In Algemeen

World Duchenne Awareness Day 2019

Het is bijna 7 september!!

De 6e editie van de World Duchenne Awareness Day  is heel dichtbij. We startten WDAD aan de ‘keukentafel’ in Amsterdam, zie hoe WDAD begon en zie hoe ver we zijn gekomen. We zijn begonnen met het organiseren van eenvoudige evenementen met de rode ballonnen en nu kunnen we rekenen op duizenden lokale evenementen over de hele wereld om Duchenne bekend te maken. We begonnen met het verlichten van één gebouw en we hebben nu het Colosseum in Rome, de beroemde CN tower in Canada, las Cibeles in Madrid en hele landen kleuren rood voor WDAD. We zijn begonnen als een kleine groep en inmiddels wordt de WDAD ondersteund door relevante instellingen zoals het Europese Parlement  en door de Paus.

We weten allemaal dat naamsbekendheid van groot belang is en dat het betrekken van de hele samenleving ons doel is: het is uiterst belangrijk voor sociale inclusie, betere zorg, donaties en onderzoeksinitiatieven. Dit is de reden waarom we dit jaar besloten om een ​​video te maken die in alle landen ingezet kan worden. De video is beschikbaar in 21 talen en wordt over de hele wereld getoond. In Nederland op regionale tv, in ziekenhuizen, in bussen, op Social Media en websites. We danken de regisseur Nicoletta Madia, het Arimvideo-filmteam en de kinderen van Duchenne Parent Project Spain die hebben bijgedragen aan dit mooie filmpje. Als jullie hem nog niet hebben gedeeld dan is dit het moment!

Naast algemene naamsbekendheid is er een speciaal onderwerp dat aandacht van de Duchenne families zelf vraagt. Het speciale onderwerp dit jaar is voeding: als we het beste willen doen voor spieren, botgezondheid, spijsvertering, luchtwegen en het hart, heeft voeding een hoge prioriteit. Op de website van de Worldduchenneday staat veel informatie die kan helpen om meer te leren: in video’s en teksten. Dit weekend is alles nog voornamelijk in het Engels, maar binnenkort wordt het ook vertaald in het Nederlands. Deze informatie gaat ook over supplementen bij DMD: het is niet alleen belangrijk om meer te weten over het bewijs of gebrek aan bewijs over effect, maar, en dat is waarschijnlijk nog belangrijker, om de risico’s van het gebruik van supplementen te kennen.
We bedanken nogmaals alle Nederlandse families die hun video’s over het dagelijks leven en voeding met ons hebben gedeeld.

Bij instellingen in scherm rechtsonder kun je kiezen voor Nederlandse ondertiteling

Wat kun jij doen?

  •  Deel de video’s en de informatie waar je kunt
  • Zet je profielfoto van social media en WhatsApp om in onderstaande WDAD ballon
  • Maak een selfie met het WDAD filmpje op de achtergrond a.s. zaterdag in alle bussen in Amsterdam en Utrecht en upload deze foto op WDAD/DPP. Heel veel dank hiervoor aan Ngage Media !
  • Maak een selfie met het WDAD filmpje op lokale TV op achtergrond of met een rode ballon en upload deze foto op WDAD/DPP.
  • Sponsor deelnemers aan de Duchenne Triathlon a.s. zaterdag in Apeldoorn
  • Sponsor deelnemers aan de Duchenne Heroes, die dit weekend van start gaan en al ruim 9 ton aan sponsorgeld hebben opgehaald. Supertrots zijn wij!

 

HAPPY WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY 2019!!

Continue Reading
6 september 2019
In Algemeen

Verslag Duchenne Congres 2019 in Beeld en Geluid

Op zaterdag 18 mei 2019 organiseerde het Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne Congres in Beeld en Geluid te Hilversum.

Het Duchenne congres wordt georganiseerd voor ouders, (para)medici en andere geïnteresseerden. Gedurende dit congres wordt er aandacht besteed aan onderzoek, zorg en toekomstscenario’s.

Tevens is het een moment voor Duchenne families om elkaar te ontmoeten en kennis, verhalen en ervaring uit te wisselen. Naast workshops en lezingen, is er een apart programma programma voor kinderen van verschillende leeftijden.

Lees hier het verslag van over dit Duchenne Congres en bekijk hier de presentaties en foto’s.

Continue Reading
24 mei 2019
In Algemeen

Baas over eigen data: Duchenne Data Platform als virtuele datakluis

Het bijeenbrengen en analyseren van deze biomedische gegevens is cruciaal en van levensbelang om verder te komen op alle vlakken van de gezondheidszorg. Vooral in de wereld van zeldzame ziekten, waar de vaak schaarse (en soms verouderde) data niet of nauwelijks gedeeld kunnen worden. Duchenne Parent Project lanceert hierom samen met Foundation29 het Duchenne Data Platform.
Dit biedt Duchenne patiënten en hun familie de mogelijkheid om in hun eigen virtuele datakluis gezondheidsgegevens te uploaden, bewaren en altijd bij de hand hebben. Daarnaast biedt het de mogelijkheid om zelf te beslissen voor welke onderzoeken hun data gedeeld mogen worden.

Op veel verschillende plaatsen wordt informatie opgeslagen van Duchenne patiënten. Niet alleen in verschillende ziekenhuizen en praktijken over de behandelingen, maar ook gegevens van onderzoek en informatie uit vragenlijsten. In de toekomst wordt steeds meer technologie toegepast om gegevens op te slaan: denk aan de Fitbit, Apple watch, apps die hartfunctie registreren en slimme beademingsapparatuur.

Als deze informatie bijeengebracht wordt kunnen we hier veel van leren. Over onszelf als patiënt of over ons kind en voor de Duchenne gemeenschap als geheel. Het hergebruiken van en voortborduren op bestaande data speelt hierin een belangrijke rol.

Hoewel de nieuwe wetgeving over privacy drempels opwerpt voor het delen van gegevens, biedt dit tegelijkertijd de mogelijkheid voor patiënten om meer zeggenschap te krijgen over hun data. Zo hebben zij het recht om overal persoonlijke data op te vragen, dit zelf te beheren en kunnen zij zelf de beslissing maken waarvoor en door wie dit gebruikt mag worden. Dit versterkt de positie van de patiënt en kan het invloed uitoefenen op patiënt gestuurde onderzoeksprojecten.

Naast dat het Duchenne Data Platform een veilige omgeving is voor het opslaan van persoonlijke data, biedt het de mogelijkheid om gegevens versleuteld en geanonimiseerd te delen met derden. Dit kunnen artsen zijn, of onderzoekers, maar ook patiënten en families. Op deze manier wordt kennis op een veilige manier uitgewisseld en bouwen we gezamenlijk aan een betere toekomst voor Duchenne.

Het Duchenne Data Platform is onderdeel van een serie activiteiten die het Duchenne Parent Project heeft opgezet om data beter te gebruiken en hergebruiken. Daarbij is het van belang dat data FAIR zijn: Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. In maart 2019 organiseerde het Duchenne Parent Project een eerste internationale meeting in Amsterdam over dit onderwerp. Binnen deze projecten wordt ook samengewerkt met Duchenne Centrum Nederland en andere initiatieven om data te verzamelen van Duchenne patiënten.

Afgelopen weekend hebben onze Duchenne families de uitnodiging gekregen om zich aan te melden voor het Platform. Het platform, die ook als app op je smartphone of tablet te gebruiken is, biedt verschillende innovatieve tools om het stapsgewijs invullen van grote hoeveelheden gegevens te vergemakkelijken: een slimme chatbot gaat ervoor zorgen dat het invullen van aanvullende gegevens in de toekomst zo min mogelijk moeite kost!
Na aanmelding hebben Duchenne families tevens toegang tot antwoorden op veel vragen die Duchenne families stellen, en deze worden aangevuld naarmate de gebruikers zelf vragen stellen.

                                       Mockup created by rawpixel.com

Continue Reading
18 april 2019
In Algemeen

Rare disease day 28 februari a.s.

28 februari 2019 is het de 12e internationale Rare Disease Day, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten houden over zeldzame ziekten. Meer dan 300 miljoen mensen hebben een zeldzame ziekte, er zijn 6000 verschillende zeldzame ziekten.

Zeldzaam lijkt niet zo zeldzaam te zijn.

Bekijk hier de Nederlandstalige video. 

Continue Reading
24 februari 2019
In Onderzoek

Resultaten enquête knelpunteninventarisatie voor de nieuw te ontwikkelen richtlijn voor Duchenne

Prioriteren knelpunten in de zorg voor mensen met Duchenne

Recentelijk is er een update van de internationale Care Considerations for Duchenne verschenen. Naar aanleiding hiervan wordt in Nederland door diversen werkgroepen van specialisten hoe de zorg voor Duchenne patiënten in Nederland verbeterd kan worden. Aan de hand hiervan zullen gestandaardiseerde richtlijnen opgesteld worden. Hiervoor is het belangrijk te weten wat voor knelpunten door Duchenne patiënten en hun families in de huidige zorg ervaren worden. Dit is door middel van een enquête onderzocht.

Lees hier het verslag met de resultaten van deze enquête.

Continue Reading
14 februari 2019
In Algemeen

Samenwerkende spierfondsen steunen Spierziekten Centrum Nederland

De vijf spierfondsen in Nederland, bestaande uit onze stichting Duchenne Parent Project, Spieren voor Spieren,  Stichting ALS Nederland, FSHD Stichting en het Prinses Beatrix Spierfonds, hebben zich verenigd in de ‘samenwerkende spierfondsen’. Doel van de samenwerking is om kennis met elkaar te delen en zo nog sterker te staan in de strijd tegen spierziekten. Nederland telt meer dan 200.000 mensen die leven met een spierziekte. Alle vijf Nederlandse spierfondsen zamelen op hun eigen manier geld in voor onderzoek met als gemeenschappelijk doel dat de behandeling en zorg van mensen met een spierziekte verbetert.

De vijf samenwerkende spierfondsen ondersteunen Spierziekten Centrum Nederland: het samenwerkingsverband van artsen en onderzoekers uit alle universitaire medische centra die gespecialiseerd zijn in neuromusculaire aandoeningen. Spierziekten Centrum Nederland biedt een platform voor het spierziekteveld en bundelt de krachten op het gebied van hoogwaardige zorg en goed wetenschappelijke onderzoek.

De samenwerkende spierfondsen vinden het belangrijk dat de verschillende universitair medische centra (UMC’s) goed samenwerken. Om direct gevolg te geven aan het  bundelen van de krachten heeft Spierziekten Centrum Nederland een subsidie van €80.000 ontvangen van de vijf samenwerkende spierfondsen. Deze unieke inzet van hun gezamenlijke middelen werd officieel bekend gemaakt op het jaarlijkse symposium Neuromusculaire Ziekten van Spierziekten Centrum Nederland op vrijdag 11 januari jl. in het bijzijn van de spierfondsen.

Vlnr: Carlos Vrins (SCN), Jan-Ite de Ruijter (Prinses Beatrix Spierfonds), Annette Menheere (FSHD Stichting), Gorrit-Jan Blonk (Stichting ALS Nederland), Minke Booij (Spieren voor Spieren), Elizabeth Vroom (Duchenne Parent Project), Anneke van der Kooi (SCN)

Continue Reading
23 januari 2019
In Onderzoek

Subsidie Innovatiefonds Zorgverzekeraars voor kindvriendelijk ontwerp hulpmiddelen

DPP krijgt 130.000 euro van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars voor het project ‘kindvriendelijk ontwerp hulpmiddelen’. Hier zijn we heel erg blij mee!

Waar gebruiken we het geld voor?
Voor kinderen is het belangrijk dat ze een hulpmiddel krijgen waarop ze trots zijn en waarmee ze gezien willen worden. We gebruiken het geld om een nieuw ontwerp voor een armondersteuner te maken dat aan deze behoeften voldoet. Daarnaast ontwikkelen we algemene richtlijnen voor kindvriendelijk ontwerp van hulpmiddelen. Alle ontwikkelaars van hulpmiddelen kunnen deze richtlijnen straks gebruiken om ook hun producten kindvriendelijker te maken. We kunnen dit project uitvoeren dankzij samenwerking met TU Delft en Yumen Bionics.

Innovatiefonds Zorgverzekeraars, bedankt! Op naar een toekomst met mooie en coole hulpmiddelen voor kinderen met Duchenne en andere spierziektes!

Continue Reading
11 december 2018
In Onderzoek

Update on new initiatives related to Nutrition and Duchenne Muscular Dystrophy

Today, Duchenne Parent Project NL announced the funding of 10 new research programs on Nutrition in Duchenne Muscular Dystrophy. Eight research projects were approved by the Scientific Advisory Board. Another 2 research projects were approved through the Fast Track procedure.

‘’There is a compelling need for enhanced guidelines and standards of care considering nutrition for DMD boys and young men” states Elizabeth Vroom, Director of Duchenne Parent Project Netherlands and chair of World Duchenne Organization. “New Care Considerations for DMD were published earlier this year in the Lancet Neurology, but guidelines on nutrition are still very limited and don’t address the special issues we see in DMD. In order to change this, more research is needed.”

Mirjam Franken, project manager of Duchenne Parent Project Netherlands, DMD mother with a MSc in Human Nutrition, elaborates: “There are so many questions regarding DMD and nutrition, which we cannot answer today, so we have to raise awareness, enhance collaborations and stimulate research on these topics.”

As one of several activities regarding Nutrition and DMD organised by Duchenne Parent Project NL, a special Call for Grant applications was announced earlier this year. In total, Duchenne Parent Project Netherlands committed approximately 700.000 euros so far to Nutrition and DMD, and more projects are in the pipeline.

The organisation hosted an international workshop in Zaandam on March 16-18 2018, with a published report that can be found here. Ingrid Verhaart (researcher and scientific writer for Duchenne Parent Project) was awarded an Elsevier WMS Membership award for her presentation named ‘The Importance of Nutrition In Duchenne Muscular Dystrophy’ at the World Muscle Society Conference in Mendoza, Argentina last month.

Below, you can find a list of new projects.

  • Dominic Wells, Royal College London, UK. Dietary manipulation for the amelioration of Duchenne muscular dystrophy.
  • Maaike van Putten, LUMC Leiden, Netherlands. Preclinical evaluation of branched chain amino acids to support protein metabolism in the early phase of muscular dystrophy: a consortium approach.
  • Olivier Dorchies, University of Geneva, Switzerland. Preclinical evaluation of branched chain amino acids to support protein metabolism in the early phase of muscular dystrophy: a consortium approach.
  • Annemarie De Luca, University of Bari, Italy. A consortium approach for a de-risking preclinical assessment of efficacy of dietary supplements in muscular dystrophy: L-citrulline to support protein metabolism in the early necrotic phase of the disease.
  • Martha Fiorotto, Baylor College of Medicine, USA. A consortium approach for a de-risking preclinical assessment of efficacy of dietary supplements in muscular dystrophy: L-citrulline to support protein metabolism in the early necrotic phase of the disease.
  • Gordon Lynch, University of Melbourne, Australia. Evaluating a sulforaphane-based nutraceutical to alleviate gastrointestinal dysfunction in DMD.
  • Zoe Davidson, Monash University, Australië. A weighty problem: tackling obesity in Duchenne muscular dystrophy.
  • Martha Fiorotto, Baylor College of Medicine, USA. Protein requirements to support growing dystrophic muscle.
  • Fast Track: Andrea Farini, University of Milan, Italy. Characterization of intestinal inflammation and microbiota richness in mdx mice as keys to modulate the pathogenesis of DMD.
  • Fast Track: Fabio Iannotti, Institute Biomolecolar Chemistry, Pozzuoli, Italy. Unravelling new pathways and innovative perspectives: a pilot study on gut microbiota-endocannabinoids interaction in Duchenne’s muscular dystrophy.

 

Download here a detailed description of the approved projects of November 2018.

 

Continue Reading
14 november 2018