In Algemeen, Evenement

Zon, golven en onvergetelijke momenten tijdens het Duchenne Surf Event 2026

Op 20 en 21 juni vond het Duchenne Surf Event 2026 plaats bij Surfschool De Surfkaravaan in Ouddorp. Twaalf jongens met Duchenne genoten onder een stralende zon van een bijzondere surfervaring vol plezier, uitdaging en nieuwe ervaringen.

Dankzij de kleinschalige opzet en intensieve begeleiding kon iedere jongen op zijn eigen niveau meedoen. Per deelnemer stonden ongeveer vijf vrijwilligers en begeleiders klaar om te helpen bij de voorbereiding, transfers en begeleiding op het water. Zo kon iedereen veilig en ontspannen genieten van het surfen.

De organisatie was voor het vierde jaar in handen van Menno van der Holst, verbonden aan het LUMC en Duchenne Centrum Nederland, en Surfschool De Surfkaravaan. Menno zette zich opnieuw met veel enthousiasme en betrokkenheid in om het evenement mogelijk te maken. De instructeurs van De Surfkaravaan zorgden samen met de vrijwilligers voor deskundige en persoonlijke begeleiding.

Ook alle vrijwilligers verdienen een groot dankjewel. Zonder hun energie, zorg en inzet was deelname voor de jongens niet mogelijk geweest.

Mede mogelijk gemaakt door FNO

De afgelopen drie jaar ontving het Duchenne Surf Event subsidie van FNO Klein Geluk, waarmee een groot deel van de kosten kon worden betaald. Deze bijdrage maakte het mogelijk om het evenement kleinschalig te organiseren, met de intensieve begeleiding, deskundige instructeurs en aangepaste ondersteuning die nodig zijn om jongens met Duchenne veilig te laten deelnemen.

Duchenne Parent Project ondersteunt het surf event inmiddels vier jaar. De afgelopen drie jaar werd een groot deel van de kosten mogelijk gemaakt dankzij subsidie van FNO Klein Geluk.

We kijken met veel plezier en dankbaarheid terug op twee prachtige dagen vol zon, avontuur en onvergetelijke momenten.

Continue Reading
29 juni 2026
In Evenement

Kom naar de Duchenne Familiepicknick op zaterdag 6 juni!

Op zaterdag 6 juni organiseren we weer de gezellige Duchenne Familiepicknick: een ontspannen middag voor het hele gezin, waarin ontmoeting en verbinding centraal staan.

Kom samen genieten van lekker eten, leuke activiteiten en vooral elkaars gezelschap.

Voor jong en oud: van spel tot ontspanning

Tijdens de picknick is er voor jong en oud van alles te doen. Kinderen kunnen zich laten schminken, meedoen met sport- en spelactiviteiten en natuurlijk lekker vrij spelen. Ook organiseren we weer de populaire Duchenne familie bingo, waarbij iedereen mee kan doen en leuke prijzen te winnen zijn.

De picknick draait om plezier maken én elkaar ontmoeten: een moment om ervaringen te delen, nieuwe contacten te leggen of gewoon even lekker bij te praten in een ontspannen sfeer.

Bewegen op jouw manier

Dit jaar is er extra aandacht voor bewegen. Samen met Evelien Fleerakkers, fysiotherapeut en onderzoeker bij LUMC, gaan we actief aan de slag met toegankelijke beweegactiviteiten, geïnspireerd op de nieuwe Duchenne beweegvideo’s. Denk aan leuke, laagdrempelige oefeningen en spelvormen die aansluiten bij wat voor iedereen mogelijk is.

Wil je alvast een indruk krijgen?  Bekijk hier de beweegvideo’s

Zo laten we zien dat bewegen niet alleen belangrijk is, maar vooral ook leuk kan zijn. Samen, op je eigen niveau.

Ook ruimte voor ontmoeting en advies

Tijdens de Duchenne Familiepicknick kun je niet alleen andere gezinnen ontmoeten, maar ook terecht met vragen over zorg, ondersteuning of dagelijkse uitdagingen.

Onafhankelijk cliëntondersteuner Anouk Titulaer is aanwezig om mee te denken en advies te geven wanneer je ergens in vastloopt of vragen hebt over bijvoorbeeld zorg of een PGB-aanvraag.

Daarnaast zijn ook enkele afgevaardigden van de Duchenne Ervaringsraad aanwezig. Zij delen graag hun ervaringen en gaan graag met je in gesprek.

Praktische informatie

📅 Datum: zaterdagmiddag 6 juni
🕒 Tijd: 13.00 – 17.00 uur
📍 Locatie: Soesterberg
🍴Catering: Er is een gevarieerd aanbod met belegde broodjes, hartige hapjes, iets lekkers voor de kinderen, frisse salades, fruit en sapjes.

De Duchenne Familie Picknick 2026 wordt kosteloos aangeboden aan onze leden en is bedoeld voor het hele gezin.

Aanmelden kan tot en met woensdag 27 mei via het formulier hieronder:

Duchenne Familiepicknick 2026

Meld je aan voor de Duchenne Picknick 2026

 

DPP Familie picknick-8150
DPP Familie picknick-8150
DPP Familie picknick-8150
DPP Familie picknick-8244
DPP Familie picknick-8244
DPP Familie picknick-8244
Duchenne Familie Picknick
Duchenne Familie Picknick
Duchenne Familie Picknick
DPP Familie picknick-8122
DPP Familie picknick-8122
DPP Familie picknick-8122
DPP Familie picknick-8364(1)
DPP Familie picknick-8364(1)
DPP Familie picknick-8364(1)
DPP Familie picknick-7746
DPP Familie picknick-7746
DPP Familie picknick-7746
Continue Reading
14 april 2026
In Algemeen, Fondsenwerving

Lever je oude telefoon of cartridge in en steun Duchenne Parent Project!

Inzamelprogramma cartridges, smartphones en devices

Heb jij nog cartridges, smartphones of devices die je niet meer gebruikt? Gooi deze niet weg, maar lever ze in bij Eeko! Deze cartridges en devices zijn geld waard; voor alle bruikbare items ontvangt Duchenne Parent Project een vergoeding. Met deze waardevolle bijdrage kunnen wij onderzoek en projecten ondersteunen die het leven van mensen met Duchenne verbeteren.

Steun Duchenne Parent Project door het inleveren van cartridges, smartphones en devices en draag bij aan een groene en duurzame toekomst!

• BEDRIJVEN – Dataverwijderingsservice smartphones en devices
• BEDRIJVEN – Reguliere inzameling cartridges, mobiele telefoons en tablets
• PARTICULIEREN – Inzamelpunten

Dataverwijderingsservice smartphones en devices

Heeft jullie bedrijf of organisatie nog een partij afgeschreven of overtollige smartphones en devices waarvan alle vertrouwelijke en privacygevoelige data definitief verwijderd dient te worden? Eeko komt deze graag persoonlijk bij jullie ophalen.

De data wordt kosteloos verwijderd met Blancco Mobile Device Eraser.
Deze software wist alle gegevens op smartphones en devices volledig, zodat er gegarandeerd geen informatie meer te vinden of te herstellen is. De devices zijn hierdoor geschikt voor hergebruik. Van elk device waarvan de data verwijderd is, ontvangen jullie een dataverwijderingsrapport. Devices waarvan de data niet verwijderd kan worden, worden vernietigd door een WEEELABEX-gecertificeerde partner. Hierbij worden de edelmetalen en andere grondstoffen gescheiden voor hergebruik. Voor deze devices ontvangen jullie, op verzoek, een vernietigingscertificaat. Deze service is geheel kosteloos!

De vergoeding wordt rechtstreeks overgemaakt aan Duchenne Parent Project.

Bedrijven die een partij smartphones en/of tablets willen aanbieden waarvan de vertrouwelijke data vernietigd moet worden, kunnen rechtstreeks contact opnemen met Eeko via:

Reguliere inzameling cartridges & mobiele telefoons

Heeft jullie bedrijf nog inkt- of tonercartridges of oude mobiele telefoons? Bestel vandaag nog een gratis inzamelbox en lever deze items in bij Eeko! Voor alle bruikbare items ontvangt Duchenne Parent Project een vergoeding.

De meeste cartridges en mobieltjes zijn geschikt voor hergebruik. Inzamelen is goed voor het milieu: ingezamelde cartridges en telefoons belanden niet op de afvalberg, maar worden gerecycled en krijgen een tweede leven.

Bij een minimum van 20 ingezamelde cartridges of telefoons laat Eeko de inzamelbox kosteloos bij jullie ophalen.

Aanvraag inzamelbox

👉 Vraag vandaag nog een inzamelbox aan via het online aanvraagformulier! 

Bedrijven die openbaar toegankelijk zijn en particulieren de mogelijkheid willen bieden om ook in te zamelen voor Duchenne Parent Project, kunnen zich via het bovenstaande formulier aanmelden als openbaar inzamelpunt. De bedrijfsgegevens worden dan gepubliceerd op de website van Eeko.

Inzamelpunten

Particulieren kunnen hun cartridges, mobiele telefoons en tablets inleveren bij één van de openbare inzamelpunten.
Klik hier voor een overzicht van alle inzamelpunten.

Geen Duchenne Parent Project-inzamelpunt in de buurt?
Geen probleem! Verpak je cartridges, telefoons of tablets in een envelop, plastic tas of zakje en schrijf duidelijk Duchenne Parent Project erop. Lever deze vervolgens in bij een willekeurige Eeko-inzamelbox: de opbrengst komt dan automatisch ten goede aan Duchenne Parent Project.

Duchenne Parent Project werkt voor het inzamelen van cartridges en mobiele devices samen met Eeko.

Continue Reading
14 augustus 2025
In Onderzoek, Therapieën

Gentherapie Elevidys® niet aanbevolen voor EMA-goedkeuring

Elevidys® heeft een negatief oordeel gekregen van de CHMP, de beoordelingscommissie van de Europese medicijnwaakhond (EMA). Elevidys is een gentherapie die ontwikkeld is voor de behandeling van Duchenne spierdystrofie, voor jongens tussen de 3 en 7 jaar die nog kunnen lopen. Elevidys bevat de stof delandistrogene moxeparvovec die tot doel heeft om spieren een micro-dystrofine (een verkorte versie van dystrofine) te laten produceren. Behandeling vindt plaats door een infuus. In de klinische trials zijn 125 kinderen behandeld, welke of gentherapie, dan wel een placebo kregen. Door middel van de North Star Ambulatory Assessment (NSAA), een uitkomstmaat voor beweging, werd de spierfunctie gemeten. Na een jaar deden beide groepen het beter dan aan het begin van de studie, maar er was geen statistisch significant verschil te zien tussen behandelde patiënten en de placebogroep. In behandelde patiënten werd wel micro-dystrofine gemeten maar er was geen relatie te vinden tussen de hoeveelheid micro-dystrofine en de NSAA functie. Op basis van deze data had Roche, het bedrijf dat deze gentherapie in Europa ontwikkelt, een voorwaardelijke (conditionele) goedkeuring aangevraagd bij de EMA. Deze is dus niet gegeven. Roche heeft 15 dagen om bezwaar aan te tekenen tegen dit besluit. Het is nog niet duidelijk of het bedrijf dit ook daadwerkelijk gaat doen.

Tevens is deze week wereldwijd de distributie van Elevidys stilgezet door Sarepta (ontwikkelaar in de VS) en Roche, na het overlijden van een aantal oudere, niet lopende, spierdystrofiepatiënten die zijn behandeld met Elevidys en vergelijkbare gentherapieproducten. In afwachting van nader onderzoek naar de oorzaak wordt Elevidys dus niet meer gebruikt in klinische studies of commercieel.

We begrijpen dat dit nieuws een grote teleurstelling is voor veel families met jonge kinderen met Duchenne spierdystrofie, zeker voor wie hoop had gevestigd op deze gentherapie. De zoektocht naar effectieve behandelingen gaat onverminderd door. Er lopen wereldwijd meerdere studies, ook op het gebied van gentherapie, en we blijven jullie zo goed mogelijk op de hoogte houden van alle relevante ontwikkelingen.

Continue Reading
25 juli 2025
In Algemeen, Therapieën

Deel jouw ervaring over medicijnen in de zorg voor jouw kind

De beschikbaarheid en vergoeding van medicijnen is een belangrijk onderwerp voor ouders van kinderen met Duchenne. Op dit moment werkt de overheid aan nieuwe richtlijnen voor hoe medicijnen in Nederland worden beoordeeld en vergoed. Daarbij wordt gekeken naar onder andere de prijs, de werking en de beschikbaarheid van nieuwe middelen.

Jouw perspectief is van grote waarde. Het is essentieel dat bij het maken van deze richtlijnen ook de ervaringen en behoeften van ouders en patiënten worden meegenomen. Daarom organiseert onderzoeksbureau Samhealth interviews met ouders om hun verhaal en inzichten op te halen.

Wil jij meedoen aan een interview?

Het interview duurt ongeveer een uur en kan plaatsvinden bij jou thuis, op een locatie naar keuze of online. De gesprekken zijn volledig vertrouwelijk en geheel vrijblijvend.

🔗 Meld je aan voor een interview via deze link

Of bekijk eerst de volledige oproep van Samhealth voor meer informatie.

Samen zorgen we ervoor dat het perspectief van gezinnen met Duchenne een stem krijgt in het zorgbeleid!

Continue Reading
10 juli 2025
In Zorg en hulpmiddelen

Nieuwe ondersteuning bij zorgvragen en PGB-trajecten: Anouk Titulaer 

Anouk Titulaer volgt Erika van de Bilt op als contactpersoon voor ondersteuning bij zorgvragen bij Duchenne Parent Project. Erika heeft zich met veel toewijding ingezet voor het begeleiden van PGB aanvragen bij Duchenne families. We zijn haar dankbaar voor haar deskundige inzet en betrokkenheid in de afgelopen periode.  

Tegelijkertijd verwelkomen we met veel vertrouwen Anouk Titulaer als nieuwe contactpersoon voor zorgondersteuning bij Duchenne Parent Project. 

Zorg regelen hoeft niet alleen- Anouk staat klaar als het echt vastloopt 

Het organiseren van zorg voor iemand met Duchenne is complex en kan een flinke belasting zijn voor ouders. De wirwar van regels en wetten zoals de Wmo, Jeugdwet, Zvw en Wlz kan veel tijd en energie vragen. Tijd die je liever met je gezin doorbrengt. 

Anouk Titulaer is Onafhankelijk Cliëntondersteuner en Mantelzorgmakelaar, en vanaf heden het aanspreekpunt voor Duchenne gezinnen met vragen over zorg en PGB. Met haar ervaring en kennis helpt ze Duchenne gezinnen om overzicht en grip te krijgen op hun zorgsituatie en het PGB-proces. 

Deze ondersteuning voor zorgvragen is exclusief voor leden van Duchenne Parent Project 

De zorgondersteuning door Anouk is beschikbaar voor leden van Duchenne Parent Project. 

Ben je nog geen lid, maar wil je wel gebruikmaken van deze hulp? Dan kun je je eenvoudig aanmelden via onze website. 

Waarvoor kun je bij Anouk terecht? 

  • Het aanvragen van indicaties (Wmo, Jeugdwet, Zvw, Wlz)
  • Het begeleiden en organiseren van PGB-trajecten
  • Het regelen van passende zorg en ondersteuning thuis
  • Het verstrekken van actuele informatie over wet- en regelgeving
  • Het meedenken over dagbesteding, onderwijs, logeeropvang en KDC’s
  • Coaching van mantelzorgers en afstemming werk-privé met werkgevers 

 

Met een achtergrond in de rechten en jarenlange ervaring in de zakelijke dienstverlening begrijpt Anouk de zorgwereld vanuit meerdere perspectieven. Haar overstap naar de zorgsector was een bewuste keuze: “Ik haal veel voldoening uit het ondersteunen van gezinnen die te maken hebben met intensieve zorgtaken. Als moeder van drie kinderen weet ik hoe belangrijk het is om de juiste hulp op het juiste moment te krijgen.” 

Loop je vast in de organisatie van zorg en ben je lid van Duchenne Parent Project?  

Bekijk eerst het webinar ‘Wegwijs in zorg en wetgeving’ van Anouk Titulaer.

Neem dan contact met ons op via mirjam.franken@duchenne.nl. 

Continue Reading
15 april 2025
In Algemeen

Agenda 2025

Dit jaar staan er weer mooie activiteiten en evenementen op de planning. Ben jij erbij?
Samen kunnen we het verschil maken voor iedereen met Duchenne!

Continue Reading
16 februari 2025
In Algemeen

Bijeenkomst nieuwe ouders

Voor ouders van wie hun kind recent (in de afgelopen jaren) de diagnose Duchenne heeft gekregen, organiseert het Duchenne Parent Project een informele bijeenkomst. Dit is een waardevolle gelegenheid om andere ouders te ontmoeten, ervaringen te delen en vragen te stellen in een informele en vertrouwde omgeving.

📅 Datum: Zondagmiddag 16 maart 2025
⏰ Tijd: 14:00 – 17:00 uur
📍 Locatie: Soesterberg
🆓 Gratis deelname voor leden
👥 Let op: Deze bijeenkomst is alleen voor ouders, zonder kinderen. Er zullen enkele ervaringsdeskundigen aanwezig zijn om vragen te beantwoorden en ervaringen te delen.

Ben jij erbij? Meld je dan aan vóór 8 maart via onderstaande link.

➡ Aanmelden

We kijken ernaar uit je te ontmoeten!

Continue Reading
4 februari 2025
In Onderzoek

Webinar Gentherapie

Let op: Het webinar over gentherapie is verplaatst naar dinsdagavond 28 januari 2025 om 20.00 uur.

Wij nodigen je van harte uit voor een informatief webinar over gentherapie op dinsdagavond 28 januari 2025 om 20 uur. Het webinar geeft informatie over wat je kunt verwachten van gentherapie, en wat de huidige ontwikkelingen voor gentherapie voor Duchenne zijn.

Het webinar duurt maximaal een uur en vindt online plaats. Prof. Annemieke Aartsma-Rus (LUMC) zal uitleg geven over de wetenschappelijke basis van gentherapie en de huidige stand van zaken. Daarnaast zal Dr. Saskia Houwen (Radboudumc) een toelichting geven op de praktijk, zoals wat gentherapie kan betekenen in een klinische setting. Na afloop is er ruimte om vragen te stellen.

Praktische informatie:
📅 Datum: Dinsdag 28 januari 2025
⏰ Tijd: 20.00 uur – 21.00 uur
💻 Locatie: Online (deelnamelink wordt na aanmelding toegestuurd)

Aanmelden
Meld je aan via deze aanmeldpagina. Deelname is gratis.

Continue Reading
19 december 2024
In Onderzoek

Oproep: Doe mee aan de internationale vragenlijststudie voor vrouwen betrokken bij Duchenne of Becker!

Ben jij moeder, zus, partner of op een andere manier betrokken bij iemand met Duchenne of Becker? Deel jouw ervaringen en help ons beter begrijpen hoe we vrouwen in deze rol kunnen ondersteunen.

Jouw stem telt! Vul de vragenlijst in en draag bij aan belangrijk internationaal onderzoek.

Meer informatie en aanmelden?

Bekijk de flyer hier of klik gelijk hier voor de vragenlijst.

Alvast bedankt voor je deelname!

Continue Reading
1 december 2024