In Algemeen

Fantastische opbrengst 13e editie Duchenne Heroes 2018!

De Duchenne Heroes zijn afgelopen zaterdagmiddag 15 september weer veilig binnengekomen aan de Karpendonkse Plas in Eindhoven. Het was geweldig, indrukwekkend en emotioneel. Een prachtig einde van deze 13e editie voor de 251 bikers. Bekijk hier de foto’s van Eppo Karsijns en de prachtige filmpjes van de dagetappes van de filmcrew.

Een grote groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormde een erehaag op de Karpendonkse Plas waardoor deze helden hun laatste meters afleggen. Veel teams en individuele deelnemers reden samen met hun eigen helden, de Duchenne jongens, over de finish.
Onder luid applaus werd de totale sponsoropbrengst van deze 13e editie Duchenne Heroes 2018 bekendgemaakt: 901.539 euro! Wat een fantastisch bedrag!

Echt geweldig van de fietsers, de vrijwilligers, de begeleiders, de sponsors en de organisatie. Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Een middag met een gouden randje. Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl, zet een berichtje op hun facebookpagina of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, NDSM-Plein 36, 1033 WB Amsterdam. Op naar weer zo’n geweldige editie Duchenne Heroes! Aanmelden voor editie 2019 van 8™14 september 2019 is al mogelijk via de nieuwe website van de Duchenne Heroes met nieuwe routes en finishplaats en mogelijkheid voor 7 dagen of 3 dagen enduro of cross-country.

Continue Reading
17 september 2018
In Algemeen

World Duchenne Awareness Day 2018

A.s. vrijdag 7 september is het weer World Duchenne Awareness Day. Thema dit jaar is “nieuwe zorgstandaarden voor Duchenne”. Iedereen over de hele wereld zal via fondsenwerving en sponsoring meer bekendheid en geld werven. Dit jaar is het doel van onze fondsenwerving tijdens de #WDAD18 om deze zorgstandaarden wereldwijd op verschillende manieren te implementeren. Een daarvan is de ontwikkeling van educatieve video’s.

Kijk hier wat je allemaal kunt doen!

Continue Reading
1 september 2018
In Onderzoek

Duchenne jongens gezocht voor 2 onderzoeken van Kempenhaeghe en MUMC

1. Effect corticosteroïden op school, gedrag en emotie. Gezocht jongens ouder dan 12 jaar en bij voorkeur niet ouder dan 19 jaar die op en af corticosteroïden gebruiken. Er wordt thuis een app op telefoon van de jongens geïnstalleerd, dus je hoeft hiervoor niet naar Kempenhaeghe en bent geen reistijd kwijt voor dit onderzoek. Lees hier de informatiebrief. Mail bij vragen/interesse direct naar: HendriksenJ@kempenhaeghe.nl.

2. Onderzoek naar behandeling van werkgeheugenproblemen bij jongens met Duchenne via e-health. Jongens spelen daarbij vanuit thuis een aantal dagen per week geheugenspelletjes gedurende zes weken. Dit computerprogramma is wetenschappelijk bewezen als effectief bij werkgeheugen maar het effect bij Duchenne is nooit onderzocht. Het gaat daarbij om jongens ouder dan 9 jaar met duidelijke werkgeheugenproblemen. Voor informatie/interesse: HendriksenJ@kempenhaeghe.nl

Continue Reading
21 augustus 2018
In Onderzoek

Verslag Duchenne voedingsworkshop Zaandam 16- 18 maart 2018

Van 16 tot 18 maart 2018 werd in Zaandam een workshop gehouden over voeding bij Duchenne spierdystrofie (DMD). Onderzoekers, clinici, patiëntenvertegenwoordigers en het bedrijfsleven bespraken de rol van voeding en metabolisme in het ziekteproces, de behoefte aan verder onderzoek en het belang van richtlijnen voor patiënten en hun verzorgers. Lees hier het verslag van deze Duchenne voedingsworkshop met dank aan dr. Ingrid Verhaart (LUMC).

Continue Reading
10 juli 2018
In Onderzoek

Verslag presentaties Duchenne meeting “New Directions in biology and disease of skeletal muscle”

Annemieke Aartsma-Rus maakte een verslag van de 2 jaarlijkse meeting “New Directions in biology and disease of skeletal muscle’. Hier worden nieuwe inzichten gepresenteerd over spieren en spierziektes, maar ook resultaten van klinische studies. Bijgaand een korte samenvatting van de belangrijkste presentaties over Duchenne Spierdystrofie. http://myology.institute.ufl.edu/conferences/new-directions/

Lees hier het verslag.

Continue Reading
3 juli 2018
In Onderzoek

Verslag Duchenne congres Kempenhaeghe te Heeze

Op zaterdag 2 juni 2018 organiseerde het Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne Congres in Kempenhaeghe te Heeze. Het thema van dit congres was ‘Duchenne en het brein’.

Terwijl de buitenwereld vaak focust op spierkracht, weten Duchenne families als geen ander welke rol ‘het brein en het hoofd’ in hun dagelijkse leven speelt. Zaken als gedrag, geluk, hoe je met je ziekte omgaat, hoe je met anderen omgaat, leermogelijkheden of -onmogelijkheden en de vaak onvoorstelbare (veer)kracht van de Duchenners: Het zit allemaal in je hoofd.

Lees hier het verslag van Dr. Ingrid Verhaart (LUMC) over dit Duchenne Congres en bekijk hier de presentaties en foto’s.

Continue Reading
22 juni 2018
In Onderzoek

Duchenne jongens/mannen gezocht voor eenmalig onderzoek met hoofdondersteuner

Gezocht 2-3 Duchenne jongens/mannen vanaf 12 jaar die eenmalig in juli of augustus a.s. mee willen doen aan een 2 uur durend onderzoek met hoofdondersteuner in Radboud (was te zien op ons congres in Heeze). De mannen moeten hun hoofd nog (beperkt) kunnen bewegen en kunnen tijdens het onderzoek in hun rolstoel blijven zitten.

Info/aanmelden bij Laura.HC.Peeters@radboudumc.nl.

 

Continue Reading
21 juni 2018
In Algemeen

Duchenne: het brein is een hoofdzaak

Persbericht 5 juni 2018

 

Op zaterdag 2 juni vond in samenwerking met het Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen Kempenhaeghe te Heeze de Duchennedag 2018 plaats. Ruim 200 mensen bezochten deze bijeenkomst, georganiseerd door het Duchenne Parent Project. DPP organiseert jaarlijks bijeenkomsten waar families, onderzoekers, artsen en andere behandelaars zoals leerkrachten en fysiotherapeuten elkaar ontmoeten. Het thema van dit jaar was ‘Duchenne en het brein’.

 

Als je met Duchenne wordt geboren, breken spieren langzaam af. Mensen met Duchenne missen een eiwit dat zorgt voor stevigheid van spiercellen. Hoewel Duchenne de Boulonge in 1868 bij de beschrijving van het ziektebeeld al melding maakte van betrokkenheid van het brein, is er pas sinds het afgelopen decennium aandacht voor deze aspecten van de spierziekte. Tot nog toe lag de focus vooral op spierzwakte en nauwelijks op het brein. Leesstoornissen, autisme, aandachtsdeficiëntie stoornissen en epilepsie worden bij deze ziekte vaker gezien dan bij gezonde mensen.

Sinds 1996 heeft het Duchenne Parent Project als missie dit aspect van de ziekte op de kaart te zetten, door sponsoren van onderzoek op dit terrein, door informatie aan ouders en door publicatie van een handboek wat in 10 talen vertaald is. Dit alles dankzij en in nauwe samenwerking met dr. Jos Hendriksen (klinisch neuropsycholoog) en expertisecentrum Kempenhaeghe.

In de afgelopen jaren is ook naar de functie van het ontbrekende eiwit in de hersenen onderzoek gedaan, gesponsord door Duchenne Parent Project. Hierbij werd gebruik gemaakt van MRI’s van de hersenen. Dit onderzoek vond plaats in een samenwerking van het LUMC, Kempenhaeghe en de Universiteit van Newcastle.

Naast oorzaak van betrokkenheid van het brein werd op de Duchennedag ook vooral gekeken naar behandelopties en mogelijkheden om de jongens en mannen (X-gebonden ziekte) te ondersteunen. Van besturing van computers middels brainwaves tot het vormen van een team rond de jongens. Teveel problemen worden nu te laat opgespoord en kostbare tijd gaat verloren. Vroegtijdig testen op mogelijke leerproblemen is cruciaal en zal de landelijke standaard moeten worden.

Prof. Jan Verschuuren (neuroloog, LUMC) ontving de Duchenne Award 2018 mede dankzij zijn toewijding en inzet voor Duchenne, en zijn coördinerende rol als voorzitter van het Duchenne Centrum Nederland en ALADIN (All Against Duchenne In the Netherlands).

Continue Reading
5 juni 2018