Justus Kuijer ontvangt Duchenne Award 2024 tijdens Duchenne Congres

Tijdens het Duchenne Congres 2024 die op 23 november plaatsvond, is de Duchenne Award uitgereikt aan Justus Kuijer. Deze prijs wordt jaarlijks door het Duchenne Parent Project toegekend aan iemand die zich op een bijzondere manier heeft ingezet voor de missie van de organisatie. Onze missie is het verbeteren van de kwaliteit van leven en vooruitzichten van mensen met Duchenne spierdystrofie. 

Justus werd geprezen om zijn jarenlange inzet als ervaringsdeskundige en grafisch ontwerper. Met zijn vaardigheden en persoonlijke betrokkenheid heeft hij vele projecten ondersteund en bijgedragen aan het vergroten van de impact van het Duchenne Parent Project. Zijn werk heeft niet alleen de zichtbaarheid van de organisatie versterkt, maar ook een positieve invloed gehad op de gemeenschap van mensen met Duchenne. 

“Omdat het Duchenne Parent Project dit jaar 30 jaar bestaat, wilden we iemand in het zonnetje zetten die echt het gezicht is van onze missie” legt Anneliene Jonker uit, directeur bij DPP. “En daarbij konden we eigenlijk maar aan één persoon denken: Justus. Hij is het boegbeeld van Duchenne Parent Project en de reden waarom het is opgericht. Hij heeft al 20 jaar ontzettend veel grafisch werk voor ons gedaan en is een drijvende kracht geweest achter innovaties zoals het Yumen exoskelet. Hij bedenkt, ondersteunt en stimuleert ook veel onderzoeken. Zo heeft hij meegedaan aan projecten als  het Nieuwe Perspectief-project en momenteel aan het Duchenne Barrière Breker-project. Justus is een voorbeeld voor iedereen in de community. Hij denkt altijd in mogelijkheden en inspireert anderen om dat ook te doen.” 

Justus, die zelf Duchenne spierdystrofie heeft, ontving de award onder een warm applaus van de aanwezigen.  

Justus Kuijer is verrast met Duchenne Award

Zijn reactie is positief: “Ik had nooit het idee dat wat ik deed werk was; gewoon Duchenne hebben en proberen zoveel mogelijk eruit te halen. Ook al heb je Duchenne, ook al is het af en toe heel vervelend, ook al hoop je soms op verbetering, hoop ik dat iedereen het belangrijkste doet: zelf het leven zo leuk mogelijk maken.” 

Duchenne Parent Project Nederland feliciteert Justus van harte met deze erkenning en bedankt hem voor zijn jarenlange betrokkenheid bij de organisatie. Zijn werk onderstreept het belang van betrokkenheid en innovatie in de strijd tegen Duchenne spierdystrofie. 

De Duchenne Barrière Breker

Opgroeien met Duchenne: een beetje extra hulp op de weg naar zelfstandigheid

Steeds meer mensen met Duchenne worden ouder. Dit betekent dat zij steeds vaker moeten nadenken over onderwerpen die bij een volwassen leven horen. Wat ga je doen na school? Hoe ga je wonen? Hoe ga je om met vrienden en je ouders als je meer zorg nodig hebt (helemaal als puber)? En hoe werkt het hebben van een relatie? In de praktijk blijkt het beantwoorden van deze vragen niet vanzelfsprekend. Opgroeien is barrières overwinnen. Opgroeien met Duchenne is dat ook, maar soms net een beetje extra. Dan kan het fijn zijn om een handje te worden geholpen.

De Duchenne Barrière Breker: Samen onderweg naar een zelfstandig leven

Met behulp van een ZonMw-subsidie onderzoeken we hoe die hulp het best kan worden geboden. Het beschikbaar maken van de kennis over volwassen worden met Duchenne in een boekje of folder lijkt ons niet de beste manier. Daarom ontwikkelen we een nieuwe ondersteuningsfunctie: de Duchenne Barrière Breker (DBB). De DBB gaat langs bij mensen met Duchenne om in de thuissituatie aan de slag te gaan met een zelfstandig en autonoom leven. De DBB is bovendien niet alleen, maar werkt samen met een team van ervaringsdeskundigen en experts. Dit team bestaat uit mannen met Duchenne, broers en zussen, ouders, helpers, maar ook uit dokters.

Wat doet de Duchenne Barrière Breker?

De DBB ondersteunt in een volwassen en autonoom leven. Wat betekent dat? We vermoeden dat mensen waarbij de DBB langskomt eerder nadenken over te nemen keuzes in de richting van een zelfstandig leven. Keuzes kunnen slaan op verschillende domeinen: werk, onderwijs, relaties, zorg. We verwachten ook dat zij deze keuzes meer bewust maken. Dit gaat natuurlijk niet vanzelf. De persoon met Duchenne en de DBB gaan samen aan de slag om te bepalen (1) wat diegene belangrijk vindt, (2) wat de huidige situatie is en (3) waar iemand heen wil.

Wat een volwassen leven precies inhoudt is niet voor iedereen hetzelfde. Voor de een is het (betaald) werk vinden, voor de ander is het zelf keuzes kunnen maken over hoe de dagindeling eruitziet. Omdat de behoeften zo verschillen, denken we dat de DBB het best in de thuissituatie kan ondersteunen om de persoon met Duchenne echt te leren kennen. En is de persoon met Duchenne nog jong, dan zijn de ouders natuurlijk betrokken. De DBB is er dus voor de persoon met Duchenne, maar ook voor de ouders.

Er zijn ook situaties denkbaar dat de behoefte bestaat om met iemand te spreken die (ongeveer) in dezelfde situatie heeft gezeten als jij. In die gevallen kan de DBB niet alleen terugvallen op het team van ervaringsdeskundigen, maar als de behoefte bestaat ook een ontmoeting opzetten tussen de persoon met Duchenne en een ervaringsdeskundige die veel van een onderwerp weet.

Hoe ver zijn we in het project?

Het project bestaat uit twee fases: de ontwerp- en de pilotfase.

1. Ontwerpfase (huidig):
   • We praten met mensen met Duchenne, ouders, broers, zussen en dokters om barrières in kaart te brengen.
   • Samen bedenken we hoe de DBB het beste kan ondersteunen: Hoe vaak komt de DBB langs? Waar helpt die mee (en waar niet)? Wat zijn haalbare, maar uitdagende doelen?
   • Met de input van ervaringsdeskundigen en dokters ontwerpen we het DBB-concept én een speciale training om de DBB goed voor te bereiden
2. Pilotfase (start in 2025)
   • Vanaf 2025 gaat de DBB thuis langs bij 8 mensen met Duchenne (en hun gezin). Gedurende een jaar werken ze samen aan zelfstandigheid en autonomie. We onderzoeken wat goed werkt en wat kan worden verbeterd.
   • Daarnaast kijken we hoe deze ondersteuning ook na de pilotperiode kan worden voortgezet, bijvoorbeeld door structurele financiering te vinden.

Waarom is dit belangrijk?

Volwassen worden is een belangrijke mijlpaal in elk leven. Voor mensen met Duchenne komen daar unieke uitdagingen bij kijken. De DBB zorgt ervoor dat niemand hierin alleen staat. Door samen barrières te doorbreken, maken we de weg vrij voor een zelfstandig, volwaardig en gelukkig leven – helemaal op jouw manier.

De pilot loopt tot medio 2026. Daarna hopen we dat de Duchenne Barrière Breker een vaste plek krijgt binnen de zorg voor mensen met Duchenne.

Inschrijving geopend voor het Duchenne Congres 2024!

Op zaterdag 23 november 2024 is het zover! We vieren het 30-jarig bestaan van Duchenne Parent Project met een speciaal jubileumcongres in Corpus, Oegstgeest. Iedereen die geïnteresseerd is in de laatste ontwikkelingen rondom Duchenne, van Duchenne families tot professionals, is van harte welkom op deze dag vol inspirerende presentaties en interactieve workshops.

Wat kun je verwachten?

We starten het ochtendprogramma met Anneliene Jonker, directeur van DPP, die kort stilstaat bij 30 jaar Duchenne Parent Project en ons meeneemt door de recent toegekende projecten. Aansluitend volgen boeiende presentaties van diverse experts, die hun kennis delen over uiteenlopende aspecten van Duchenne. Annemieke Aartsma-Rus (LUMC) praat ons bij over de nieuwste ontwikkelingen in Duchenne-therapieonderzoek, inclusief het proces van goedkeuring van nieuwe behandelingen. Saskia Houwen (Radboudumc) zal ingaan op Duchenne draagsters. Jos Hendriksen en Silvia Klinkenberg (Kempenhaeghe) nemen ons mee in de psychologische aspecten van Duchenne, met een focus op het brein, emotie en leren. Menno van der Holst (LUMC) onderstreept het belang van fysiotherapie en oefening en Peter Wijkstra (CTB Groningen) biedt inzicht in de richtlijnen rondom ademhaling. We sluiten de ochtend af met Angeliek Zwinkels (Adelante/MUMC), die een presentatie geeft over relaties en intimiteit bij Duchenne.

Tijdens de koffiepauze en gezamenlijke lunch is er volop gelegenheid om met anderen in gesprek te gaan en ervaringen uit te wisselen.

Middag vol workshops

In de middag kun je kiezen uit een reeks interessante interactieve workshops:

• Burgerwetenschappen – Welk onderzoek moeten we doen voor Duchenne? Door Anneliene Jonker, directeur DPP
• Hoe kies je een klinische trial? – Inzicht in de keuzes die families kunnen maken bij deelname aan klinische trials door Erik Niks (LUMC)
• Daten en relaties – Speciaal door en voor(jong)volwassenen met Duchenne, zonder ouders, onder begeleiding van Angeliek Zwinkels, revalidatiearts/seksuoloog (Adelante/MUMC)
• Woningaanpassing – Neem je plattegrond mee voor persoonlijk advies van een aantal Duchenne vaders
• Stoere uitjes – Inspirerende activiteiten voor avontuurlijke jongeren door 2 mannen met Duchenne
• Yumen EXone demo – Ontdek de innovatieve armondersteuner met een live demonstratie door Super Yumens
• Breinonderzoek, Duchenne Barrière Breker en meer!

Kinderprogramma – een avontuur door het menselijk lichaam!

Voor de Duchenne kinderen en broertjes/zusjes is er een geweldig leuk programma! Iedereen kan deelnemen aan een interactieve reis door het menselijk lichaam. Voor de oudere kinderen zijn er activiteiten zoals beatboxen en het omzetten van je eigen handschrift in een computerfont. Natuurlijk kunnen ze ook deelnemen aan het volwassenenprogramma als dat hen aanspreekt. Voor de kleintjes staat er een vrolijke danssessie op het programma, evenals een poppenkastvoorstelling. En als kers op de taart is er een speciale meet & greet met Sinterklaas! De groepjes worden begeleid door onze vrijwilligers die goed bekend zijn met Duchenne.

Plenaire afsluiting

Aan het einde van de dag mogen de kinderen op het podium laten zien wat ze hebben geleerd met beatboxen en dans. De dag wordt afgesloten met een interactieve paneldiscussie ‘Vraag het de dokter en de onderzoeker’, speciaal geleid door kinderen o.l.v. Imelda de Groot, gepensioneerd revalidatiearts van Radboudumc. En natuurlijk wordt de Duchenne Award 2024 uitgereikt!

Locatie en tijd

• Locatie: Corpus, Willem Einthovenstraat 1, Oegstgeest. Er is gratis parkeerruimte beschikbaar.
• Ontvangst: vanaf 9:30 uur met koffie/thee
• Start programma: 10:15 uur
• Tijdens de lunch zien ouders en kinderen elkaar weer in de ontvangstruimte.
• Afsluiting: Om 16:30 uur sluiten we af met een hapje en een drankje. Het congres eindigt om 17:00 uur.

Mis deze bijzondere dag niet! Schrijf je nu in voor deze inspirerende dag vol kennis, ontmoetingen en plezier, en vier samen met ons 30 jaar Duchenne Parent Project. Zorg ervoor dat je je inschrijft voor 9 november 2024!
We kijken er enorm naar uit om jullie te verwelkomen in Corpus op 23 november!

Schrijf je hier snel in!

World Duchenne Awareness Day 2024

Aanstaande zaterdag 7 september is het de 11e editie van de World Duchenne Awareness Day.
Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker Spierdystrofie (DMD/BMD). Zoals elk jaar hebben we een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is dat: ‘Raise your voice for Duchenne’. 

Het thema van dit jaar draait helemaal om het sterker maken van stemmen die opkomen voor de rechten, inclusie en het welzijn van mensen met Duchenne spierdystrofie en andere vormen van dystrofinopathieën.

De World Duchenne Awareness Day heeft afgelopen jaar erkenning gekregen van de Verenigde Naties, waarmee de internationale impact van deze dag verder wordt vergroot. Deze erkenning helpt ons om wereldwijd meer bewustwording te creëren en bij te dragen aan positieve veranderingen voor mensen met Duchenne. Lees meer over deze belangrijke mijlpaal hier.

Op 7 september nodigen we iedereen uit, of je nou direct betrokken bent bij Duchenne of niet, om mee te doen en samen een wereld te maken waarin iedereen met Duchenne zich welkom en gesteund voelt.

Wat kun jij doen op World Duchenne Awareness Day?

• Download en deel de WDAD perskit met media en professionals uit de gezondheidszorg om aandacht te vragen.
• Wat is jouw ervaring met toegankelijkheid? Deel je verhaal en tag @duchenne_nl en #WDAD2024
• Deel de WDAD documentaire ‘Raise your voice for Duchenne’ die op 7 september gelanceerd wordt!

Geslaagd Surfweekend voor Duchenne jongens: “Ik wil dit voor de rest van mijn leven elke dag doen!”

Op 17 en 18 augustus vond de tweede editie van het Duchenne Surf Event plaats in Ouddorp. Dit fantastische evenement gaf jongens met Duchenne de kans om te genieten van zon, zee en surfplezier.

De geweldige organisatie lag weer in handen van Menno van der Holst (LUMC en het Duchenne Centrum Nederland), met hulp van de surfschool Surfkaravaan in Ouddorp, het Duchenne Parent Project en veel toegewijde vrijwilligers. Dankzij hun gezamenlijke inspanningen en de subsidie van FNO Klein Geluk en Duchenne Parent Project, konden de deelnemers een onvergetelijke tijd beleven. Onder begeleiding van ervaren surfinstructeurs trotseerden de jongens de golven, begeleid door een team van vrijwilligers dat ervoor zorgde dat alles veilig en goed verliep.

De vreugde en het enthousiasme straalden van de blije koppies van de jongens af.  Zoals een van de deelnemers het prachtig samenvatte: “Ik wil dit voor de rest van mijn leven elke dag doen!” Een prachtig compliment dat de impact van dit evenement laat zien.

Wij danken iedereen die heeft bijgedragen aan dit onvergetelijke surfweekend – van de vrijwilligers tot de professionals die hun tijd en energie hebben gegeven om dit mogelijk te maken. Het was een schitterend succes en we kijken nu al uit naar volgend jaar!

Wil je ook meedoen of bijdragen aan dit bijzondere event? Houd onze website en nieuwsbrief in de gaten en schrijf je in voor het volgende surfavontuur!

Voor dit project hebben we subsidie ontvangen van FNO Klein Geluk.

Laat je stem horen: Deel jouw ervaringen over toegankelijkheid voor World Duchenne Awareness Day

Op 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Hierbij vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en andere ziekten ontstaan door mutaties in het DMD-gen (Becker spierdystrofie en draagsters). Het thema van dit jaar is ‘Raise your voice for Duchenne’ waarin gevraagd wordt je stem te laten horen voor meer inclusiviteit en betere toegankelijkheid in onze samenleving. 

World Duchenne Awareness Day

Toegankelijkheid is een breed begrip. Het kan gaan over letterlijke toegang tot openbare ruimtes. Maar ook toegang tot sociaal leven, gelijke kansen op de arbeidsmarkt en sportactiviteiten vallen onder toegankelijkheid. Het recht om zonder belemmeringen te kunnen leven is niet vanzelfsprekend. Denk bijvoorbeeld aan gebouwen die niet rolstoelvriendelijk zijn, of het ontbreken van de juiste begeleiding op (voortgezet) onderwijs. Iedereen heeft wel eens een situatie meegemaakt waarin toegankelijkheid in het geding is gekomen. 

Oproep 

Heb jij een situatie meegemaakt waarin toegankelijkheid een sleutelrol speelde? Deel je verhaal! Of het nu gaat om een positief voorbeeld van inclusie of een situatie waar juist nog veel te verbeteren valt, wij willen jouw ervaring graag horen. 

Wat kun je doen? 

• Deel een foto of video met een korte uitleg van je ervaring op social media.
• Gebruik de hashtag #WDAD2024 om anderen te inspireren en bewustzijn te creëren. 
• Je kunt jouw foto/video met verhaal ook mailen naar suzieann.bakker@duchenne.nl
  

Op 7 september zelf zullen we een compilatie laten zien van alle foto’s en video’s, om te laten zien hoe het écht gesteld is met toegankelijkheid in Nederland.  

Over World Duchenne Awareness Day 

World Duchenne Awareness Day is een jaarlijkse dag die plaatsvindt op 7 september. Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker spierdystrofie, twee ernstige spierziekten. Het doel is om bewustzijn te vergroten, informatie te delen en steun te vragen voor mensen met Duchenne en Becker spierdystrofie. Over de hele wereld worden er activiteiten georganiseerd, zoals informatieve bijeenkomsten en inzamelingsacties, om te helpen bij het vergroten van bewustzijn, vinden van betere behandelingen en een mogelijke genezing.

Duchenne Parent Project lid geworden van Ieder(in)

Duchenne Parent Project is tijdens de algemene leden vergadering van Ieder(in), op 26 juni 2024, officieel lid geworden van deze koepelorganisatie. Ieder(in) is een organisatie voor mensen met een fysieke of lichamelijke beperking of mensen met een chronische ziekte.

Meer dan 200 organisaties zijn ook bij hen aangesloten, en samen maken zij zich sterk voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen. Duchenne Parent Project is lid geworden om samen met andere organisaties op te trekken voor dit doel, maar ook te leren hoe andere organisaties problemen rondom beperkingen oplossen.

Goed om te weten is dat door dit lidmaatschap van Ieder(in), families de kosten van het DPP-lidmaatschap (gedeeltelijk) vergoed krijgen van een aantal zorgverzekeraars. Klik hier voor een overzicht van de Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging 2024.

Duchenne Parent Project neemt deel aan ECRD

Op 15 en 16 mei waren verschillende teamleden van DPP aanwezig bij het hybride Europese Congres over Zeldzame Ziekten, kortweg ECRD. Dit jaarlijkse evenement wordt georganiseerd door EURORDIS, de Europese koepelorganisatie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten.

Ruim 700 mensen woonden de tweedaagse conferentie bij, waar zij spraken en ervaringen deelden binnen de gemeenschap van zeldzame ziekten. Dit met als doel om het Europese en soms ook nationale beleid voor zeldzame ziekten te kunnen beïnvloeden, net voor de Europese verkiezingen.

Er werden verschillende sessies georganiseerd, zoals over mentale gezondheid, financiering van therapieën voor zeldzame ziekten, gespecialiseerde zorg, een diagnose voor iedereen, innovatieve therapieën en nationale plannen voor zeldzame ziekten. Ook waren er verschillende posterpresentaties over onderwerpen als medische hulpmiddelen, drug repurposing (bestaande geneesmiddelen herontwikkelen voor nieuwe behandeltoepassingen) en het delen van data.

Duchenne Familie Picknick

Dit jaar organiseren we weer voor al onze Duchenne families een gezellige picknick op zondagmiddag 9 juni vanaf 13 uur in Soesterberg.

Terwijl ouders, (jong)volwassenen met Duchenne en overige gezinsleden kunnen bijpraten, kunnen de kinderen kennis maken met rolstoelvoetbal en een voetbalschieter (AmiGo) uitproberen onder leiding van Tech2Play en zijn er daarnaast diverse spelletjes te doen en kunnen ze geschminkt worden.

Deze middag wordt door het Duchenne Parent Project kosteloos aangeboden aan onze leden voor maximaal 5 personen per gezin.

MELD JE HIER AAN DE DUCHENNE FAMILIE PICKNICK VOOR UITERLIJK VRIJDAG 24 MEI A.S.