De Jeugdgezondheidszorg kan een belangrijke bijdrage leveren aan de vroege opsporing van deze jongens. Dankzij sponsoring van het Duchenne Parent Project, heeft TNO de vroege ontwikkeling van jongens met en zonder Duchenne Spierdystrofie in de leeftijd van 0 tot 4 jaar vergeleken. Dit was mogelijk met data uit de Nederlandse Jeugdgezondheidszorg.
De resultaten uit dit onderzoek zijn belangrijk en bijzonder. Ze bevestigen wat ouders al vaak zagen, maar niet aan konden tonen. Het kan zorgprofessionals in binnen- en buitenland ondersteunen om jongens met Duchenne Spierdystrofie eerder te herkennen.
Deze pagina wordt continu bijgewerkt met het laatste nieuws.
Op deze pagina vind je het nieuws over coronavaccinaties.
Nieuwsbrief 22 juni: Advies middelbare school voor scholieren met Duchenne en Becker
Lees in deze nieuwsbrief het advies van Duchenne Centrum Nederland voor middelbare scholieren met Duchenne
Nieuwsbrief 27 mei: Middelbare schooladvies voor scholieren met Duchenne
Lees in deze nieuwsbrief het advies van Duchenne Centrum Nederland voor middelbare scholieren met Duchenne.
Nieuwsbrief 12 mei: Middelbare schooladvies en onderwerpen online bijeenkomsten
Lees in deze nieuwsbrief het uitgestelde advies over schoolgaan voor middelbare scholieren met Duchenne en de uitnodiging om je wensen over onderwerpen voor online bijeenkomsten de komende maanden door te sturen.
Nieuwsbrief 24 april: Corona en school voor kinderen met Duchenne
Lees in deze nieuwsbrief het advies over schoolgaan voor kinderen met Duchenne n.a.v. laatste coronamaatregelen over openen (speciaal) basisonderwijs per 11 mei.
Zaterdag 4 april jl. werd er een 4e webinar georganiseerd door de World Duchenne Organization (WDO). In deze editie delen klinische neuropsychologen Dr. Jos Hendriksen (Kempenhaeghe, NL) en Dr. Molly Colvin (Harvard Medical School, US) hun kennis over stress, angsten en zorgen, en wat u kunt doen om voor uzelf en uw kinderen te zorgen. Lees hier het rapport. Bekijk hier de Nederlandse vertaling met dank aan DPP België.
Nieuwsbrief 31 maart: voorbereidingen tijdens Coronatijd met Duchenne
Lees hier de nieuwsbrief van 31 maart hoe je je goed voorbereid tijdens Coronatijd met Duchenne. Vragen als: Hoe kunnen families zich het beste thuis voorbereiden? Wat zou de huisarts kunnen doen? Hoe kun je je het beste voorbereiden op een eventuele ziekenhuis opname? Wat als het ziekenhuis geen mensen op kan nemen die al (thuis)beademd worden? Kun je ook thuis zuurstof krijgen als dat nodig is? Wat als IC’s vol liggen? Als zoveel mogelijk vragen al beantwoord zijn en je je kunt voorbereiden, kom je wanneer dat nodig mocht zijn, niet voor verrassingen te staan.
Webinar WDO 28 maart
Zaterdag 28 maart jl. werd er een 3e webinar georganiseerd door de World Duchenne Organization (WDO).
Het eerste gedeelte was interactief en hierbij kwamen de wereldwijde Duchenne patiëntenorganisaties aan het woord over de toestand in hun land.
Vragen als:
Zijn er gevallen van COVID-19 besmettingen bij DMD/BMD patiënten bekend in het land?
Hoe wordt er omgegaan met de pandemie in het land?
Zijn er specifieke richtlijnen voor de Duchenne gemeenschap?
Wat te doen als een DMD/BMD patiënt besmet raakt met COVID-19?
Hebben de lokale ziekenhuizen richtlijnen als er een DMD/BMD patiënt, die eventueel non-invasief beademt wordt, binnenkomt met mogelijke COVID-19 infectie?
Het tweede gedeelte was een toelichting van Prof. Dr. Jan Verschuuren, LUMC Leiden in Nederland, over hoe in Nederland men hiermee in de ziekenhuizen omgaat.
Zaterdag 21 maart jl. werd er een 2e webinar georganiseerd door de World Duchenne Organization (WDO), met dit keer vragen aan Duchenne Experts Dr Jarod Wong (endocrinoloog, Glasgow UK) en Prof Annamaria De Luca (farmacoloog, Italië) over wat te doen en niet te doen als je ziek wordt.
Lees in de nieuwsbrief van 24 maart de belangrijkste info uit dit webinar.
Webinar WDO 14 maart
Op zaterdag 14 maart jl. was er een webinar over het coronavirus / Covid-19 georganiseerd door World Duchenne Organization. Prof Eugenio Mercuri (kinderneuroloog Rome), Prof Francesco Muntoni (kinderneuroloog Londen), Prof Jonathan Finder (kinderlongarts US) en Prof Nathalie Goemans (kinderneuroloog Leuven) beantwoordden vragen over Duchenne en het coronavirus.
Dit jaar een weeklang Duchenne Festival online in plaats van de Duchenne Dag oude stijl die vanwege COVID-19 niet door kan gaan. Bijna alles wat Duchenne families aangaven belangrijk te vinden konden we combineren in deze week. Updates over onderzoek en zorg door experts, maar ook onderling ervaringen uitwisselen over onderwerpen uit het dagelijks leven. Niet alles op 1 lange dag, maar 8 dagen kortere sessies. Wat nieuw is zijn aparte sessies voor en door de jongeren en volwassenen met Duchenne. Ook is er voor iedereen een Duchenne Pubquiz op vrijdagavond.
Waarom? In deze coronatijd waarin er verschillende events voor Duchenne niet door kunnen gaan zoals de Duchenne Heroes, kun jij helpen stappen te zetten om een echte oplossing te vinden voor kinderen en volwassenen met Duchenne Spierdystrofie. Zeker nu is er heel hard geld nodig om onderzoek te kunnen blijven financieren voor een behandeling om de afbraak van hun spieren te stoppen of in ieder geval te vertragen. En voor een betere kwaliteit van leven. Beter leven, langer leven. Wees een held, doneer of collecteer online! We hebben jouw hulp hard nodig!
Hoe je meedoet?
Heb jij je online collectebus al gemaakt? Dat kan heel eenvoudig via https://duchenne.digicollect.nl.
Maak je bus aan door je Facebook-account of e-mailadres te gebruiken.
Vul je gegevens in en kies eventueel een leuke profielfoto.
Vertel waarom jij voor het Duchenne Parent Project collecteert.
Gelukt? Super, je kunt nu meteen starten met collecteren! Breng jouw collectebus onder de aandacht door deze te delen met je vrienden en familie, bijvoorbeeld via Facebook, e-mail, WhatsApp of Tikkie. Klik hiervoor op één van de icoontjes op jouw collectepagina.
Let op: je hebt tot 30 juni om te collecteren. Samen halen we zoveel mogelijk geld op voor Duchenne.
In overleg met Duchenne Parent Project is besloten dat de 15e editie Duchenne Heroes 2020 niet door gaat. Dit werd tijdens de livestream van de Duchenne Heroes 2020 van vanmiddag medegedeeld door Bert Cocu, directeur van Emolife, die de Duchenne Heroes organiseert. Wegens het coronavirus is het niet verantwoord om dit grootse evenement met Duchenne families plaats te laten vinden.
Hierna kwam Elizabeth Vroom, directeur van Duchenne Parent Project, met de volgende boodschap.
De Duchenne 40
Duchenne Heroes 2020 gaat helaas dus niet door, maar iedereen kan wel meedoen aan ‘de Duchenne 40’, op de finishdag van de Duchenne Heroes 12 september.
25 jaar geleden is Duchenne Parent Project opgericht en op dat moment was de gemiddelde levensverwachting voor jongens met Duchenne 15 jaar.
Bart van Riet was één van de Duchenne jongens die toen 15 jaar was. Hij hoopt op zondag 13 september zijn 40e verjaardag te vieren. Bart had als jongen nooit verwacht een man van 40 te worden en weet ook dat het nu nog weinig gegeven is. Bart zijn wens is dat alle Duchenners 40 worden!
Daarvoor is én blijft onderzoek nodig en onderzoek betekent sponsorgeld. Fiets jij 12 september mee om deze wens uit te laten komen? Nodig vrienden, buren en familie uit, laat je sponsoren en spring 12 september allemaal op de fiets voor Duchenne 40.
Fiets 12 september in jouw eigen omgeving of virtueel op de fietstrainer. Leg minimaal 40 kilometer af, refererend naar de leeftijd van Bart. Waar je ook bent, jij bepaalt de route.
Kijk hier voor meer informatie over ‘De Duchenne 40‘ en schrijf je in.
Wij volgen de ontwikkeling en adviezen van autoriteiten op de voet.
Vooralsnog zijn de adviezen als volgt:
Goede hygiëne:
Goed en regelmatig de handen wassen, voor alle verzorgers/huisgenoten rondom de Duchenne jongen/man (zie filmpje) en zo min mogelijk je gezicht aanraken
Hoesten en niezen in de binnenkant van de elleboog
Gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze na gebruik meteen weg
Sinds 9 maart is hieraan toegevoegd: geen handen schudden
Vermijd zoveel mogelijk risicomomenten op contact met virusinfecties:
Reis niet naar gebieden waar het virus is vastgesteld
Vermijd contact met mensen die recent (minder dan 2 weken geleden) in gebieden zijn geweest waar het virus is vastgesteld
Vermijd contact met mensen met klachten van koorts, hoesten en kortademigheid
Bezoek geen evenementen waar veel mensen zijn, zoals concerten of beurzen
Bel bij klachten/verschijnselen (hoesten, kortademigheid, koorts >38 graden) de huisarts.
Het spierziekten team van het Duchenne Centrum Nederland adviseert het huidige schema met corticosteroïden door te geven. Stop niet zonder overleg met uw arts met uw medicatie.
Hulpmiddelen zijn essentieel, maar worden door jongens met Duchenne niet altijd (even graag) gebruikt. Dit komt omdat de hulpmiddelen niet voldoende aansluiten bij hun dagelijkse leven. Veel hulpmiddelen belanden zo ongebruikt in de kast. Zonde!
Om hier verandering in te brengen, zijn Duchenne Parent Project en Yumen Bionics – met ondersteuning van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars – het project “kindvriendelijk ontwerp van hulpmiddelen” gestart. De resultaten zijn te vinden op het online platform www.usuall.org. Het platform ondersteunt, inspireert en motiveert ontwikkelaars van hulpmiddelen om nog betere hulpmiddelen voor kinderen te ontwikkelen. Met usuall willen we dat het vanzelfsprekend wordt dat hulpmiddelen goed aansluiten bij de wensen en het dagelijks leven van kinderen. Nieuwsgierig? Neem een kijkje op het platform en deel het met ontwikkelaars.
We bedanken alle deelnemende kinderen en hun gezinnen, het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, de TU Delft, het RadboudUMC, Studio Tegendraads en de Universiteit Twente voor hun waardevolle bijdrage aan dit project!
Op Rare Disease Day, zaterdag 29 februari jl., gingen we op bezoek bij het LUMC. We zijn de initiatiefnemers van het Dutch Center for RNA Therapeutics gaan feliciteren met de opening en hebben gevraagd wat dit Centrum gaat doen voor patiënten met Duchenne Spierdystrofie en andere, nog zeldzamere ziekten. Lees hier het persbericht.
Today on Rare Disease Day, February 29, we are visiting the Leiden University Medical Center. We plan to congratulate the initiators of the Dutch Center for RNA Therapeutics with the opening of the Center and ask them what this new Center will do for patients with Duchenne muscular dystrophy and ultrarare diseases.
Het BIND-project is het eerste project van deze omvang die de betrokkenheid van de hersenen bij Duchenne en Becker spierdystrofie (respectievelijk DMD en BMD), een eerder over het hoofd gezien veld, wil verbeteren. Dit is een door de EU gefinancierd project met 19 partners. Het heeft als doel om een cruciaal aspect van DMD en BMD aan te pakken dat al in 1861 werd erkend, toen Duchenne de Boulogne voor het eerst de neuromusculaire toestand beschreef. In de afgelopen decennia waren de meeste inspanningen vooral gericht op het verbeteren van de resultaten met betrekking tot spierzwakte, terwijl de betrokkenheid van de hersenen minder aandacht heeft gekregen. Lees hier het volledige persbericht.
Ook voor jongens met Duchenne die niet meer kunnen lopen is deelname mogelijk!
In RadboudUMC te Nijmegen is het vanaf heden mogelijk om deel te nemen aan een internationaal onderzoek naar het effect en de veiligheid van Tamoxifen (een bestaand geneesmiddel) bij Duchenne. Deze trial wordt gefinancierd door het Duchenne Parent Project Nederland en is geïnitieerd door de universiteit van Basel te Zwitserland.
Tamoxifen is een bestaand geneesmiddel dat sinds 1980 gebruikt wordt o.a. voor een bepaald type borstkanker. Bij Duchenne muizen werden positieve effecten gezien op spierkracht, botdichtheid en groei. Tevens werd er verminderde vermoeidheid gezien. Een kleine studie, waarin een beperkt aantal jongens met Duchenne spierdystrofie Tamoxifen kregen, liet positieve effecten zien en geen significante bijwerkingen. De beschreven werking bij muizen werd ook gezien bij de jongens. Op grond hiervan is het TAMDMD onderzoek opgezet.
In het TAMDMD onderzoek zijn er twee doelgroepen:
Jongens met Duchenne tussen 6,5 en 12 jaar oud die corticosteroïden gebruiken en nog kunnen lopen (minimaal 350 m op de 6 minuten looptest)
Jongens met Duchenne tussen 10 en 16 jaar oud die rolstoelgebonden zijn en geen corticosteroïden gebruiken voor minimaal 6 maanden
De studie duurt 48 weken en is dubbelblind gerandomiseerd, dat wil zeggen de dokter, de jongen en ouders weten niet of de jongen Tamoxifen krijgt of placebo. Er worden fysiotherapie testen afgenomen, bloed- en hart onderzoek verricht en MRI onderzoek van de benen gedaan.
Het onderzoek naar het effect van Tamoxifen bij Duchenne wordt al sinds 2010 gesponsord door het Duchenne Parent Project. Het Nederlandse deel van dit onderzoek bij jongens met Duchenne wordt gefinancierd door Duchenne Parent Project Nederland.
Onze website maakt gebruik van cookies. Door op 'Accepteren' te klikken, geeft u toestemming voor het gebruik van cookies. In onze Privacy- en cookieverklaring leggen wij uit hoe wij cookies gebruiken.Accepteren
