Redactie, Author at Duchenne Parent Project

In Algemeen

15de editie Duchenne Heroes is van start gegaan!!

Bijna driehonderd 7DaysHeroes en zestien 3DaysHeroes zijn vanochtend van start gegaan vanuit Echternacherbrück in Duitsland. Zij worden bijgestaan door maar liefst 106 vrijwilligers en 139 begeleiders. Vanaf donderdag rijden er ruim honderd 3Days Ardennen Heroes mee.

GEMIS
Na 2 jaar wachten is het dan eindelijk zo ver: de 15de editie Duchenne Heroes is van start gegaan en wat hebben we het gemist! De positieve energie, saamhorigheid en steun van Duchenne Heroes. Niet alleen de financiële steun, maar juist ook de mentale steun dat zoveel fietsers, vrijwilligers, begeleiders en sponsoren zich belangeloos inzetten voor onze strijd tegen Duchenne en voor betere kwaliteit van leven mét Duchenne.

GEEN FINISH EVENT
De Duchenne Heroes gaat door, maar wel in aangepaste vorm. De Heroes zitten met alle deelnemers, vrijwilligers en begeleiders een week in een bubbel. Niemand komt het kamp op zonder coronabewijs. Er zijn geen grote gezamenlijke momenten en er zal er ook geen finish evenement zijn.

VOLG DE HEROES LIVE
Ondanks de pandemie en de hevige regenval en overstromingen in juli in de Ardennen hebben de routemakers er in korte tijd een fantastische tocht van kunnen maken, waarvoor onze complimenten en enorme waardering! Download de route hier.
De Duchenne Heroes zijn via de website van Duchenne Heroes live te volgen via Facebook live of via de Live Tracking pagina.

AANMOEDIGEN VIRTUEEL
Het belooft een loodzware editie te worden met veel hoogtemeters en een natte ondergrond. Helaas is er geen publiek tijdens de tocht mogelijk en geen groots onthaal tijdens de finish.
Dus steun de Duchenne Heroes virtueel middels een videoboodschap of berichtje op hun Facebookpagina of steun ze met een donatie!

Zaterdag 18 september vanaf 14 uur is de finish van de Duchenne Heroes hier live te volgen via Facebook.
We vieren dan het meer dan geweldige resultaat van deze langverwachte 15de editie Duchenne Heroes: 700 kilometer in 7 dagen en 3 landen en een record sponsoropbrengst!

12 september 2021

In Onderzoek

Winnaar Dr Imelda de Groot Award 2021

Winnaar ‘dr Imelda de Groot Award’ 2021

De ‘Dr Imelda de Groot’ is een jaarlijkse prijs voor een persoon, groep of instelling voor het beste project of prestatie op het gebied van revalidatie (in bredere zin) voor Duchenne en Becker Spierdystrofie. Deze prijs is een initiatief van de stichting Duchenne Parent Project, Nederland. De winnaar, gekozen door een jury bestaande uit experts, waaronder patiënten, ontvangt, naast de eer, € 10.000 te besteden aan dit type onderzoek.

5 experts uit verschillende landen hebben uit 4 geweldige finalisten het project Maku gekozen, maar het was een nek-aan-nekrace met de nummer 2.
In project Maku, een project waarin Ann.ID en Yumen Bionics samenwerken, met support van de Samenwerkende Spierfondsen, staat de patiënt centraal in het ontwerp traject van een wearable voor langdurig klinisch onderzoek, gericht op armbeweging en spieractiviteit bij jongens met Duchenne.

Wij danken alle deelnemers voor hun inzendingen en wensen hen veel succes met het vervolg van hun project!

Bekijk hier het filmpje over project Maku, de winnaar van de ‘dr Imelda de Groot Award’ 2021.

Winner ‘Dr. Imelda de Groot Award’ 2021

The ‘Dr Imelda de Groot’ is an annual award for an individual, group or institution for the best project or achievement in the field of rehabilitation (in a broader sense) for Duchenne and Becker Muscular Dystrophy. This award is an initiative of the foundation Duchenne Parent Project Foundation, the Netherlands. The winner, chosen by a jury consisting of experts, including patients, receives, in addition to the honor, € 10,000 to spend on this type of research.

5 experts from different countries chose project Maku from 4 great finalists, but it was a neck-and-neck race with the number 2.
In project Maku, a project in which Ann.ID and Yumen Bionics collaborate, with the support of the Samenwerkende Spierfondsen, the patient is central in the design process of a wearable for long-term clinical research, focusing on arm movement and muscle activity in boys with Duchenne.

We thank all participants for their submissions and wish them good luck with the continuation of their project!

Watch the movie about project Maku, the winner of the ‘dr Imelda de Groot Award’ 2021.

Tijdens het Duchenne Care Congres georganiseerd door de World Duchenne Organization van 1-4 juni 2021 is de Dr Imelda de Groot Award bekend gemaakt.

De ‘Dr Imelda de Groot’ is een jaarlijkse onderscheiding voor een persoon, groep of instelling voor het beste project of prestatie op het gebied van revalidatie (in bredere zin) voor Duchenne en Becker Spierdystrofie. Deze prijs is een initiatief van de stichting Duchenne Parent Project, Nederland.

Dr. Imelda de Groot is in april 2021 met pensioen gegaan als specialist kinderrevalidatie in het Radboud Universitair Medisch Centrum. Tijdens haar carrière initieerde ze innovatieve en relevante onderzoeksprojecten op het gebied van Duchenne en Becker Spierdystrofie, zoals ‘No use is disuse’ over beweging en fysieke activiteiten, uitkomstmaten en vele andere onderwerpen. Het doel van de prijs is om onderzoekers en clinici te stimuleren om activiteiten op dit gebied te ontwikkelen. Kandidaten voor deze prijs kunnen worden voorgedragen door Duchenne (en Becker) patiëntenorganisaties van over de hele wereld. De winnaar van de prijs, gekozen door een jury bestaande uit experts, waaronder patiënten, ontvangt € 10.000 te besteden aan dit type onderzoek. De winnaar wordt bekend gemaakt tijdens World Duchenne Awareness Day op 7 september.

Deadline voor nominaties: 1 augustus 2021.

Voor Nederlandse nominaties kun je contact opnemen met Mirjam Franken, Stichting Parent Project Productions.

Nominaties kunnen worden gestuurd naar info@duchenne.nl en dienen te bevatten:

Volledige naam van de patiëntenorganisatie (de nominator)
Website van de nominator
E-mailadres van de nominator
Nominators functie binnen de organisatie
Wat is uw relatie met de genomineerde?
Naam van de genomineerde
E-mailadres van de genomineerde
Werkgever genomineerde(n): instelling/bedrijf of anders

Aanvraag in de vorm van:
Video met beschrijving van het project en de motivatie waarom dit project deze prijs verdient. Video kan in moedertaal zijn, maar dan wel met ondertiteling in Engels en maximaal 3 minuten.

Lees hier het persbericht.

Dr Imelda de Groot Award

During the Duchenne Care Conference organized by the World Duchenne Organization June 1-4 2021, the Dr Imelda de Groot Award was announced.

The ‘Dr Imelda de Groot’ is annual award for a person, group or institution for the best project or achievement in the field of rehabilitation (in a broader sense) for Duchenne and Becker Muscular Dystrophy. This award is an initiative of the foundation Duchenne Parent Project, The Netherlands.

Dr Imelda de Groot retired in April 2021 as a pediatric rehabilitation specialist at the Radboud University Medical Center. During her career she initiated innovative and relevant research projects in the field of Duchenne and Becker Muscular Dystrophy, such as ‘No use is disuse’ about exercise and physical activities, outcome measures and many other subjects. The goal of the award is to stimulate researchers and clinicians to develop activities in this field. Candidates for this award can be nominated by Duchenne (and Becker) patient organizations around to globe. The winner of the award, selected by a jury existing of experts including patients, will receive € 10.000 to be spend on this type of research. The winner will be announced during World Duchenne Awareness Day on September 7th.

Deadline for nominations: August 1, 2021.

Nominations can be send to info@duchenne.nl and should include:

Full name if the organization (the nominator)
Website of the nominator
Email address of nominator
Nominators job title within the organization
What is your relation with nominee?
Name of nominee
Email address of nominee
Nominees employer: institution/company or other

Application:
Video with description of the project and the motivation why this project deserves to win this award. Video can be in native language but should then be subtitled in English. Max 3 minutes.

7 september 2021

In Algemeen

World Duchenne Awareness Day 2021

7 september is de 8e editie van de World Duchenne Awareness Day. Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker Spierdystrofie (DMD/BMD). Zoals elk jaar hebben we een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is dat ‘Volwassen leven & Duchenne’.

NIEUW PERSPECTIEF OP VOLWASSEN LEVEN MET DUCHENNE

In Nederland heeft het Duchenne Parent Project ruim een jaar geleden het initiatief genomen om verschillende partijen bij elkaar te brengen voor onderzoek naar de uitdagingen en mogelijkheden tot verbetering van het volwassen leven met Duchenne Spierdystrofie. Inmiddels is het project ‘Een nieuw perspectief voor volwassen leven met Duchenne’ van start gegaan dankzij subsidie van ZonMw. Binnen dit project werken Radboudumc, WeJane, Vormmorgen, Emile Thuiszorg en Duchenne Parent Project samen. Middels interviews en vragenlijsten wordt in kaart gebracht hoe de volwassenen hun eigen leven zien, waar ze tegenaan ‘lopen’, waar de zorg hapert en in hoeverre ze de kans krijgen om het leven te leiden wat ze zouden willen leiden. We hopen hiermee antwoorden te krijgen op vragen zoals: hoe kan de zorg hieraan bijdragen, hoe kunnen ouders en helpers van jongs af aan al stimuleren om hen voor te bereiden op een zelfstandig leven? Hoe zorg je voor participatie, sociale contacten, weerbaarheid, een goede opleiding en kansen op een baan. Hoe kun je met toenemende fysieke afhankelijkheid toch zelfstandig blijven? Hoe kan de medische wereld optimale zorg en adequate organisatie van de zorg faciliteren. Hoe zou de onnodige bureaucratie van overheidsinstanties, zoals de organisatie rond PGB en andere voorzieningen, weggenomen kunnen worden zodat er meer tijd overblijft voor andere zaken.

?? Lees hier het persbericht.

OPROEP DEELNAME AAN NIEUW PERSPECTIEF OP VOLWASSEN LEVEN MET DUCHENNE

Mocht je zelf Duchenne spierdystrofie hebben en het belangrijk vinden om mee te denken / doen in dit proces, neem dan contact op met Mirjam Franken via info@duchenne.nl.
We hebben nog mannen / jongens nodig om vragenlijsten te toetsen en of in te vullen, voor de focus groepen etc., maar ook nog voor de interviews in de leeftijdscategorie 12-15, 15-18 en 18-20 jaar.
Interviews vinden plaats bij je thuis, waarvoor je een vergoeding krijgt van 200 euro.

VIRTUEEL ZORGNETWERK VOOR MANNEN MET DE ZIEKTE VAN DUCHENNE IN DE STEIGERS

Op initiatief van Duchenne Parent Project zal het Duchenne Centrum Nederland, samen met betrokken specialisten uit het land, actie ondernemen om de komende jaren volwassenen met Duchenne completere zorg aan te kunnen bieden.

Vandaag op ‘World Duchenne Awareness Day 2021′ wordt wereldwijd om meer aandacht gevraagd voor volwassen leven met Duchenne. In deze video leggen Nederlandse gezinnen en behandelaren uit waarom dit belangrijk is.

Bekijk hier alle individuele video ‘s.

?? Lees hier het persbericht van Duchenne Centrum Nederland en Duchenne Parent Project.

KIJK DINSDAG 7 SEPTEMBER LIVE MEE MET HET ONLINE PROGRAMMA OVER ‘VOLWASSEN LEVEN & DUCHENNE’

De World Duchenne Organization organiseert op de WDAD 2021 van 14.00 uur tot 16.00 uur een wereldwijde livestream over ‘Volwassen leven en Duchenne’ waar experts en volwassenen met Duchenne hun verhalen en ervaringen delen over DMD/BMD en het volwassen leven. Hiermee willen we jonge volwassenen met Duchenne en hun families inspireren en in staat stellen om na te denken en te plannen voor de toekomst. Tevens zullen er een aantal initiatieven gestart worden rond verbetering van zorg voor volwassenen met Duchenne.

?? Meld je van tevoren aan via deze link.

VOLWASSEN LEVEN & DUCHENNE

In de afgelopen decennia is de levensverwachting van mensen met Duchenne Spierdystrofie aanzienlijk toegenomen, en volwassenen met Duchenne zijn geen uitzondering meer. Het volwassen leven met Duchenne brengt nieuwe uitdagingen en kansen met zich mee, evenals nieuwe medische problemen. Deze World Duchenne Awareness Day pleiten we wereldwijd voor jonge volwassenen en volwassenen met Duchenne om hun leven ten volle te leven.

PERSVRAGEN:

Nicoletta Madia: nicoletta.madia@worldduchenne.org
Suzie-Ann Bakker: suzieann.bakker@worldduchenne.org

WAAROM 7 SEPTEMBER?

7 september (7/9) is symbolisch gekozen als datum voor de World Duchenne Organization, omdat de ziekte veroorzaakt wordt door een fout in het dystrofine-gen, dat bestaat uit 79 exonen of schakels, het langste bekende menselijke gen. Een defect in één of meerdere van deze exonen zorgt ervoor dat er geen functioneel dystrofine-eiwit wordt aangemaakt.

HOE KAN IK MEEDOEN?

Er zijn veel dingen die je kunt doen om de naamsbekendheid te vergroten voor en tijdens de World Duchenne Awareness Day op 7 september. We zetten hieronder enkele tips op een rijtje, maar voel je vrij om je eigen ideeën te volgen! Maak contact met World Duchenne Awareness Day op Facebook, Twitter of Instagram en tag je berichten met #WDAD2021 of @duchenneday of @worldduchenne.

Verander je profielfoto in de rode ballon op je social media
Voeg alle social media banners toe: Facebook, Twitter, LinkedIn en Instagram
Promoot het persbericht met journalisten, lokale media etc. Klik op de afbeelding hieronder om het persbericht te downloaden
Deel het Duchenne manifest
Deel de ‘Wist je dit al?’ met 17 feiten over Duchenne en Becker Spierdystrofie
Tag al je activiteiten met #WDAD2021 om deze te delen met de wereldwijde community
Verlicht een belangrijk gebouw in het rood om de World Duchenne Awareness Day te vieren, organiseer een virtueel educatief evenement of fundraiser waarbij zoveel mogelijk mensen betrokken zijn om de community groter en sterker te maken.

Kijk hier voor meer info en downloads: www.worldduchenneday.org

6 september 2021

In Algemeen

Nieuwe behandelrichtlijn Duchenne online

Mooi nieuws!

De medische specialisten richtlijn ‘Duchenne spierdystrofie’ die onder de vlag van de vereniging revalidatie artsen (VRA), in samenwerking met DPP, Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, de verschillende betrokken beroepsverenigingen en Duchenne Centrum Nederland is opgesteld is momenteel definitief en gepubliceerd.

De richtlijn is ter commentaar voorgelegd aan alle betrokken patiëntenorganisaties/verenigingen. Er is een enquête onder families uitgezet en de aanbevelingen zijn o.a. besproken met ouders van patiënten met DMD. Bij de ontwikkeling zijn patiënten dus zeer nauw betrokken geweest.

Bekijk hier de richtlijnen.

14 april 2021

In Algemeen

Informatie van RIVM over vaccinatie

Zaterdagmiddag hebben vertegenwoordigers van het Duchenne Parent Project en ALS patients connected op verzoek van demissionair Minister Hugo de Jonge een spoedoverleg met RIVM gehad. Zoals toen afgesproken hebben we zojuist deze informatiebrief ontvangen van het RIVM.

Lees hier het persbericht van 19 maart jl

382730 protest prikken covid 2021 insta 1 d64205 original 1616184367

De patiëntenorganisaties ALS Patients Connected en Duchenne Parent Project vragen aandacht voor de gang van zaken rond COVID-vaccinatie van de hoogrisico groep mensen met ALS en jong-volwassenen met de ziekte van Duchenne.

Sinds de eerste week van februari komen er vanuit VWS berichten dat mensen met ALS en de ziekte van Duchenne, twee progressieve spierziekten, als hoogrisico groepen voor COVID-infecties, op korte termijn gevaccineerd zouden worden. Aanvankelijk zouden zij vanaf mid februari per regio gevaccineerd worden gelijktijdig met mensen met syndroom van Down en mensen met morbide obesitas. Vervolgens schreef de demissionair Minister Hugo de Jonge aan de Tweede Kamer dat deze groep in week 9 gevaccineerd zou worden. Deze toezegging werd zonder opgaaf van reden niet uitgevoerd/opgevolgd. Navraag bij RIVM leerde dat er wekenlang ‘overleg’ werd gepleegd. Op 17 maart twitterde Minister de Jonge dat mensen met Duchenne en ALS de komende week gevaccineerd gaan worden. Helaas wijst niets erop dat deze groep de komende week daadwerkelijk gevaccineerd gaat worden, zo hebben patiënten bijvoorbeeld nog geen uitnodiging ontvangen en is het nog steeds onzeker waar en door wie zij gevaccineerd gaan worden. Het is onacceptabel als de vaccinatie van deze groep wederom vertraging oploopt. Allereerst doordat ze dan nog langer risico lopen op een COVID-infectie met een slecht beloop (veel van hen worden al beademd) en het grootste deel van deze groep leeft al ruim een jaar in complete isolatie in hun zeer beperkte tijd van leven. Komen de deur niet uit, ook niet voor medische afspraken, zien geen vrienden of familieleden en alles draait 24/7 om preventiemaatregelen nodig omdat zij voor verzorging hulp van derden nodig hebben.

22 maart 2021

In In de media

Niet overleggen, maar vaccineren!

Zaterdagmiddag hebben vertegenwoordigers van het Duchenne Parent Project en ALS patients connected op verzoek van demissionair Minister Hugo de Jonge een spoedoverleg met RIVM gekregen. Zoals toen afgesproken hebben we zojuist deze informatiebrief ontvangen van het RIVM.

Lees hier het persbericht van 19 maart jl

382730 protest prikken covid 2021 insta 1 d64205 original 1616184367

19 maart 2021

In Zorg en hulpmiddelen

Let the games begin! Game controllers voor Duchenne

ESPORTS MOGELIJK MAKEN VOOR GAMERS MET EEN SPIERZIEKTE/ ZWAKTE IN DE HANDEN.

Yumen Bionics en het Duchenne Parent Project hebben de innovatiechallenge ‘Challenge Sportakkoord Inclusieve(re) esports’ van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Sportinnovator gewonnen! Samen zetten we een eerste stap naar een professionele, langdurig te gebruiken en meegroeiende controller voor esports.

Proberen, verliezen, leren, winnen, trainen, steeds beter worden en uiteindelijk deelnemen aan Esports. Dat is wat het Duchenne Parent Project samen met Yumen Bionics mogelijk willen maken voor mensen met een progressieve spierziekte.

Op dit moment zijn Esports ontoegankelijk voor veel gamers met Duchenne door de huidige controllers: de knoppen van de controller vereisen te veel kracht en de benodigde bewegingen zijn te lastig om uit te voeren. Daarnaast stimuleert de controller een onderuitgezakte en gesloten houding. Dit veroorzaakt onnodige vergroeiingen in de armen, schouders en rug.

Gamen is voor veel jongens/mannen met Duchenne heel erg belangrijk. Belangrijke redenen hiervoor zijn het spelplezier en sociale contacten met andere spelers. Daarnaast is het een alternatief voor de echte wereld waarin ze een personage kunnen creëren om even zichzelf niet te zijn. Tijdens het gamen vlucht je als het ware weg naar de virtuele wereld om problemen uit de realiteit te vergeten.

Om het gamen voor iedereen weer toegankelijk te maken, ontwikkelt Yumen Bionics in samenwerking met twaalf studenten van de faculteit Industrieel ontwerpen van de TU Delft een controller waarmee je weer kunt trainen. Een professionele controller, die lang te gebruiken is, een Esport waardige uitstraling heeft en één die meegroeit met je persoonlijke krachten. Één die het lekkerst in de hand ligt, fijnste knopjes heeft en zo lang mogelijk gebruikt kan worden door zoveel mogelijk gamers. Yumen Bionics en de studenten gaan met jongens/mannen met Duchenne in gesprek(online) over hun game-ervaringen. Op basis daarvan worden er prototypes ontwikkeld die getest gaan worden tijdens een lekker potje gamen.

Dankzij de ‘Challenge Sportakkoord Inclusieve(re) esports’ van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Sportinnovator kunnen we de eerste prototypes realiseren. Eind 2021 verwachten we de eerste controllers te kunnen testen. Zo zetten we de eerste stap naar een inclusievere Esports wereld.

Let the games begin!

17 maart 2021

In In de media

Ammodo Science Award voor Prof. Annemieke Aartsma-Rus

Met haar onderzoek naar de ziekte van Duchenne heeft Annemieke Aartsma-Rus op 9 maart jl. de Ammodo Science Award gewonnen: een geldprijs van 300.000 euro. Dit bedrag kan naar eigen inzicht besteed worden aan een fundamenteel wetenschappelijk onderzoeksproject.

En dat is goed nieuws voor patiënten. ‘Het trucje werkt, nu moeten we het alleen nog verbeteren. Vanuit genetisch oogpunt is Duchenne echt een uitdaging. Het gen dat de spierziekte veroorzaakt is een van de grootste en ingewikkeldste die we hebben’, vertelt hoogleraar translationele genetica Annemieke Aartsma-Rus in het Leids Universitair Weekblad.

Bij Duchenne patiënten zorgt een wijziging in het DNA ervoor dat het dystrofine-gen onleesbaar is. Een spiercel die het eiwit probeert aan te maken stuit op de fout en houdt vroegtijdig op met het lezen van het DNA. Het resultaat is een zeer verkorte en niet-functionele versie van dystrofine. Om patiënten een wél werkende vorm te laten produceren, probeert Aartsma-Rus het gen weer leesbaar te maken. Hiervoor gebruikt ze antisense-RNA, een kort stuk genetisch materiaal dat zo ontworpen is dat het specifiek bindt aan een deel van het dystrofine-gen en zo de code weer leesbaar maakt. Als dit wordt ingespoten bij een patiënt zoekt het een weg naar het dystrofine-gen en maskeert een deel ervan. Hierdoor is de cel in staat het DNA verder af te lezen en kan het een kleiner, maar deels functioneel eiwit kan maken. De hoop is dat patiënten met deze behandeling, het exon skipping, zelf weer dystrofine aanmaken en het verlies van spierfunctie zo een halt wordt toegeroepen.

Lees hier meer informatie over exon skipping bij Duchenne.

Sinds haar promotie werkt Annemieke Aartsma-Rus aan de ziekte van Duchenne, en niet zonder succes. Vanaf 2016 is ze jaarlijks uitgeroepen tot de meest invloedrijke onderzoeker in het vakgebied. Tevens kreeg ze in 2011 de Duchenne Award mede vanwege haar uitzonderlijke inzet voor de Duchenne community en haar talenten om ingewikkelde wetenschappelijke informatie uit te leggen aan niet-wetenschappers.

Duchenne families over de hele wereld zijn haar zeer dankbaar voor al het goede werk. De stichting Duchenne Parent Project heeft een bijdrage geleverd aan dit onderzoek door het werk van prof. Aartsma-Rus vanaf haar promotieonderzoek, gestart in 2000, tot op heden te sponsoren.

10 maart 2021

In Algemeen

Zaterdag 26 juni De Duchenne 40 – Fiets je mee?

Zaterdag 26 juni vindt de 2e editie plaats van De Duchenne 40 en we dagen je graag uit om mee te doen, want alleen als we er samen voor gaan, kunnen we ons doel bereiken om alle Duchenne jongens hun 40e verjaardag te laten vieren.
Het enige wat je nodig hebt is een fiets én sponsors.

Noteer 26 juni en doe mee aan de 2e editie van De Duchenne 40!

Iedereen van jong tot oud kan meedoen!

Elektrische fiets, rolstoel, sportieve fiets, alles op banden mag. Leg in je eigen tempo minstens 40 km af. Met jouw actie haal je minstens €40 op, maar hoe meer hoe beter natuurlijk! Met de opbrengst van De Duchenne 40 wordt onderzoek gefinancierd naar betere zorg voor jongvolwassenen met Duchenne, zodat ze minstens 40 jaar worden mét een goede kwaliteit van leven!

Kies je locatie: vanuit huis of in het land!

Maak zelf een route vanuit huis of kies voor één van de uitgestippelde routes op de Utrechtse Heuvelrug of in de Drunense Duinen. Er is voor elk niveau wat wils! Nodig vrienden, buren, familie, de schoolklas en/of collega’s uit om mee te fietsen en wie niet wil fietsen, wil wellicht onderweg voor een koek&zopie zorgen. Via de website en social media maken we er samen een topdag van met een geweldige opbrengst voor Duchenne Parent Project!

Nieuwsgierig?

Doe mee, sponsor een deelnemer of nodig ook anderen uit om mee te fietsen en deel deze link met familie, vrienden, buren en collega’s. Alles wat jij doet waarderen wij enorm.

Doe mee en schrijf je hier in!

KLIK VOOR MEER INFORMATIE!

2 maart 2021

In Onderzoek

Alles wat je wilt weten over deelname aan klinisch onderzoek

Als vervolg op het Duchenne Festival eind juni jl. organiseert het Duchenne Parent Project a.s. donderdag 21 januari 20.00 uur een webinar, een interactieve online sessie met dr. Imelda de Groot van RadboudUMC over klinisch onderzoek.
‘Meedoen aan een klinisch onderzoek: de kosten en de baten.’

Aanmelden?

Wil je meedoen aan deze interactieve sessie, meld je dan voor maandag 18 januari a.s. op info@duchenne.nl met de volgende info:

je naam
je e-mailadres
je relatie tot Duchenne
je vragen aan dr. de Groot over deelname aan klinisch onderzoek

13 januari 2021