Fantastische editie Duchenne Heroes 2022!

De Duchenne Heroes zijn afgelopen zaterdagmiddag 17 september weer veilig binnengekomen op het Drielandenpunt te Vaals. Het was een geweldige, maar ook zware week, vol prachtige en ontroerende momenten en het ultieme bewijs dat we samen heel sterk zijn: er is maar liefst 1.002.335 euro aan sponsorgeld opgehaald! Wát een prestatie!

De finish was ondanks de regenbuien een vrolijke afsluiting van deze 16e editie. Een grote groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormde een erehaag waardoor de helden hun laatste meters fietsten. Veel teams en individuele deelnemers reden samen met hun eigen helden, de Duchenne jongens en mannen, over de finish.
Onder luid applaus werd ieder team gehuldigd met een fotomomentje met de cheque met de sponsoropbrengst die de avond ervoor in het kampement al bekend gemaakt was: weer meer dan één miljoen.

Bekijk hier foto’s, de foto’s op de Facebookpagina van de Duchenne Heroes en van Eppo Karsijns en de prachtige filmpjes van de dagetappes van Cut to Black.

Wij zijn ontzettend trots op alle fietsers, hun families, de vrijwilligers, de begeleiders, de sponsors en de organisatie.
Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Het was een week met een gouden randje.
Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl, zet een berichtje op hun facebookpagina of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, NDSM-Plein 36, 1033 WB Amsterdam.

Natuurlijk is er ook volgend jaar weer een Duchenne Heroes! Aanmelden voor de 17e editie van 10 t/m 16 september 2023 is vanaf vandaag 17 uur mogelijk via de nieuwe website van de Duchenne Heroes.

Continue Reading

Zestiende editie Duchenne Heroes is van start gegaan!!

182 7Days Heroes zijn vanochtend van start gegaan vanuit Saarburg in Duitsland. Zij worden bijgestaan door maar liefst 106 vrijwilligers en 70 begeleiders. Vanaf donderdag rijden er 103 3Days Heroes mee en deze worden bijgestaan door 27 3Days begeleiders.

VOLG DE DUCHENNE HEROES

Volg de Duchenne Heroes dagelijks via foto’s en een prachtige dagfilm hier.
Je kunt ook de Heroes volgen met een uitgebreid foto- en filmverslag op de facebookpagina van Duchenne Heroes en Instagram.

Duchenne Heroes is nog op 3 momenten live te volgen op Facebook:

  • Donderdag 15 september: start 3Days deelnemers 8.00-9.00 uur
  • Vrijdag 16 september: bekendmaking eindbedrag vanaf 19.30 uur
  • Zaterdag 17 september: finish 14.00-17.00 uur

 

AANMOEDIGEN

De Heroes zouden het ontzettend leuk vinden als je tijdens de tocht komt kijken en hen komt aanmoedigen. De meeste deelnemers komen dagelijks tussen 14.00 en 17.00 uur binnen. Natuurlijk kun je ze ook tijdens de tocht aanmoedigen bij de checkpoints. De overnachtigingsplaatsen en adressen van de checkpoints vind je in het routeboekje.

FiNISH IN VAALS

Iedereen is ook van harte welkom om onze helden feestelijk binnen te halen tijdens de aankomst van Duchenne Heroes 2022 op zaterdag 17 september a.s. op het Drielandenpunt te Vaals. Gehandicaptenparkeerplaatsen vind je op Parkeerplaats 2, Drielandenpunt P2.

Tussen 14.00 en 17.00 uur rijden de Duchenne Heroes in groepen over de finish.
We vieren dan het geweldige resultaat van de 16e editie Duchenne Heroes!

Help de Duchenne Heroes hier om het miljoen te halen!!

Alfred trapt door is recordhouder met zijn 16e deelname aan de Heroes. Geweldig, wat een held!!

Continue Reading

Eindelijk weer een Duchenne Triathlon!

Twee jaar hebben we erop gewacht, maar afgelopen zaterdag mochten we weer los! De 14e editie van de Duchenne Triathlon in het Boschbad te Apeldoorn is een feit. 23 teams zetten zich dit jaar in voor Duchenne en haalden samen maar liefst €25.720 sponsorgeld op.
Aan alle deelnemers, sponsoren en vrijwilligers: BEDANKT!

Dit jaar begon onze 1/8 Triathlon extra vroeg. Gelukkig hebben we een heerlijke (na)zomer en scheen de zon de hele dag! Om 09.15u startten de deelnemers met het zwemmen van de 500 meter in het Boschbad. Dit was voor velen toch best pittig en één iemand moest eerder stoppen vanwege kramp. De wissel met de fietsers ging vlot en ook de hardlopers kwamen goed weg. Bij hen zorgde de warmte voor wat extra zwaarte, maar omdat het parcours het grootste gedeelte door het bos liep, werd er uiteindelijk door iedereen een prachtige sportieve prestatie geleverd.

Team Gelre Cardiologie 3 behaalde de snelste tijd, 1:22:52, op de voet gevolgd door team Nysingh TRIO COLORE met 1:22:54. Team Zweten voor Nick 4, die alle onderdelen alleen gedaan heeft, kwam als vijfde binnen met 1:25:01, een super prestatie!
Kijk hier voor alle neergezette tijden die dag.

De beker voor het team met de hoogste opbrengst ging naar Team Zweten voor Nick 3met maar liefst €3.320 en de beker voor het team met de een-na-hoogste opbrengst naar team Nysingh TRIO COLORE met €3.260.

Geen verrassing was dat dit jaar de beker voor het aanbrengen van de meeste teams weer naar Team Zweten voor Nick ging, die met maar liefst 10 teams deelnamen. Deze beker werd dan ook onder luid gejuich door Nick zelf in ontvangst genomen!

Rotary Apeldoorn Noord verzorgde weer met veel passie de catering. De netto opbrengst hiervan wordt nog toegevoegd aan het totale sponsorbedrag. Rotary Club Arnhem bemande de inschrijftafel. Hulde aan deze leden van de Rotary voor hun inzet! Een speciaal woord van dank ook aan de Teenstra Foundation voor hun royale financiële bijdrage aan de Duchenne Triathlon! En last but not least: bedankt aan de organisatie van de Triathlon Apeldoorn.

Bekijk de foto’s van deze dag op de site van VriendenvanDuchenne.nl.

We kijken terug op een prachtige, sportieve dag waarbij de samenhorigheid en de inzet voor alle jongens met Duchenne duidelijk te voelen was!

Graag tot volgend jaar bij de 15e editie van de Duchenne Triathlon op zaterdag 2 september 2023!

Continue Reading

World Duchenne Awareness Day 2022

7 september is de 9e editie van de World Duchenne Awareness Day.  Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker Spierdystrofie (DMD/BMD). Zoals elk jaar hebben we een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is dat ‘Vrouwen & Duchenne’.

ONLINE INFORMATIEF EVENT OP 7 SEPTEMBER OM 15 UUR

Dit internationale event over ‘Vrouwen & Duchenne’ is te volgen vanaf Youtube, kijk hier voor de link en meer informatie of klik voor de link op onderstaande event afbeelding.

LEES HIER DE NIEUWSBRIEF OVER DE WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY

Elizabeth Vroom, directeur Duchenne Parent Project en voorzitter World Duchenne Organization, licht toe waarom we dit jaar speciale aandacht hebben voor ‘Vrouwen en Duchenne’: “Meisjes en vrouwen die Duchenne hebben verdienen ook aandacht, want ze zijn nu nog zeldzamer binnen een zeldzame groep”.
Bekijk hieronder het hele interview.

Prof. Annemieke Aartsma-Rus licht toe waarom we dit jaar speciale aandacht hebben voor ‘Vrouwen en Duchenne’: “Ook voor onderzoek zijn vrouwen met Duchenne belangrijk: het dystrofinegen is b.v. gevonden doordat er een vrouw was die Duchenne had, die mutatie is bijzonder en hierdoor kon het gen geïdentificeerd worden.” Bekijk hieronder het hele interview.

Drs. Saskia Houwen, kinderrevalidatie arts Radboudumc, licht toe waarom we dit jaar speciale aandacht hebben voor ‘Vrouwen en Duchenne’: “Revalidatie zou een belangrijke speler kunnen zijn voor draagsters die ook klachten hebben, maar vaak zie je dat aandacht niet naar hen uit gaat omdat het eigenlijk niet kan dat je klachten hebt, of omdat als er een zoon of broer met Duchenne in het spel is, daar natuurlijk veel meer aandacht naar toe gaat.”
Bekijk hieronder het hele interview.

Lizanne Schreur, een vrouw met Duchenne, geeft treffend weer waarom het zo belangrijk is dat er aandacht is voor ‘Vrouwen en Duchenne’: “Je voelt je buitengesloten en zo alleen. Er is geen informatie, dat zou moeten veranderen. Het liedje ‘Standing at the Wall, I am standin’ at the wall. It is high, and I am small. All alone…’ van The Pretty Reckless geeft mijn gevoel weer.”
Bekijk hieronder het hele interview.

Dr. Nicol Voermans, neuroloog Radboudumc, over het thema ‘Vrouwen en Duchenne’: “In mei 2022 kwam er een groep experts, zowel dokters als onderzoekers, bij elkaar om te praten over vrouwen en Duchenne om kennis te delen en overeenstemming te bereiken over toekomstige zorg en onderzoek”.
Bekijk hieronder het hele interview.

Brenda Greve, getrouwd met Ward Greve, man met Duchenne, legt uit waarom het zo belangrijk is dat er aandacht is voor ‘Vrouwen en Duchenne’: “Het is fijn om contact te hebben met andere partners van iemand met Duchenne. We weten dat we uit liefde voor onze partners zorgen, maar dat die zorgen ons soms ook boven het hoofd groeien. Dat we daar boos van worden, dat we daar verdrietig van worden, dat het ons pijn doet. Maar dat het niks afdoet aan onze liefde voor onze partners. Het is heel fijn dat er nu aandacht is hiervoor. Het voelt nu als gezien worden.”
Bekijk hieronder het hele interview.

Door het maken van specifiek voorlichtingsmateriaal zullen we alle aspecten die met Duchenne en de vrouwen te maken hebben onder de aandacht brengen:

Draagsters, genetische en klinische aspecten
Moeders als primaire zorgverleners
Meisjes met de ziekte van Duchenne
Echtgenoten en vriendinnen
Vrouwelijk netwerk van familieleden
Vrouwen in de wetenschap
Vrouwelijke internationale belangenbehartigers

🎈 Download de perskit en download hier de WDAD materialen en zie wat jij kan doen om meer bekendheid te geven aan ‘Vrouwen & Duchenne’ bij Duchenne en Becker.

Lees hier meer informatie over de World Duchenne Awareness Day.

Continue Reading

Mag ik alsje alsje alsjeblieft je 06, tablet of cartridge hebben voor Duchenne!

Heb jij nog cartridges, mobiele telefoons of tablets die je niet meer gebruikt? Gooi deze niet weg, maar lever ze in! Cartridges, mobieltjes en oude tablets zijn geld waard; voor alle bruikbare items ontvangen wij een vergoeding. Dit geld gebruiken wij voor meer onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie.

Inzamelen is ook goed voor het milieu. De ingeleverde producten worden hergebruikt of gerecycled en krijgen zo een tweede leven.

Lever vandaag nog je cartridges, mobiele telefoons en tablets in en help zo de kinderen en mannen met Duchenne Spierdystrofie.

Bedrijven (zoals bv. fysio’s, scholen, winkelcentra, supermarkten) kunnen een gratis inzamelbox aanvragen. Zodra deze gevuld is met 20 ingezamelde items, wordt deze kosteloos bij het bedrijf afgehaald. Dit binnen 2 werkdagen. Vraag vandaag nog een inzamelbox aan via het online aanvraagformulier en registreer je!

AANVRAAGFORMULIER VOOR  INZAMELBOX

EN REGISTRATIE VOOR DUCHENNE

Wil je graag een poster van Duchenne op de inzamelbox, laat het ons dan weten dan sturen wij je er 1 toe. We hebben voor beide formaten boxen een poster.

Ook is het mogelijk dat bedrijven die nu voor een ander goed doel van Eeko inzamelen, dit goede doel omzetten naar Duchenne als dit hun voorkeur heeft. Mail dan naar het Duchenne Parent Project via info@duchenne.nl.

Particulieren kunnen hun cartridges, mobieltjes en tablets inleveren bij het dichtstbijzijnde inzamelpunt.
Klik hier voor een totaal overzicht van algemene openbare inzamelpunten. Als je jouw cartridges of mobieltjes verpakt in een envelop, plastic tas of -zakje, waarop je duidelijk “Duchenne” vermeldt, dan mag je deze bij alle openbare inzamelpunten inleveren. De opbrengst komt dan ten goede aan het Duchenne Parent Project.

Het Duchenne Parent Project werkt m.b.t. het inzamelen van cartridges en mobiele telefoons samen met Eeko. Sinds kort kun je hier ook terecht voor gecertificeerde dataverwijdering op smartphones en tablets. Heeft jouw bedrijf een partij smartphones en/of tablets waarvan de vertrouwelijke en privacygevoelige data definitief verwijderd dient te worden? Neem dan contact met op met Eeko en geef Duchenne op als goed doel zodat er 5 euro per toestel naar Duchenne onderzoek gaat: 0570 85 85 85 of via info@eeko.nl.

Kijk voor meer informatie op www.eeko.nl.

Continue Reading

Italfarmaco maakt positieve resultaten bekend van de fase 3 trial (EPIDYS) die gunstige effecten van Givinostat bij Duchenne patiënten laat zien

Italfarmaco maakt positieve resultaten bekend van de fase 3 trial (EPIDYS) die gunstige effecten van Givinostat bij Duchenne patiënten laat zien

De positieve resultaten van de Givinostat fase 3 trial van Italfarmaco werden tijdens het 2022 PPMD congres bekend gemaakt. Givinostat is een onderzoeksgeneesmiddel,  een histon deacetylase-remmer (‘HDAC inhibitor’) waarvan verwacht wordt dat dit het spierherstel bevordert en de vervetting en fibrosering (verbindweefseling) van de spieren vermindert.

In deze studie werd onderzocht hoe goed Givinostat werkt bij ambulante jongens in vergelijking met placebo en of het veilig gebruikt kan worden. De fase 3 trial voldeed aan het primaire eindpunt (significant verschil in tijd voor het beklimmen van 4 traptreden) en na 72 weken deed de behandelingsgroep het beter op alle secundaire eindpunten dan de placebogroep.

De deelnemers waren lopende jongens van 6 jaar en ouder die met corticosteroïden werden behandeld.

Italfarmaco is nu van plan om de Amerikaanse en EU-regelgevers te ontmoeten om de mogelijkheid van het op de markt brengen te bespreken en om input te vragen over een toekomstige indiening van een aanvraag voor wettelijk goedkeuring. Verder zullen de resultaten van de studie in een wetenschappelijk tijdschrift worden gepubliceerd.

Lees hier het persbericht.

Continue Reading

Vacature directeur Duchenne Parent Project

Duchenne Parent Project (DPP) is een onafhankelijke stichting die is opgericht door ouders van jongens met Duchenne Spierdystrofie. DPP zet zich in om het toekomstperspectief van Duchenne patiënten te verbeteren. Dit doen we onder meer door het (mede)financieren van onderzoek naar het ontwikkelen van behandelingen die Duchenne kunnen genezen of het ziektebeeld kunnen vertragen. Daarnaast ondersteunen we projecten om medische zorg en zelfstandigheid van patiënten te verbeteren. Hierbij is samenwerking op nationaal en internationaal niveau met andere patiëntenorganisaties van essentieel belang.

DPP is op zoek naar een bevlogen directeur die met veel enthousiasme een team kan leiden. Je zoekt graag verbinding om DPP zowel in Nederland als internationaal verder op de kaart te zetten. Daarnaast ben je bekend in de onderzoekswereld en weet als geen ander je weg hierin te vinden.

Dit worden jouw verantwoordelijkheden:
  • Je bent het boegbeeld van de stichting;
  • Je bent verantwoordelijk voor fondsenwerving;
  • Je zet DPP zowel nationaal als internationaal verder op de kaart;
  • Je legt en onderhoudt contact met medici en onderzoekers;
  • Je stuurt een klein bureau van medewerkers aan;
  • Je neemt actief deel aan congressen en overige kennisuitwisseling.
Dit ben jij:
  • Minimaal 5 jaar ervaring als leidinggevende;
  • Affiniteit met non-profit organisaties en de Duchenne community;
  • Kennis van gezondheidszorg in algemene zin;
  • Beschikt over algemene kennis van gezondheidszorg;
  • Kan een sterke visie en strategie neerzetten;
  • Proactief;
  • Een teamspeler;
  • Een charismatische persoonlijkheid en een bruggenbouwer;
  • Zakelijk én sensitief;
  • Communicatief sterk.
Dit bieden wij jou:
  • Een baan van 36 tot 40 uur;
  • Flexibele werktijden waarin je jouw uren zelf indeelt (geen 9 tot 5 mentaliteit);
  • Een beloning volgens regeling beloning directeuren van goededoelenorganisaties (commissie Wijffels).
Maak jij je graag sterk voor Duchenne patiënten? Solliciteer nu.

Stuur dan je motivatiebrief met cv vóór 15 juni naar info@duchenne.nl t.a.v. Floor Knuistingh Neven, voorzitter bestuur Duchenne Parent Project.

Continue Reading

Dr Imelda de Groot Award 2022

– Scroll down for English –

De ‘Dr Imelda de Groot’ is een jaarlijkse onderscheiding voor een persoon, groep of instelling voor het beste project of prestatie op het gebied van revalidatie (in bredere zin) voor Duchenne en Becker Spierdystrofie. Deze prijs is een initiatief van de stichting Duchenne Parent Project, Nederland.

Dr. Imelda de Groot is in april 2021 met pensioen gegaan als specialist kinderrevalidatie in het Radboud Universitair Medisch Centrum. Tijdens haar carrière initieerde ze innovatieve en relevante onderzoeksprojecten op het gebied van Duchenne en Becker Spierdystrofie, zoals ‘No use is disuse’ over beweging en fysieke activiteiten, uitkomstmaten en vele andere onderwerpen. Het doel van de prijs is om onderzoekers en clinici te stimuleren om activiteiten op dit gebied te ontwikkelen. Kandidaten voor deze prijs kunnen worden voorgedragen door Duchenne (en Becker) patiëntenorganisaties van over de hele wereld. De winnaar van de prijs, gekozen door een jury bestaande uit experts, waaronder patiënten, ontvangt € 10.000 te besteden aan dit type onderzoek. In 2021 is deze prijs voor het eerst uitgereikt aan project Maku.

De winnaar van 2022 wordt bekend gemaakt eind december 2022.

Deadline voor nominaties: 1 november 2022.

Voor Nederlandse nominaties kun je contact opnemen met Mirjam Franken, Stichting Parent Project Productions.

Nominaties kunnen worden gestuurd naar info@duchenne.nl en dienen te bevatten:

  • Aanbevelingsbrief van een patiëntenorganisatie
  • Contactgegevens van de patiëntenorganisatie
  • Wat is de relatie van patiëntenorganisatie met de genomineerde?
  • Naam van de genomineerde
  • E-mailadres van de genomineerde
  • Werkgever genomineerde(n): instelling/bedrijf of anders

 

Aanvraag in de vorm van:
Video met beschrijving van het project en de motivatie waarom dit project deze prijs verdient. Video kan in moedertaal zijn, maar dan wel met ondertiteling in Engels en maximaal 3 minuten.

Dr Imelda de Groot Award

The ‘Dr Imelda de Groot’ is annual award for a person, group or institution for the best project or achievement in the field of rehabilitation (in a broader sense) for Duchenne and Becker Muscular Dystrophy. This award is an initiative of the foundation Duchenne Parent Project, The Netherlands.

Dr Imelda de Groot retired in April 2021 as a pediatric rehabilitation specialist at the Radboud University Medical Center. During her career she initiated innovative and relevant research projects in the field of Duchenne and Becker Muscular Dystrophy, such as ‘No use is disuse’ about exercise and physical activities, outcome measures and many other subjects. The goal of the award is to stimulate researchers and clinicians to develop activities in this field. Candidates for this award can be nominated by Duchenne (and Becker) patient organizations around to globe. The winner of the award, selected by a jury existing of experts including patients, will receive € 10.000 to be spend on this type of research. In 2021, this prize was awarded for the first time to Project Maku.

The winner will be announced at the end of December 2022.

Deadline for nominations: November 1, 2022.

Nominations can be send to info@duchenne.nl and should include:

  • Letter of recommendation of the patient organization
  • Contact details of the patient organization
  • Relationship between the patient organization and the nominee
  • Name of nominee
  • Email address of nominee
  • Nominees employer: institution/company or other

 

Application:
Video with description of the project and the motivation why this project deserves to win this award. Video can be in native language but should then be subtitled in English. Max 3 minutes.

Continue Reading

De Duchenne Triathlon is weer terug!!

Geweldig nieuws: na twee jaar afwezigheid vanwege Corona is de Duchenne Triathlon weer terug!

Zaterdag 3 september 2022

Op zaterdag 3 september zijn wij weer te gast bij de triathlon Apeldoorn. Wij mogen ons dan van onze sportiefste kant laten zien in en rond het grootste openluchtbad van Nederland ‘het Boschbad’ in Apeldoorn. De 1/8 Duchenne-triathlon kan je alleen doen of met een team van 2 of 3 sporters die ieder een onderdeel op zich nemen: 500 meter zwemmen, 5 kilometer hardlopen of 20 kilometer fietsen.

Wij zouden het geweldig vinden wanneer jullie (opnieuw) aan de Duchenne Triathlon deelnemen. Misschien zie je zelfs kans om anderen tot deelname te verleiden: jullie zijn de beste ambassadeurs! Mogelijk kunnen jullie je vrienden, familie of collega’s, elk wellicht weer met een eigen achterban (sportclub, serviceclubs etc.) interesseren om aan de Triathlon deel te nemen.
Ken je anderen die wij op de komende editie zouden moeten attenderen? Stuur deze mail dan aan hen door of laat het ons weten! Des te meer mensen meedoen aan de Duchenne Triathlon des te leuker.

Wij hopen dat ook de 14e editie van de Duchenne Triathlon met jullie steun en inzet een groot succes wordt! Dus: daag je vrienden en familie uit, schrijf je in voor de Duchenne Triathlon en laat je sponsoren op https://actievoorduchenne.nl/duchenne-triathlon.

DOE MEE EN SCHRIJF JE HIER IN!

Continue Reading

Nieuw perspectief op volwassen leven met Duchenne

Deelname vragenlijst ‘Nieuw Perspectief op volwassen leven met Duchenne’ tegen vergoeding.
Doe je mee?

Het doel van dit project is om de uitdagingen die er zijn bij het volwassen worden met Duchenne in kaart te brengen en manieren te vinden om het makkelijker te maken. Denk bijvoorbeeld aan het aanvragen van voorzieningen, het op jezelf gaan wonen, met vrienden op pad gaan.
De afgelopen maanden zijn interviews gehouden met een aantal jongens en mannen met Duchenne, hieruit zijn verschillende onderwerpen naar voren gekomen.
Wij horen graag welke onderwerpen jij belangrijk vindt!

Heb je Duchenne en ben je 16 jaar of ouder of ben je een ouder van een kind met Duchenne van 16 jaar of ouder? Dan willen we je vragen om deze vragenlijst in te vullen. Er is een vragenlijst voor de jongens zelf en een vragenlijst voor de ouders.

LEES HIER MEER EN MELD JE AAN VOOR DEELNAME VRAGENLIJST

Nieuw perspectief op volwassen leven met Duchenne

Jongens met Duchenne worden mannen met Duchenne. De levensverwachting voor mensen met Duchenne spierdystrofie is in de loop der jaren gestegen. Er is weinig onderzoek beschikbaar over volwassen leven met Duchenne. Wat kom je tegen als je volwassen bent, regie over je eigen leven wilt nemen en Duchenne spierdystrofie hebt? Praat je daar met je ouders over? (of je ouders met jou?) Heb je contact met leeftijdgenoten die ook hun volwassen leven vorm gaan geven? Hoe zou je je zorg idealiter in willen richten? Wat is je ambitie? Et cetera.

Volwassen leven met Duchenne is een onderwerp wat nog niet de aandacht heeft gekregen die het verdient. Vanuit DPP is een initiatief gestart om inzicht te krijgen in de beleving, wensen en behoeften van volwassen leven met Duchenne. We hebben een aantal pilot interviews gedaan. We spraken met Duchenne patiënten en hun ouders, aan de keukentafel, heel informeel. Dat leverde interessante inzichten op. Zo interessant dat we subsidie aangevraagd hebben om volwassen leven met Duchenne goed in kaart te brengen vanuit het perspectief van jongens/mannen met Duchenne. En die inzichten te vertalen naar mogelijkheden om volwassen leven met Duchenne beter te kunnen faciliteren.

Goed nieuws! De subsidieaanvraag is toegekend door ZonMw. Het project is een samenwerkingsverband tussen DPP, Radboudumc, Emile Thuiszorg, VormMorgen en marktonderzoekbureau WeJane. Medio mei hoopt WeJane te kunnen starten met interviewen. Gesprekken met Duchenners. Gesprekken met ouders/verzorgers van jongens/mannen met Duchenne spierdystrofie.

Vanuit DPP zullen binnenkort een aantal personen/families benaderd worden met het verzoek om hieraan mee te werken. Wij zijn heel erg blij dat we dit onderwerp uit kunnen diepen en op de agenda zetten. We gaan ervan uit dat de inzichten bij gaan dragen aan optimalisatie van zorg en ondersteuning in volwassen leven met Duchenne.

Continue Reading