In
Algemeen
Duchenne ouders hebben een bedrijf opgericht om ervoor te zorgen dat hun kinderen hun armen kunnen (blijven) bewegen. Bij de ziekte van Duchenne breken alle spieren langzaam af. Als je niet meer kunt lopen is er een rolstoel, maar als je je armen niet meer kunt bewegen ben je voor alles van anderen afhankelijk. Daarom is het belangrijk dat er een arm exoskelet komt. Om van een prototype een product te maken wat naar de markt kan is geld nodig. Een lifehack met een Duchenne jongen toont hoe het prototype een vindingrijke én levensverbeterende oplossing biedt.
Uit onderzoek aan de Universiteit Delft, geïnitieerd door een student met de spierziekte Duchenne, bleek dat lichaamsgebonden technologie voor Duchenne jongens een veelbelovende oplossing biedt om hun armfunctie te ondersteunen. Het ontwerp is het kleinste arm exoskelet ter wereld en geeft de jongens hun armfunctie terug. Het kan gezien worden als een set extra botten en spieren buiten het lichaam, om zo de functie van normale spieren zo effectief mogelijk te ondersteunen.Wereldwijd is er vanuit Duchenne patiënten veel behoefte aan concrete oplossingen. Hierdoor was de verwachting dat na afronding van het onderzoek een bedrijf gevonden zou worden die de verdere ontwikkeling van het exoskelet op zich zou nemen. Dat gebeurde niet. Duchenne Parent Project heeft daarom in 2016 besloten het heft in eigen handen te nemen. Als eerste stichting richtten zij zelf een onderneming op; Yumen Bionics. Yumen Bionics heeft als doel de veelbelovende oplossing vanuit het wetenschappelijke onderzoek te concretiseren en op de markt te brengen. Het exoskelet maakt gebruik van een innovatief elastiek, die is ontwikkeld om de natuurlijke spierbeweging te kopiëren en extra kracht bij te zetten. Het is nu bijna gereed om in productie te gaan, maar daar is geld voor nodig.
Duchenne Parent Project maakt hiervoor gebruik van een lifehack. Lifehacks zijn korte filmpjes die vindingrijke oplossingen tonen voor een probleem. Deze lifehack toont eerst hoe je door slim gebruik van een elastiek kleine problemen kunt oplossen. Vervolgens toont het een groot dagelijks probleem van een Duchenne jongen, wat opgelost kan worden door het exoskelet. Een levensverbeterende oplossing, want het stelt Duchenne patiënten in staat om kleine handelingen weer zelfstandig te kunnen doen, zoals op je neus krabben en een glas water drinken, je huisdier aaien of gamen. Dat is niet alleen een verbetering, maar ook een enorme verandering, omdat de gebruiker een aantal handelingen zonder hulp kan uitvoeren.
Duchenne Parent Project in Nederland heeft wereldwijd een voortrekkersrol
Duchenne Spierdystrofie is een tot op heden ongeneeslijke spierziekte, waarbij door een fout in het DNA een eiwit ontbreekt in de spieren. Hierdoor wordt het spierweefsel afgebroken en neemt de spierkracht van alle spieren langzaam maar zeker af. De ziekte komt vrijwel uitsluitend bij jongens voor en heeft een progressief karakter. De jongens verliezen op gemiddeld 12-jarige leeftijd hun mobiliteit en in hun tienerjaren verliezen ze ook hun armkracht. Doordat de levensverwachting hoger is geworden, wordt de tijd waarin de jongens leven zonder armfunctie langer. Tot nu toe is er nog geen passende oplossing voor Duchenne jongens ontwikkeld waarmee zij hun armen weer kunnen bewegen.
Yumen Bionics heeft als doel om een niet stigmatiserend exoskelet te ontwikkelen dat de jongens in staat stelt weer vanzelfsprekend hun armen te kunnen bewegen en zo hun deel van hun zelfstandigheid terug te krijgen.
Elizabeth Vroom, moeder van Justus (29) met Duchenne heeft in 1994 Duchenne Parent Project Nederland opgericht. Zij leidt zowel Duchenne Parent Project Nederland als World Wide Duchenne Organization (WDO).
Het doel van Duchenne Parent Project is te zorgen voor een betere kwaliteit van leven en een hogere levensverwachting voor Duchenne patiënten en uiteraard is het hoogste doel het vinden van een medicijn om de spierafbraak te stoppen. Dat doet Duchenne Parent Project Nederland niet alleen maar samen met WDO. Wetenschappers, artsen, bedrijven en wetgevers worden wereldwijd in beweging gebracht om onderzoek te versnellen, zorg te dragen voor de juiste regelgeving en om over innovatieve hulpmiddelen na te denken. Er is nog geen medicijn, maar de levensverwachting van Duchenne jongens is door verbeterde zorg en hulpmiddelen de afgelopen decennia wél verdubbeld naar 30 jaar. Er is veel kennis vergaard en het doel is om te zorgen dat die kennis wereldwijd zo breed mogelijk gedeeld worden, zodat Duchenne jongens overal ter wereld de beste zorg krijgen.
Continue Reading
