World Duchenne Awareness Day 2019

Het is bijna 7 september!!

De 6e editie van de World Duchenne Awareness Day  is heel dichtbij. We startten WDAD aan de ‘keukentafel’ in Amsterdam, zie hoe WDAD begon en zie hoe ver we zijn gekomen. We zijn begonnen met het organiseren van eenvoudige evenementen met de rode ballonnen en nu kunnen we rekenen op duizenden lokale evenementen over de hele wereld om Duchenne bekend te maken. We begonnen met het verlichten van één gebouw en we hebben nu het Colosseum in Rome, de beroemde CN tower in Canada, las Cibeles in Madrid en hele landen kleuren rood voor WDAD. We zijn begonnen als een kleine groep en inmiddels wordt de WDAD ondersteund door relevante instellingen zoals het Europese Parlement  en door de Paus.

We weten allemaal dat naamsbekendheid van groot belang is en dat het betrekken van de hele samenleving ons doel is: het is uiterst belangrijk voor sociale inclusie, betere zorg, donaties en onderzoeksinitiatieven. Dit is de reden waarom we dit jaar besloten om een ​​video te maken die in alle landen ingezet kan worden. De video is beschikbaar in 21 talen en wordt over de hele wereld getoond. In Nederland op regionale tv, in ziekenhuizen, in bussen, op Social Media en websites. We danken de regisseur Nicoletta Madia, het Arimvideo-filmteam en de kinderen van Duchenne Parent Project Spain die hebben bijgedragen aan dit mooie filmpje. Als jullie hem nog niet hebben gedeeld dan is dit het moment!

Naast algemene naamsbekendheid is er een speciaal onderwerp dat aandacht van de Duchenne families zelf vraagt. Het speciale onderwerp dit jaar is voeding: als we het beste willen doen voor spieren, botgezondheid, spijsvertering, luchtwegen en het hart, heeft voeding een hoge prioriteit. Op de website van de Worldduchenneday staat veel informatie die kan helpen om meer te leren: in video’s en teksten. Dit weekend is alles nog voornamelijk in het Engels, maar binnenkort wordt het ook vertaald in het Nederlands. Deze informatie gaat ook over supplementen bij DMD: het is niet alleen belangrijk om meer te weten over het bewijs of gebrek aan bewijs over effect, maar, en dat is waarschijnlijk nog belangrijker, om de risico’s van het gebruik van supplementen te kennen.
We bedanken nogmaals alle Nederlandse families die hun video’s over het dagelijks leven en voeding met ons hebben gedeeld.

Bij instellingen in scherm rechtsonder kun je kiezen voor Nederlandse ondertiteling

Wat kun jij doen?

•  Deel de video’s en de informatie waar je kunt
• Zet je profielfoto van social media en WhatsApp om in onderstaande WDAD ballon
• Maak een selfie met het WDAD filmpje op de achtergrond a.s. zaterdag in alle bussen in Amsterdam en Utrecht en upload deze foto op WDAD/DPP. Heel veel dank hiervoor aan Ngage Media !
• Maak een selfie met het WDAD filmpje op lokale TV op achtergrond of met een rode ballon en upload deze foto op WDAD/DPP.
• Sponsor deelnemers aan de Duchenne Triathlon a.s. zaterdag in Apeldoorn
• Sponsor deelnemers aan de Duchenne Heroes, die dit weekend van start gaan en al ruim 9 ton aan sponsorgeld hebben opgehaald. Supertrots zijn wij!

HAPPY WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY 2019!!

Baas over eigen data: Duchenne Data Platform als virtuele datakluis

Het bijeenbrengen en analyseren van deze biomedische gegevens is cruciaal en van levensbelang om verder te komen op alle vlakken van de gezondheidszorg. Vooral in de wereld van zeldzame ziekten, waar de vaak schaarse (en soms verouderde) data niet of nauwelijks gedeeld kunnen worden. Duchenne Parent Project lanceert hierom samen met Foundation29 het Duchenne Data Platform.
Dit biedt Duchenne patiënten en hun familie de mogelijkheid om in hun eigen virtuele datakluis gezondheidsgegevens te uploaden, bewaren en altijd bij de hand hebben. Daarnaast biedt het de mogelijkheid om zelf te beslissen voor welke onderzoeken hun data gedeeld mogen worden.

Op veel verschillende plaatsen wordt informatie opgeslagen van Duchenne patiënten. Niet alleen in verschillende ziekenhuizen en praktijken over de behandelingen, maar ook gegevens van onderzoek en informatie uit vragenlijsten. In de toekomst wordt steeds meer technologie toegepast om gegevens op te slaan: denk aan de Fitbit, Apple watch, apps die hartfunctie registreren en slimme beademingsapparatuur.

Als deze informatie bijeengebracht wordt kunnen we hier veel van leren. Over onszelf als patiënt of over ons kind en voor de Duchenne gemeenschap als geheel. Het hergebruiken van en voortborduren op bestaande data speelt hierin een belangrijke rol.

Hoewel de nieuwe wetgeving over privacy drempels opwerpt voor het delen van gegevens, biedt dit tegelijkertijd de mogelijkheid voor patiënten om meer zeggenschap te krijgen over hun data. Zo hebben zij het recht om overal persoonlijke data op te vragen, dit zelf te beheren en kunnen zij zelf de beslissing maken waarvoor en door wie dit gebruikt mag worden. Dit versterkt de positie van de patiënt en kan het invloed uitoefenen op patiënt gestuurde onderzoeksprojecten.

Naast dat het Duchenne Data Platform een veilige omgeving is voor het opslaan van persoonlijke data, biedt het de mogelijkheid om gegevens versleuteld en geanonimiseerd te delen met derden. Dit kunnen artsen zijn, of onderzoekers, maar ook patiënten en families. Op deze manier wordt kennis op een veilige manier uitgewisseld en bouwen we gezamenlijk aan een betere toekomst voor Duchenne.

Het Duchenne Data Platform is onderdeel van een serie activiteiten die het Duchenne Parent Project heeft opgezet om data beter te gebruiken en hergebruiken. Daarbij is het van belang dat data FAIR zijn: Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. In maart 2019 organiseerde het Duchenne Parent Project een eerste internationale meeting in Amsterdam over dit onderwerp. Binnen deze projecten wordt ook samengewerkt met Duchenne Centrum Nederland en andere initiatieven om data te verzamelen van Duchenne patiënten.

Afgelopen weekend hebben onze Duchenne families de uitnodiging gekregen om zich aan te melden voor het Platform. Het platform, die ook als app op je smartphone of tablet te gebruiken is, biedt verschillende innovatieve tools om het stapsgewijs invullen van grote hoeveelheden gegevens te vergemakkelijken: een slimme chatbot gaat ervoor zorgen dat het invullen van aanvullende gegevens in de toekomst zo min mogelijk moeite kost!
Na aanmelding hebben Duchenne families tevens toegang tot antwoorden op veel vragen die Duchenne families stellen, en deze worden aangevuld naarmate de gebruikers zelf vragen stellen.

                                       Mockup created by rawpixel.com

Rare disease day 28 februari a.s.

28 februari 2019 is het de 12e internationale Rare Disease Day, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten houden over zeldzame ziekten. Meer dan 300 miljoen mensen hebben een zeldzame ziekte, er zijn 6000 verschillende zeldzame ziekten.

Zeldzaam lijkt niet zo zeldzaam te zijn.

Bekijk hier de Nederlandstalige video. 

Samenwerkende spierfondsen steunen Spierziekten Centrum Nederland

De vijf spierfondsen in Nederland, bestaande uit onze stichting Duchenne Parent Project, Spieren voor Spieren,  Stichting ALS Nederland, FSHD Stichting en het Prinses Beatrix Spierfonds, hebben zich verenigd in de ‘samenwerkende spierfondsen’. Doel van de samenwerking is om kennis met elkaar te delen en zo nog sterker te staan in de strijd tegen spierziekten. Nederland telt meer dan 200.000 mensen die leven met een spierziekte. Alle vijf Nederlandse spierfondsen zamelen op hun eigen manier geld in voor onderzoek met als gemeenschappelijk doel dat de behandeling en zorg van mensen met een spierziekte verbetert.

De vijf samenwerkende spierfondsen ondersteunen Spierziekten Centrum Nederland: het samenwerkingsverband van artsen en onderzoekers uit alle universitaire medische centra die gespecialiseerd zijn in neuromusculaire aandoeningen. Spierziekten Centrum Nederland biedt een platform voor het spierziekteveld en bundelt de krachten op het gebied van hoogwaardige zorg en goed wetenschappelijke onderzoek.

De samenwerkende spierfondsen vinden het belangrijk dat de verschillende universitair medische centra (UMC’s) goed samenwerken. Om direct gevolg te geven aan het  bundelen van de krachten heeft Spierziekten Centrum Nederland een subsidie van €80.000 ontvangen van de vijf samenwerkende spierfondsen. Deze unieke inzet van hun gezamenlijke middelen werd officieel bekend gemaakt op het jaarlijkse symposium Neuromusculaire Ziekten van Spierziekten Centrum Nederland op vrijdag 11 januari jl. in het bijzijn van de spierfondsen.

Vlnr: Carlos Vrins (SCN), Jan-Ite de Ruijter (Prinses Beatrix Spierfonds), Annette Menheere (FSHD Stichting), Gorrit-Jan Blonk (Stichting ALS Nederland), Minke Booij (Spieren voor Spieren), Elizabeth Vroom (Duchenne Parent Project), Anneke van der Kooi (SCN)