Duchenne Surf Event 2024

Na de succesvolle pilot van het Duchenne Surf Project in 2023 komt er in zomer van 2024 een vervolg! Tijdens de pilot hebben 5 nog lopende jongens met Duchenne kennis kunnen maken met het golfsurfen en hun avonturen en een overzicht van de dag kun je hier bekijken.

Dit jaar worden op zaterdag 17 en zondag 18 augustus 2 surfdagen georganiseerd en kunnen er in totaal 12 jongens met Duchenne kennis maken met de surfsport en een onvergetelijke ervaring op doen.

Het Surf Project wordt door Duchenne Parent Project wederom samen met Surfschool de Surfkaravaan in Ouddorp (Zeeland) en het Duchenne Centrum Nederland georganiseerd en dit jaar is er voor het eerst een open inschrijving en is het ook mogelijk voor niet meer lopende jongens om zich in te schrijven.

Dus ben je na het zien van het filmpje en de foto’s enthousiast geworden en ben je tussen de 8 en 16 jaar, ben je (of zijn je ouders) lid van Duchenne Parent Project en wil je het surfen wel eens proberen, houd dan onze nieuwsbrief en deze pagina in de gaten.

EXTRA INFORMATIE OVER HET EVENT

Er worden dit jaar 2 surfdagen georganiseerd waarbij er maximaal 12 jongens kunnen surfen, er is een ochtend- en een middagsessie. Het event vindt plaats in Ouddorp op een locatie, toegankelijk voor rolstoelen en met rolstoeltoiletten. Onder begeleiding van ervaren surfinstructeurs en met behulp van 4-5 vrijwilligers per jongen met Duchenne wordt er gesurft. Je krijgt een wetsuit aan, een zwemvest en een helm op voor de veiligheid. We maken gebruik van speciale zeer stabiele surfboards waarbij er een aantal zijn aangepast specifiek voor niet meer lopende jongens. De vrijwilligers worden geïnstrueerd door het Duchenne Centrum Nederland en de surfinstructeurs zodat we je goed kunnen  begeleiden. We vragen je eigen fysiotherapeut en ergotherapeut (als je die hebt) ook om als vrijwilliger mee te gaan dus wie weet helpen zij je ook.

Surfen kan gedaan worden liggend op de buik of zittend op de plank. Na een korte instructie bij de surfschool wordt je per strandrolstoel naar de branding gereden (geld zowel voor lopende als niet lopende jongens) waar vervolgens een korte warming up uitgevoerd wordt. Daarna zorgen we dat je comfortabel en veilig op het surfboard komt te liggen of zitten en gaan we het water op. De surfinstructeur surft achterop het board mee en stuurt je in de goede richting met de golf mee naar het strand. Op de lijn naar het strand staan meerdere vrijwilligers die de baan van het surfboard begeleiden en kunnen helpen met bijsturen etcetera indien nodig. Veiligheid staat voorop! Tijdens het surfen houden we je goed in de gaten of je het nog volhoudt, nemen we pauzes en stoppen we als het eventueel niet meer gaat.

Na de ochtendsessie en voor de middagsessie is er een gezamenlijke lunch waarbij jij en 1 begeleider een lunch aangeboden krijgen. Mochten er nog meer leden van je gezin mee willen dan kan dat, maar voor hen is de lunch 15 euro per persoon (incl drankje) voor eigen kosten.

Mocht je nog vragen hebben voordat je je wilt inschrijven, stel ze dan gerust.

MELD JE HIER AAN VOOR HET DUCHENNE SURF EVENT

Continue Reading

Duchenne Familie Picknick

Dit jaar organiseren we weer voor al onze Duchenne families een gezellige picknick op zondagmiddag 9 juni vanaf 13 uur in Soesterberg.

Terwijl ouders, (jong)volwassenen met Duchenne en overige gezinsleden kunnen bijpraten, kunnen de kinderen kennis maken met rolstoelvoetbal en een voetbalschieter (AmiGo) uitproberen onder leiding van Tech2Play en zijn er daarnaast diverse spelletjes te doen en kunnen ze geschminkt worden.

Deze middag wordt door het Duchenne Parent Project kosteloos aangeboden aan onze leden voor maximaal 5 personen per gezin.

MELD JE HIER AAN DE DUCHENNE FAMILIE PICKNICK VOOR UITERLIJK VRIJDAG 24 MEI A.S.

Continue Reading

Wervingskit voor helpers

Kinderen ontwikkelen zich met en zonder hun ouders. Zelfstandig zaken ondernemen kan voor kinderen met Duchenne echter lastiger zijn. Soms is het fijn dat ouders helpen, maar soms ook niet. ‘Helpers’ kunnen dan ondersteunen met zelfstandig naar school, de bioscoop of naar vriendjes gaan en kunnen ook thuis zorgen dat jongeren minder afhankelijk van hun ouders zijn. Hulp hoeft dus niet altijd medisch te zijn, een oppas is ook een helper. Hierom noemen we deze mensen overkoepelend ‘helpers’ (breder dan bijvoorbeeld ‘zorgverleners’). Als je jong bent krijg je hulp in de vorm van een oppas of bij het naar school fietsen, als je ouder bent met persoonlijke verzorging, op kamers wonen of met medische handelingen. Hoewel een helper over de vloer vaak even wennen is (voor zowel jongeren met Duchenne als hun ouders), kunnen helpers ervoor zorgen dat jongeren zich in huis en daarbuiten meer onafhankelijk van hun ouders kunnen voortbewegen.

Waar moet je aan denken bij het vinden van helpers? En waarmee wil je eigenlijk hulp (en waarmee ook vooral niet)? Om deze vragen te beantwoorden ontwikkelde VormMorgen een wervingskit voor het werven van helpers. Met werven bedoelen we: het zoeken, vinden en kiezen van helpers. De wervingskit is zelfstandig door jongeren met Duchenne te gebruiken maar je kunt hem ook samen met je kind invullen.

Je kunt de kit hier vinden.

Continue Reading

FDA keurt Duvyzat® (givinostat) goed voor de behandeling van Duchenne spierdystrofie in de Verenigde Staten

Op 22 maart heeft de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) goedkeuring verleend aan Italfarmaco SpA voor Duvyzat® (de merknaam voor givinostat), waardoor het beschikbaar wordt gesteld voor de behandeling van Duchenne-patiënten van 6 jaar en ouder in de Verenigde Staten. Duvyzat® is het eerste niet-steroïde geneesmiddel dat goedgekeurd is voor de behandeling van patiënten met alle genetische varianten van Duchenne.

Duvyzat® wordt momenteel beoordeeld door de European Medicines Agency (EMA).

Lees hier het Engelstalige persbericht van de FDA over de goedkeuring: https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-nonsteroidal-treatment-duchenne-muscular-dystrophy

Meer over Duvyzat®

Duvyzat® is een ‘HDAC’-remmer die ontwikkeld wordt door het Italiaanse farmaceutische bedrijf Italfarmaco SpA. Het middel werkt door ziekteverwekkende processen aan te pakken om ontsteking en spierverlies te verminderen. Duvyzat® zal de massa en kwaliteit van de spieren verbeteren en de vorming van bindweefsel en de toename van het vetgehalte verminderen. Duvyzat® wordt oraal (via de mond) ingenomen.

De resultaten van de cruciale fase 3 studie, genaamd EPIDYS, zijn net gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift ‘The Lancet Neurology’. Uit deze studie bleek dat de patiënten die behandeld werden met Duvyzat® significant sneller waren in het beklimmen van 4 traptreden dan de groep die een placebo kreeg (primaire eindpunt). Dit laat zien dat Duvyzat® mogelijk de voortgang van de ziekte vertraagt wanneer het wordt toegevoegd aan corticosteroïde behandeling. Ook vertoonden jongens die met Duvyzat® werden behandeld gunstige resultaten op andere belangrijke onderzochte punten in de studie (secundaire eindpunten). Ze presteerden beter bij de 6 minuten loop test, de North Star Ambulatory Assessment (NSAA) en bij getimede functietests. Bovendien liet MRI-analyse zien dat er minder vetophoping was in de spieren van de patiënten die met Duvyzat® werden behandeld.

Continue Reading

Verslag webinar over Agamree® (vamorolone)

Op 11 maart 2024 organiseerde Duchenne Parent project (DPP) in samenwerking met Duchenne Centrum Nederland een webinar over Agamree® (werkzame stof vamorolone; voorheen VBP15).

Het ontstekingsremmende middel Agamree® is op 18 december 2023 goedgekeurd binnen de Europese Unie voor de behandeling van Duchenne patiënten vanaf vier jaar, onafhankelijk van de onderliggende mutatie of fase van de ziekte.
Een volgende stap in Nederland is dat het Zorginstituut Nederland (ZiN) het middel gaat beoordelen in verband met advies over vergoeding.

Tijdens het webinar waren er presentaties door prof. Annemieke Aartsma-Rus (LUMC), dr. Erik Niks (LUMC) en dr. Anneliene Jonker (DPP).
Prof. Annemieke Aartsma-Rus presenteerde de achtergrond van Agamree® en preklinische studies. Dr. Erik Niks gaf een presentatie van de uitgevoerde klinische studies bij Duchenne-patiënten. Daarna werd het regulatoire proces op Europese niveau gepresenteerd door prof. Annemieke Aartsma-Rus, terwijl dr. Anneliene Jonker een presentatie gaf over de kosten-effectiviteit evaluatie van het middel op landelijk niveau.

Aan het einde van de presentaties was er ook gelegenheid om vragen te stellen via de chat. De vragen die niet beantwoord zijn tijdens het webinar, vind je in deze samenvatting van het webinar Agamree®.

Bekijk hieronder de opname terug en de diapresentatie vind je hier.

Continue Reading

2024 Call for grant applications by Duchenne Parent Project Netherlands: The Future of Duchenne

Submission deadline: 1 July 2024.

The Duchenne Parent Project Netherlands is excited to announce the opening of the 2024 research call. This international call aims to fund promising innovative research projects and fellowships for young talented researchers with a budget of up to EUR 80,000-100,000. The intention is to foster the expertise of researchers at the outset of their careers, promote the development of their individual research profile within the Duchenne field while exploring new ideas. The overall mission of Duchenne Parent Project is hereby to contribute to securing the future excellence of the Duchenne research field.

Do you want to know more?

Please contact the Duchenne Parent Project Netherlands at research@duchenne.nl or visit https://duchenne.nl/research-application.

Continue Reading

Aanmelding webinar Agamree® (vamorolone)

Op maandagavond 11 maart van 20.00-21.00 uur organiseert Duchenne Parent Project (DPP) in samenwerking met Duchenne Centrum Nederland een webinar over Agamree® (vamorolone).

Recent heeft het middel Agamree®, werkzame stof vamorolone, een positief advies van het Europees Medicijn Agentgenootschap (EMA) gekregen, en een marktautorisatie van de Europese Commissie voor de behandeling van Duchenne-patiënten vanaf vier jaar, onafhankelijk van de onderliggende mutatie of de fase van de ziekte. Een volgende stap in Nederland is dat het Zorginstituut NL het middel gaat beoordelen in verband met advies over vergoeding.

In dit webinar gaan we dieper in op het goedkeurings- en vergoedingsproces in het algemeen in Nederland en een aantal vragen rondom dit middel, zoals:

  • Wat is Agamree® (vamorolone) voor middel en hoe werkt het bij Duchenne?
  • Op basis van welke resultaten is het middel goedgekeurd?
  • Wat is het huidige traject van evaluatie en goedkeuringsproces door het Zorginstuut?
  • Wat betekent deze goedkeuring voor mensen met Duchenne?

 

Prof. Annemieke Aartsma-Rus (LUMC), dr. Erik Niks (LUMC) en dr. Anneliene Jonker (DPP) zullen uitleg geven over de huidige status van het middel, wat de verwachtingen zijn, maar ook de mogelijke bijwerkingen, en de processen die nu lopen voor verdere evaluatie. Uiteraard is er voldoende gelegenheid om vragen te stellen.

Wil je meedoen aan deze interactieve sessie, meld je dan hier aan voor vrijdag 8 maart a.s..

Continue Reading

Agenda 2024

Dit jaar staan er weer mooie activiteiten en evenementen op de planning. Ben jij erbij?
Samen kunnen we het verschil maken voor iedereen met Duchenne!

Continue Reading

Bijeenkomst nieuwe ouders

Voor ouders van wie hun kind recent (gedurende de laatste jaren) de diagnose Duchenne heeft gekregen, organiseert het Duchenne Parent Project een informele bijeenkomst om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

Deze zal plaatsvinden op zondagmiddag 17 maart van 14-17 uur.

Locatie: Soesterberg

Ben jij erbij? Meld je dan hier aan voor 10 maart!

 

Continue Reading

Onderzoek naar het effect van de hoestmachine versus airstacken op luchtweginfecties bij jongens en mannen met Duchenne

Update 5 februari 2024:

 

Deelnemers gezocht voor belangrijk onderzoek naar het effect hoestmachine versus airstacken op luchtweginfecties bij Duchenne!

UMC Utrecht is inmiddels gestart met het onderzoek en Groningen gaat deze maand van start. Maastricht en Rotterdam volgen z.s.m.!
Lees hier onze nieuwsbrief en bekijk hier de flyer met informatie over dit onderzoek.

Meedoen of vragen?

Neem contact op met Laura Verweij-van den Oudenrijn, tel. 088-7558865.

28 september 2023:

Binnenkort start er een landelijke studie naar het effect van de hoestmachine studie in vergelijking tot air stacken. Al jaren wordt air stacken ingezet om de hoestkracht te verbeteren. Naast deze hoesttechniek wordt er steeds vaker een hoestmachine ingezet. Hiermee zou het makkelijker zijn om het slijm goed uit de longen te krijgen.

Deze techniek wordt echter door gebrek aan bewijs niet vergoed door de zorgverzekeraar. Bovendien zijn er onderzoeken die aangeven dat air stacken, wat veel goedkoper is, net zo effectief is. Daarnaast zijn er grote verschillen tussen de Nederlandse centra voor thuisbeademing ( CTB’s) met betrekking tot de inzet van de hoestmachine.

Met dit onderzoek willen we wetenschappelijk bewijs verzamelen over welke techniek het meest effectief is voor het voorkomen van luchtweg klachten.

Via het Centrum voor Thuisbeademing of je neuromusculaire team in het ziekenhuis kun je in contact komen met de onderzoekers. Of je kunt de projectleider van dit onderzoek contacteren: Laura Verweij-van den Oudenrijn, CTB – UMC Utrecht.

Voor dit onderzoek worden er 2 groepen gemaakt:

  • Groep 1: Deze mensen gaan de hoestmachine gebruiken.
  • Groep 2: Deze mensen gaan air stacken.

Loting bepaalt welke hoesttechniek je krijgt. Het is de bedoeling dat de hoesttechniek minstens 2 keer per dag wordt uitgevoerd.

Voor het onderzoek hoef je niet extra naar het ziekenhuis te komen. De jaarlijkse poliklinische controles bij het CTB vullen we aan met controles voor het onderzoek. Een bezoek duurt ongeveer 30 minuten langer dan je gewend bent.  De volgende punten zijn extra:

  • Vraaggesprek naar klachten en gebruik van de hoesttechnieken, ervaringen hiermee.
  • Instructie en controle van de hoesttechniek.

Voorafgaand aan elk polikliniek bezoek ontvang je een digitale vragenlijst. De vragenlijst vul je in bij start van het onderzoek, na 1 jaar en 2 jaar. Invullen van de vragenlijst duurt 20 minuten per keer.

Tot slot wordt het volgende gevraagd:

  1. Bijhouden van een dagboekje. Dit duurt ongeveer 5 minuten per dag. In het dagboekje noteer je:
  • Hoe vaak je de behandeling toepast en hoeveel moeite dat kost
  • Welke klachten je ervaart na de behandeling
  • Het effect van de behandeling op de aanwezigheid van slijm
  1. Aan je eigen CTB door te geven wanneer je een luchtweginfectie (koorts en hoesten, of alleen hoesten gedurende aantal dagen) hebt.
  2. Toestemming om je huisarts, medisch specialist en apotheek te benaderen over je antibiotica gebruik.
  3.  1x per 3 maanden word je gebeld of gemaild om te vragen hoe het met je gaat. Wij vragen naar: je ervaring met hoesttechniek die je gebruikt en ervaren klachten.

Dit onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door Duchenne Parent Project en Breas.

 

Continue Reading