Coronavirus en Duchenne

Deze pagina wordt continu bijgewerkt met het laatste nieuws.

Op deze pagina vind je het nieuws over coronavaccinaties.

Nieuwsbrief 22 juni: Advies middelbare school voor scholieren met Duchenne en Becker

Lees in deze nieuwsbrief het advies van Duchenne Centrum Nederland voor middelbare scholieren met Duchenne

Nieuwsbrief 27 mei: Middelbare schooladvies voor scholieren met Duchenne

Lees in deze nieuwsbrief het advies van Duchenne Centrum Nederland voor middelbare scholieren met Duchenne.

Nieuwsbrief 12 mei: Middelbare schooladvies en onderwerpen online bijeenkomsten

Lees in deze nieuwsbrief het uitgestelde advies over schoolgaan voor middelbare scholieren met Duchenne en de uitnodiging om je wensen over onderwerpen voor online bijeenkomsten de komende maanden door te sturen.

Nieuwsbrief 24 april: Corona en school voor kinderen met Duchenne

Lees in deze nieuwsbrief het advies over schoolgaan voor kinderen met Duchenne n.a.v. laatste coronamaatregelen over openen (speciaal) basisonderwijs per 11 mei.

Nieuwsbrief World Muscle Society 6 april

Klik hier voor de Nederlandse versie van de nieuwsbrief van 6 april van de World Musle Society (WMS) met haar positie en advies bij Covid-19 en mensen met neuromusculaire aandoeningen.

Webinar WDO 4 april

Zaterdag 4 april jl. werd er een 4e webinar georganiseerd door de World Duchenne Organization (WDO). In deze editie delen klinische neuropsychologen Dr. Jos Hendriksen (Kempenhaeghe, NL)  en Dr. Molly Colvin (Harvard Medical School, US) hun kennis over stress, angsten en zorgen, en wat u kunt doen om voor uzelf en uw kinderen te zorgen. Lees hier het rapport. Bekijk hier de Nederlandse vertaling met dank aan DPP België.

Nieuwsbrief 31 maart: voorbereidingen tijdens Coronatijd met Duchenne

Lees hier de nieuwsbrief van 31 maart hoe je je goed voorbereid tijdens Coronatijd met Duchenne. Vragen als: Hoe kunnen families zich het beste thuis voorbereiden? Wat zou de huisarts kunnen doen? Hoe kun je je het beste voorbereiden op een eventuele ziekenhuis opname? Wat als het ziekenhuis geen mensen op kan nemen die al (thuis)beademd worden? Kun je ook thuis zuurstof krijgen als dat nodig is? Wat als IC’s vol liggen? Als zoveel mogelijk vragen al beantwoord zijn en je je kunt voorbereiden, kom je wanneer dat nodig mocht zijn, niet voor verrassingen te staan.

Webinar WDO 28 maart

Zaterdag 28 maart jl. werd er een 3e webinar georganiseerd door de World Duchenne Organization (WDO).
Het eerste gedeelte was interactief en hierbij kwamen de wereldwijde Duchenne patiëntenorganisaties aan het woord over de toestand in hun land.

Vragen als:

• Zijn er gevallen van COVID-19 besmettingen bij DMD/BMD patiënten bekend in het land?
• Hoe wordt er omgegaan met de pandemie in het land?
• Zijn er specifieke richtlijnen voor de Duchenne gemeenschap?
• Wat te doen als een DMD/BMD patiënt besmet raakt met COVID-19?
• Hebben de lokale ziekenhuizen richtlijnen als er een DMD/BMD patiënt, die eventueel non-invasief beademt wordt, binnenkomt met mogelijke COVID-19 infectie?

Het tweede gedeelte was een toelichting van Prof. Dr. Jan Verschuuren, LUMC Leiden in Nederland, over hoe in Nederland men hiermee in de ziekenhuizen omgaat.

Nieuwsbrief #Home4Duchenne 24 maart

Lees hier de nieuwsbrief voor Duchenne families met update Covid-19 en Duchenne van 24 maart jl.

Webinar WDO 21 maart

Zaterdag 21 maart jl. werd er een 2e webinar georganiseerd door de World Duchenne Organization (WDO), met dit keer vragen aan Duchenne Experts Dr Jarod Wong (endocrinoloog, Glasgow UK) en Prof Annamaria De Luca (farmacoloog, Italië) over wat te doen en niet te doen als je ziek wordt.
Lees in de nieuwsbrief van 24 maart de belangrijkste info uit dit webinar.

Webinar WDO 14 maart

Op zaterdag 14 maart jl. was er een webinar over het coronavirus / Covid-19 georganiseerd door World Duchenne Organization. Prof Eugenio Mercuri (kinderneuroloog Rome), Prof Francesco Muntoni (kinderneuroloog Londen), Prof Jonathan Finder (kinderlongarts US) en Prof Nathalie Goemans (kinderneuroloog Leuven) beantwoordden vragen over Duchenne en het coronavirus.

Lees hier de nieuwsbrief met een samenvatting van de belangrijkste punten van dit webinar.

Nieuwbrief 13 maart n.a.v. overleg Duchenne Centrum Nederland

Lees hier onze nieuwsbrief voor Duchenne families over de adviezen m.b.t. het coronavirus en Duchenne.

Online DUCHENNE FESTIVAL van 27 juni ™ 4 juli

Dit jaar een weeklang Duchenne Festival online in plaats van de Duchenne Dag oude stijl die vanwege COVID-19 niet door kan gaan. Bijna alles wat Duchenne families aangaven belangrijk te vinden konden we combineren in deze week. Updates over onderzoek en zorg door experts, maar ook onderling ervaringen uitwisselen over onderwerpen uit het dagelijks leven. Niet alles op 1 lange dag, maar 8 dagen kortere sessies. Wat nieuw is zijn aparte sessies voor en door de jongeren en volwassenen met Duchenne. Ook is er voor iedereen een Duchenne Pubquiz op vrijdagavond.

Zaterdagmiddag 4 juli een fantastisch slotevent inclusief een Blik op de Toekomst. Iedereen kan zich per onderwerp inschrijven en deelname is gratis.

Kijk hier voor het programma en hier voor de video’s van de presentaties.

Collecteer voor Duchenne

Waarom? In deze coronatijd waarin er verschillende events voor Duchenne niet door kunnen gaan zoals de Duchenne Heroes, kun jij helpen stappen te zetten om een echte oplossing te vinden voor kinderen en volwassenen met Duchenne Spierdystrofie. Zeker nu is er heel hard geld nodig om onderzoek te kunnen blijven financieren voor een behandeling om de afbraak van hun spieren te stoppen of in ieder geval te vertragen. En voor een betere kwaliteit van leven. Beter leven, langer leven. Wees een held, doneer of collecteer online! We hebben jouw hulp hard nodig!

Hoe je meedoet?

Heb jij je online collectebus al gemaakt? Dat kan heel eenvoudig via https://duchenne.digicollect.nl.

• Ga naar https://duchenne.digicollect.nl.
• Maak je bus aan door je Facebook-account of e-mailadres te gebruiken.
• Vul je gegevens in en kies eventueel een leuke profielfoto.
• Vertel waarom jij voor het Duchenne Parent Project collecteert.

Gelukt? Super, je kunt nu meteen starten met collecteren! Breng jouw collectebus onder de aandacht door deze te delen met je vrienden en familie, bijvoorbeeld via Facebook, e-mail, WhatsApp of Tikkie. Klik hiervoor op één van de icoontjes op jouw collectepagina.

Let op: je hebt tot 30 juni om te collecteren. Samen halen we zoveel mogelijk geld op voor Duchenne.

Collecteer mee voor een beter en langer leven!

Duchenne Heroes 2020 gaat niet door

In overleg met Duchenne Parent Project is besloten dat de 15e editie Duchenne Heroes 2020 niet door gaat. Dit werd tijdens de livestream van de Duchenne Heroes 2020 van vanmiddag medegedeeld door Bert Cocu, directeur van Emolife, die de Duchenne Heroes organiseert. Wegens het coronavirus is het niet verantwoord om dit grootse evenement met Duchenne families plaats te laten vinden.
Hierna kwam Elizabeth Vroom, directeur van Duchenne Parent Project, met de volgende boodschap.

De Duchenne 40

Duchenne Heroes 2020 gaat helaas dus niet door, maar iedereen kan wel meedoen aan ‘de Duchenne 40’, op de finishdag van de Duchenne Heroes 12 september.

25 jaar geleden is Duchenne Parent Project opgericht en op dat moment was de gemiddelde levensverwachting voor jongens met Duchenne 15 jaar.
Bart van Riet was één van de Duchenne jongens die toen 15 jaar was. Hij hoopt op zondag 13 september zijn 40e verjaardag te vieren. Bart had als jongen nooit verwacht een man van 40 te worden en weet ook dat het nu nog weinig gegeven is. Bart zijn wens is dat alle Duchenners 40 worden!
Daarvoor is én blijft onderzoek nodig en onderzoek betekent sponsorgeld. Fiets jij 12 september mee om deze wens uit te laten komen? Nodig vrienden, buren en familie uit, laat je sponsoren en spring 12 september allemaal op de fiets voor Duchenne 40.

Fiets 12 september in jouw eigen omgeving of virtueel op de fietstrainer. Leg minimaal 40 kilometer af, refererend naar de leeftijd van Bart. Waar je ook bent, jij bepaalt de route.

Kijk hier voor meer informatie over ‘De Duchenne 40‘ en schrijf je in.

Opening Dutch Center for RNA Therapeutics

Op Rare Disease Day, zaterdag 29 februari jl., gingen we op bezoek bij het LUMC. We zijn de initiatiefnemers van het Dutch Center for RNA Therapeutics gaan feliciteren met de opening en hebben gevraagd wat dit Centrum gaat doen voor patiënten met Duchenne Spierdystrofie en andere, nog zeldzamere ziekten. Lees hier het persbericht.

Today on Rare Disease Day, February 29, we are visiting the Leiden University Medical Center. We plan to congratulate the initiators of the Dutch Center for RNA Therapeutics with the opening of the Center and ask them what this new Center will do for patients with Duchenne muscular dystrophy and ultrarare diseases.

Elastiek verbetert kwaliteit van leven van Duchenne jongens

Persbericht 18 december 2019

Duchenne ouders hebben een bedrijf opgericht om ervoor te zorgen dat hun kinderen hun armen kunnen (blijven) bewegen. Bij de ziekte van Duchenne breken alle spieren langzaam af. Als je niet meer kunt lopen is er een rolstoel, maar als je je armen niet meer kunt bewegen ben je voor alles van anderen afhankelijk. Daarom is het belangrijk dat er een arm exoskelet komt. Om van een prototype een product te maken wat naar de markt kan is geld nodig. Een lifehack met een Duchenne jongen toont hoe het prototype een vindingrijke én levensverbeterende oplossing biedt.

Uit onderzoek aan de Universiteit Delft, geïnitieerd door een student met de spierziekte Duchenne, bleek dat lichaamsgebonden technologie voor Duchenne jongens een veelbelovende oplossing biedt om hun armfunctie te ondersteunen. Het ontwerp is het kleinste arm exoskelet ter wereld en geeft de jongens hun armfunctie terug. Het kan gezien worden als een set extra botten en spieren buiten het lichaam, om zo de functie van normale spieren zo effectief mogelijk te ondersteunen.Wereldwijd is er vanuit Duchenne patiënten veel behoefte aan concrete oplossingen. Hierdoor was de verwachting dat na afronding van het onderzoek een bedrijf gevonden zou worden die de verdere ontwikkeling van het exoskelet op zich zou nemen. Dat gebeurde niet. Duchenne Parent Project heeft daarom in 2016 besloten het heft in eigen handen te nemen. Als eerste stichting richtten zij zelf een onderneming op; Yumen Bionics. Yumen Bionics heeft als doel de veelbelovende oplossing vanuit het wetenschappelijke onderzoek te concretiseren en op de markt te brengen. Het exoskelet maakt gebruik van een innovatief elastiek, die is ontwikkeld om de natuurlijke spierbeweging te kopiëren en extra kracht bij te zetten. Het is nu bijna gereed om in productie te gaan, maar daar is geld voor nodig.

Duchenne Parent Project maakt hiervoor gebruik van een lifehack. Lifehacks zijn korte filmpjes die vindingrijke oplossingen tonen voor een probleem. Deze lifehack toont eerst hoe je door slim gebruik van een elastiek kleine problemen kunt oplossen. Vervolgens toont het een groot dagelijks probleem van een Duchenne jongen, wat opgelost kan worden door het exoskelet. Een levensverbeterende oplossing, want het stelt Duchenne patiënten in staat om kleine handelingen  weer zelfstandig te kunnen doen, zoals op je neus krabben en een glas water drinken, je huisdier aaien of gamen. Dat is niet alleen een verbetering, maar ook een enorme verandering, omdat de gebruiker een aantal handelingen zonder hulp kan uitvoeren.

Duchenne Spierdystrofie is een tot op heden ongeneeslijke spierziekte, waarbij door een fout in het DNA een eiwit ontbreekt in de spieren. Hierdoor wordt het spierweefsel afgebroken en neemt de spierkracht van alle spieren langzaam maar zeker af. De ziekte komt vrijwel uitsluitend bij jongens voor en heeft een progressief karakter. De jongens verliezen op gemiddeld 12-jarige leeftijd hun mobiliteit en in hun tienerjaren verliezen ze ook hun armkracht. Doordat de levensverwachting hoger is geworden, wordt de tijd waarin de jongens leven zonder armfunctie langer. Tot nu toe is er nog geen passende oplossing voor Duchenne jongens ontwikkeld waarmee zij hun armen weer kunnen bewegen.

Yumen Bionics heeft als doel om een niet stigmatiserend exoskelet te ontwikkelen dat de jongens in staat stelt weer vanzelfsprekend hun armen te kunnen bewegen en zo hun deel van hun zelfstandigheid terug te krijgen.

Elizabeth Vroom, moeder van Justus (29) met Duchenne heeft in 1994 Duchenne Parent Project Nederland opgericht. Zij leidt zowel Duchenne Parent Project Nederland als World Wide Duchenne Organization (WDO).

World Duchenne Awareness Day 2019

Het is bijna 7 september!!

De 6e editie van de World Duchenne Awareness Day  is heel dichtbij. We startten WDAD aan de ‘keukentafel’ in Amsterdam, zie hoe WDAD begon en zie hoe ver we zijn gekomen. We zijn begonnen met het organiseren van eenvoudige evenementen met de rode ballonnen en nu kunnen we rekenen op duizenden lokale evenementen over de hele wereld om Duchenne bekend te maken. We begonnen met het verlichten van één gebouw en we hebben nu het Colosseum in Rome, de beroemde CN tower in Canada, las Cibeles in Madrid en hele landen kleuren rood voor WDAD. We zijn begonnen als een kleine groep en inmiddels wordt de WDAD ondersteund door relevante instellingen zoals het Europese Parlement  en door de Paus.

We weten allemaal dat naamsbekendheid van groot belang is en dat het betrekken van de hele samenleving ons doel is: het is uiterst belangrijk voor sociale inclusie, betere zorg, donaties en onderzoeksinitiatieven. Dit is de reden waarom we dit jaar besloten om een ​​video te maken die in alle landen ingezet kan worden. De video is beschikbaar in 21 talen en wordt over de hele wereld getoond. In Nederland op regionale tv, in ziekenhuizen, in bussen, op Social Media en websites. We danken de regisseur Nicoletta Madia, het Arimvideo-filmteam en de kinderen van Duchenne Parent Project Spain die hebben bijgedragen aan dit mooie filmpje. Als jullie hem nog niet hebben gedeeld dan is dit het moment!

Naast algemene naamsbekendheid is er een speciaal onderwerp dat aandacht van de Duchenne families zelf vraagt. Het speciale onderwerp dit jaar is voeding: als we het beste willen doen voor spieren, botgezondheid, spijsvertering, luchtwegen en het hart, heeft voeding een hoge prioriteit. Op de website van de Worldduchenneday staat veel informatie die kan helpen om meer te leren: in video’s en teksten. Dit weekend is alles nog voornamelijk in het Engels, maar binnenkort wordt het ook vertaald in het Nederlands. Deze informatie gaat ook over supplementen bij DMD: het is niet alleen belangrijk om meer te weten over het bewijs of gebrek aan bewijs over effect, maar, en dat is waarschijnlijk nog belangrijker, om de risico’s van het gebruik van supplementen te kennen.
We bedanken nogmaals alle Nederlandse families die hun video’s over het dagelijks leven en voeding met ons hebben gedeeld.

Bij instellingen in scherm rechtsonder kun je kiezen voor Nederlandse ondertiteling

Wat kun jij doen?

•  Deel de video’s en de informatie waar je kunt
• Zet je profielfoto van social media en WhatsApp om in onderstaande WDAD ballon
• Maak een selfie met het WDAD filmpje op de achtergrond a.s. zaterdag in alle bussen in Amsterdam en Utrecht en upload deze foto op WDAD/DPP. Heel veel dank hiervoor aan Ngage Media !
• Maak een selfie met het WDAD filmpje op lokale TV op achtergrond of met een rode ballon en upload deze foto op WDAD/DPP.
• Sponsor deelnemers aan de Duchenne Triathlon a.s. zaterdag in Apeldoorn
• Sponsor deelnemers aan de Duchenne Heroes, die dit weekend van start gaan en al ruim 9 ton aan sponsorgeld hebben opgehaald. Supertrots zijn wij!

HAPPY WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY 2019!!