Nieuwe onderzoeksprojecten over voeding en Duchenne

In november 2018 zijn acht nieuwe onderzoeksprojecten n.a.v. de ‘special call’ over voeding en Duchenne voor financiële ondersteuning goedgekeurd door de wetenschappelijke adviesraad van het Duchenne Parent Project (Nederland). Daarnaast zijn er nog 2 ‘Fast Track’ aanvragen over voeding en Duchenne gefinancierd. Totaal voor bijna 700.000 euro aan voedingsprojecten en er zijn nog meer projecten in de pijplijn.

• Dominic Wells, Royal College London, UK. Aanpassingen in het dieet ter verbetering van Duchenne spierdystrofie.
• Maaike van Putten, LUMC Leiden. Preklinische onderzoek naar vertakte ketenaminozuren ter ondersteuning van eiwitmetabolisme in de vroege fase van spierdystrofie: een consortiumbenadering.
• Olivier Dorchies, University of Geneva, Zwitserland. Preklinische onderzoek naar vertakte ketenaminozuren ter ondersteuning van eiwitmetabolisme in de vroege fase van spierdystrofie: een consortiumbenadering.
• Annemarie De Luca, University of Bari, Italië. Een consortiumbenadering voor risico-minimaliserend preklinisch onderzoek naar de werkzaamheid van voedingssupplementen bij spierdystrofie: L-citrulline ter ondersteuning van het eiwitmetabolisme in de vroege necrotische fase van de ziekte.
• Martha Fiorotto, Baylor College of Medicine, USA. Een consortiumbenadering voor risico-minimaliserend preklinisch onderzoek naar de werkzaamheid van voedingssupplementen bij spierdystrofie: L-citrulline ter ondersteuning van het eiwitmetabolisme in de vroege necrotische fase van de ziekte.
• Gordon Lynch, University of Melbourne, Australië. Onderzoek naar een op sulforafaan gebaseerde voedingstof om de verstoorde werking van het maagdarmstelsel in Duchenne spierdystrofie te verlichten.
• Zoe Davidson, Monash University, Australië. Een ‘zwaarwegend’ probleem: de aanpak van obesitas in Duchenne spierdystrofie.
• Martha Fiorotto, Baylor College of Medicine, USA. Eiwitbehoefte ter ondersteuning van de groei van dystrofische spieren.
• Fast Track: Andrea Farini, Universiteit van Milaan, Italië. Karakterisering van darmontsteking en darmbacterieën in een muismodel om het ziekteverloop in Duchenne te beïnvloeden.
• Fast Track: Fabio Iannotti, Instituut Biomolecolar Chemistry, Pozzuoli, Italië. Achterhalen van nieuwe wegen en innovatieve perspectieven: een pilot-onderzoek naar de interactie tussen darmflora en endocannabinoïden in Duchenne spierdystrofie.

Download hier een gedetailleerde omschrijving van de goedgekeurde voedingsprojecten van november 2018 en de bijbehorende financiering.

Bekijk hier alle projecten die het Duchenne Parent Project gefinancierd heeft de laatste jaren.

Heeft beweging invloed op spier- en hartfunctie?

De levensverwachting en mobiliteit van Duchenne patiënten neemt toe. Dit is te danken aan betere zorg, het gebruik van corticosteroïden en, meer recent, de ontwikkeling van therapieën die de expressie van dystrofine beogen te herstellen (Translarna; stop codon readthrough en Exondys51; skipping van exon 51). Een verhoogde activiteit zou slecht kunnen zijn voor het hart, aangezien het hart hierdoor harder moet werken. In een mede door het DPP gefinancierd project, is in oudere muizen het effect van beweging en lage hoeveelheden dystrofine op skeletspieren en het hart onderzocht. Uit dit onderzoek bleek dat beweging mogelijk juist gunstig voor de spieren en het hart is. Deze effecten werden versterkt door de aanwezigheid van lage hoeveelheden dystrofine.

Het hele artikel is hier te lezen.

Ingrid Verhaart wint prijs voor posterpresentatie op WMS congres in Argentinië

Ingrid Verhaart (LUMC/DPP NL) wint de Elsevier Award voor haar posterpresentatie “The importance of nutrition in Duchenne muscular dystrophy” op het World Muscle Society Congres in Argentinië.

Deze poster is gemaakt n.a.v. de workshop over voeding bij DMD die georganiseerd is door het Duchenne Parent Project van 16 ™ 18 maart jl.

Duchenne jongens gezocht voor 2 onderzoeken van Kempenhaeghe en MUMC

1. Effect corticosteroïden op school, gedrag en emotie. Gezocht jongens ouder dan 12 jaar en bij voorkeur niet ouder dan 19 jaar die op en af corticosteroïden gebruiken. Er wordt thuis een app op telefoon van de jongens geïnstalleerd, dus je hoeft hiervoor niet naar Kempenhaeghe en bent geen reistijd kwijt voor dit onderzoek. Lees hier de informatiebrief. Mail bij vragen/interesse direct naar: HendriksenJ@kempenhaeghe.nl.

2. Onderzoek naar behandeling van werkgeheugenproblemen bij jongens met Duchenne via e-health. Jongens spelen daarbij vanuit thuis een aantal dagen per week geheugenspelletjes gedurende zes weken. Dit computerprogramma is wetenschappelijk bewezen als effectief bij werkgeheugen maar het effect bij Duchenne is nooit onderzocht. Het gaat daarbij om jongens ouder dan 9 jaar met duidelijke werkgeheugenproblemen. Voor informatie/interesse: HendriksenJ@kempenhaeghe.nl

Verslag Duchenne voedingsworkshop Zaandam 16- 18 maart 2018

Van 16 tot 18 maart 2018 werd in Zaandam een workshop gehouden over voeding bij Duchenne spierdystrofie (DMD). Onderzoekers, clinici, patiëntenvertegenwoordigers en het bedrijfsleven bespraken de rol van voeding en metabolisme in het ziekteproces, de behoefte aan verder onderzoek en het belang van richtlijnen voor patiënten en hun verzorgers. Lees hier het verslag van deze Duchenne voedingsworkshop met dank aan dr. Ingrid Verhaart (LUMC).

Verslag presentaties Duchenne meeting “New Directions in biology and disease of skeletal muscle”

Annemieke Aartsma-Rus maakte een verslag van de 2 jaarlijkse meeting “New Directions in biology and disease of skeletal muscle’. Hier worden nieuwe inzichten gepresenteerd over spieren en spierziektes, maar ook resultaten van klinische studies. Bijgaand een korte samenvatting van de belangrijkste presentaties over Duchenne Spierdystrofie. http://myology.institute.ufl.edu/conferences/new-directions/

Lees hier het verslag.

Verslag Duchenne congres Kempenhaeghe te Heeze

Op zaterdag 2 juni 2018 organiseerde het Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne Congres in Kempenhaeghe te Heeze. Het thema van dit congres was ‘Duchenne en het brein’.

Terwijl de buitenwereld vaak focust op spierkracht, weten Duchenne families als geen ander welke rol ‘het brein en het hoofd’ in hun dagelijkse leven speelt. Zaken als gedrag, geluk, hoe je met je ziekte omgaat, hoe je met anderen omgaat, leermogelijkheden of -onmogelijkheden en de vaak onvoorstelbare (veer)kracht van de Duchenners: Het zit allemaal in je hoofd.

Lees hier het verslag van Dr. Ingrid Verhaart (LUMC) over dit Duchenne Congres en bekijk hier de presentaties en foto’s.