In Zorg en hulpmiddelen

Vacature ‘Adviseur ervaring’ voor het project ‘Duchenne Barrière Breker’

Heb je Duchenne, of heeft je kind Duchenne en wil je ons meehelpen bij het opzetten van de nieuwe functie Duchenne Barrière Breker? De Barrière Breker ondersteunt bij het leiden van een zelfstandig leven met Duchenne. Meld je nu aan!

Meer mensen met Duchenne worden ouder. Hierdoor breng je een steeds groter deel van het leven door als volwassene. Maar: hoe ziet dat leven er dan uit? Hoe leid je een volwassen leven op een zelfstandige, positieve en optimistische manier? En welke hulp kan je daarbij gebruiken? Er zijn veel vragen waarover je kunt nadenken. Waarbij was jij graag een handje geholpen toen jij of je kind opgroeide? Of waarbij kan je nu hulp gebruiken, om het leven te kunnen leiden dat je wilt? We willen hier niet alleen over nadenken, maar samen met jou ook echt actie ondernemen. Door mee te denken over welke hulp nodig is om zelfstandig te kunnen leven met Duchenne, help je bij het opzetten van de Duchenne Barrière Breker (DBB).

Wat ga je doen?

We beginnen met een aantal gesprekken om te bepalen wat belangrijk is voor de DBB. We bespreken vragen als:

  • Leid jij een zelfstandig volwassen leven, zoals je zou doen als je geen Duchenne had (of doet je kind dat)? Zo ja, hoe heb je dat bereikt? Zo nee, welke obstakels ervaar je?
  • Zijn er zaken waarbij je hulp had kunnen gebruiken om je leven meer in te richten zoals je wilt?
  • Stel dat iemand de hulp zou kunnen bieden, wat zouden de vereisten moeten zijn?

 

Op basis van jouw antwoorden gaan wij aan de slag om materialen te ontwerpen die de DBB kan gebruiken. Dit kan bijvoorbeeld een tijdlijn zijn met momenten waarop je moeilijke keuzes maakt, zoals: welke middelbare school kies je? En: hoe organiseer je leuke dingen doen? Als je het leuk vindt, kunnen we ook video’s maken over hoe jij dit aanpakt. Over de materialen vragen we jouw mening.

In het tweede deel van het project gaat de DBB langs bij een aantal mensen met Duchenne. Als de Barrière Breker dan in een moeilijk situatie komt, dan kan hij of zij terugvallen op jouw ervaring.

Wat bieden wij?

  • Een vergoeding van ongeveer €40,- per uur. Met de uitkering wordt rekening gehouden met een eventuele Wajong-uitkering.
  • Samenwerken met ambitieuze mensen die het huidige zorgaanbod willen verbeteren.
  • Mogelijkheid om vanuit huis te werken.

 

Wie zoeken wij?

  • Mensen met Duchenne of ouders/verzorgers van iemand met Duchenne, die hun mening willen geven over opgroeien met Duchenne en welke obstakels daarbij horen.
  • Het maakt niet uit of je studeert, geen werk hebt, wel werk hebt of de helft van het jaar in het buitenland woont.
  • We zoeken mensen van verschillende leeftijden en in verschillende levensfasen (mensen die naar school gaan, een opleiding volgen, werken of een andere dagbesteding hebben).
  • We zoeken mensen met Duchenne die verschillen in hun fysieke, mentale en/of psycho-sociale mogelijkheden.

 

Wat vragen wij van jou?

Het project waarin je de eerdergenoemde werkzaamheden doet duurt in totaal 1,5 jaar en start in juni met een fysieke kick-off in het midden van het land.

In de eerste zes maanden zullen we ongeveer één keer per maand in gesprek gaan. Gesprekken duren één uur en kunnen online plaatsvinden. Daarnaast houden we een fysieke brainstormdag ergens in het midden van het land.

Als je het leuk vindt om mee te helpen met het maken van video’s, dan organiseren we echte ‘draaidagen’. Dit kan in je eigen omgeving, bijvoorbeeld op je werk, op school of thuis.

Vanaf januari 2025 gaat de DBB langs bij gezinnen. Dan vragen we je iedere twee maanden om in groepjes advies te geven. Dit duurt ongeveer twee uur per keer en gebeurt online.

Wil je meewerken aan het Duchenne Barrière Breker project?

We komen graag met je in gesprek. Al lijkt 1,5 jaar misschien lang, jouw advies en ervaring is heel erg belangrijk om het project tot een succes te maken.

Deadline

Stuur voor 29 mei 2024 een korte motivatie waarin je jezelf voorstelt en je vertelt wat je interessant lijkt aan dit project. Deze motivatie mag geschreven, maar mag ook op video of spraakbericht: kies de manier die makkelijk voor je is. We kijken ernaar uit om met je in gesprek te gaan!

Vragen

Wil je meer weten over dit project? Je kunt Jonathan Al, projectleider van het ZonMw-project Duchenne Barrière Breker , bereiken via +31 6 42 66 66 67.

Continue Reading
13 mei 2024
In Algemeen

Duchenne Surf Event 2024

Na de succesvolle pilot van het Duchenne Surf Project in 2023 komt er in zomer van 2024 een vervolg! Tijdens de pilot hebben 5 nog lopende jongens met Duchenne kennis kunnen maken met het golfsurfen en hun avonturen en een overzicht van de dag kun je hier bekijken.

Dit jaar worden op zaterdag 17 en zondag 18 augustus 2 surfdagen georganiseerd en kunnen er in totaal 12 jongens met Duchenne kennis maken met de surfsport en een onvergetelijke ervaring op doen.

Het Surf Project wordt door Duchenne Parent Project wederom samen met Surfschool de Surfkaravaan in Ouddorp (Zeeland) en het Duchenne Centrum Nederland georganiseerd en dit jaar is er voor het eerst een open inschrijving en is het ook mogelijk voor niet meer lopende jongens om zich in te schrijven.

Dus ben je na het zien van het filmpje en de foto’s enthousiast geworden en ben je tussen de 8 en 16 jaar, ben je (of zijn je ouders) lid van Duchenne Parent Project en wil je het surfen wel eens proberen, houd dan onze nieuwsbrief en deze pagina in de gaten.

EXTRA INFORMATIE OVER HET EVENT

Er worden dit jaar 2 surfdagen georganiseerd waarbij er maximaal 12 jongens kunnen surfen, er is een ochtend- en een middagsessie. Het event vindt plaats in Ouddorp op een locatie, toegankelijk voor rolstoelen en met rolstoeltoiletten. Onder begeleiding van ervaren surfinstructeurs en met behulp van 4-5 vrijwilligers per jongen met Duchenne wordt er gesurft. Je krijgt een wetsuit aan, een zwemvest en een helm op voor de veiligheid. We maken gebruik van speciale zeer stabiele surfboards waarbij er een aantal zijn aangepast specifiek voor niet meer lopende jongens. De vrijwilligers worden geïnstrueerd door het Duchenne Centrum Nederland en de surfinstructeurs zodat we je goed kunnen  begeleiden. We vragen je eigen fysiotherapeut en ergotherapeut (als je die hebt) ook om als vrijwilliger mee te gaan dus wie weet helpen zij je ook.

Surfen kan gedaan worden liggend op de buik of zittend op de plank. Na een korte instructie bij de surfschool wordt je per strandrolstoel naar de branding gereden (geld zowel voor lopende als niet lopende jongens) waar vervolgens een korte warming up uitgevoerd wordt. Daarna zorgen we dat je comfortabel en veilig op het surfboard komt te liggen of zitten en gaan we het water op. De surfinstructeur surft achterop het board mee en stuurt je in de goede richting met de golf mee naar het strand. Op de lijn naar het strand staan meerdere vrijwilligers die de baan van het surfboard begeleiden en kunnen helpen met bijsturen etcetera indien nodig. Veiligheid staat voorop! Tijdens het surfen houden we je goed in de gaten of je het nog volhoudt, nemen we pauzes en stoppen we als het eventueel niet meer gaat.

Na de ochtendsessie en voor de middagsessie is er een gezamenlijke lunch waarbij jij en 1 begeleider een lunch aangeboden krijgen. Mochten er nog meer leden van je gezin mee willen dan kan dat, maar voor hen is de lunch 15 euro per persoon (incl drankje) voor eigen kosten.

Mocht je nog vragen hebben voordat je je wilt inschrijven, stel ze dan gerust.

MELD JE HIER AAN VOOR HET DUCHENNE SURF EVENT

Continue Reading
2 mei 2024
In Algemeen

Duchenne Familie Picknick

Dit jaar organiseren we weer voor al onze Duchenne families een gezellige picknick op zondagmiddag 9 juni vanaf 13 uur in Soesterberg.

Terwijl ouders, (jong)volwassenen met Duchenne en overige gezinsleden kunnen bijpraten, kunnen de kinderen kennis maken met rolstoelvoetbal en een voetbalschieter (AmiGo) uitproberen onder leiding van Tech2Play en zijn er daarnaast diverse spelletjes te doen en kunnen ze geschminkt worden.

Deze middag wordt door het Duchenne Parent Project kosteloos aangeboden aan onze leden voor maximaal 5 personen per gezin.

MELD JE HIER AAN DE DUCHENNE FAMILIE PICKNICK VOOR UITERLIJK VRIJDAG 24 MEI A.S.

Continue Reading
15 april 2024
In Algemeen

Wervingskit voor helpers

Kinderen ontwikkelen zich met en zonder hun ouders. Zelfstandig zaken ondernemen kan voor kinderen met Duchenne echter lastiger zijn. Soms is het fijn dat ouders helpen, maar soms ook niet. ‘Helpers’ kunnen dan ondersteunen met zelfstandig naar school, de bioscoop of naar vriendjes gaan en kunnen ook thuis zorgen dat jongeren minder afhankelijk van hun ouders zijn. Hulp hoeft dus niet altijd medisch te zijn, een oppas is ook een helper. Hierom noemen we deze mensen overkoepelend ‘helpers’ (breder dan bijvoorbeeld ‘zorgverleners’). Als je jong bent krijg je hulp in de vorm van een oppas of bij het naar school fietsen, als je ouder bent met persoonlijke verzorging, op kamers wonen of met medische handelingen. Hoewel een helper over de vloer vaak even wennen is (voor zowel jongeren met Duchenne als hun ouders), kunnen helpers ervoor zorgen dat jongeren zich in huis en daarbuiten meer onafhankelijk van hun ouders kunnen voortbewegen.

Waar moet je aan denken bij het vinden van helpers? En waarmee wil je eigenlijk hulp (en waarmee ook vooral niet)? Om deze vragen te beantwoorden ontwikkelde VormMorgen een wervingskit voor het werven van helpers. Met werven bedoelen we: het zoeken, vinden en kiezen van helpers. De wervingskit is zelfstandig door jongeren met Duchenne te gebruiken maar je kunt hem ook samen met je kind invullen.

Je kunt de kit hier vinden.

Continue Reading
8 april 2024
In Onderzoek

FDA keurt Duvyzat® (givinostat) goed voor de behandeling van Duchenne spierdystrofie in de Verenigde Staten

Op 22 maart heeft de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) goedkeuring verleend aan Italfarmaco SpA voor Duvyzat® (de merknaam voor givinostat), waardoor het beschikbaar wordt gesteld voor de behandeling van Duchenne-patiënten van 6 jaar en ouder in de Verenigde Staten. Duvyzat® is het eerste niet-steroïde geneesmiddel dat goedgekeurd is voor de behandeling van patiënten met alle genetische varianten van Duchenne.

Duvyzat® wordt momenteel beoordeeld door de European Medicines Agency (EMA).

Lees hier het Engelstalige persbericht van de FDA over de goedkeuring: https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-nonsteroidal-treatment-duchenne-muscular-dystrophy

Meer over Duvyzat®

Duvyzat® is een ‘HDAC’-remmer die ontwikkeld wordt door het Italiaanse farmaceutische bedrijf Italfarmaco SpA. Het middel werkt door ziekteverwekkende processen aan te pakken om ontsteking en spierverlies te verminderen. Duvyzat® zal de massa en kwaliteit van de spieren verbeteren en de vorming van bindweefsel en de toename van het vetgehalte verminderen. Duvyzat® wordt oraal (via de mond) ingenomen.

De resultaten van de cruciale fase 3 studie, genaamd EPIDYS, zijn net gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift ‘The Lancet Neurology’. Uit deze studie bleek dat de patiënten die behandeld werden met Duvyzat® significant sneller waren in het beklimmen van 4 traptreden dan de groep die een placebo kreeg (primaire eindpunt). Dit laat zien dat Duvyzat® mogelijk de voortgang van de ziekte vertraagt wanneer het wordt toegevoegd aan corticosteroïde behandeling. Ook vertoonden jongens die met Duvyzat® werden behandeld gunstige resultaten op andere belangrijke onderzochte punten in de studie (secundaire eindpunten). Ze presteerden beter bij de 6 minuten loop test, de North Star Ambulatory Assessment (NSAA) en bij getimede functietests. Bovendien liet MRI-analyse zien dat er minder vetophoping was in de spieren van de patiënten die met Duvyzat® werden behandeld.

Continue Reading
28 maart 2024
In Onderzoek

Verslag webinar over Agamree® (vamorolone)

Op 11 maart 2024 organiseerde Duchenne Parent project (DPP) in samenwerking met Duchenne Centrum Nederland een webinar over Agamree® (werkzame stof vamorolone; voorheen VBP15).

Het ontstekingsremmende middel Agamree® is op 18 december 2023 goedgekeurd binnen de Europese Unie voor de behandeling van Duchenne patiënten vanaf vier jaar, onafhankelijk van de onderliggende mutatie of fase van de ziekte.
Een volgende stap in Nederland is dat het Zorginstituut Nederland (ZiN) het middel gaat beoordelen in verband met advies over vergoeding.

Tijdens het webinar waren er presentaties door prof. Annemieke Aartsma-Rus (LUMC), dr. Erik Niks (LUMC) en dr. Anneliene Jonker (DPP).
Prof. Annemieke Aartsma-Rus presenteerde de achtergrond van Agamree® en preklinische studies. Dr. Erik Niks gaf een presentatie van de uitgevoerde klinische studies bij Duchenne-patiënten. Daarna werd het regulatoire proces op Europese niveau gepresenteerd door prof. Annemieke Aartsma-Rus, terwijl dr. Anneliene Jonker een presentatie gaf over de kosten-effectiviteit evaluatie van het middel op landelijk niveau.

Aan het einde van de presentaties was er ook gelegenheid om vragen te stellen via de chat. De vragen die niet beantwoord zijn tijdens het webinar, vind je in deze samenvatting van het webinar Agamree®.

Bekijk hieronder de opname terug en de diapresentatie vind je hier.

Continue Reading
22 maart 2024
In Onderzoek

2024 Call for grant applications by Duchenne Parent Project Netherlands: The Future of Duchenne

Submission deadline: 1 July 2024.

The Duchenne Parent Project Netherlands is excited to announce the opening of the 2024 research call. This international call aims to fund promising innovative research projects and fellowships for young talented researchers with a budget of up to EUR 80,000-100,000. The intention is to foster the expertise of researchers at the outset of their careers, promote the development of their individual research profile within the Duchenne field while exploring new ideas. The overall mission of Duchenne Parent Project is hereby to contribute to securing the future excellence of the Duchenne research field.

Do you want to know more?

Please contact the Duchenne Parent Project Netherlands at research@duchenne.nl or visit https://duchenne.nl/research-application.

Continue Reading
21 maart 2024
In Onderzoek

Aanmelding webinar Agamree® (vamorolone)

Op maandagavond 11 maart van 20.00-21.00 uur organiseert Duchenne Parent Project (DPP) in samenwerking met Duchenne Centrum Nederland een webinar over Agamree® (vamorolone).

Recent heeft het middel Agamree®, werkzame stof vamorolone, een positief advies van het Europees Medicijn Agentgenootschap (EMA) gekregen, en een marktautorisatie van de Europese Commissie voor de behandeling van Duchenne-patiënten vanaf vier jaar, onafhankelijk van de onderliggende mutatie of de fase van de ziekte. Een volgende stap in Nederland is dat het Zorginstituut NL het middel gaat beoordelen in verband met advies over vergoeding.

In dit webinar gaan we dieper in op het goedkeurings- en vergoedingsproces in het algemeen in Nederland en een aantal vragen rondom dit middel, zoals:

  • Wat is Agamree® (vamorolone) voor middel en hoe werkt het bij Duchenne?
  • Op basis van welke resultaten is het middel goedgekeurd?
  • Wat is het huidige traject van evaluatie en goedkeuringsproces door het Zorginstuut?
  • Wat betekent deze goedkeuring voor mensen met Duchenne?

 

Prof. Annemieke Aartsma-Rus (LUMC), dr. Erik Niks (LUMC) en dr. Anneliene Jonker (DPP) zullen uitleg geven over de huidige status van het middel, wat de verwachtingen zijn, maar ook de mogelijke bijwerkingen, en de processen die nu lopen voor verdere evaluatie. Uiteraard is er voldoende gelegenheid om vragen te stellen.

Wil je meedoen aan deze interactieve sessie, meld je dan hier aan voor vrijdag 8 maart a.s..

Continue Reading
20 februari 2024
In Algemeen

Agenda 2024

Dit jaar staan er weer mooie activiteiten en evenementen op de planning. Ben jij erbij?
Samen kunnen we het verschil maken voor iedereen met Duchenne!

Continue Reading
16 februari 2024
In Algemeen

Bijeenkomst nieuwe ouders

Voor ouders van wie hun kind recent (gedurende de laatste jaren) de diagnose Duchenne heeft gekregen, organiseert het Duchenne Parent Project een informele bijeenkomst om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

Deze zal plaatsvinden op zondagmiddag 17 maart van 14-17 uur.

Locatie: Soesterberg

Ben jij erbij? Meld je dan hier aan voor 10 maart!

 

Continue Reading
8 februari 2024