Duchenne Heroes 2020 gaat niet door

In overleg met Duchenne Parent Project is besloten dat de 15e editie Duchenne Heroes 2020 niet door gaat. Dit werd tijdens de livestream van de Duchenne Heroes 2020 van vanmiddag medegedeeld door Bert Cocu, directeur van Emolife, die de Duchenne Heroes organiseert. Wegens het coronavirus is het niet verantwoord om dit grootse evenement met Duchenne families plaats te laten vinden.
Hierna kwam Elizabeth Vroom, directeur van Duchenne Parent Project, met de volgende boodschap.

De Duchenne 40

Duchenne Heroes 2020 gaat helaas dus niet door, maar iedereen kan wel meedoen aan ‘de Duchenne 40’, op de finishdag van de Duchenne Heroes 12 september.

25 jaar geleden is Duchenne Parent Project opgericht en op dat moment was de gemiddelde levensverwachting voor jongens met Duchenne 15 jaar.
Bart van Riet was één van de Duchenne jongens die toen 15 jaar was. Hij hoopt op zondag 13 september zijn 40e verjaardag te vieren. Bart had als jongen nooit verwacht een man van 40 te worden en weet ook dat het nu nog weinig gegeven is. Bart zijn wens is dat alle Duchenners 40 worden!
Daarvoor is én blijft onderzoek nodig en onderzoek betekent sponsorgeld. Fiets jij 12 september mee om deze wens uit te laten komen? Nodig vrienden, buren en familie uit, laat je sponsoren en spring 12 september allemaal op de fiets voor Duchenne 40.

Fiets 12 september in jouw eigen omgeving of virtueel op de fietstrainer. Leg minimaal 40 kilometer af, refererend naar de leeftijd van Bart. Waar je ook bent, jij bepaalt de route.

Kijk hier voor meer informatie over ‘De Duchenne 40‘ en schrijf je in.

Opening Dutch Center for RNA Therapeutics

Op Rare Disease Day, zaterdag 29 februari jl., gingen we op bezoek bij het LUMC. We zijn de initiatiefnemers van het Dutch Center for RNA Therapeutics gaan feliciteren met de opening en hebben gevraagd wat dit Centrum gaat doen voor patiënten met Duchenne Spierdystrofie en andere, nog zeldzamere ziekten. Lees hier het persbericht.

Today on Rare Disease Day, February 29, we are visiting the Leiden University Medical Center. We plan to congratulate the initiators of the Dutch Center for RNA Therapeutics with the opening of the Center and ask them what this new Center will do for patients with Duchenne muscular dystrophy and ultrarare diseases.

Elastiek verbetert kwaliteit van leven van Duchenne jongens

Persbericht 18 december 2019

Duchenne ouders hebben een bedrijf opgericht om ervoor te zorgen dat hun kinderen hun armen kunnen (blijven) bewegen. Bij de ziekte van Duchenne breken alle spieren langzaam af. Als je niet meer kunt lopen is er een rolstoel, maar als je je armen niet meer kunt bewegen ben je voor alles van anderen afhankelijk. Daarom is het belangrijk dat er een arm exoskelet komt. Om van een prototype een product te maken wat naar de markt kan is geld nodig. Een lifehack met een Duchenne jongen toont hoe het prototype een vindingrijke én levensverbeterende oplossing biedt.

Uit onderzoek aan de Universiteit Delft, geïnitieerd door een student met de spierziekte Duchenne, bleek dat lichaamsgebonden technologie voor Duchenne jongens een veelbelovende oplossing biedt om hun armfunctie te ondersteunen. Het ontwerp is het kleinste arm exoskelet ter wereld en geeft de jongens hun armfunctie terug. Het kan gezien worden als een set extra botten en spieren buiten het lichaam, om zo de functie van normale spieren zo effectief mogelijk te ondersteunen.Wereldwijd is er vanuit Duchenne patiënten veel behoefte aan concrete oplossingen. Hierdoor was de verwachting dat na afronding van het onderzoek een bedrijf gevonden zou worden die de verdere ontwikkeling van het exoskelet op zich zou nemen. Dat gebeurde niet. Duchenne Parent Project heeft daarom in 2016 besloten het heft in eigen handen te nemen. Als eerste stichting richtten zij zelf een onderneming op; Yumen Bionics. Yumen Bionics heeft als doel de veelbelovende oplossing vanuit het wetenschappelijke onderzoek te concretiseren en op de markt te brengen. Het exoskelet maakt gebruik van een innovatief elastiek, die is ontwikkeld om de natuurlijke spierbeweging te kopiëren en extra kracht bij te zetten. Het is nu bijna gereed om in productie te gaan, maar daar is geld voor nodig.

Duchenne Parent Project maakt hiervoor gebruik van een lifehack. Lifehacks zijn korte filmpjes die vindingrijke oplossingen tonen voor een probleem. Deze lifehack toont eerst hoe je door slim gebruik van een elastiek kleine problemen kunt oplossen. Vervolgens toont het een groot dagelijks probleem van een Duchenne jongen, wat opgelost kan worden door het exoskelet. Een levensverbeterende oplossing, want het stelt Duchenne patiënten in staat om kleine handelingen  weer zelfstandig te kunnen doen, zoals op je neus krabben en een glas water drinken, je huisdier aaien of gamen. Dat is niet alleen een verbetering, maar ook een enorme verandering, omdat de gebruiker een aantal handelingen zonder hulp kan uitvoeren.

Duchenne Spierdystrofie is een tot op heden ongeneeslijke spierziekte, waarbij door een fout in het DNA een eiwit ontbreekt in de spieren. Hierdoor wordt het spierweefsel afgebroken en neemt de spierkracht van alle spieren langzaam maar zeker af. De ziekte komt vrijwel uitsluitend bij jongens voor en heeft een progressief karakter. De jongens verliezen op gemiddeld 12-jarige leeftijd hun mobiliteit en in hun tienerjaren verliezen ze ook hun armkracht. Doordat de levensverwachting hoger is geworden, wordt de tijd waarin de jongens leven zonder armfunctie langer. Tot nu toe is er nog geen passende oplossing voor Duchenne jongens ontwikkeld waarmee zij hun armen weer kunnen bewegen.

Yumen Bionics heeft als doel om een niet stigmatiserend exoskelet te ontwikkelen dat de jongens in staat stelt weer vanzelfsprekend hun armen te kunnen bewegen en zo hun deel van hun zelfstandigheid terug te krijgen.

Elizabeth Vroom, moeder van Justus (29) met Duchenne heeft in 1994 Duchenne Parent Project Nederland opgericht. Zij leidt zowel Duchenne Parent Project Nederland als World Wide Duchenne Organization (WDO).