Nieuwe ondersteuning bij zorgvragen en PGB-trajecten: Anouk Titulaer 

Anouk Titulaer volgt Erika van de Bilt op als contactpersoon voor ondersteuning bij zorgvragen bij Duchenne Parent Project. Erika heeft zich met veel toewijding ingezet voor het begeleiden van PGB aanvragen bij Duchenne families. We zijn haar dankbaar voor haar deskundige inzet en betrokkenheid in de afgelopen periode.  

Tegelijkertijd verwelkomen we met veel vertrouwen Anouk Titulaer als nieuwe contactpersoon voor zorgondersteuning bij Duchenne Parent Project. 

Zorg regelen hoeft niet alleen- Anouk staat klaar als het echt vastloopt 

Het organiseren van zorg voor iemand met Duchenne is complex en kan een flinke belasting zijn voor ouders. De wirwar van regels en wetten zoals de Wmo, Jeugdwet, Zvw en Wlz kan veel tijd en energie vragen. Tijd die je liever met je gezin doorbrengt. 

Anouk Titulaer is Onafhankelijk Cliëntondersteuner en Mantelzorgmakelaar, en vanaf heden het aanspreekpunt voor Duchenne gezinnen met vragen over zorg en PGB. Met haar ervaring en kennis helpt ze Duchenne gezinnen om overzicht en grip te krijgen op hun zorgsituatie en het PGB-proces. 

Deze ondersteuning voor zorgvragen is exclusief voor leden van Duchenne Parent Project 

De zorgondersteuning door Anouk is beschikbaar voor leden van Duchenne Parent Project. Ben je nog geen lid, maar wil je wel gebruikmaken van deze hulp? Dan kun je je eenvoudig aanmelden via onze website. 

Waarvoor kun je bij Anouk terecht? 

  • Het aanvragen van indicaties (Wmo, Jeugdwet, Zvw, Wlz) 
  • Het begeleiden en organiseren van PGB-trajecten 
  • Het regelen van passende zorg en ondersteuning thuis 
  • Het verstrekken van actuele informatie over wet- en regelgeving 
  • Het meedenken over dagbesteding, onderwijs, logeeropvang en KDC’s 
  • Coaching van mantelzorgers en afstemming werk-privé met werkgevers 

 

Met een achtergrond in de rechten en jarenlange ervaring in de zakelijke dienstverlening begrijpt Anouk de zorgwereld vanuit meerdere perspectieven. Haar overstap naar de zorgsector was een bewuste keuze: “Ik haal veel voldoening uit het ondersteunen van gezinnen die te maken hebben met intensieve zorgtaken. Als moeder van drie kinderen weet ik hoe belangrijk het is om de juiste hulp op het juiste moment te krijgen.” 

Loop je vast in de organisatie van zorg en ben je lid van Duchenne Parent Project?  

Neem dan contact met ons op via info@duchenne.nl. 

Continue Reading

Agenda 2025

Dit jaar staan er weer mooie activiteiten en evenementen op de planning. Ben jij erbij?
Samen kunnen we het verschil maken voor iedereen met Duchenne!

Continue Reading

Bijeenkomst nieuwe ouders

Voor ouders van wie hun kind recent (in de afgelopen jaren) de diagnose Duchenne heeft gekregen, organiseert het Duchenne Parent Project een informele bijeenkomst. Dit is een waardevolle gelegenheid om andere ouders te ontmoeten, ervaringen te delen en vragen te stellen in een informele en vertrouwde omgeving.

📅 Datum: Zondagmiddag 16 maart 2025
Tijd: 14:00 – 17:00 uur
📍 Locatie: Soesterberg
🆓 Gratis deelname voor leden
👥 Let op: Deze bijeenkomst is alleen voor ouders, zonder kinderen. Er zullen enkele ervaringsdeskundigen aanwezig zijn om vragen te beantwoorden en ervaringen te delen.

Ben jij erbij? Meld je dan aan vóór 8 maart via onderstaande link.

Aanmelden

We kijken ernaar uit je te ontmoeten!

Continue Reading

Webinar Gentherapie

Let op: Het webinar over gentherapie is verplaatst naar dinsdagavond 28 januari 2025 om 20.00 uur.

Wij nodigen je van harte uit voor een informatief webinar over gentherapie op dinsdagavond 28 januari 2025 om 20 uur. Het webinar geeft informatie over wat je kunt verwachten van gentherapie, en wat de huidige ontwikkelingen voor gentherapie voor Duchenne zijn.

Het webinar duurt maximaal een uur en vindt online plaats. Prof. Annemieke Aartsma-Rus (LUMC) zal uitleg geven over de wetenschappelijke basis van gentherapie en de huidige stand van zaken. Daarnaast zal Dr. Saskia Houwen (Radboudumc) een toelichting geven op de praktijk, zoals wat gentherapie kan betekenen in een klinische setting. Na afloop is er ruimte om vragen te stellen.

Praktische informatie:
📅 Datum: Dinsdag 28 januari 2025
⏰ Tijd: 20.00 uur – 21.00 uur
💻 Locatie: Online (deelnamelink wordt na aanmelding toegestuurd)

Aanmelden
Meld je aan via deze aanmeldpagina. Deelname is gratis.

Continue Reading

Oproep: Doe mee aan de internationale vragenlijststudie voor vrouwen betrokken bij Duchenne of Becker!

Ben jij moeder, zus, partner of op een andere manier betrokken bij iemand met Duchenne of Becker? Deel jouw ervaringen en help ons beter begrijpen hoe we vrouwen in deze rol kunnen ondersteunen.

Jouw stem telt! Vul de vragenlijst in en draag bij aan belangrijk internationaal onderzoek.

Meer informatie en aanmelden?

Bekijk de flyer hier of klik gelijk hier voor de vragenlijst.

Alvast bedankt voor je deelname!

Continue Reading

Inschrijving geopend voor het Duchenne Congres 2024!

Op zaterdag 23 november 2024 is het zover! We vieren het 30-jarig bestaan van Duchenne Parent Project met een speciaal jubileumcongres in Corpus, Oegstgeest. Iedereen die geïnteresseerd is in de laatste ontwikkelingen rondom Duchenne, van Duchenne families tot professionals, is van harte welkom op deze dag vol inspirerende presentaties en interactieve workshops.

Wat kun je verwachten?

We starten het ochtendprogramma met Anneliene Jonker, directeur van DPP, die kort stilstaat bij 30 jaar Duchenne Parent Project en ons meeneemt door de recent toegekende projecten. Aansluitend volgen boeiende presentaties van diverse experts, die hun kennis delen over uiteenlopende aspecten van Duchenne. Annemieke Aartsma-Rus (LUMC) praat ons bij over de nieuwste ontwikkelingen in Duchenne-therapieonderzoek, inclusief het proces van goedkeuring van nieuwe behandelingen. Saskia Houwen (Radboudumc) zal ingaan op Duchenne draagsters. Jos Hendriksen en Silvia Klinkenberg (Kempenhaeghe) nemen ons mee in de psychologische aspecten van Duchenne, met een focus op het brein, emotie en leren. Menno van der Holst (LUMC) onderstreept het belang van fysiotherapie en oefening en Peter Wijkstra (CTB Groningen) biedt inzicht in de richtlijnen rondom ademhaling. We sluiten de ochtend af met Angeliek Zwinkels (Adelante/MUMC), die een presentatie geeft over relaties en intimiteit bij Duchenne.

Tijdens de koffiepauze en gezamenlijke lunch is er volop gelegenheid om met anderen in gesprek te gaan en ervaringen uit te wisselen.

Middag vol workshops

In de middag kun je kiezen uit een reeks interessante interactieve workshops:

  • Burgerwetenschappen – Welk onderzoek moeten we doen voor Duchenne? Door Anneliene Jonker, directeur DPP
  • Hoe kies je een klinische trial? – Inzicht in de keuzes die families kunnen maken bij deelname aan klinische trials door Erik Niks (LUMC)
  • Daten en relaties – Speciaal door en voor(jong)volwassenen met Duchenne, zonder ouders, onder begeleiding van Angeliek Zwinkels, revalidatiearts/seksuoloog (Adelante/MUMC)
  • Woningaanpassing – Neem je plattegrond mee voor persoonlijk advies van een aantal Duchenne vaders
  • Stoere uitjes – Inspirerende activiteiten voor avontuurlijke jongeren door 2 mannen met Duchenne
  • Yumen EXone demo – Ontdek de innovatieve armondersteuner met een live demonstratie door Super Yumens
  • Breinonderzoek, Duchenne Barrière Breker en meer!

Kinderprogramma – een avontuur door het menselijk lichaam!

Voor de Duchenne kinderen en broertjes/zusjes is er een geweldig leuk programma! Iedereen kan deelnemen aan een interactieve reis door het menselijk lichaam. Voor de oudere kinderen zijn er activiteiten zoals beatboxen en het omzetten van je eigen handschrift in een computerfont. Natuurlijk kunnen ze ook deelnemen aan het volwassenenprogramma als dat hen aanspreekt. Voor de kleintjes staat er een vrolijke danssessie op het programma, evenals een poppenkastvoorstelling. En als kers op de taart is er een speciale meet & greet met Sinterklaas! De groepjes worden begeleid door onze vrijwilligers die goed bekend zijn met Duchenne.

Plenaire afsluiting

Aan het einde van de dag mogen de kinderen op het podium laten zien wat ze hebben geleerd met beatboxen en dans. De dag wordt afgesloten met een interactieve paneldiscussie ‘Vraag het de dokter en de onderzoeker’, speciaal geleid door kinderen o.l.v. Imelda de Groot, gepensioneerd revalidatiearts van Radboudumc. En natuurlijk wordt de Duchenne Award 2024 uitgereikt!

Locatie en tijd

  • Locatie: Corpus, Willem Einthovenstraat 1, Oegstgeest. Er is gratis parkeerruimte beschikbaar.
  • Ontvangst: vanaf 9:30 uur met koffie/thee
  • Start programma: 10:15 uur
  • Tijdens de lunch zien ouders en kinderen elkaar weer in de ontvangstruimte.
  • Afsluiting: Om 16:30 uur sluiten we af met een hapje en een drankje. Het congres eindigt om 17:00 uur.

 

Mis deze bijzondere dag niet! Schrijf je nu in voor deze inspirerende dag vol kennis, ontmoetingen en plezier, en vier samen met ons 30 jaar Duchenne Parent Project. Zorg ervoor dat je je inschrijft voor 9 november 2024!
We kijken er enorm naar uit om jullie te verwelkomen in Corpus op 23 november!

Schrijf je hier snel in!

Continue Reading

Epische 18e editie Duchenne Heroes – Modder, Regen én Stralende Zon!

De Duchenne Heroes 2024 was niets minder dan episch!

285 helden hebben een week of drie dagen lang door barre omstandigheden gefietst, met regen, veel glibberige modderpaden en kou! Maar… het eindigde met een stralende zon op zaterdag 14 september op het dagstrand in Thorn! Wat een afsluiting van deze onvergetelijke week!

Een emotionele finish

Na dagen vol uitdagingen en doorzetten, werden de Heroes warm onthaald door een uitzinnige menigte van vrienden, familie en Duchenne families. De laatste meters zorgden voor een prachtig, emotioneel slot. Vele bikers reden samen met hun Duchenne helden – jongens en mannen waarvoor ze fietsen – over de finish. De emoties spatten er vanaf, en dat maakte de finish extra bijzonder.

Wat een ONGELOOFLIJK bedrag: €1.130.071!

Wauw, wat een prestatie! Dankzij de tomeloze inzet van alle deelnemers, sponsors, vrijwilligers en supporters is er een waanzinnig bedrag opgehaald: maar liefst €1.130.071! Dit is een gigantisch bedrag in de strijd tegen Duchenne en laat zien wat we samen kunnen bereiken. We zijn sprakeloos en ontzettend dankbaar voor jullie bijdrage!

DANK AAN IEDEREEN!

Een welgemeende dankjewel aan alle helden: de fietsers, hun families, vrijwilligers, begeleiders, sponsors en de organisatie. Jullie zorgen voor een wereld van verschil! Samen zijn we onverslaanbaar!

Mocht jezelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl, zet een berichtje op hun facebookpagina of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, NDSM-Plein 36, 1033 WB Amsterdam.

Herbeleef de epische momenten

Wil je nog even terugblikken op deze legendarische week? Bekijk dan snel de foto’s en video’s van deze editie op de website of op de Facebookpagina en Instagrampagina van Duchenne Heroes en geniet van al die mooie momenten.

Inschrijvingen voor Duchenne Heroes 2025 zijn geopend!

Zin om er volgend jaar ook bij te zijn? Schrijf je nu in voor de 19e editie van 7 t/m 13 september 2025! Een compleet vernieuwde route wacht op jou, dus zorg dat je erbij bent! 💥
Samen trappen we Duchenne de wereld uit!
 Wil je nog steeds bijdragen? Sponsoren kan nog steeds. Doneer hier en maak het verschil!

Sponsoren kan nog steeds. Doneer hier!

Continue Reading

Duchenne Heroes 2024 is in volle gang!

De 18e editie van Duchenne Heroes is in volle gang en onze helden hebben inmiddels Luxemburg bereikt!
Maar liefst 160 7Days Heroes stonden aan de start, ondersteund door een geweldige groep vrijwilligers en begeleiders. Vanaf donderdag voegen nog eens 121 3Days Heroes zich bij hen, samen met nog een extra groep enthousiaste vrijwilligers en begeleiders.

VOLG DE DUCHENNE HEROES
Volg de Duchenne Heroes dagelijks via prachtige foto’s en updates.
Beleef hun avonturen mee via de Facebook– en Instagram pagina van de Duchenne Heroes, waar je op de hoogte wordt gehouden met uitgebreide foto- en filmverslagen van elke dag.

AANMOEDIGEN
Kom langs en moedig onze Heroes aan! Ze waarderen dit enorm en verdienen het zo!
De meeste deelnemers komen dagelijks tussen 14.00 en 17.00 uur aan op de camping, maar je kunt ze ook onderweg aanmoedigen bij de checkpoints.
Alle locaties en adressen van de checkpoints en campings vind je in het routeboekje.

FINISH IN THORN
Zaterdag 14 september vieren we de afsluiting van dit geweldige avontuur op het dagstrand in Thorn. Kom langs om onze helden met open armen te ontvangen!
Het aankomstevenement is van 13.00 tot 17.00 uur, en rond 14.30 uur zullen al onze 281 helden in één glorieuze stoet over de finish rijden. Een moment dat je niet wilt missen!
Kijk hier voor het programma van het aankomstevenement.

Parkeren? Kijk hier voor alle info.
PD1 en PD2 zijn gereserveerd voor de Duchenne gezinnen.

Samen trappen we Duchenne de wereld uit en maken we het verschil!

Wil je helpen om een indrukwekkend bedrag op de cheque te zetten? Doneer via deze link.

Continue Reading

World Duchenne Awareness Day 2024

Aanstaande zaterdag 7 september is het de 11e editie van de World Duchenne Awareness Day.
Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker Spierdystrofie (DMD/BMD). Zoals elk jaar hebben we een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is dat: Raise your voice for Duchenne’. 

Het thema van dit jaar draait helemaal om het sterker maken van stemmen die opkomen voor de rechten, inclusie en het welzijn van mensen met Duchenne spierdystrofie en andere vormen van dystrofinopathieën.

De World Duchenne Awareness Day heeft afgelopen jaar erkenning gekregen van de Verenigde Naties, waarmee de internationale impact van deze dag verder wordt vergroot. Deze erkenning helpt ons om wereldwijd meer bewustwording te creëren en bij te dragen aan positieve veranderingen voor mensen met Duchenne. Lees meer over deze belangrijke mijlpaal hier.

Op 7 september nodigen we iedereen uit, of je nou direct betrokken bent bij Duchenne of niet, om mee te doen en samen een wereld te maken waarin iedereen met Duchenne zich welkom en gesteund voelt.

Wat kun jij doen op World Duchenne Awareness Day?

 

Continue Reading

Geslaagd Surfweekend voor Duchenne jongens: “Ik wil dit voor de rest van mijn leven elke dag doen!”

Op 17 en 18 augustus vond de tweede editie van het Duchenne Surf Event plaats in Ouddorp. Dit fantastische evenement gaf jongens met Duchenne de kans om te genieten van zon, zee en surfplezier.

De geweldige organisatie lag weer in handen van Menno van der Holst (LUMC en het Duchenne Centrum Nederland), met hulp van de surfschool Surfkaravaan in Ouddorp, het Duchenne Parent Project en veel toegewijde vrijwilligers. Dankzij hun gezamenlijke inspanningen en de subsidie van FNO Klein Geluk en Duchenne Parent Project, konden de deelnemers een onvergetelijke tijd beleven. Onder begeleiding van ervaren surfinstructeurs trotseerden de jongens de golven, begeleid door een team van vrijwilligers dat ervoor zorgde dat alles veilig en goed verliep.

De vreugde en het enthousiasme straalden van de blije koppies van de jongens af.  Zoals een van de deelnemers het prachtig samenvatte: “Ik wil dit voor de rest van mijn leven elke dag doen!” Een prachtig compliment dat de impact van dit evenement laat zien.

Wij danken iedereen die heeft bijgedragen aan dit onvergetelijke surfweekend – van de vrijwilligers tot de professionals die hun tijd en energie hebben gegeven om dit mogelijk te maken. Het was een schitterend succes en we kijken nu al uit naar volgend jaar!

Wil je ook meedoen of bijdragen aan dit bijzondere event? Houd onze website en nieuwsbrief in de gaten en schrijf je in voor het volgende surfavontuur!

 

Voor dit project hebben we subsidie ontvangen van FNO Klein Geluk.

Continue Reading