzamelbox kosteloos bij jullie ophalen.

Aanvraag inzamelbox

👉 Vraag vandaag nog een inzamelbox aan via het online aanvraagformulier

Bedrijven die openbaar toegankelijk zijn en particulieren de mogelijkheid willen bieden om ook in te zamelen voor Duchenne Parent Project, kunnen zich via het bovenstaande formulier aanmelden als openbaar inzamelpunt. De bedrijfsgegevens worden dan gepubliceerd op de website van Eeko.

Inzamelpunten

Particulieren kunnen hun cartridges, mobiele telefoons en tablets inleveren bij één van de openbare inzamelpunten.
Klik hier voor een overzicht van alle inzamelpunten.

Geen Duchenne Parent Project-inzamelpunt in de buurt?
Geen probleem! Verpak je cartridges, telefoons of tablets in een envelop, plastic tas of zakje en schrijf duidelijk Duchenne Parent Project erop. Lever deze vervolgens in bij een willekeurige Eeko-inzamelbox: de opbrengst komt dan automatisch ten goede aan Duchenne Parent Project.

Duchenne Parent Project werkt voor het inzamelen van cartridges en mobiele devices samen met Eeko.

Continue Reading

Deel jouw ervaring over medicijnen in de zorg voor jouw kind

De beschikbaarheid en vergoeding van medicijnen is een belangrijk onderwerp voor ouders van kinderen met Duchenne. Op dit moment werkt de overheid aan nieuwe richtlijnen voor hoe medicijnen in Nederland worden beoordeeld en vergoed. Daarbij wordt gekeken naar onder andere de prijs, de werking en de beschikbaarheid van nieuwe middelen.

Jouw perspectief is van grote waarde. Het is essentieel dat bij het maken van deze richtlijnen ook de ervaringen en behoeften van ouders en patiënten worden meegenomen. Daarom organiseert onderzoeksbureau Samhealth interviews met ouders om hun verhaal en inzichten op te halen.

Wil jij meedoen aan een interview?

Het interview duurt ongeveer een uur en kan plaatsvinden bij jou thuis, op een locatie naar keuze of online. De gesprekken zijn volledig vertrouwelijk en geheel vrijblijvend.

🔗 Meld je aan voor een interview via deze link

Of bekijk eerst de volledige oproep van Samhealth voor meer informatie.

Samen zorgen we ervoor dat het perspectief van gezinnen met Duchenne een stem krijgt in het zorgbeleid!

Continue Reading

Opleidingsdag Duchenne Barrière Breker

Op 17 maart kwamen vier nieuwe Duchenne Barrière Brekers samen op de opleidingsdag tot Barriere Breker. Met ‘Duchenne-experts’ Frank van Ieperen, Justus Kuijer, Jos Hendriksen en Franny Slingerland gingen zij in gesprek over:

  • Nieuwe perspectieven op een volwassen leven met Duchenne.
  • Wat de Barrière Breker wel én niet doet.
  • De verschillende situaties die zich voordoen met Duchenne.
  • Welke materialen behulpzaam zijn.

 

En nu?

Het afronden van de opleidingsdag betekent dat de Duchenne Barrière Brekers aan de slag kunnen. In een jaar tijd gaan zij langs bij acht mannen met Duchenne (en soms ook hun gezinnen) om samen aan de slag te gaan met opgroeien, ontdekken en volwassen worden. In dit jaar onderzoeken we hoe dit type hulp het best vorm krijgt en waarmee mensen aan de slag willen. Het onderzoek is tot stand gekomen met een ZonMw-subsidie.

De Duchenne Barrière Breker

Steeds meer mensen met Duchenne worden ouder. Dit betekent dat zij steeds vaker moeten nadenken over onderwerpen die bij een volwassen leven horen. Wat ga je doen na school? Hoe ga je wonen? Hoe ga je om met vrienden en je ouders als je meer zorg nodig hebt? En hoe werkt het hebben van een relatie? In de praktijk is het beantwoorden van deze vragen niet altijd gemakkelijk. Opgroeien is barrières overwinnen. Opgroeien met Duchenne is dat ook, maar soms net een beetje extra. Dat kan het fijn zijn om een handje te worden geholpen. De Duchenne Barrière Breker ondersteunt hierbij.

Waarom is dit belangrijk?

Volwassen worden is een belangrijke mijlpaal in elk leven. Voor mensen met Duchenne komen daar unieke uitdagingen bij kijken. De DBB zorgt ervoor dat niemand hierin alleen staat. Door samen barrières te doorbreken, maken we de weg vrij voor een zelfstandig, volwaardig en gelukkig leven – helemaal op jouw manier.

 

Continue Reading

Gezocht: Vrijwilligers voor het Duchenne Surfevent

Doe mee als vrijwilliger op 14 of 15 juni bij het Duchenne Surfevent en maak samen met ons dit bijzondere weekend mogelijk! Na daverend succes van de eerdere edities, gaan we dit jaar weer surfen. De organisatie is onder leiding van Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut in het LUMC, in samenwerking met surfschool  Surfkaravaan in Ouddorp en met ondersteuning van DPP. Tijdens dit geweldige weekend willen we 12 kinderen met Duchenne een onvergetelijke surfervaring geven. We zoeken enthousiaste vrijwilligers die ons willen helpen hen een fantastische dag te bezorgen!  

Wie zoeken we?

  • Je gaat in een wetsuit mee de zee in en helpt actief mee bij het surfen.
  • Je zorgt ervoor dat de kinderen zich veilig voelen en volop kunnen genieten.
  • Je hoeft geen surfexpert te zijn – enthousiasme en een helpende hand zijn genoeg!

 

Wat ga je doen als vrijwilliger?

Wat kan je verwachten?

  • Zon, zee, strand! 
  • Een unieke ervaring die je niet snel vergeet. 
  • Koffie, thee en lunch worden verzorgd, net als de wetsuits. 
  • Een prachtige kans om iets bijzonders te betekenen voor kinderen met Duchenne. 

 

Zoals een van de deelnemers vorig jaar zei: “Dit wil ik voor de rest van mijn leven elke dag doen!” – en daar doen we het voor!  

Benieuwd hoe het eraan toegaat? Bekijk dan het filmpje van het 2024 event en laat je inspireren!  

Aanmelden als vrijwilliger Duchenne Surfevent

Heb jij op 14 of 15 juni tijd om te helpen? Laat het ons weten! Meld je als Duchenne Surfevent vrijwilliger via info@duchenne.nl en maak samen met ons dit evenement onvergetelijk! 

 

Voor dit project hebben we subsidie ontvangen van FNO Klein Geluk.

 

Continue Reading

Agenda 2025

Dit jaar staan er weer mooie activiteiten en evenementen op de planning. Ben jij erbij?
Samen kunnen we het verschil maken voor iedereen met Duchenne!

Continue Reading

Bijeenkomst nieuwe ouders

Voor ouders van wie hun kind recent (in de afgelopen jaren) de diagnose Duchenne heeft gekregen, organiseert het Duchenne Parent Project een informele bijeenkomst. Dit is een waardevolle gelegenheid om andere ouders te ontmoeten, ervaringen te delen en vragen te stellen in een informele en vertrouwde omgeving.

📅 Datum: Zondagmiddag 16 maart 2025
Tijd: 14:00 – 17:00 uur
📍 Locatie: Soesterberg
🆓 Gratis deelname voor leden
👥 Let op: Deze bijeenkomst is alleen voor ouders, zonder kinderen. Er zullen enkele ervaringsdeskundigen aanwezig zijn om vragen te beantwoorden en ervaringen te delen.

Ben jij erbij? Meld je dan aan vóór 8 maart via onderstaande link.

Aanmelden

We kijken ernaar uit je te ontmoeten!

Continue Reading

De Grote Duchenne Enquête 2025: Laat je mening horen!  

Ben jij een kind, jongere, volwassene met Duchenne, of een ouder, verzorger of partner? Doe mee met de Grote Enquête 2025! We willen graag jouw waardevolle ervaringen en inzichten horen. Jouw stem is essentieel om de zorg, hulpmiddelen, onderzoeksinitiatieven, woonomstandigheden en activiteiten voor de Duchenne-gemeenschap te verbeteren. 

De Grote Duchenne Enquête 2025

Met deze enquête willen we beter begrijpen wat er écht nodig is voor mensen met Duchenne. Deze input helpt ons om ons beleid en onze activiteiten beter af te stemmen op jouw wensen en behoeften. Door je contactgegevens bij te werken, kunnen we je bovendien gemakkelijker bereiken wanneer dat nodig is.  

Klik hier om deel te nemen aan de Grote Enquête

Het invullen van de enquête duurt ongeveer 15 minuten. Dit kan worden gedaan door iedereen die Duchenne heeft, of namens iemand met Duchenne, vanuit hun perspectief. Jouw antwoorden vormen de basis voor activiteiten die de levenskwaliteit van mensen met Duchenne kunnen verbeteren. 

Jouw bijdrage is van grote waarde! Of je nu een jong kind, een volwassene of ouder bent. Juist die verschillende ervaringen helpen ons om de community te versterken en onze toekomst beter vorm te geven.  

De Grote Duchenne Enquête 2025 is makkelijk in te vullen en jouw deelname is van enorme waarde. Alvast bedankt voor je tijd en inzet! Samen bouwen we aan een betere toekomst voor iedereen met Duchenne. 

Continue Reading

Justus Kuijer ontvangt Duchenne Award 2024 tijdens Duchenne Congres

Tijdens het Duchenne Congres 2024 die op 23 november plaatsvond, is de Duchenne Award uitgereikt aan Justus Kuijer. Deze prijs wordt jaarlijks door het Duchenne Parent Project toegekend aan iemand die zich op een bijzondere manier heeft ingezet voor de missie van de organisatie. Onze missie is het verbeteren van de kwaliteit van leven en vooruitzichten van mensen met Duchenne spierdystrofie. 

Justus werd geprezen om zijn jarenlange inzet als ervaringsdeskundige en grafisch ontwerper. Met zijn vaardigheden en persoonlijke betrokkenheid heeft hij vele projecten ondersteund en bijgedragen aan het vergroten van de impact van het Duchenne Parent Project. Zijn werk heeft niet alleen de zichtbaarheid van de organisatie versterkt, maar ook een positieve invloed gehad op de gemeenschap van mensen met Duchenne. 

“Omdat het Duchenne Parent Project dit jaar 30 jaar bestaat, wilden we iemand in het zonnetje zetten die echt het gezicht is van onze missie” legt Anneliene Jonker uit, directeur bij DPP. “En daarbij konden we eigenlijk maar aan één persoon denken: Justus. Hij is het boegbeeld van Duchenne Parent Project en de reden waarom het is opgericht. Hij heeft al 20 jaar ontzettend veel grafisch werk voor ons gedaan en is een drijvende kracht geweest achter innovaties zoals het Yumen exoskelet. Hij bedenkt, ondersteunt en stimuleert ook veel onderzoeken. Zo heeft hij meegedaan aan projecten als  het Nieuwe Perspectief-project en momenteel aan het Duchenne Barrière Breker-project. Justus is een voorbeeld voor iedereen in de community. Hij denkt altijd in mogelijkheden en inspireert anderen om dat ook te doen.” 

Justus, die zelf Duchenne spierdystrofie heeft, ontving de award onder een warm applaus van de aanwezigen.  

Justus Kuijer is verrast met Duchenne Award

Zijn reactie is positief: “Ik had nooit het idee dat wat ik deed werk was; gewoon Duchenne hebben en proberen zoveel mogelijk eruit te halen. Ook al heb je Duchenne, ook al is het af en toe heel vervelend, ook al hoop je soms op verbetering, hoop ik dat iedereen het belangrijkste doet: zelf het leven zo leuk mogelijk maken.” 

Duchenne Parent Project Nederland feliciteert Justus van harte met deze erkenning en bedankt hem voor zijn jarenlange betrokkenheid bij de organisatie. Zijn werk onderstreept het belang van betrokkenheid en innovatie in de strijd tegen Duchenne spierdystrofie. 

 

Continue Reading

De Duchenne Barrière Breker

Opgroeien met Duchenne: een beetje extra hulp op de weg naar zelfstandigheid

Steeds meer mensen met Duchenne worden ouder. Dit betekent dat zij steeds vaker moeten nadenken over onderwerpen die bij een volwassen leven horen. Wat ga je doen na school? Hoe ga je wonen? Hoe ga je om met vrienden en je ouders als je meer zorg nodig hebt (helemaal als puber)? En hoe werkt het hebben van een relatie? In de praktijk blijkt het beantwoorden van deze vragen niet vanzelfsprekend. Opgroeien is barrières overwinnen. Opgroeien met Duchenne is dat ook, maar soms net een beetje extra. Dan kan het fijn zijn om een handje te worden geholpen.

De Duchenne Barrière Breker: Samen onderweg naar een zelfstandig leven

Met behulp van een ZonMw-subsidie onderzoeken we hoe die hulp het best kan worden geboden. Het beschikbaar maken van de kennis over volwassen worden met Duchenne in een boekje of folder lijkt ons niet de beste manier. Daarom ontwikkelen we een nieuwe ondersteuningsfunctie: de Duchenne Barrière Breker (DBB). De DBB gaat langs bij mensen met Duchenne om in de thuissituatie aan de slag te gaan met een zelfstandig en autonoom leven. De DBB is bovendien niet alleen, maar werkt samen met een team van ervaringsdeskundigen en experts. Dit team bestaat uit mannen met Duchenne, broers en zussen, ouders, helpers, maar ook uit dokters.

Wat doet de Duchenne Barrière Breker?

De DBB ondersteunt in een volwassen en autonoom leven. Wat betekent dat? We vermoeden dat mensen waarbij de DBB langskomt eerder nadenken over te nemen keuzes in de richting van een zelfstandig leven. Keuzes kunnen slaan op verschillende domeinen: werk, onderwijs, relaties, zorg. We verwachten ook dat zij deze keuzes meer bewust maken. Dit gaat natuurlijk niet vanzelf. De persoon met Duchenne en de DBB gaan samen aan de slag om te bepalen (1) wat diegene belangrijk vindt, (2) wat de huidige situatie is en (3) waar iemand heen wil.

Wat een volwassen leven precies inhoudt is niet voor iedereen hetzelfde. Voor de een is het (betaald) werk vinden, voor de ander is het zelf keuzes kunnen maken over hoe de dagindeling eruitziet. Omdat de behoeften zo verschillen, denken we dat de DBB het best in de thuissituatie kan ondersteunen om de persoon met Duchenne echt te leren kennen. En is de persoon met Duchenne nog jong, dan zijn de ouders natuurlijk betrokken. De DBB is er dus voor de persoon met Duchenne, maar ook voor de ouders.

Er zijn ook situaties denkbaar dat de behoefte bestaat om met iemand te spreken die (ongeveer) in dezelfde situatie heeft gezeten als jij. In die gevallen kan de DBB niet alleen terugvallen op het team van ervaringsdeskundigen, maar als de behoefte bestaat ook een ontmoeting opzetten tussen de persoon met Duchenne en een ervaringsdeskundige die veel van een onderwerp weet.

Hoe ver zijn we in het project?

Het project bestaat uit twee fases: de ontwerp- en de pilotfase.

  1. Ontwerpfase (huidig):
    • We praten met mensen met Duchenne, ouders, broers, zussen en dokters om barrières in kaart te brengen.
    • Samen bedenken we hoe de DBB het beste kan ondersteunen: Hoe vaak komt de DBB langs? Waar helpt die mee (en waar niet)? Wat zijn haalbare, maar uitdagende doelen?
    • Met de input van ervaringsdeskundigen en dokters ontwerpen we het DBB-concept én een speciale training om de DBB goed voor te bereiden
  2. Pilotfase (start in 2025)
    • Vanaf 2025 gaat de DBB thuis langs bij 8 mensen met Duchenne (en hun gezin). Gedurende een jaar werken ze samen aan zelfstandigheid en autonomie. We onderzoeken wat goed werkt en wat kan worden verbeterd.
    • Daarnaast kijken we hoe deze ondersteuning ook na de pilotperiode kan worden voortgezet, bijvoorbeeld door structurele financiering te vinden.

 

Waarom is dit belangrijk?

Volwassen worden is een belangrijke mijlpaal in elk leven. Voor mensen met Duchenne komen daar unieke uitdagingen bij kijken. De DBB zorgt ervoor dat niemand hierin alleen staat. Door samen barrières te doorbreken, maken we de weg vrij voor een zelfstandig, volwaardig en gelukkig leven – helemaal op jouw manier.

De pilot loopt tot medio 2026. Daarna hopen we dat de Duchenne Barrière Breker een vaste plek krijgt binnen de zorg voor mensen met Duchenne.

Continue Reading