In
Algemeen
Op zaterdag 2 juni organiseert het Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne congres, dit keer te Kempenhaeghe in Heeze. Iedereen die geïnteresseerd is in de ontwikkelingen rondom de ziekte van Duchenne is op dit congres van harte welkom.
Terwijl de buitenwereld vaak focust op spierkracht, weten Duchenne families als geen ander welke rol ‘het brein en het hoofd’ in hun dagelijkse leven speelt. Zaken als gedrag, geluk, hoe je met je ziekte omgaat, hoe je met anderen omgaat, leermogelijkheden of -onmogelijkheden en de vaak onvoorstelbare (veer)kracht van de Duchenners: Het zit allemaal in je hoofd.
Tijd om daar dit jaar middels een zeer gevarieerd programma extra aandacht aan te besteden!
’s Ochtends zijn er o.a. lezingen over ‘Duchenne en het brein’ door Jos Hendriksen, Kempenhaeghe, over nieuwe inzichten over dystrofine in de hersenen door Nathalie Doorenweerd, LUMC en over Brainstars, een educatief programma voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel door Eric Hermans. Vanzelfsprekend ontbreekt een overzicht van het Duchenne onderzoek niet, gepresenteerd door Annemieke Aartsma-Rus, LUMC.
’s Middags is er een lezing over brain control en eye-tracking door Jaap Ham, TU Eindhoven en kunnen er diverse workshops gevolgd worden zoals b.v. over epilepsie en Duchenne, over schoolkeuze en transitie, over welke scholen geschikt zijn voor je kind en waar moet je zoal op letten. Er is een clinical en scientific trial markt: hier word je geïnformeerd over onderzoek dat loopt of van start gaat en kun je zelf in gesprek gaan met artsen/psychologen/onderzoekers over dit onderzoek.
Natuurlijk is er voldoende gelegenheid om met sprekers en andere deelnemers bij te praten, tijdens de lunch en uiteraard bij de borrel waarmee deze dag wordt afgesloten.
Kinderprogramma?
Voor kinderen en tieners is er dit jaar wederom een erg leuk programma met verrassende activiteiten rond dieren en sport en spel. Bij Kempenhaeghe is er een groot terrein voor buitenactiviteiten en (aangepaste) speeltuin. Activiteiten die de kinderen kunnen gaan doen zijn o.a. kinderboerderij, paardentram, brandweer, voetbalworkshop door PSV, martial arts voor Duchenne (vechtsport), breinspelletjes en er komt zelfs een Escape room voor de wat oudere kids.
De oudere Duchenne jongens kunnen, als zij dat willen, natuurlijk ook de lezingen bijwonen.
Locatie en tijd?
Ontvangst: Zaterdag 2 juni tussen 9.15 en 10.00 uur in restaurant ’t Scureken van Kempenhaeghe te Heeze. Daarna starten vanaf 10.00 uur de lezingen voor de volwassenen en gaan de kinderen beginnen met hun activiteiten. Tijdens de lunch zien ouders en kinderen elkaar weer in het restaurant. De dag wordt gezamenlijk afgesloten met een borrel tussen 16 en 17 uur.
Inschrijving?
Hier vind je het inschrijvingsformulier. Wij verzoeken iedereen dit zo snel mogelijk in te vullen. Je ontvangt een bevestiging van je inschrijving per email. Dit jaar hebben we de tarieven voor ouders, Duchenne mannen en kinderen verlaagd, om het zo voor iedereen mogelijk te maken deel te nemen aan deze leerzame, leuke dag. Natuurlijk kun je altijd vrijwillig nog een donatie doen om zo de kosten voor het congres te verlagen. De kosten voor de gehele dag (lunch, koffie/thee en andere drankjes/versnaperingen) bedragen 10 euro per ouder en kind. Andere belangstellenden 40 euro. De uiterste inschrijfdatum is 23 mei.
Mocht je andere geïnteresseerden kennen, die deze uitnodiging niet hebben ontvangen, stuur dan vooral deze uitnodiging door. Wij hopen weer op een grote opkomst. Dit is een geweldige gelegenheid om geïnformeerd te worden over de ontwikkelingen rondom de ziekte van Duchenne.
Continue Reading
